"Te creo."
Estas pueden ser las palabras más poderosas que puedes decirle a alguien que llora cada día desesperado por que el mundo las tome en serio.
Es cierto cuando dicen que solo te das cuenta del valor de algo cuando se pierde. No creo que mucha gente aprecie la paz de la quietud, la sensación de estar parado o incluso el suelo firme debajo de sus pies. Imagina perder estas cosas para siempre.
Tenía 23 años y acababa de salir de la universidad. Había conseguido el trabajo de mis sueños y no me molestaba en absoluto que mi lugar de trabajo estuviera a aproximadamente 1.5 horas de distancia, lo que significaba que debía viajar en el tren del metro durante 3 horas cada día de un lado a otro. Sin embargo, esos viajes en metro al trabajo hace más de 3 años cambiaron mi vida de manera irreversible. Estaba condenado a estar eternamente en el metro. Nunca pude bajarme.
Soy profesora de profesión y la primera vez que noté que algo andaba muy mal fue cuando la ropa colorida de los estudiantes de mi clase comenzó a molestarme. Cada vez que escribía algo en la pizarra sentía que no era estable. Era difícil escribir sobre algo que seguía moviéndose. Las escaleras se convirtieron en mi enemigo. Se balanceaban peligrosamente cada vez que intentaba escalarlos. El suelo tembló y se sintió como si estuviera caminando sobre un colchón. Comencé a comportarme como un maníaco, diciéndole a las personas que me rodeaban que debíamos apresurarnos al aire libre porque había un terremoto. Luces brillantes y patrones me perturbaron. Se hizo imposible caminar por una tienda de comestibles sin las líneas de artículos coloridos cuidadosamente ordenados que me agitaban.
Mi familia comenzó a molestarse porque no había nada visiblemente mal conmigo y, sin embargo, cada vez que había una función familiar o una salida al centro comercial, seguía diciendo que no me sentía bien. Sentí una sensación de balanceo dentro de mí sin darme cuenta de que también me estaba balanceando en el exterior. La gente comenzó a señalar que cada vez que estaba sentado o parado en un lugar mi cuerpo estaba visiblemente en movimiento.
Me tomaron tomografías computarizadas y resonancias magnéticas. Los mejores neurólogos de la ciudad dijeron que estaba perfectamente bien, que todo estaba en mi cabeza y me enviaron medicamentos para la ansiedad y tabletas de vitaminas. Esto hubiera hecho que cualquiera se sintiera aliviado, pero terminó haciendo mi vida aún más miserable. Dado que todas mis pruebas médicas dieron negativo, mi familia también comenzó a creer que probablemente yo estaba ansioso y necesitaba ser fuerte. Mi punto más bajo fue cuando tuve que tomarme una semana libre del trabajo y recuerdo estar sentada en la cama con las piernas cruzadas y los ojos cerrados y sentí que la parte superior de mi cuerpo se movía hacia adelante y hacia atrás. Varias escenas de películas de terror en las que posesiones demoníacas hacían que la gente se balanceara espantosamente me vinieron a la cabeza. Lloré como nunca antes había llorado porque luchar contra el mundo cuando crees que tienes la razón es más fácil, pero luchar contra el mundo cuando empiezas a sentir que podrías estar equivocado es imposible.
Me mudé a una sucursal de mi compañía más cerca de mi casa para evitar el viaje, con la esperanza de sentirme mejor. Pero el balanceo y el balanceo no disminuyeron. Viví en un trance oscilante durante dos años, pasé la mayoría de los días llorando en silencio en el baño en el trabajo y llorando hasta quedarme dormida todas las noches. Había estado sano toda mi vida y ahora también creía que no estaba en la cabeza.
Me conecté a Internet y seguí investigando, una parte de mí todavía tratando de encontrar una razón. Finalmente me encontré con un grupo en línea, con miembros con síntomas similares. Estaba empezando a encontrar respuestas. Me puse en contacto con mis amigos en el extranjero y les envié mis informes y síntomas. Les insté a discutir mi caso con los neurólogos allí.
Encontré mi respuesta. yo tenía Síndrome de Mal de Debarquement.
Descubrir el nombre de mi dolencia fue agradable, pero saber que no tenía cura y que no se podía hacer nada al respecto fue espantoso.
Nadie en mi país parece haber oído hablar de eso.
Mi ansiedad creció junto con nuevos síntomas de contracciones musculares, sensaciones de hormigueo y ataques de pánico. tambien tengo SOP, que mantiene mis hormonas fuera de balance, que parecen jugar un papel en el empeoramiento de mis síntomas. Debido al desequilibrio y los tirones gravitacionales constantes de un lado, seguía sintiendo como si mi cuerpo estuviera inclinado, lo que hacía que los músculos de un lado de mi cuerpo trabajaran en exceso, lo que hacía que el otro lado se sintiera liviano. Tuve muchos ataques de pánico pensando que estaba sufriendo un derrame cerebral porque mi lado derecho e izquierdo se sentía diferente. También tuve un problema con mi propiocepción, lo que significaba que si no estaba usando mis extremidades, a veces sentía que en realidad no estaban allí. Esta fue mi experiencia más aterradora. Más tarde me di cuenta de que la propiocepción es parte de nuestro mecanismo de equilibrio, por lo tanto, también se vio afectado. Todo combinado me hizo creer que definitivamente tenía una enfermedad aterradora como la EM o la ELA.
Han pasado más de tres años viviendo con eso y lo único que me ha mantenido en pie es el momento en que mi familia me dijo: "¡Te creemos!" No estaba en mi cabeza. Yo no estaba loco
No dejé mi trabajo y después de enfurruñarme durante un par de años tomé el control. Empecé a practicar yoga y meditación. Limpié mi dieta. Enderecé mi postura y seguí adelante, a través del pánico. Los síntomas no han desaparecido y siguen siendo mi compañero constante, pero ahora son mucho más manejables. Trabajo 8.5 horas, 6 días a la semana sin medicación. Me cuesta tres veces hacer cualquier tarea que pueda hacer una persona normal, pero aún así la hago. De hecho, me destaco en eso.
Solo tomo la dosis más baja de clonezapam 1 hora antes de una fiesta que realmente quiero disfrutar o si estoy deseando ir de compras al centro comercial.
Vengo de estar lo suficientemente deprimido como para considerar el suicidio como ser lo suficientemente fuerte como para aceptar mi condición y seguir adelante. Creo en mí mismo y mis seres queridos creen en mí. No recuerdo cómo se siente estar quieto. Puede que nunca lo vuelva a experimentar en esta vida.
Este es mi normal! Es una parte de mí, pero de ninguna manera me define.
Nombre: Ritika
País: India
Edad de inicio: 23
Disparador: 3 horas en metro
¿Cómo te sientes ahora Ritika?
Hola, saludos, mi nombre es Kareem Nurudeen, tengo 28 años y sigo soltera de NIGERIA.Tengo este vértigo desde la primera semana de noviembre de 2015. He estado en muchos hospitales y me he reunido con algunos médicos. No hay cura para extender. Estoy teniendo policitosis después de algunas pruebas de VIH y otras, por lo que sangró en el banco de sangre en mí todavía no me alivia ¡¡¡Todavía consulto a algunos Oracle para ver si encontraré soluciones de ellos de ninguna manera !!! No hasta que me conecté a Internet para buscar lo que realmente me está sucediendo antes de encontrar el nombre MdDS que realmente me hace feliz porque ni siquiera tengo idea de lo que está sucediendo en mi vida, por favor ayúdeme a encontrar la solución a esto. porque soy peluquero como profesión por favor ayúdame
Queridos todos, tuve este problema hace unos 10 años mientras conducía y me iba a encontrar con un accidente. Por suerte salvado. Estaba tomando insulina para mi diabetes + varios otros medicamentos para la diabetes para reducir mi azúcar en la sangre. Sentí que algo debía estar mal con las medicinas. Entonces detuve la insulina y el vértigo rotacional desapareció. Pero mi nivel de azúcar se disparó. Me di cuenta de que puedo hacer frente a eso en lugar de que todo el mundo gire a mi alrededor. Hace 3 años, nuevamente comencé a usar insulina y mi vértigo ha reaparecido. Esta vez fue provocado por la caída del oído. Al día siguiente me entró el vértigo y el efecto sigue ahí. Pero esta vez no es vértigo rotacional. Siento que he perdido el equilibrio al caminar. Estoy tomando un suplemento adicional para mi retinopatía, neuropatía y nefropatía, es decir, taurina. Ahora lo he detenido por completo. Espero ver el efecto en los próximos dos meses.
Shrikant Badve, Pune (India)
Hola .. tengo 30 años mujer soltera. Enfrentando vértigo desde febrero, todas mis pruebas informan que las radiografías de la columna cervical por tomografía computarizada están bien. No me estoy enfrentando a BPPV .. Haciendo ejercicios de rehabilitación vestibular sintiéndome mejor pero todavía mareado .. No me deshago de este problema por completo. ¿Alguien puede ayudarme cuál es la razón .. Es mdds o qué?
La Fundación no diagnostica ni ofrece asesoramiento médico. Consulte con su médico para desarrollar un plan de acción.
Hola riti
Este es Prashant y tengo 27 años, de profesión, soy un soldado y me estoy preparando para UPSC. Desde la última semana, aproximadamente después de sufrir de frío, hoy en día, me siento un poco como tú. Siento que todo se está moviendo a mi alrededor, es realmente irritante y me hizo buscar al respecto, así es como encuentro su artículo, ¿podría decirme cómo comenzó con los síntomas iniciales? Te lo agradeceré.
Tu bien simpatizante
Prashant
Hola Prashant. Mi MDDS fue activado por un tren. El tuyo parece ser espontáneo. Es posible que desee que le revisen los senos nasales, ya que se produjo después de un resfriado. Puede resolverse en unos días. Rezo por ti. El mío no me ha dejado en 4 años. He mencionado todos mis síntomas en mi publicación anterior.
Cuídate.
Hola parashant ... ¿te deshiciste de esta enfermedad? ¿Qué se diagnostica? ¿Por qué sientes vértigo?
El vértigo rotacional o giratorio generalmente no está asociado con MdDS. Se proporciona una lista de síntomas típicos y atípicos en la página Qué es MdDS de nuestro sitio web. https://mddsfoundation.org/symptoms/
Anica… Me alegra escuchar su respuesta de que está viendo a un quiropráctico de NUCCA y está recibiendo ayuda con este tipo de tratamiento para su MdDS. ¿Puede darnos un poco más de detalles sobre lo que está haciendo exactamente el quiropráctico en cuanto a ajustes o cualquier otro tratamiento para ayudarlo con sus mareos?
Me gustaría ver a un quiropráctico de NUCCA en mi área que ofrezca ayuda con el vértigo (no específicamente MdDS); pero mi dr de atención primaria. me dijo NUNCA ver a un quiropráctico por un problema cervical, ya que puede empeorarlo y posiblemente me quede paralizada. Así que sigo atrapado en la misma situación ... sin tratamiento ... ¡sigo sufriendo horriblemente por los mareos, el desequilibrio y todos los demás síntomas asociados con esto!
Recomiendo altamente uno. Desde que lo vi a él y a un acupunturista, he mejorado. Las sacudidas y las sacudidas en mi cabeza se han detenido, sin embargo, todavía tengo presión en el lado izquierdo de la cabeza constantemente. Tengo confusión mental y ansiedad. Estoy tratando de controlar la ansiedad. He estado escuchando ritmos binaurales y visuales ópticos.
Anica… Gracias por tu respuesta. Me alegra saber que está mejorando con su MDdS con la ayuda de su quiropráctico y acupunturista.
Mi pregunta para usted fue ¿qué le hace realmente el quiropráctico NUCCA a su cuello cervical para aliviar los mareos y el trastorno del movimiento? ¿Qué tipo de terapia aplica en tu cuello? Ya que estoy muy preocupado por esta zona… mi cuello es muy sensible al movimiento o cualquier tipo de manipulación o incluso masaje. Incluso me desmayé durante una sesión de terapia de masaje donde en el pasado se ejerció demasiada presión sobre mi columna cervical. Sé que cada médico ejerce de manera diferente y que cada país tiene prácticas diferentes… cualquier información que me pueda dar sería de gran ayuda para mí. Muchas gracias.
Ritika, Tu blog sonaba como si lo hubiera escrito yo mismo; sin embargo, mis síntomas son el resultado de un crucero que hice en noviembre de 2015. Tiene tanta razón cuando dice que esto es una “maldición”. Espero que una cura para nosotros esté en el horizonte.
Sí Sheila, ¡es realmente una maldición! ¡Al menos todos estamos juntos y nos despertaremos un día para una cura que hará que esta pesadilla desaparezca! 😊
Como están tus síntomas ahora ?
Sufro del mismo síntoma pero no me preocupo mucho por eso y dejo la vida normal en paz y disfruto mucho de la vida
Es maravilloso que pueda controlar bien sus síntomas. MDDS es diferente para cada persona. Y la gravedad de los síntomas varía de una persona a otra. Cada vez que los síntomas van más allá de 5-6 para mí, se vuelve difícil funcionar normalmente. ¡Me alegro de que lo estés haciendo!
Hacer ejercicio y estar en el agua parece ayudarme, espero que pueda ayudarte 🙂
Estoy de acuerdo contigo. El ejercicio siempre es genial. También me beneficio mucho del yoga. Gracias por el apoyo 😊
¿Se siente mareado cuando hace ejercicio en el agua? Tengo miedo de ir al agua solo ... ¿tienes a alguien contigo? ¿Qué tipo de ejercicios haces de pie sin sentir que te vas a volcar o caer? Hago algunos ejercicios de estiramiento acostado en la cama y algunos sentado en una silla agarrándome a los lados de los brazos de la silla y un poco de ejercicios de pie sosteniendo mi Walker, pero es muy difícil.
Practico yoga y meditación. ¡Ha mejorado mi equilibrio y mi ansiedad! 😊
Todos te creemos. Bien dicho !! Gracias.
Gracias por el apoyo! 😊
Te creo.
Muchas gracias 😊
Gracias solo gracias.
Gracias a ti por el apoyo 😊
Vaya al sitio web de la fundación MdDS ... tienen lista de algunos (muy pocos) médicos que tienen éxito [sic] en el tratamiento de este terrible trastorno.
No se rinda y piense que tendrá que vivir con esto el resto de su vida porque posiblemente encuentre un médico que pueda ayudarlo.
Buena suerte.
Yo sé lo que vas a través. ... ¡¡¡He tenido esto durante 15 años !!!
Desafortunadamente, la lista de médicos que pueden diagnosticar MdDS incluye solo un médico en India. Esta es una de las razones por las que es tan importante crear conciencia, de modo que se pueda educar a más médicos, ponerlos en la lista y se pueda atender a más pacientes.
¿Qué pasa con el Dr. Dai en el centro de equilibrio neurológico en Mt. ¿Sinai Medical Center en Nueva York? Obtuve su nombre en su sitio web y también de un artículo médico escrito por él y sus asociados en Mt. Sinai que me dio mi neurólogo de la Universidad de Miami. ¿Tiene alguna información sobre su éxito en el tratamiento de MdDS?
Ritika espera crear conciencia sobre MdDS en su país de origen, India. Con respecto a la intervención del Dr. Dai, queda mucho por hacer antes de que se pueda proclamar el "éxito". La actualización más reciente proporcionada por el Dr. Dai a la Fundación se puede encontrar en esta publicación. La Fundación compartirá nueva información si está disponible.
El Dr. Dai es genial, pero ten en cuenta que es un neurofisiólogo y no un médico. No puede ordenar o recetar medicamentos o tetinas, y no puede diagnosticar. Él está trabajando en tratamientos para revertir / curar este síndrome a través del monte Sinaí
¿Pensé que el Dr. Dai estaba evaluando y tratando para MdDS? Los que han ido a verlo dicen que les hizo tratamientos de terapia vestibular ocular en ellos? ¿Asumo que él te evaluaría si tuvieras este trastorno antes de hacer cualquier tipo de tratamiento?
Es una cuestión de semántica, Jeannette. El servicio que el equipo de Mt. El suministro de Sinaí no puede definirse como "tratamiento". Puede denominarse "intervención. " Los estudios que están realizando ya no se adhieren a las pautas establecidas por la NIH, por lo que tampoco puede considerarse "investigación".
Gracias por el apoyo! Nunca voy a perder la esperanza. Actualmente no estoy en condiciones de viajar miles de millas para recibir tratamiento. Así que hasta que esté disponible cerca, tengo que aceptar esto como una parte irreversible de mí o no podré arrastrarme fuera de la cama y pasar el día.
Muchas gracias por el apoyo 😊
He tenido MdDS durante una docena de años. Pude darle un nombre después de ver un programa de televisión junto a él hace unos tres años. Sin causa, sin mucho tratamiento, nada. Excepto, por supuesto, "Debes esperar este tipo de cosas cuando envejeces". (Tengo 80 años). Finalmente me dijo que buscara en Google algo llamado BPPV. Yo hice. Es vértigo posicional paroxístico benigno. ¡Aquí está el truco!
Estuve en una exposición para personas mayores y vi un cartel en el stand del quiropráctico con una lista de enfermedades comunes. La joven me vio mirando con curiosidad la lista y le preguntó por qué el VPPB no estaba en la lista. ¡¡Dijo tímidamente que no había tenido tiempo de actualizar la lista !! Sorprendida, le pregunté si sabía sobre el VPPB y dijo: “¡Oh, sí! ¿Ha tenido una lesión en la columna C? " Cuando le respondí que sí, ella dijo que probablemente era la raíz de mi problema y sugirió que la quiropráctica podría ayudar. En pocas palabras, he estado buscando realineamientos y ajustes y, por primera vez en muchos años, ¡mis mareos y otros síntomas han disminuido mucho! ¡Ahora no parece que haya estado borracho durante una semana, tambaleándome por la calle! ¡¡Continuaré con la quiropráctica hasta que vuelva a la normalidad posible !!
¿Por qué nadie sugirió esto y la quiropráctica antes?
También he oído hablar de esto ... la lesión del cuello uterino superior puede causar una leve desalineación del atlas y el eje de la columna superior cerca del tronco cerebral y esa pequeña desalineación puede causarle desequilibrio y mareos.
Pero me dijeron que debe ver a un quiropráctico que está realmente capacitado para hacer estos ajustes muy leves en el cuello cervical superior porque puede causar más daño si el quiropráctico no tiene la experiencia adecuada para tratarlo. Forman parte de una organización llamada NUCCA. Cualquier persona interesada en que se les haga esto debe ir a la organización de quiroprácticos del sitio web de NUCCA para ver a un quiropráctico y encontrar tanta información como sea posible. Ofrecen una evaluación gratuita para ver si este es realmente su problema que causa mareos antes de que decidan tratarlo. Luego puede encontrar a alguien tan cerca de donde vive que haga este tipo de tratamiento.
Yo también fui tratado por un quiropráctico de NUCCA en Melbourne, Australia, y estoy viendo mejoras.
Mantente fuerte y agradece las cosas que PUEDES hacer. Manténgase lo más activo posible y sea un defensor de aquellos de nosotros con trastornos raros.