"Jeg tror deg."
Dette kan være de kraftigste ordene du kan si til noen som gråter hver dag som er desperate etter at verden tar dem på alvor.
Det er sant når de sier at du bare innser verdien av noe når det går tapt. Jeg tror ikke at mange mennesker setter pris på stillheten i roen, følelsen av å være stasjonær eller til og med den jevne bakken under føttene. Se for deg å miste disse tingene for alltid.
Jeg var 23 og frisk på college. Jeg hadde sikret meg drømmejobben og plaget meg ikke i det hele tatt at arbeidsplassen min var omtrent 1.5 time unna, noe som betydde at jeg måtte reise med metrotoget i 3 timer hver dag frem og tilbake. Likevel forandret disse metroturene til jobb for mer enn 3 år siden livet mitt irreversibelt. Jeg ble forbannet over å være på metroen evig. Jeg kunne aldri gå av.
Jeg er foreleser av yrke, og første gang jeg la merke til at noe var veldig galt var da de fargerike klærne til elevene i klassen min begynte å plage meg. Hver gang jeg skrev noe på tavlen følte jeg at det ikke var stabilt. Det var vanskelig å skrive om noe som fortsatte å bevege seg. Trappene ble min fiende. De svaiet farlig hver gang jeg prøvde å bestige dem. Bakken skalv og det føltes som om jeg gikk på en madrass. Jeg begynte å oppføre meg som en galning og sa til menneskene rundt meg at vi skulle skynde oss utendørs fordi det var et jordskjelv. Sterke lys og mønstre forstyrret meg. Det ble umulig å gå gjennom en matbutikk uten at linjene med pent anordnede fargerike ting agiterte meg.
Familien min begynte å bli irritert fordi det ikke var noe synlig galt med meg, og likevel hver gang det var en familiefunksjon eller en utflukt til kjøpesenteret sa jeg at jeg ikke hadde det bra. Jeg kjente en gyngende følelse inni meg uten å skjønne at jeg gynget på utsiden også. Folk begynte å påpeke at hver gang jeg satt eller sto på et sted kroppen min var synlig i bevegelse.
Jeg ble tatt for CT-skanning og MR. De beste nevrologene i byen sa at jeg hadde det bra, det var alt i hodet mitt og sendte meg med angstmedisiner og vitamintabletter. Dette ville ha fått noen til å føle seg lettet, men det endte med å gjøre livet mitt enda mer elendig. Siden alle medisinske tester kom tilbake, begynte også familien min å tro at jeg sannsynligvis var engstelig og måtte være sterk. Mitt laveste punkt var når jeg måtte ta en uke fri fra jobben, og jeg husker at jeg satt på senga med korsbeina med lukkede øyne, og jeg kjente overkroppen bevege seg frem og tilbake. Ulike scener fra skrekkfilmer der demoniske eiendeler fikk folk til å svinge skremmende, kom inn i hodet på meg. Jeg gråt som jeg aldri hadde grått før, for å bekjempe verden når du tror du har rett er lettere, men å bekjempe verden når du begynner å føle at du kan ta feil er umulig.
Jeg flyttet til en filial av selskapet mitt nærmere huset mitt for å unngå pendlingen, og håpet at jeg skulle føle meg bedre. Men svaiingen og gynget falt ikke. Jeg bodde i en gyngende transe i to år, tilbragte de fleste dagene med å gråte lydløst på badet på jobb og gråt meg i søvn hver natt. Jeg hadde vært frisk hele livet, og nå trodde jeg også at jeg ikke hadde rett i hodet.
Jeg tok meg til Internett og fortsatte å forske, en del av meg prøver fortsatt å finne en grunn. Til slutt løp jeg inn i en gruppe på nettet, med medlemmer med lignende symptomer. Jeg begynte å finne svar. Jeg kontaktet vennene mine i utlandet og sendte dem rapporter og symptomer. Jeg oppfordret dem til å diskutere saken min med nevrologene der.
Jeg fant svaret. jeg hadde Mal de Debarquement syndrom.
Å finne ut plagens navn var hyggelig, men å bli kjent med at det ikke hadde noen kur og ingenting kunne gjøres med det var forferdelig.
Det ser ut til at ingen i landet mitt har hørt om det.
Angsten min vokste sammen med at den ga nye symptomer på muskel rykninger, prikkende følelser og panikkanfall. jeg har også PCOS, som holder hormonene mine i balanse, som ser ut til å spille en rolle i forverringen av symptomene mine. På grunn av å være i ubalanse og de konstante tyngdekraftene på den ene siden, følte jeg at kroppen min var vippet, noe som gjorde at musklene på den ene siden av kroppen min var overarbeid, slik at den andre siden ble lett. Jeg hadde mange panikkanfall og trodde jeg fikk hjerneslag fordi høyre og venstre side føltes annerledes. Jeg hadde også et problem med min proprioception, noe som betydde at hvis jeg ikke brukte lemmer, følte jeg noen ganger at de ikke var der. Dette var min mest skumle opplevelse. Senere skjønte jeg at propriosepsjon er en del av vår balansemekanisme, derfor ble den også forstyrret. Alt sammen fikk meg til å tro at jeg definitivt hadde noen skumle sykdommer som MS eller ALS.
Det har gått mer enn tre år å leve med det nå, og det eneste som har holdt meg i gang, er øyeblikket da familien min sa til meg: "Vi tror deg!" Det var ikke i hodet mitt. Jeg var ikke gal.
Jeg sa ikke opp jobben, og etter å ha suget i et par år tok jeg kontrollen. Jeg startet yoga og meditasjon. Jeg ryddet opp i kostholdet mitt. Jeg rettet holdningen og fortsatte, gjennom panikken. Symptomene har ikke gått, og de er fortsatt min faste følgesvenn, men de er mye mer håndterbare nå. Jeg jobber 8.5 timer, 6 dager i uken uten medisiner. Det tar meg tre ganger arbeidet med å utføre en hvilken som helst oppgave som en vanlig person kan gjøre, men jeg gjør det fortsatt. Jeg utmerker meg faktisk.
Jeg tar bare den laveste dosen med clonezapam 1 time før en fest jeg virkelig vil glede meg over, eller hvis jeg ønsker en shoppingtur på kjøpesenteret.
Jeg kom fra å være deprimert nok til å vurdere selvmord til å være sterk nok til å akseptere tilstanden min og gå videre. Jeg tror på meg selv og mine kjære tror på meg. Jeg husker ikke hvordan det føles å være stille. Jeg kan aldri oppleve det igjen i løpet av denne levetiden.
Dette er MIN normale! Det er en del av meg, men det definerer meg på ingen måte.
Navn: Ritika
Land: India
Alder på begynnelse: 23
Utløser: 3 timers t-baneturer
Hvordan føler du deg nå Ritika?
Hei, hilsener til deg mitt navn er Kareem nurudeen er 28 år fremdeles singel fra NIGERIA har denne svimmelheten siden første uken i november 2015 har vært på mange sykehus og møter noen leger kjører litt tekst ingen kur for å utvide at en lege fortalte meg at har polycytose etter noen HIV-test og andre, så han blør i blodbanken i meg, fremdeles ikke lindrer meg, jeg konsulterer fortsatt Oracle for å finne ut om jeg ikke finner løsninger fra dem på ingen måte !!! Ikke før jeg kom på nettet for å søke hva som virkelig skjer med meg før jeg finner navnet MdDS som virkelig gjør meg glad fordi jeg ikke engang har noen anelse om hva som skjer i livet mitt, vær så snill å hjelpe meg med å finne løsningen på dette fordi jeg er barberer som yrke kan du hjelpe meg
Kjære alle, jeg hadde dette problemet for 10 år tilbake mens jeg kjørte og skulle møte ulykke. Heldigvis reddet. Jeg tok insulin for min diabetes + forskjellige andre medisiner mot diabetes for å redusere blodsukkeret. Jeg følte at noe må være galt med medisinene. Så jeg stoppet insulin og den roterende svimmelheten forsvant. Men sukkernivået mitt skutt opp. Jeg innså at jeg kan takle det i stedet for at hele verden snurrer rundt meg. 3 år tilbake begynte jeg igjen med insulin og svimmelheten min dukket opp igjen. Denne gangen ble det utløst av øreprop. Dagen etter fikk jeg svimmelhet og effekten er fremdeles der. Men denne gangen er det ikke rotasjonsvertigo. Jeg føler bare at jeg har mistet balansen mens jeg gikk. Jeg tar tilskudd til retinopati, nevropati og nefropati, dvs. taurin. Jeg har nå stoppet det helt. Jeg håper å se effekten de neste to månedene.
Shrikant Badve, Pune (India)
Hei .. Jeg er 30 år kvinne singel. I møte med svimmelhet siden februar, rapporterer alle testene mine CT-skanning cervical ryggraden er OK. Jeg står ikke overfor BPPV .. Å gjøre vestibulære rehabiliteringsøvelser som føles bedre, men fortsatt svimmel .. Ikke bli kvitt dette problemet helt. Kan noen hjelpe meg hva som er grunnen .. Det er mdds eller hva?
Stiftelsen diagnostiserer eller tilbyr ikke medisinsk råd. Rådfør deg med legen din for å utvikle en handlingsplan.
Hei Riti!
Dette er Prashant og jeg er 27 år, av yrke er jeg soldat og forbereder meg på UPSC. Fra siste en uke ca. etter å ha lidd av kulde nå om noen dager føler jeg meg litt lik som deg. Jeg føler at alt beveger seg rundt meg irriterende og fikk meg til å søke om det. Slik finner jeg artikkelen din. Vil du vennligst gi meg beskjed om hvordan det startet med deg betyr første symptomer. Jeg skal være takknemlig for deg.
Din vellyst
Prashant
Hei Prashant. Min MDDS ble utløst av et tog. Din ser ut til å være en spontan en. Det kan være lurt å få bihulene dine sjekket siden det oppstod etter forkjølelse. Det kan løses om noen få dager. Jeg ber for deg. Mine har ikke forlatt meg på 4 år. Jeg har nevnt alle symptomene mine i innlegget mitt ovenfor.
Ha det fint.
Hallo parashant .. har du kvitt deg med denne sykdommen? Hva er diagnostisert? Hvorfor føler du svimmelhet?
Rotasjons- eller spinnende svimmelhet er vanligvis ikke assosiert med MdDS. En liste over typiske og atypiske symptomer er gitt på What is MdDS-siden på nettstedet vårt. https://mddsfoundation.org/symptoms/
Anica ... Jeg er glad for å høre svaret ditt om at du ser en NUCCA kiropraktor og får hjelp med denne typen behandling for MdDS. Kan du gi litt mer detaljer om nøyaktig hva kiropraktoren gjør så langt som tilpasninger eller annen behandling for å hjelpe deg med svimmelhet.
Jeg vil gjerne se en NUCCA-kiropraktor i mitt område som tilbyr hjelp med svimmelhet (ikke spesifikt MdDS); men min primærhelsetjeneste dr. fortalte meg ALDRI se en kiropraktor for et livmorhalsproblem, da det kan gjøre det verre, og jeg kan muligens bli lammet! Så jeg er fortsatt fast i den samme situasjonen .. ingen behandling ... fortsatt lider fryktelig av svimmelhet og ubalanse og alle de andre symptomene forbundet med dette!
Jeg anbefaler en på det sterkeste. Siden jeg så ham og en akupunktør har jeg hatt forbedringer. Boblene og wobblene i hodet mitt har stoppet, men jeg har fortsatt hodepress på venstre side av hodet. Jeg har tåke og angst i hjernen. Prøver hardt å få angsten under kontroll. Jeg har lyttet til binaural beats og optikentic visuals.
Anica ... Takk for svaret ditt. Jeg er glad for å høre at du blir bedre med MDdS ved hjelp av kiropraktor og akupunktør.
Spørsmålet mitt til deg var hva gjør NUCCA-kiropraktoren egentlig mot livmorhalsen din for å lindre svimmelhet og bevegelsesforstyrrelse? Hva slags terapi bruker han på nakken din, siden jeg er veldig bekymret for dette området ... nakken min er veldig følsom for bevegelse eller noen form for manipulasjon eller massasje. Jeg har til og med besvimt under en massasjeterapisession der det var for mye press på livmorhalsen min tidligere. Jeg vet at hver lege praktiserer annerledes og hvert land har forskjellige metoder ... all informasjon du kan gi meg vil være til stor hjelp for meg. Tusen takk.
Ritika, bloggen din hørtes ut som om jeg hadde skrevet den selv; symptomene mine er imidlertid resultatet av et cruise jeg tok i november 2015. Du har så rett når du uttaler at dette er "forbannelse". Jeg håper at en kur for oss er i horisonten.
Ja Sheila det er virkelig en forbannelse! I det minste er vi alle sammen i det, og vi vil våkne en dag til en kur som får dette marerittet til å forsvinne! 😊
Hvordan er dine symptomer nå ?
Jeg lider av samme symptom, men gidder ikke mye med det og lar det normale livet være fredelig og nyter livet mye
Det er fantastisk at du klarer å håndtere symptomene dine godt. MDDS er forskjellig for hver person. Og alvorlighetsgraden av symptomene varierer fra person til person. Hver gang symptomene går utover 5-6 for meg, blir det vanskelig å fungere normalt. Jeg er glad du gjør det!
Trening og å være i vannet ser ut til å hjelpe meg, forhåpentligvis kan det hjelpe deg 🙂
Jeg er enig med deg. Trening er alltid bra. Jeg har mye nytte av yoga også. Takk for støtten 😊
Føler du deg svimmel når du trener i vannet? Jeg er redd for å gå i vannet alene..har du noen med deg? Hva slags øvelser gjør du når du står opp uten å føle at du skal velte eller falle ned? Jeg gjør noen tøyningsøvelser når jeg ligger i sengen, og noen sitter på en stol som holder på sidene av armene på stolen og litt stående øvelser som holder på Walker min, men det er veldig vanskelig.
Jeg trener yoga og meditasjon. Det har forbedret balansen og angsten min! 😊
Vi tror alle på deg. Bra sagt !! Takk skal du ha.
Takk for støtten! 😊
Jeg tror deg.
Tusen takk 😊
Takk bare takk.
Takk til deg for støtten 😊
Gå inn på nettstedet MdDS Foundation .. De har det liste av noen (veldig få) leger som lykkes [sic] i behandling av denne forferdelige lidelsen.
Ikke gi opp og tenk at du må leve med dette resten av livet fordi du muligens kan finne en lege som kan hjelpe deg.
Lykke til.
Jeg vet hva du går gjennom. ..Jeg har hatt dette i 15 år !!!
Dessverre inkluderer listen over leger som kan diagnostisere MdDS, bare en lege i India. Dette er en av grunnene til at det er så viktig å bevisstgjøre, slik at flere leger kan utdannes, settes på listen og flere pasienter kan få servert.
Hva med Dr. Dai ved nevrologisk balansesenter på Mt. Sinai Medical Center i NY? Jeg fikk navnet hans på nettstedet ditt og også fra en medisinsk artikkel skrevet av ham og hans medarbeidere på Mt. Sinai gitt til meg av nevrologen min ved University of Miami. Har du noen informasjon om hans suksess med behandling av MdDS?
Ritika håper å skape bevissthet om MdDS i hjemlandet India. Når det gjelder Dr. Dais inngripen, må mye gjøres før "suksess" kan kunngjøres. Den siste oppdateringen fra Dr. Dai til stiftelsen finner du i dette innlegget. Stiftelsen vil dele ny informasjon hvis den blir tilgjengelig.
Dr. Dai er flott, men vær bare oppmerksom på at han er en nevrofysiolog og ikke en lege. Han kan ikke bestille eller forskrive medisiner eller spener, og han kan ikke diagnostisere. Han jobber med behandlinger for å reversere / kurere dette syndromet gjennom Sinai-fjellet
Jeg trodde Dr Dai vurderte og behandlet for MdDS? De som har gått for å se ham, sier at han gjorde behandlinger med vestibulær terapi i øyet på dem? Jeg antar at han ville evaluert deg hvis du hadde denne uorden før du gjorde noen form for behandling?
Dette er et spørsmål om semantikk, Jeannette. Tjenesten som teamet på Mt. Sinai gir kan ikke defineres som "behandling". Det kan bli referert til som enintervensjon. ” Studiene de gjennomfører følger ikke lenger retningslinjene som er beskrevet av NIH, så kan heller ikke betraktes som "forskning".
Takk for støtten! Jeg skal aldri gi opp håpet. For tiden er jeg ikke i stand til å reise tusenvis av miles for behandling. Så til den er tilgjengelig i nærheten, må jeg godta dette som en irreversibel del av meg, ellers vil jeg ikke kunne dra meg ut av sengen og komme meg gjennom dagen!
Tusen takk for støtten 😊
Jeg har hatt MdDS i et dusin år. Jeg var i stand til å gi den et navn etter å ha sett et TV-program støte på det for omtrent tre år siden. Ingen årsak, ikke mye behandling, ingenting. Bortsett fra, selvfølgelig, "Du må forvente denne typen ting når du blir gammel." (Jeg er i 80-årene.) Han ba meg endelig google noe som heter BPPV. Jeg gjorde. Det er godartet paroksysmal posisjonsvertigo. Nå er det kickeren!
Jeg var på Seniors Expo og så en plakat ved kiropraktorens messe med en liste over vanlige sykdommer. Den unge kvinnen så meg se quizzically på listen og spurte henne hvorfor BPPV ikke var på listen - hun sa skjemmende at hun bare ikke hadde hatt tid til å oppdatere listen !! Overrasket spurte jeg henne om hun visste om BPPV, hun sa, ”Å, ja! Har du hatt en skade på C-ryggraden? ” Da jeg svarte at jeg hadde, sa hun at det var mest sannsynlig roten til problemet mitt og foreslo at kiropraktikk kunne hjelpe. Lang historie kort, jeg har gått etter justering og justeringer, og for første gang på mange år har svimmelhet og andre symptomer minket mye! Nå ser jeg ikke ut som om jeg har vært på en ukes fulle, stussende nedover gaten! Jeg skal fortsette med kiropraktikk til jeg er tilbake til det normale som mulig !!
Hvorfor foreslo ingen dette og kiropraktikk før?
Jeg har hørt om dette også ... øvre livmorhalsskade kan føre til en liten feiljustering av atlaset og aksen til den øvre ryggraden nær hjernestammen, og den lille feiljusteringen kan føre til at du får ubalanse og svimmelhet.
Men jeg ble fortalt at du må se en kiropraktor som virkelig er trent i å gjøre disse veldig små justeringene av den øvre livmorhalsen, fordi den kan gjøre mer skade hvis kiropraktoren ikke virkelig har tilstrekkelig erfaring med å behandle deg for dette. De er en del av en organisasjon kalt NUCCA. Alle som er interessert i å få gjort dette med dem, bør gå videre til nettstedet NUCCA kiropraktororganisasjon for å se en kiropraktor og finne ut så mye informasjon du kan. De tilbyr en gratis evaluering for å se om dette faktisk er problemet ditt som forårsaker svimmelheten før de selv bestemmer seg for å behandle deg. Da kan du finne noen så nær der du bor som gjør denne typen behandling.
Også jeg har blitt behandlet av en NUCCA-kiropraktor i Melbourne, Australia og ser forbedring.
Hold deg sterk og vær takknemlig for tingene du KAN gjøre. Hold deg så aktiv som mulig og vær en talsmann for de av oss med sjeldne lidelser.