Ons blog

Gister het ek 'n versoek aan goewerneur John Hickenlooper gestuur om 29 Februarie 2012 as Seldsame Siektedag te verklaar in Colorado. Dit is belangrik om die proklamasie van u goewerneur te bekom, want dit verhoog die bewustheid van weeskindes soos ons s'n. Dit was eintlik redelik maklik, maar dit sou nog makliker gewees het as ek vooraf 'n paar dinge geweet het. Ek hoop om u vandag te help met u versoek.

1) Hieronder is 'n uitgesoekte lys van die goewerneur se webwerwe. Gebruik Google of Goeie Soek om u staatsgoewerneur se webwerf te vind as dit nie hier gelys word nie. Daar sal u die e-posadres en kontaknommers vind. Dit is die beste manier om 'n formele versoek in te dien. Hier is 'n aflaaibare brief wat u kan aanpas en e-pos.

2) Op die "Kontak die goewerneur" -webblad, soek 'n skakel "Proklamasies" waar u u versoek aanlyn kan indien. Kopieer en plak die taal vanaf die onderstaande skakel, want dit sal u waarskynlik nie toelaat om die brief as 'n aanhangsel in te dien nie. Hulle kan ook inligting vra, soos:

• Inligting oor die versoekende organisasie. Ek het ingetik: The MdDS Balance Disorder Foundation is toegewyd aan die bevordering van onderwys en navorsing oor Mal de Débarquement-sindroom (MdDS). Ons is 'n nie-winsgewende 501 (c) 3-vrywilliger wat toegewy is aan die bevordering van bewustheid van MdDS en om behandeling te soek en 'n geneesmiddel vir mense wat aan hierdie seldsame afwyking ly in Colorado [plaas u staat] en regoor die wêreld. www.mddsfoundation.org
• Doel van proklamasie. Om bewustheid te kweek oor seldsame siektes soos Mal de Débarquement-sindroom onder burgers van [u staat].
• Konseptaal vir die Proklamasie. Hier is 'n aflaaibare dokument met voorbeeldtaal, verskaf deur NORD / EURORDIS (Nasionale Organisasie vir Skaars Versteurings en Skaars Siektes Europa).

Kies 'n lys met die goewerneur se webwerwe

Arizona - aanlyn; versoeke moet 6 weke vooraf ingedien word.

Kalifornië - reik gedenkboodskappe uit, nie proklamasies nie.

Georgia - moet 45 dae voor die tyd gemaak word.

Illinois - generiese kontakvorm. Dit is waarskynlik die beste om die brief in te stuur.

Indiana - versoeke moet 6-8 weke vooraf ingedien word met behulp van die elektroniese vorm; telefoon-, faks- en posversoeke sal nie nagekom word nie.

Massaschusetts - U moet u versoek indien nie later nie as 1 Februarie. Stuur asseblief u versoek, saam met voorgestelde taal- en agtergrondmateriaal, MINSTENS 20 BEDRYFSDAGE VOOR DIE AFDRUKKE OF GEBEURSDATUM na constituent.services@state.ma.us, per faks 617-727-9725, per Amerikaanse pos aan die goewerneur Deval Patrick , State House, Boston, MA 02133, of bel 617-725-4005 om met 'n lid van die goewerneur Patrick se personeel te praat.

Minnesota - laai die proklamasieversoekvorm af

New Mexico - aanlyn versoekvorm

NY - bel of skryf die goewerneur

Noord-Carolina - versoeke moet 6-8 weke vooraf ingedien word

Oregon - proklamasie-riglyne lui dat 20 dae vir verwerking nodig is.

Laat weet ons as u hulp nodig het om u goewerneurskantoor te vind en kontak. Saam sal ons dit uitvind. Sommige state het tot 2 maande nodig om 'n versoek te verwerk, en ons staan ​​al agter die 8-bal! So ... kom ons kry Marching!

***
Seldsame siekte dag is in 2008 vir die eerste keer in Europa waargeneem. Dit is gestig deur EURORDIS, die Europese organisasie vir seldsame siektes. In 2009 het EURORDIS gevra NORTH om sy vennoot in hierdie inisiatief te wees en Rare Disease Day in die Verenigde State te borg. Nou rimpel die konsep wêreldwyd uit. In 2011 het meer as 60 lande deelgeneem.
Jaarliks ​​word die Wêrelddag vir Seldsame Siektes op die laaste dag van Februarie (29 Februarie in skrikkeljaar en 28 Februarie in ander jare) gehou. Ons doel is om aandag te skenk aan seldsame siektes as 'n belangrike kwessie van openbare gesondheid wat nie geïgnoreer kan word nie. Besoek gerus meer oor die wêreldwye inisiatiewe wat deur Rare Disease Day ondersteun word www.rarediseaseday.org.