Sylvie Bartels se verhaal van MdDS

Na baie jare se lyde aan MdDS, wat na 'n perdrit verkry is en gepaard gaan met erge TMJ-pyn, voel Sylvie dat sy uiteindelik weer die lewe kan geniet - alles as gevolg van die vestibulêre terapie wat sy nog daagliks in haar lewe opneem. .

LANGPOS WAARSKUWING: As u MdDS het en deur blaai gepla word, beveel ons aan om af te druk om vanlyn te lees. Druk Command + P op 'n Mac of Control + P op 'n rekenaar om af te druk.
Sylvie en danser

My naam is Sylvie Bartels en ek woon al 13 jaar met die Mal de Débarquement-sindroom, ook terwyl ek slaap. Ek het die afgelope vyf jaar gedurende my dagure verligting van my simptome gevoel.

Dit het in November 1997 begin nadat ek ná 'n uur lange rit van my perd afgetrek het. Eintlik het dit baie vroeër begin, maar ek is in 2006 gediagnoseer deur dr. Jennifer Maw van Ear Associates, in San Jose, Kalifornië. Sedert my diagnose het ek uiteindelik weer kontak gemaak met wie ek is, en ek gee dit krediet aan die vestibulêre rehabilitasie wat ek in 2006 begin het, en wat ek elke dag 'n totaal van 45 minute doen.

Ek kan nou stil sit en ek kan nou stilstaan, terwyl alles rondom my stilbly. Ek kan boeke en rekenaarskerms lees sonder die minste sweem van naarheid. Dit is maklik om deur winkelgange te navigeer. Ek kan mense nou in die oë kyk. As ek uitstap, sien ek nie meer die horison in die verte spring nie. As ek buite die natuur fotografeer, kan ek fokus en aansluit by wat ek fotografeer. Ek hou veral van makrofotografie. Ek kan eintlik weer insekte waarneem. Toe ek die MdDS gehad het, kon ek nie eers 'n voël met my oë oor die lug opspoor nie, en ek kon dit nie sien as dit stil sit nie. Ek kan gedurende alle ure van die dag ontspan en myself geniet.

Vestibulêre terapie

Ek deel my storie omdat ek wil hê dat almal wat hierdie siekte het, moet weet dat vestibulêre terapie vir my gewerk het. As dit vir my gewerk het, sal dit dalk vir u werk. Vestibulêre terapie het die meeste van die duiseligheid weggeneem, en daarna het ek begin om alle migraine-sneller kos en kafeïen heeltemal te vermy. Om my beste te kan voel, moet ek chemikalieë en preserveermiddels vermy, en ek moes my soutinname aansienlik verminder. My simptome kom onmiddellik terug as ek iets bevat wat Tiramine bevat, soos verwerkte vleis of verouderde kase. Ek kook alles wat ek eet. Ek vermy alle blikkieskos. Nadat ek hierdie praktyke in my roetine opgeneem het, voel ek die oorblywende duiseligheid verdwyn uit my dagure. Ek is baie gelukkig dat ek deur so 'n vriendelike, kundige, opregte en begripvolle gesondheidsorgspan gehelp is, en ek voel gerus dat ek daar is as ek ooit weer hulp nodig het.

Ek is ook dankbaar vir die MdDS-ondersteuningsgroep vanweë al die vriendelike en omgee mense wat ek daar ontmoet het. Ek het besluit om by hierdie ondersteuningsgroep aan te sluit, want ek wil hê dat ander met MdDS moet weet hoeveel vestibulêre rehabilitasie my gehelp het. Ek het al die oefeninge wat ek in hierdie PDF geplaas het: Sylvie se vestibulêre oefeninge.

Ek het die oefeninge 3-4 maande gedoen voordat ek enigsins verbetering opgemerk het. Die terapie het my gedurende die eerste maande baie slegter laat voel. My balansterapeut het vir my gesê dat dit 'n goeie teken is, want dit beteken dat die terapie werk. Ek het elke dag 'n ekstra halfuur op 'n balansrol gelê en sneeu-engele gedoen, s-krommes gemaak en appels gepluk. Die balansrol sal my so goed laat voel terwyl ek dit gebruik, en veral daarna, want dit sal die naarheid vir die res van die dag heeltemal wegneem. Ek het ook nie kort draaie veroorsaak deur my nek toe ek dit begin gebruik het nie. Die oefeninge het net vir my gewerk as die meeste daarvan stilstaan. Ek ervaar steeds duiseligheid terwyl ek probeer slaap, maar dit is in 'n veel mindere mate sedert ek hierdie oefeninge begin doen het. As ek 'n dag of twee oorslaan, kan ek voel hoe my simptome terugkom.

My hart gaan uit na elkeen van u wat aan hierdie wanorde ly. Ek weet dat vestibulêre terapie vir sommige mense werk en nie vir ander nie. Ek hoop dat u dit 'n kans sal gee vir diegene wat onseker is oor die behandeling van vestibulêre terapie. As ek met my skoene stewig in die sand naby die see staan, kyk ek oor die water en sien hierdie horisonlyn, hierdie heeltemal gelyk horisonlyn. Dit knip nie, wip, wieg, skakel of beweeg nie. Ek kan my oë nie glo nie. Ek volg die lyn telkens met my oë. Ek kan nie glo dat ek dit regtig kan sien nie. Ek kan eintlik al die pragtige kleure raaksien as ek die skuimende water langs die steil blougroen mure dophou. Ek kan nie beweeg nie. Ek sal vir ewig stilstaan. Ek sal nooit moeg raak vir hierdie skouspelagtige wêreld nie.

Alles voel perfek. Ek weet egter dit is nie; daar is ander daar wat dit nie kan sien nie.

Ek hoop dat almal met MdDS 'n kans op 'n vestibulêre terapie sal gee soos ek het, omdat ek voel dat ek my lewe terug het.

Toe ek kind was, was ek regtig gelukkig dat ek sover ek weet heeltemal gesond was. Ek was baie fisiek aktief. Ek het die hele tyd geweldig gevoel. Ek was egter baie by die tandarts. Toe ek tussen die ouderdomme van 8-15 was, het ek altesaam 20 babatande uitgetrek. My babatande het nie op hul eie geval nie, so verskeie tandartse het die meeste daarvan onttrek. Dit was die enigste gesondheidsprobleem wat ek gehad het voor die duiseligheid. In die agterkop het ek gewonder of die ekstraksies of die stikstofoksied op een of ander manier hierdie simptome veroorsaak het wat ek ervaar het. Ek het tussen die 13 en 17 jaar vlegsels gedra. My tande was reguit en dan weer krom geword omdat my boonste en onderste tande verkeerd uitgelê is weens 'n ernstige teëspoed, so ek het 'n paar jaar draadjies gedra.

My MdDS simptome

Toe ek 10 jaar oud was, het ek simptome gehad, maar die duur was korter: dit duur miskien 2 weke na die stimuli en die simptome was nie so erg nie. Ander soorte simptome het voorgekom nadat hulle in 'n hangmat geswaai het en 'n ander keer nadat hulle in 'n swembad met 'n golfmasjien by 'n waterpark gestaan ​​het. Na die hangmat onthou ek dat dit vir my moeilik was om met my lang oprit af te loop wat na my huis gelei het. Ek het gewoonlik geen probleem gehad om elke dag op en af ​​te ry nie. Ek onthou dat ek elke keer as ek afkyk, verdraai lyk (soos om deur twee parallelle glasstukke te kyk.) Ek kon sien dat my beenbewegings baie ongemaklik lyk en dat ek onbeheersd groot treë neem. Nadat ek by die waterpark gekom het, het ek gaan sit en ek het onthou dat my bolyf hierdie effense rukke links en regs sou doen. Ek kon my liggaam nie van hierdie bewegings keer nie. Ek kon nie ontspan nie en ek het baie ongemaklik gevoel. Destyds het ek onthou dat ek gedink het dat my brein op die een of ander manier gedink het dat ek nog in die swembad was, want dit was presies dieselfde bewegings wat ek gebruik het om die golwe in die waterpark te bestry.

Toe ek ongeveer 10 of 12 jaar oud was, is ek ernstig beseer terwyl ek geswem het. Ek duik met toe oë onder die water. Gestel in my gedagtes dat ek in die middel van die swembad was, het ek vinnig opgespring. Ek was nie in die middel van die swembad nie; Ek was reg onder die metaallys wat langs die swembad lê. My ma het my na Doctor's on Duty gehaas nadat my oogkas opgeswel het in 'n golfbal. Ek kon vir 'n paar dae nie uit my oog sien nie. Ek het 'n week daaroor gedra. Die oogarts het my vertel dat my gesig goed gekyk het.

Toe ek 13 jaar oud was, het ek en my gesin op 'n 2 uur-walvis-bootrit in Monterey, Kalifornië gegaan. Op die boot het ek baie seesiek gevoel. Net nadat ek van die boot af gekom het, het ek 'n vreemde sensasie opgemerk terwyl ek loop. Die volgende dag het ek opgemerk dat die mure en die deurraam heen en weer sou swaai elke keer as ek gaan lê. Dit het 2 maande voortgeduur.

Toe ek ongeveer 14 was, het ek op 'n naweek met 'n kwasbrand langs 'n kwasvuur gesit. Ek het met my ouma gesels. Ek kan onthou die oomblik toe ek van die rook wegbeweeg het, het ek baie siek gevoel in my maag en was ek heeltemal in balans. Ek het aan my ouma voorgestel dat ons na die voerwinkel ry, in die hoop dat die rit my beter sal laat voel. My ma het ons na die winkel gery wat 15 minute weg was. Ek het daardie dag op die agtersitplek gery. In die voedingswinkel het ek slegter gevoel.

Ek het duiseligheid gekry en moes die rakke vasvat vir balans. Ek onthou dat ek na die begrotings in die hok probeer kyk het, maar ek kon nie; hulle het in my gesig rondgespring terwyl hulle bly sit. Die volgende dag was die duiseligheid heeltemal weg. Ek het onthou dat ek gedink het dat die motorbeweging dit op een of ander manier weggeneem het.

Gedurende die winter- en somermaande, toe ek ongeveer 14 jaar oud was, het ek en my beste vriend 'n stuk laaghout aan een van ons skaatsplanke geheg. Ek het my sneeuslee aan die een kant geplaas. Sy plaas hare op die ander. Ons het hulle vasgemaak. Ek het ruimte in die tou gelaat sodat ons slee soos 'n wankelende wankel in die lug sou opstaan. Saam het ons my idee vir 'n opwindende rit van die pretpark tot lewe laat kom. Ons sal langs die baie lang steil en krom pad ry terwyl ons om die beurt hoog na die lug wieg. Gewoonlik word die hele saak afgebreek omdat ons elke keer spoed optel; (ons gunsteling deel) wat ons in allerlei rigtings laat gly het. Ons het daarna uitgesien en dit baie lank elke dag gedoen. Ek het daarna altyd goed gevoel; later jare nadat die duiseligheid in 1997 begin het, sou ek egter gereeld oor hierdie herinneringe nadink. Die duiseligheid wat ek gevoel het, het nie soos ons skaatsplankrit gevoel nie, maar dit was die enigste skommeling voor die duiseligheid waaraan ek kon dink dat dit effens gelyk het. Daar was dieselfde vervaging en kanteling van die wêreld in 'n mens se perifere visie.

In September en Oktober van 1997 het ek ongeveer een of twee keer per week 'n angswekkende gewaarwording opgemerk in slegs 'n sekere klaslokaal. Die krijtbord sou heen en weer kantel soos 'n teeter. Ek moes my lessenaar gryp. Ek het gevoel dat daar 'n onbeheerbare krag was wat my laat voel dat ek na links en regs na sy kant toe getrek word. Dit het my gesig en kop die meeste getrek, maar ook my hele liggaam. As ek terugkyk daarop, onthou ek dat ek altyd koud gevoel het in die klas, want daar was 'n effense briesie met die vensters oop. Die tweede ding wat ek onthou, was dat ek soms waak en op hittegolwe wat buite die venster opgaan. Ek weet dat ek sedert 1997 koud voel en ek word koud, selfs al is dit net vir 'n paar sekondes, sal die duiseligheid sleg wees en binne enkele sekondes begin.

In November 1997 ry ek een middag my pragtige luiperd-appaloosa "Dancer" vir 'n uur lank. Daar was niks ongewoon aan die dag nie, want ek het al nege jaar gelede sonder 'n saal gery. Die enigste ding wat ek aan daardie dag anders kon onthou, was dat ek 'n groot tandvleisbal gekou het wat ernstige gewrigspyn in die kakebeen veroorsaak het (ook bekend as 'n TMJ-hoofpyn.) In die ses maande wat tot daardie dag gelei het, het ek ook kakebeen gehad pyn. Ek het al voorheen kougom gekou, maar nooit terwyl ek perdgery het nie. Na die rit het ek geweet dat iets geweldig verkeerd was toe my voete die grond raak. Volledige vrees omgevee. Alles aan die linker- en regterkant van my visie het van kant tot kant geskommel, wat die grootste deel van my visie baie vaag gemaak het. Ek het gevoel dat ek in 'n storm te midde van hoë golwe was. Ek moes Dancer se maanhare vir 'n paar minute vashou totdat ek besef dat ek weer kan balanseer as ek loop. Toe ek egter loop, het die skommeling in die verte op die horison voortgegaan.

Ongeveer 2 maande na hierdie jongste aanvang van die MdDS is 'n geliefde oorlede. Dit was baie skielik. Dit het nog meer angs en depressie veroorsaak. Rondom hierdie tyd het ek 'n geweldige druk op my voorkop opgemerk, gewoonlik van vroegoggend tot middelmiddag. Ek het dit eers opgemerk toe ek by my skoolbanke stil sit. Gedurende hierdie tyd moes ek alle kruidenierswinkels vermy. Die Florescent-beligting plaas 'n verblindende wit was oor alles en die rakke spring na my toe uit. Ek moes hulle vashou vir ondersteuning. Ek het my volle lengte spieël vir 'n paar jaar vermy. By die paar keer dat ek daarna probeer kyk het, sou ek val nadat ek my weerkaatsing sien beweeg het. Sowat 6 maande later gooi ek hout op 'n stapel tydens 'n kwasverbranding. Ek het omtrent 'n uur lank naby die vuur gestaan ​​en rook en aan en af ​​weens die warmte daarvan. Ek het die hittegolwe en rook dopgehou. Nadat ek miskien tien minute gaan sit het, het ek opgestaan, 'n paar tree gegee en besef dat ek moes gaan hurk en die grond onder my wou vashou. Hierdie kwasstapel was op 'n baie effens gegradeerde heuwel ongeveer 10 meter van waar ek gewoon het, maar ek kon nie daar af loop nie. Die naarheid was ondraaglik. Ek kon glad nie so goed sien nie, alles was so vaag en woelig. Die beste wat ek kan beskryf, sou wees as u 'n mistige plastiekboks met 'n paar gate daarin gesny het en regtig vinnig voor u skuif, heen en weer links en regs op en af ​​en naby en ver weg. Ek kon hoofsaaklik net strepe kleur sien, maar 'n paar klein areas wat in fokus was, het oral gespring. Destyds was daardie dag nogal die slegste dag in my lewe. Ek was heeltemal verpletter. Ek het nie geweet wat ek gedoen het wat dit veroorsaak het nie. Ek het na verskeie oogkundiges gegaan en gedink dat ek my oë op 'n manier "gesmelt" het. My oë het goed gevoel en al die oogkundiges het my ná talle toetse vertel dat my sig en al die goed goed was. Die jare ná hierdie voorval was van toe af baie erger.

Die volgende 8 jaar moes ek konstant bly om die wêreld rondom my as roerloos te beskou. As ek as Danser gery het, was my verligting, dan is dit swem onder water. Daarna sal ek moet sê hardloop, dan fiets, dan stap en dan ry. Ek het 'n skommelstoel gebruik toe ek stil moes sit, en ek het heen en weer geslinger op gewone stoele. Toe ek elke oomblik stil moes sit, was ek opgewonde om te bid vir wat dit ook al is wat hierdie gevoel sou laat ophou. Ek het die beste gevoel toe ek galop met danser met volle snelheid op en af ​​teen heuwels en oor houtblokke gespring. Hoe vinniger ek beweeg het en hoe meer bewegingsreeks ek ervaar het, hoe beter het ek gevoel. Oortyd het op een of ander manier gevoel dat haar hoewe my voete word en haar maanhaar van my hare. Ek het gevoel dat ons een is. Ek het gevoel dat al my verbindings met die wêreld weg is, maar ek het gevoel dat ek nog steeds deur Dancer verbonde was.

Op die hoërskool was Fotografie die enigste klas waarna ek uitsien. Ek het miskien ses maande voor die begin van die MdDS begin werk in die inloop-donkerkamers, omdat ek van fotografie gehou het. Nadat die MdDS begin het, het ek in die donkerkamers gaan werk; Ek het gevoel dat die MdDS effens minder opvallend was toe ek in die donker, infrarooi ligte kamers rondtrek. Ek het besluit om my eie donker kamer tuis te maak nadat my klas geëindig het.

Ek en my vriend ry elke dag oor die hele stad. Ons het vroeër gaan bord toe en ek het oor en oor met die Big Dipper-achtbaan gery (nie 'n onderstebo een nie). Ek het soveel beter gevoel op die rit. Daarna ry ons langs die kaai en voer vis na die pelikane en seeleeus. Dit is die goeie herinneringe uit daardie tyd in my lewe. By die enkele geleenthede wat ek aan my vriend genoem het wat ek deurgaan, sal sy my later vertel dat sy dit met haar ouma bespreek het, wat 'n verpleegster was, en dan dinge vir my genoem het soos hoë bloeddruk, natrium en uitdroging. Ek het so 'n troos by haar ouma gevoel en sy het ook 'n baie goeie vriendin geword. Tot dusver was dit meer inligting as wat al die dokters my saam gegee het rakende duiseligheid.

Ek het die meeste van my tyd in die buitelug deurgebring, selfs in slegte weer. Die mure in die huis sou te veel skommel.

Met MdDS gediagnoseer

Ek was gedurende die eerste drie jaar na ongeveer 15 dokters: primêre sorg dokters, otolaryngoloë, neuroloë, oftalmoloë, akupunktuur en holistiese praktisyn. Hulle was almal in Santa Cruz en San Francisco geleë. My ma wat by my vasgesteek het en die belangrikste persoon was wat my gehelp het om beter te word, het my op die meeste besoeke vergesel. Ek sou hierdie tyd in my lewe nie sonder haar kon deurmaak nie.

'N Oogarts het my vestibulêre oefeninge gegee om te doen: hulle moes almal in beweging (terwyl ek loop) gedoen word. Ek het die oefeninge vir 6 maande gedoen; Ek het glad nie 'n verbetering gesien nie. MRI's van my brein het normaal vertoon. Ek het geen letsels gehad nie. Ek het MRI's gedoen omdat ek eenkeer toe ek ongeveer 15 was, gedoen het; Ek en danser het agteruit geval oor 'n steil helling, en ek het agter in my kop geslaan. 'N Ander keer nadat sy gespook het, het ek aan die kant van my gesig beland. Op 'n keer toe ek 8 was, val ek van 'n ander perd af en slaan die voorkant van my gesig en kap my voorste tand. Na elke sondeval het ek dadelik weer opgestaan ​​en ek het heeltemal goed gevoel. Al die bloedtoetse wat aan my gesê is, was normaal. Omdat ons in 'n gebied besmet was met bosluise, is ek ook getoets vir kalksiekte. Dit het normaal vertoon. Niemand het 'n antwoord gehad nie en al wat ek van hierdie plekke af gekry het, was gewoonlik net blanke blik; erger as die leë staar: dom en onsensitiewe opmerkings.

Ek het die afgelope 13 jaar geen alkohol of sigarette gehad nie. Ek weet dit sou my simptome vererger.

In 2000: Ek het besluit om universiteit toe te gaan vanweë my drome om wild te verfilm. Ek het hoofvak in Film. Dit was baie moeilik om na die projektor in die donker kamers te kyk en dit was vir my amper onmoontlik om die bewerkingsagteware op die rekenaar te gebruik. Alhoewel ek na skool altyd absoluut uitgeput gevoel het, sou ek gewoonlik later op die dag in 'n openbare swembad sweef. Solank ek my voete trap, sodat ek in die water sou borrel, voel ek dat ek half kon rus. Die naarheid het baie verminder, maar dit was nooit heeltemal weg nie. Swem was my heiligdom.

Gedurende hierdie tyd was ek nie rekenaarvaardig nie. Terwyl ek oor talle balansversteurings gelees het; Ek het hoofsaaklik dieselfde frase telkens weer ingetik: "Duiseligheid terwyl u stil sit," met die hoop dat ek iets teëkom. Ek het dit nooit gedoen nie.

In 2004 het ek elke dag 2 verskillende soorte oefeninge begin doen uit 'n TMJ-boek wat ek onlangs gekry het. Een daarvan was hoofsirkels. Die ander kyk van links na regs en op en af. Ek het 10 minute in die oggend en 10 minute in die nag gedoen. Dit is alles gedoen terwyl ek stilstaan. Ek het geen verbetering met TMJ-pyn opgemerk nie; tot my verbasing en onbegryplike vreugde merk ek egter 'n duidelike vermindering van MdDS-simptome op na ongeveer 3-4 maande van die oefening. Ek het destyds nie besef dat ek my brein heroplei nie. Ongelukkig het ek nie twee en twee bymekaar gesit nie. As ek het, sou ek elke dag meer oefeninge gedoen het. Om meer van die wêreld te kan sien, hoor, aanraak en voel, is iets wat ek nie kan verwoord nie.

In 2005 begin ek kort draai. Ek het opgehou om op twee verskillende plekke te werk, wat albei ongeveer 2 uur geneem het. Dit het my hartseer gemaak omdat ek dit baie geniet om op albei hierdie plekke te werk. Om my lewe rondom die duiseligheid te herrangskik, was toe nog niks nuuts nie, so ek het vinnig daaroor gekom. Ek begin met 'n nuwe werk enkele minute van my woonplek af. Ek sou my nie laat bestuur voordat ek die tol kon stop nie. Toe my draai daagliks begin draai, of as ek hardloop, het ek weer genoeg gehad. Beweging - my enigste kans om te ontsnap en wou die duiseligheid dit ook hê?

Ek het na die boekwinkel gegaan en 'n boek gekry oor duiseligheid; Ek het dit gelees en gevoel dat ek 'n ander benadering moet neem om beter te word. Ek moes verstaan ​​watter toetse ek moes neem om beter te verstaan ​​wat dit veroorsaak.

Ek het die beste gevoel toe ek galop met danser met volle snelheid op en af ​​teen heuwels en oor houtblokke gespring. Hoe vinniger ek beweeg het en hoe meer bewegingsreeks ek ervaar het, hoe beter het ek gevoel. Oortyd het op een of ander manier gevoel dat haar hoewe my voete word en haar maanhaar van my hare. Ek het gevoel dat ons een is. Ek het gevoel dat al my verbindings met die wêreld weg is, maar ek het gevoel dat ek nog steeds deur Dancer verbonde was.

Ek het besluit ek sal die kalorie-toets doen, maar slegs as lug gebruik word. Dokters wat ek in die verlede besoek het, het slegs die gebruik van koue water genoem. Ek het nie geweet dat daar die opsie was om lug te gebruik totdat ek die boek gelees het nie. In die verlede het ek hierdie toets om my eie redes vermy wat vir my baie duidelik was; Dokters het nie geweet wat ek gehad het nie, hulle het nie geweet hoe om my te help nie, hulle het my gewoonlik gesê dat as ek het wat ek gedink het ek sou my in elk geval nie kon help nie, en almal het my vertel dat die kalorie-toets kan my simptome erger maak. Die vermyding van hierdie toets help my nie.

By my nuwe werk het die bestuurders my verskeie kere gesê; 'U moet oogkontak met die klante maak.' Ek het dit al van vorige werkgewers gehoor. Toe ek vra waarom, antwoord een van die bestuurders: 'Omdat dit hulle bang maak as jy dit nie doen nie.' Maar ek kon nie mense in die oë kyk nie. Dit het erge naarheid veroorsaak. Ek het altyd oor mense se skouers gekyk vir balans terwyl hulle met my praat. Ek het nooit bestuurders of medewerkers van my balansprobleem vertel nie omdat ek geen naam of diagnose gehad het nie.

Toe is ek in 2006 na Ear Associates. Hulle het al die toetse op my afgelê; gehoor, ENG met kalorie (hulle het lug gebruik) en posturografie wat normaal blyk te wees. Op grond van al my toetse wat normale vestibulêre funksie getoon het, tesame met my geskiedenis en simptome, het hulle my Mal De Débarquement-sindroom gediagnoseer. Hulle het my vertel dat my simptome deur my sentrale senuweestelsel veroorsaak is. Ek is baie dankbaar dat ek korrek gediagnoseer is en dat ek die naam weet waaraan ek gely het. Ek het die afgelope 5 jaar baie goed gevoel.

Dr. Maw het gesê dat ek ook servikale vertigo gehad het wat die kort draaie veroorsaak het, en vertigo veroorsaak deur migraine wat die grootste naarheid veroorsaak wanneer ek 'n migraine gehad het. Hulle het my vertel dat hulle glo dat TMJ-pyn nie duiseligheid veroorsaak nie. Hulle het gesê dat die posturografietoets toon dat ek 'n goeie balans het, en toe vra hulle my of ek Vestibular Therapy wil probeer en ook 'n chiropraktisyn gaan besoek. Ek het gesê dat ek eers die chiropraktisyn wil probeer. Ek het 'n paar maande twee keer per week na 'n chiropraktisyn gegaan. Hulle het my nek en skouers gemasseer. My kakebeenpyn het erger geword en ek het geen verbetering in my MdDS-simptome opgemerk nie. Ek het opgehou gaan.

Daarna het ek met Vestibulêre terapie begin. Ek het die meeste oefeninge gedoen en steeds gedoen terwyl ek staan. Ek het nog nooit enige medikasie vir die MdDS of ander diagnoses probeer nie. Ek hoef nie. Vestibulêre terapie het my wonderwerk wonderlik gedoen.

Alhoewel ek nooit weer in 'n boot sal klim nie, het ek weer perde gery en ek is bly dat ek daarna goed gevoel het. Ek wil meer as enigiets reis, maar ek is nog nie gereed om met vliegtuie 'n kans te waag nie. Ek het die afgelope 5 jaar nie in 'n wiegstoel gesit nie. Braaivleisvure is uit.

As ek langs die kus loop, keer ek my oë af van hittegolwe wat altyd van die sand af opkom. Ek laat my nie daarna kyk nie. Nie eers vir 'n sekonde nie.

In 2010 het ek 'n operasie vir die heropbou van die onder- en onderkaak ondergaan as gevolg van ernstige wanindringing. Ek het 'n ernstige oorbyt gehad. Overbite kan ook slaapapnee veroorsaak. Ek is enkele dae voor die operasie deur 'n slaapspesialis gediagnoseer dat ek 'n ligte slaapapnee gehad het nadat ek 'n oornagstudie ondergaan het. My mondchirurg het my meegedeel dat die maloklusie ekstra druk op my gewrigte in Temporomandibular veroorsaak. Ek kon nie praat, eet of glimlag sonder om pyn weer op te doen nie. Die mondchirurg het my vertel dat hy glo dat TMJ-pyn nie duiseligheid veroorsaak nie. Ek is bly dat ek die operasie ondergaan het, omdat ek gevoel het dat die MdDS oorspronklik begin het toe dit saamgeval het met TMJ-pyn. Die wanaanpassing het ook benoudheid in my nek veroorsaak en dit het die servikale vertigo veroorsaak.

Ek het 'n totaal van anderhalf jaar meer draadjies aangehad: my tande was verkeerd in die plek waar my nuwe byt sou wees. Die chirurg het ook my sinusholtes skoongemaak omdat ek enkele maande tevore met chroniese sinusitis gediagnoseer is nadat ek 'n CT-skandering ondergaan het. Na die operasie het ek onderstebo gedraai elke keer as ek gaan lê. Ek het dadelik geweet wat dit veroorsaak, want in die verlede het ek gelees dat duiseligheid of spin onmiddellik na tandheelkundige werk baie tyd veroorsaak word deur Benign Paroxysmal Positional Vertigo (BPPV). Na 4 maande is ek gediagnoseer en dan genees van BPPV. Die Ondansetron wat die mondchirurg vir die operasie voorgeskryf het, het die naarheid van die operasie en die BPPV baie help verminder. Ek moes 'n rukkie wag voordat ek na dr. Maw gegaan het, want 'n vibrerende motor is aan die kant van my gesig gebruik om die kristalle te verdryf - nie 'n goeie idee direk na die operasie nie. Ek kan ook nie die balansrol meer gebruik om my kakebeen-, nek-, skouer- en rugspiere te verslap nie, of dit veroorsaak BPPV-simptome. Ek kan my kop ook nie baie ver of af kantel terwyl ek staan ​​nie, of ek sal vir weke van balans af voel.

Ek kan nog steeds niks eet wat koel of koud is nie; anders kry ek wat soos keelontsteking voel. Ek moet alles opwarm. Hierdie probleem het ongeveer tien jaar voor die operasie begin.

Ek is baie sensitief vir sterk chemikalieë soos verf, spuitverf en vloerwas, en dinge soos skimmel en natuurlik koue weer. Ek bly ver van hierdie dinge af. Ek sorg dat ek altyd 'n goeie liggaamshouding het en dat ek nie swaar goed kan optel nie, want ek weet uit ondervinding dat dit benoudheid in my kakebeen en nek, skouer en rug sal veroorsaak. Ek moet selfs in die somermaande 'n winterhoed dra, anders het ek slegte sinusopeenhoping. Ek mediteer elke dag wat ek baie geniet; dit verminder baie angs. Om genoeg te slaap is vir my baie belangrik. Ek sorg dat ek 'n volledige en gebalanseerde dieet kry. Hoë dosisse vitamien C laat my beter voel. Ek kan nie luister na harde musiek of na iets wat ek as hard beskou nie, wat vir die meeste mense 'normaal' is. Ek moet helder ligte vermy. As ek my van hierdie dinge laat verslap, sal ek later tinnitus kry as ek probeer slaap. Dit is 'n harde wafferse geluid en dit bring die duiseligheid terug.

Alhoewel die oefeninge my met balans help, moes ek die afgelope 3-4 jaar laag op laag baadjies en truie dra om gemaklik te voel. Ek is altyd koud. Voor die operasie wou ek uitvind waar hierdie 'verkoue' vandaan kom. Ek wou beslis nie 'n operasie ondergaan met 'n aangetaste immuunstelsel nie. So het ek weer 'n battery dokters en bloedwerk ondergaan. Ek het verskeie endokrinoloë gesien, omdat ek gedink het dat ek koud sou kon kry as gevolg van skildklierprobleme. Die endokrinoloë het my vertel dat my skildkliertoetse normaal is. Ek het later aanlyn uitgevind dat die Amerikaanse Vereniging van Endokrinoloë 'n ander TSH-standaard het as wat die meeste dokters en laboratoriums gebruik. Die dokters gebruik 'n standaard wat 10 jaar gelede moes verander word. Volgens die Amerikaanse vereniging van endokrinoloë toon my TSH-uitslae dat ek nie normaal is nie. Ek is hipotireose. Na ongeveer 6 maande se skildkliermedikasie is die algemene hiperhidrose wat ek die afgelope 3 jaar gehad het, meestal verdwyn. Die afgelope 3 jaar sou ek elke dag tien keer of meer moes aantrek. Sweet sal oor my rug en my hele liggaam stort. Dit het net soos 'n stort gevoel. Dit is baie ongemaklik om deurentyd pap klere aan te trek. Ek is so bly dat dit nou weg is. Die koue is egter nie. Ek sal voortgaan om die antwoord te soek.

Simptome van Mal de Débarquement
Word gediagnoseer met Mal de Débarquement
Hoe lank MdDS duur

8 kommentaar

Besprekingsbeleid
  1. Sam

    Hallo,
    Ek verstaan ​​hierdie oefening nie heeltemal nie: kantel nou jou hele liggaam eenkant (regs) terwyl jy jou ruggraat reguit hou.
    Dankie

    1. Sy bedoel om eenkant te leun sonder om jou ruggraat te buig. Moenie in die middellyf buig of jou skouer na die grond wys nie. Is u lid van een van ons Ondersteuningsgroepe? Skakels na ons twee aanlyngroepe kan onderaan hierdie bladsy gevind word.

  2. Sam

    Hallo, dankie vir die deel. Wat my pla, is dat u gesê het dat as u oefeninge oorslaan, die simptome terugkeer. Dit dui aan dat die brein nie heropgelei word nie, aangesien dit nie veranderinge kan behou nie.

  3. Rennelle Martin

    Sylvie,
    Dit is eintlik 'n vraag vir u. Het u al ooit die eerste paar weke van die oefening geoefen toe u spiere seer geword het?
    Ek het die afgelope 6 oefeninge die afgelope maand gedoen en is baie seer. Kan ek 'n dag af neem sonder om myself terug te sit?

    Dankie,
    Rennelle

  4. Nichole Hersey

    Kyk na die geneesmiddel vir Mal de Debarquement wat verlede jaar deur dokters dr. Bernard Cohen en dr Dai gestig is. Hulle het uitgebreide navorsing gedoen en 'n kuur gevind by 70% van hul pasiënte. Hulle beoefen hierdie terapie egter in NYC in die Mt Sinai-hospitaal en deel die behandeling met 'n ander vooraanstaande navorser in Chicago. Ook daar voer hulle hierdie behandeling uit. Ek stel voor dat u een van hulle kontak en van alles ontslae raak en nie vir ewig oefen nie. Dit is baie effektief en het verlede jaar tot stand gekom. Ek het vir dr Bernard Cohen gebel en hy het die tyd geneem om met my te praat. Hy was baie vriendelik en ek het nooit gejaagd gevoel nie. Ek was amper in trane en hy het vir my gesê as my simptome nie beter is om aan hom te skryf nie, en hy my oorweeg vir behandeling. Ek het hom vertel hoe bly hy my gemaak het en hy giggel nog altyd so vriendelik. Die man is 'n nederige genie wat 'n toonaangewende navorser in Mal de Debarquement is. Kyk tog na hom. Hy en sy span is AMAZING.

    1. Anica

      Het u die behandeling gedoen? Hoe voel jy nou?

  5. Marcie Allison

    Hallo Sylvie,

    Terwyl ek u simptome en verskillende kwale gelees het, het ek by myself gedink dat u hipotireose moet hê, 'n toestand wat ek die afgelope 30 jaar gehad het. Ek vind 'n oorvloed mense met hierdie toestand kry ook MdDS. Ek raai u aan om 'n endokrinoloog te vind wat spesialiseer in skildkliertoestande en ook 'n holistiese benadering sowel as Westerse medisyne gebruik. Ek het onlangs net so 'n dokter gekry en hy het 'n wêreld se verskil gemaak in 3 kort weke !!! Ek was meer as 20 jaar op Synthroid / Levothyroxine en het nooit gevind dat dit my simptome ten volle help nie, maar ek het gesê: "dit is al wat daar is", tesame met ongevoelige dom kommentaar deur onkundige dokters. Ek het 'n endokrinoloog gaan soek wat volgens my gespesialiseerd was in skildkliertoestande, maar het later uitgevind dat hy meestal met diabete werk. Tot my bekommernis het hy my op Armour geplaas en ook dom opmerkings gehad soos 'jy moet na 'n gimnasium gaan' en 'dit is in jou kop'. Grrr. Uiteindelik het hierdie laaste dokter waarna ek pas gegaan het, en wat spesialiseer hierin, my 'n teks gegee vir Naturethroid, wat wondere verrig. Hy het ook 'n paar meer holistiese aanvullings en vitamiene voorgestel. Die mdDS is dieselfde as toe ek op Armor was, dus dit het geen korrelasie nie, maar ek dink dat dit 'n soort vaskulêre probleem is, aangesien baie ook ernstige migraine het. Ek is onlangs gediagnoseer met edeem as gevolg van 'n vaskulêre probleem. Ek het dit al jare gehad en daar is geen oplossing nie, behalwe waterpille wat dehidrasie (nie goed nie) of kompressieslang / sokkies veroorsaak. Ja, reg. Dus, in my ondersoek, en ook noem u 'n bietjie hiervan, het ek 'n verband gevind met inflammatoriese voedsel en skildkliertoestande, wat my dan laat dink het dat dit ook te make het met vaskulêre probleme en MdDS. Ek probeer die Whole30-dieet hier binnekort en ek hoop regtig dat ek 'n paar resultate sal hê. Dit is nog net 2 1/2 maande sedert die aanvang van MdDS, maar ek is baie vasbeslote om 'n manier tot remissie te vind. Ek is ook seker dat u hiervan bewus is. Daar is 'n behandeling wat 'n dokter Dai in New York City uitgedink het, genaamd Vestibulo-ocular reflex behandeling. Dit toon groot belofte vir 70% van die pasiënte in remissie of verlaag die vlakke tot hoogstens 2-3. My dokter, Dr. Hain, hier in Chicago, gaan hierdie behandeling aanneem en ek hoop om dit oor 'n paar maande te kry.

    Ek hoop regtig dit help jou.

    Sien jou rondom die Facebook-bladsy,
    Marcie

    1. Anica

      Hoe voel jy nou en wat het jy sedertdien gedoen?
      Anica

Kommentaar gesluit.