Hoe vier jy 'n skaars verhouding?

Die MdDS-stigting en ons vennoot in voorspraak, die National Organization for Rare Disorders (NORD), vier die dag vir seldsame siektes op 28 Februarie 2013. Verlede jaar het ons gewerk om voorspraak op staatsvlak te skep, met baie goewerneurs se proklamasies van seldsame siektes. Dag. Hierdie jaar stel NORD 'n paar nuwe idees voor oor hoe jy dit kan vier dat jy skaars is.

Staatshuisgeleenthede

Meer as 80 advokate in 28 state het belang gestel in die beplanning van 'n Rare Disease State House-geleentheid! Die doel is om bewustheid van kwessies oor seldsame siektes onder staatswetgewers te verhoog. Pasiëntorganisasies en maatskappye werk saam om hierdie geleenthede te beplan en te organiseer. As u wil help met die beplanning van 'n geleentheid in u staat, kan u dit asseblief doen vul hierdie kontakvorm in en NORD sal u verbind met die ander individue wat reeds met die aanvanklike beplanning begin het. Inligting oor die spesifieke gebeure sal op ons geplaas word gebeurtenis kaart.

Ander geleenthede

NORD plaas inligting oor die ander groot gebeure vind regoor die land plaas. In die verlede het geleenthede geselskap-middagete ingesluit, opvoedkundige simposia, saamtrekke, konserte en vele ander bewusmakingsaktiwiteite. Vertel ons wat u doen om die dag vir Selde Siektes te vier hier afgelaai word.

Bring Selde Siektedag na u skool

Ouers, studente en onderwysers het idees gevra oor hoe om Skaars Siekte-dag in skole te bring. Ons het 'n paar bronne geskep, insluitend a kurrikulum vir hoërskoolgesondheids- en biologieklasse, wat almal welkom is om te gebruik. Daarbenewens hoor ons graag meer oor ander aktiwiteite in die skool. Lees wat ander doen en beskou ons bronne en voorstelle hier.

Handafdrukke regoor Amerika

Vir die tweede jaar vra ons individue om foto's van hulself op te hou hierdie vlieër of die Rare Disease Day-logo. Ons sal hulle by die Handprints Across America-galery voeg om die impak van Rare Disease Day regdeur die land te wys. Kyk na ander prente wat tot op datum ingedien is en dien u eie beeld hier in.

Hall of Fame vir seldsame siektes

Baie navorsers op universiteitskampusse, hospitale, NIH en farmaseutiese of biotegnologiese ondernemings doen ontdekkings wat lei tot 'n beter begrip van seldsame siektes en soms belangrike nuwe behandelings vir pasiënte. Vir Rare Disease Day vra ons individue om die naam in te dien van 'n navorser wat 'n impak gehad het op die gemeenskap van seldsame siektes wat in die Hall of Fame vir Rare Disease Research vertoon moet word. Kom meer te wete en dien die naam van 'n navorser in.

Ander maniere om betrokke te raak

Sluit aan by ons Facebook en Twitter om op datum te bly met inligting oor wat in die Verenigde State aangaan en om aan die gesprek deel te neem!

Daar is baie ander maniere om betrokke te raak by die dag van Selde Siektes! Lees meer oor die Amerikaanse inisiatiewe op rarediseaseday.us of wat wêreldwyd aan die gang is rarediseaseday.org.

Die Stigting wil 'n paar voorstelle byvoeg. Of u nou aan MdDS ly of 'n versorger van 'n lyer is, dit is nou die perfekte tyd om u Rare Disease-verhaal te vertel. U kan u Face of MdDS Story indien (gebruik die skakels hierbo) of 'n brief aan u plaaslike koerant of TV-stasie skryf. NORD het 'n stel ontwikkel om u ervarings met ander te deel.

Verlede jaar het ons 'n seldsame siektedag uitgeroep deur ons staatsbestuurders in baie lande. Hierdie jaar moedig ons u aan om dit 'n stap verder te neem en u staatsverteenwoordigers te kontak. Hier is Wenke vir kontak met u verteenwoordigers.

Laastens, moenie vergeet om u suksesverhale met ons te deel sodat ons dit kan plaas nie. Om verlede jaar se suksesverhale te sien kliek hier.


Hoe skaars is Mal de Débarquement-sindroom?

Die siekte, wanorde, siekte of toestand wat minder as 200,000 mense in die Verenigde State aantas, word deur die National Institutes of Health as skaars beskou (NIH), die Amerikaanse voedsel- en dwelmadministrasie (FDA) en die nasionale organisasie vir seldsame versteurings (NORTH). Daar is tans ongeveer 7,000 seldsame siektes wat deur die NIH gelys word.

Die ware voorkomssyfer van MdDS is onbekend, maar vanaf Oktober 2018 is ons lidmaatskap van die ondersteuningsgroep net meer as 3,000. Baie lyers is ongediagnoseer of is verkeerd gediagnoseer. ons missie is om dit te verander en die ware aard van Mal de Débarquement-sindroom beter te verstaan.

Een kommentaar

Besprekingsbeleid
  1. HB (@Hello_Kitty_)

    Het 'n proklamasie van 'n goewerneur laat aangevra, maar het dit in elk geval gekry! Dit is Colorado ... wie kry nog 'n RDD-proklamasie? CO RDD Proklamasie

Kommentaar gesluit.