My naam is Elaine Schlissel. Ek is 65 jaar oud en ek woon in Atlanta, Georgia. In Junie 2010 het 'n vaart my lewe verander.
Die vaart was 'n lang verwagte viering van ons 40ste huweliksherdenking. Ons het 'n wonderlike tyd gehad tot kort nadat die skip by ons finale hawe vasgeval het. Ek het gevoel dat die boot nog aan die beweeg was, ondanks die teendeel dat die passasiers aan die gang was. Drie dae se droëland in Vancouver het daardie gevoel nie verminder nie en teen die tyd dat ons teruggekeer het huis toe, het ek taamlik siek gevoel.
Alaskan-vaarte bied die geleentheid om ongelooflike natuurskoon en natuurlewe te sien deur 'n verskeidenheid bewegingservarings. Ons het by verskillende hawens van die skip vertrek en met treine, busse, seevliegtuie, ritte op die hondesleep, helikopters, veerbote en vissersbote vertrek. 'N Droom wat waar word vir die meeste passasiers; 'n nagmerrie vir 'n passasier wie se aandenking 'n volwaardige saak van MdDS is.
Ek was gelukkig dat my internis my vinnig na 'n neuro-otoloog verwys het. Binne tien minute het 'n vestibulêre terapeut in daardie kantoor my MdDS gediagnoseer.
My eerste aanval het vyf maande geduur. Ek weet dat ek herstel het as gevolg van vroeë diagnose; nakoming van voorgeskrewe oog- en balansoefeninge; medikasie; en pure geluk. Die gepaardgaande ernstige en afskakelende migraine hoofpyn was baie moeiliker om op te los. Dit het 18 maande se harde werk, gereelde kantoorbesoeke geneem, en baie na-uurse oproepe vir my baie geduldige neuroloog om met 'n kombinasie van medikasie te kom wat baie goed vir my gewerk het.
Na 'n diep sug van verligting dat ek uiteindelik my lewe terug gehad het, het ek in die herfs van 2012 siek geword met 'n ernstige aanval van GastroEsophageal Reflux Disease. Die spanning van hierdie siekte het die Terugkeer van die Rots gebring. Gelukkig was die tweede wedstryd van MdDS korter en minder ernstig. Die resolusie van die GERD en 'n ander medisyneverandering was suksesvol om ronde twee tot 'n einde te bring.
Omdat ek nie meer gewerk het nie en my kinders volwasse was, het ek nie baie verantwoordelikhede gehad nie. Maar my baie aangename lewe om klasse vir volwassenesonderrig te neem, 'n boekegroep te geniet, voorsitter te wees van 'n komitee vir 'n groot jaarlikse boekefees, 'n aktiewe lid van 'n vrouorganisasie te wees, in die gimnasium te oefen en tyd saam met my kleindogters deur te bring, het oornag gelyk. . My tyd is tuis op die bank deurgebring, televisieprogramme gekyk waarvoor geen komplot nodig was nie, en die dag weg geslaap. Die migraankomponent van die siekte was baie pynlik en het sterk medisyne en nog meer slaap nodig gehad. In plaas daarvan om uit te sien na die troue van my seun (tydens my eerste aflewering) en die geboorte van sy seun (tydens my tweede aflewering), was ek bekommerd dat ek nie sy troue kon geniet nie en dat hy nie sy baba veilig kon dra nie.
MdDS is 'n besonder verraderlike siekte. Uitgaande, aktiewe, produktiewe lede van die samelewing kan vinnig huisbondel word en 'n las vir ander word. Die uitvoering van daaglikse aktiwiteite wat eens outomaties was, kan byna onmoontlike take word. Sommige van ons het min verantwoordelikhede buite en is gelukkig om die tyd te hê om eindeloos te rus. Diegene wat werk en / of gesinsverantwoordelikhede het, het 'n baie moeiliker tyd om in hul gades, kinders en werkgewers se behoeftes te voorsien.
MdDS is ook 'n siekte wat nie goed verstaan word deur pasiënte en hul gesondheidsorgverskaffers nie. Afsprake kan frustrerend wees vir beide kante. Pasiënte verwag dat dokters mediese probleme moet oplos, en as hulle dit nie kan doen nie, styg die frustrasie. Die meeste dokters het min ondervinding in die hantering van hierdie seldsame versteuring met 'n moeilike naam en vreemde simptome. Ek dink dat sommige van hierdie frustrasies verminder kan word deur inligting oor te dra wat vir beide groepe nuttig kan wees.
Sommige inligting wat ek dink nuttig kan wees vir pasiënte is:
- DEELNEMING AAN DIE PROSES - Hou 'n volledige mediese dagboek van u gesondheidsgeskiedenis, beskrywings van u simptome en aantekeninge van vorige afsprake. Bring dit na elke mediese afspraak saam met 'n geskrewe lys van vrae wat tussen die afsprake by u opkom. Ons is geneig om mediese probleme wat in die verlede opgelos is, maar wat relevant is vir huidige probleme, te vergeet. Dit is veral belangrik as u verhuis en u dokter moet verander.
- WEES U EIE ADVOKATE - Lees die portuurbeoordeelde studies deur vooraanstaande, gerespekteerde MdDS-navorsers wat op die MdDS-webwerf gelys word. Die internet maak dit maklik om vraestelle te vind. Al verstaan u die harde wetenskap nie, kan u die abstrakte en die gevolgtrekking van die studie verstaan. Vermy artikels oor individuele gevalle (dit spreek van sensasionalisme) en moenie die dokter tydens elke besoek met meer as een of twee artikels oorrompel nie. 'N Omgee en belangstellende dokter sal die inligting waardeer en u poging om 'n vennoot in u gesondheidsorg te wees. En as hy of sy die artikel al gelees het, sal u weet dat u op die regte plek is! Die Nasionale Organisasie vir Skaars Siektes meld dat daar meer as 7,000 7,000 seldsame siektes is. Niemand kan van hulle almal weet nie, maar die dokter wat u kies, moet bereid wees om te verstaan dat u een van die XNUMX XNUMX seldsame siektes het en bereid wees om daaroor te leer. Doen navorsing en doen dit as 'n dokter u simptome verwerp vind een wie sal nie ontslaan u simptome.
Sommige inligting wat ek dink dokters kan help, is:
- LUISTER NA ONS versigtig en moenie ons vreemde simptome verwerp nie Ons beweeg, ons kantel, ons leun, ons weerkaats, ons wieg, ons wieg en ons is duiselig. Ons simptome kan van dag tot dag verander, selfs uur tot uur. Baie van ons het erge migraine wat 'n ekstra dimensie van ellende toevoeg. Ons doel is nie om u te betrek by die ondertekening van vorms vir ongeskiktheidsdekking nie; ons verkies om terug te wees waar ons was voordat MdDS ons lewensgehalte verander het.
- GLO ONS wanneer ons verduidelik hoe verswakte MdDS-simptome kan wees en probeer om die desperaatheid te begryp wat ontstaan as gevolg van die feit dat ons nie die dinge wat ons voorheen maklik gedoen het maklik kon doen nie, en dat ons 'n siekte het wat ons families, vriende en werkgewers nie goed verstaan nie.
- MOENIE OOR ONS OPGEE NIE wanneer ons mediese probleme nie vinnig en suksesvol behandel word nie. Ons wens dat ons 'n toestand gehad het wat minder tyd benodig en met 'n voorskrif vir 'n antibiotikum opgelos kon word.
Ek kan nie saamstem met diegene wat sê dat alles om 'n rede gebeur nie. Daar is geen rasionele manier om te verstaan waarom my lewe byna drie jaar ontspoor het nie. Maar ek kan sê dat MdDS my geleer het om meelewend te wees oor die sigbare en die onsigbare gestremdhede waarmee soveel mense te kampe het; om dankbaar te wees vir die ondersteuning van my vriende en familie; en verbaas wees oor die krag van die internet om my verhaal onder die aandag van dokters en pasiënte te bring.
Elaine Schlissel
Een week vaart
Junie 2010
Elaine, is jy nog in remissie? Hoeveel neem u Effexor? Ek is op ••• mg (verlengde vrystelling), wat miskien nie genoeg is nie, maar ek het gedink ek sal sien wat ander pasiënte neem.
Rockymama, om te verhoed dat gedetailleerde inligting, soos dosisse as mediese advies, gebruik word, is die hoeveelheid wat u neem, verminder. U ongeredigeerde vraag is aan Elaine gestuur sodat sy direk op u kan reageer. As u nog nie lid van een van ons is nie aanlyn ondersteuningsgroepe, kan u lidmaatskap aanvra. Daar word gereeld medisyne en verwante inligting soos newe-effekte, hoe om te onttrek, ens. Bespreek.
Ja! Ek is langer as twee jaar in remissie. Ek is gelukkig of reageer goed op medisyne en ek werk aan balans- en kragopleiding. Enige of al die bogenoemde het gehelp.
Stuur my gerus op Facebook of stuur e-pos aan my as u verder wil korrespondeer
Watter soort oog- en balansoefeninge het jy gedoen?
Oogmotor, visuele motor, gemodifiseerde Semont, terapie-bal, blikstabilisering, uit-fase oog-kop oefeninge, gewysigde Brandt-Daroff. Laat u oë saamwerk - nystagmus kan 'n groot oorsaak van die probleem wees. Stap dan buite en kyk reguit vorentoe. Ek het vriende gehad as 'wandelaars'. Stap drie tree, lig voet. Stap drie tree, draai om.
Nou kan ek truuks op die Bosu-bal doen (die halwe koepelbal wat u by die gimnasium sien). Ek werk nou al lank op balans. Ek erken dit plus medisyne met my huidige twee jaar remissie. E-pos my gerus. [Opmerking van die moderator: e-posadres is uitgewis as 'n anti-spam-maatreël vir u beskerming.]
Ek het hierdie November MdDS al drie jaar. Ek huil baie dae en voel so alleen. Ek het 'n ongelooflike familie en vriende, maar niemand kan die omvang van hierdie belaglike sindroom regtig verstaan nie. Ek voel so verneuk uit die lekker dinge in die lewe. Ek loop rond in 'n toestand van duiseligheid en dowwe sig (wat ek lees, sommige kry en ander nie). Ek het MdDS op universiteitbesoek gekry om my seun van SF na Boston te sien. In drie jaar op universiteit het ek nog een keer besoek. Dit breek my hart. Ek het 'n aantal mediese probleme in my lewe gehad (3 jaar). Tien jaar gelede het ek die Guillian Barre-sindroom gehad. 'N Seldsame sindroom wat u liggaam verlam vir 'n 50-week hospitaalverblyf. Drie jaar later, borskanker. Die week voor my vertrek na Boston het ek 'n inplantaatprobleem gekry deur die vel in te neem en het ek twee noodoperasies benodig. Ek glo dat die spanning van die operasie en die 3 uur vlug my reguit in MdDS plaas. Ek was gelukkig om in September verlede jaar in Dr Cha se studie in Oklahoma te wees. Ek kan nie regtig sê dat dit vir my gewerk het nie, maar dit kan wel. Sy is 'n ongelooflike, vriendelike omgee-sool. Ek het so 'n behoefte om 'n persoon in my omgewing met hierdie sindroom te vind. Ek woon in Kalifornië in die San Francisco Bay-omgewing. Dankie Elaine vir jou verhaal, dit gee hoop en ondersteuning. Ek hoop dat teen die tyd dat ek kleinkinders is, daar 'n kuur hiervoor sal wees, en ek kan die wêreld saam met my gesin deurreis soos ek nog altyd gedroom het.
Hoe voel jy nou ?
Meestal goed. Ek kry simptome as ek nie genoeg slaap nie, of as ek baie gestres is. Ek werk twee keer per week met afrigter aan balans, krag en buigsaamheid. As die simptome weer begin voorkom, doen ek godsdienstige oogoefeninge en vertraag my vir 'n paar dae. Ek glo vas dat nystagmus 'n belangrike oorsaak van babas is. As u oë nie reg opspoor nie, is u balans af
Ek vermy alle triggers wat almal noem - druk plekke, veral winkelsentrums, 3-flieks, ens. Ek moet 'n paar uur deur die land reis om vriende en familie te sien, maar niks ekstra nie.
Ek neem Effexor nog steeds per dag.
Wat ek glo en wat ek doen, blyk anders te wees as wat ander doen. Maar dit werk vir my.
Skryf terug as u vrae of kommentaar het. Dit is so moeilik om hierdie sindroom te hanteer.
Elaine
Ek gaan baie goed. Ek is baie aggressief met balansoefeninge, krag en uithouvermoë in die gimnasium. Ek gaan voort om medikasie te neem. Ek vermy die voor die hand liggende snellers en neem slegs vliegtuie as ek dink dit is belangrik. Ek het kleinkinders wat regoor die land woon.
As ek voel asof dit weer sy lelike kop kan optrek, dan doen ek nystagmus-oefeninge godsdienstig en rus baie. Ek is nie in die meerderheid van die manier waarop mense dit behandel nie, maar my vestibulêre terapeut dink dat nystagmus die kern van hierdie versteuring is. As u oë nie reg werk nie, beïnvloed dit u balans.
Stuur gerus 'n privaat boodskap aan my op Facebook as ek op enige manier kan help.
Ek het probleme gehad om dit te stuur, so u kan moontlik twee soortgelyke boodskappe van my af kry
Hallo ek woon in Warren MI en is ook met MdDS gediagnoseer. My simptome het 'n paar weke nadat ek na Frankryk gegaan het om my dogter Desember 2012 te besoek, begin. Ek het in die noodgeval op Februarie 2012 gegaan. en hulle het my vir een dag op 'n iv benedryl gesit en dit het nie gehelp nie (miskien het my simptome nie veel verminder nie, maar ek het nie van die mure af gebons nie) probeer antivert (nog 'n antihistimien), geen hulp nie. Ek het van die medisyne afgegaan. Wat ek dink gehelp het, was om (1) op dinsdae vir 5 weke na Beaumont-neurologieterapie (breinopleiding) te gaan en ook op Donderdag. (2) Terapie vir TMJ M, W, F het terselfdertyd nie seker of dit het enigiets gedoen, maar ek het gedink dat dit iemand met hoofpyn (en TMJ 🙂) sou help. gereis na Florida 2 X sedert ek gediagnoseer is (my simptome het nie erger geword nie) U moet die oefeninge doen. Terug na my oorspronklike gedagte met die benedryl waaruit ek 'n uitslag gekry het (sien nie byt nie) terwyl ek in die sleutels was, en ek het Benedryl 4 tot 6 uur geneem ((2 in die nag) Moet dit nie doen nie, ek het gedink dit sou my help om te slaap, maar dit was te veel en dit het die teenoorgestelde effek gehad) vir 2 dae en ek het nie een van my simptome gehad nie! Toe bel ek my dokter. Hy sit my snags op 1 oor die toonbank Zyrtec en dit werk!
As 'n medisyne nie vir u werk nie, probeer dit miskien. Vra gerus vir u dokter oor alle medisyne wat u kan help. Aan die blink kant het ek uiteindelik op die ouderdom van 56 gaan surf (virtuele branderplankry) en 'n nuwe bytbeskerm!
watter medikasie u vir MdDS gegee het, of watter medisyne of voedingsaanvullings of vitamiene gebruik word om MdDS te behandel.
Die eerste keer dat ek nortriptylien geneem het. Die tweede keer het ek Effexor geneem. Daar is geen medisyne wat spesifiek vir mdds ontwerp is nie. Baie van ons het baie verskillende medisyne probeer. Daar is baie plasings oor meds op die mdds vriende webwerf en die yahoo webwerf. Dit is 'n raaiskoot oor wat, indien enigiets, vir mdds sal werk.
My negedaagse vaart het hierdie saterdag die 27ste geëindig en ek het gedink ek raak mal oor balans, moegheid en gebrek aan konsentrasie. My man sê vir my om snaaks oor my vakansie te kom, baie snaaks, maar hierdie aaklige gevoel verdwyn nie !!!!!!!!!!
Lucy– as dit nie gou verdwyn nie, moet u 'n otoloog of 'n neuroloog besoek. As u dit vroeg diagnoseer en daarop begin, het u 'n groter kans om beter te word. Jou brein raak gewoond aan die wanadaptiewe gedrag. Maak seker dat u na die lys van dokumente wat bekend is met MdDS, kyk en kyk of daar een in u omgewing is. Hierdie dokter kan die diagnose bevestig en die behandelingsplan voorstel. Laat weet my as ek verder kan help.
Elaine,
Ek is oorspronklik van Atlanta af. Ek is 31 jaar oud en het 'n week in 'n jag in die BVI's gegaan. Ek het Saterdag 16 Maart teruggekom. Dit is nou die 25ste en die skommel het nie opgehou nie. Ek voel dat dit 'n bietjie beter geword het, maar dit is frustrerend. Al die stories wat ek gelees het, klink so. Dit het my 'n bietjie bang gemaak. Ek woon tans in NYC. Dit is onmoontlik om betyds na 'n dokter te gaan. Ek kan een nie voor 4 Maart sien nie. Paasfees kom hierdie naweek aan en ek is veronderstel om na Charleston te vlieg. Stel u voor dat ek my reis kanselleer? Ek het gehoop my simptome sou nou verdwyn en ek kon reis, maar nou is ek senuweeagtig. As dit my simptome kan verleng of vererger, wil ek die reis saam oorslaan. Daar is egter nie genoeg inligting op die internet om 'n ingeligte besluit te neem nie. Advies sal baie waardeer word. Ek vlieg die oggend Vrydag uit en kom Sondag terug. My vlug Sondag is 'n aansluitingsvlug.
Dankie!
Margaret
Margaret, die besluit om te reis of nie is altyd 'n baie persoonlike besluit, meestal gebaseer op risiko's teenoor voordele. Terwyl sommige van ons deur reis vererger word, word ander nie negatief beïnvloed nie. As u sou besluit om te reis, is daar 'n paar reiswenke op hierdie webwerf https://mddsfoundation.org/coping-tips/#traveling-by-car-air
Margaret– Ek het nie 'n probleem gehad om per vliegtuig te reis nie. Sommige MdDS-dokumente beveel valium voor 'n vlug aan. So ek doen dit, maar nie seker dit maak 'n verskil nie. Ek het 'n nuwe kleinkind in Kalifornië, so ek sal gereeld van kus tot kus reis.
Dankie vir die reaksie Elaine! Ek het uiteindelik gevlieg. Ek het medisyne teen angs geneem, nie gelees nie (soos ek normaalweg doen), geslaap as ek kon, vooraf voorberei vir die vlug sodat ek nie gestres sou wees nie en dit was goed. Baie geluk met die nuwe kleinkind! Margaret
Elaine, baie dankie vir die deel van jou storie. Ek is so bly dat jy tot remissie kon gaan. En dankbaar dat u nog hier is om u vriende wat nog aan hierdie siekte ly, te ondersteun.
Wel, Elaine, ons het drie dinge gemeen: ons ouderdom, ons woonplek en MdDS. Ons vergelykende ervarings met laasgenoemde was egter heeltemal anders. Myne is die afgelope agt jaar onverbiddelik en is vir die eerste vyf ongediagnoseer / verkeerd gediagnoseer. Die skommelende sensasie in my bolyf het 'n besoek aan 'n kardioloog en angioplastie vir vyf gedeeltelik geblokkeerde are veroorsaak. (MdDS het heel moontlik my lewe gered.) Die onopgeloste wieg is verkeerd gediagnoseer as 'n nie-lewensgevaarlike hartklepprobleem. Gedurende die daaropvolgende jare het ek die klassieke simptome beskryf - om in 'n klein bootjie op te staan, net 'n verligting terwyl ek in 'n motor ry - aan talle mediese professionele persone in Atlanta, en niemand was ongelukkig 'n neuroloog nie, en almal was absoluut clueless oor MdDS. Die uiteindelike oplossing vir my gesondheidsprobleem is deur my suster, wat toevallig 'The Lady Who Couldn't Stop Rocking' op Mystery Diagnosis uitgesaai het. [Terloops, na herhaalde onsuksesvolle pogings om die balansversteuringspesialis te bereik wat in die episode voorkom, is ek uiteindelik deur sy kantoor ingelig dat hy nie meer MdDS-pasiënte aanvaar nie en betreur sy voorkoms. Dit dui vir my daarop dat die mediese gemeenskap oor die algemeen net so verbyster bly deur hierdie siekte as diegene wat daarmee ly, en dat daar geen effektiewe behandeling vir PERSISTENTE MDS is meer as voorgeskrewe medisyne vir die onderdrukking van simptome nie.]
Gelukkig het ek nog nooit gely aan migraine wat baie mense met MdDS teister nie, en dit is bemoedigend en bemoedigend om te weet dat u migraine, sowel as u ander MdDS-simptome, ontvang het. Maar geen vaarte nie! [Ek praat daarvan, ek is redelik seker dat die oorsaak in my geval 'n kort, enkele sessie op 'n oefenmasjien was wat my bolyf, heupe en bene beweeg het op 'n manier wat 'n vreemde gevoel van ongemak tydens en vir 'n paar minute daarna veroorsaak. Natuurlik, soos ons almal weet, is ongewone beweging slegs een stuk van hierdie gekke legkaart.
Ek wens u die beste toe vir die res van u lewe, Elaine.
hoo-boy, is ek bly om hierdie e-pos te kry !! ek druk dit uit om na my huisarts te gaan wat niks van hierdie simptome weet nie, behalwe wat ek beskryf het - en selfs dan, omdat hy nog nooit daarvan gehoor het nie, is ek nie seker of hy enige vertroue in my simptome plaas nie. ! Ek sal aanhou om alles te lees oor die onderwerp, en ek hoop dat u diegene wat pas gediagnoseer is (deur televisie en deur ons eie ondersoek), sal adviseer. dankie dat u die tyd geneem het om hierdie ...
Elaine ek het opgemerk dat u van Georgië is en die lys van dokters vir amptelike diagnose is lank. Ek was nuuskierig wie jy vir jou mdds gebruik het. Ek woon in Mississippi en ly nou al 4 jaar hierna na my derde vaart met vriendinne. Ek het nog nooit 'n dag van bewegingsiekte gehad voordat hierdie aaklige probleem my lewe binnegedring het nie. My dokter stem saam met al die gegewens en inligting wat ek met hom gedeel het en glo dat dit 'n werklike afwyking is. Ek het genoeg data op die internet gelees om iemand oorlaai te laat, en dit is basies dieselfde. Niemand het 'n genesing daarvoor nie of verstaan regtig waar dit vandaan kom nie. Ek wil net graag met 'n soort spesialis oor hierdie versteuring praat. Laat weet my asseblief iets oor u dokter. Ek is 53 en is 'n haarkapper vir 32 jaar en dit het my lewe regtig verander.