MdDS: 'n skaars, onsigbare sindroom

As u 'n seldsame, onsigbare sindroom het, kan dit eensaam wees Elaine bied 'n paar woorde van wysheid vir vriende en familie.


Hoe om 'n vriend te wees vir 'n vriend wat siek is is geskryf deur Letty Cottin Pogrebin. Pogrebin is 'n erkende joernalis, openbare spreker, politieke aktivis en skrywer van verskeie nie-fiksie-topverkopers. Gedurende haar lang periode van behandeling vir borskanker ontmoet Pogrebin baie kankerpasiënte in die wagkamer. Sy begin belangstel in die verskil tussen hoe mense siek vriende behandel en hoe siek mense behandel wil word.

Die onderwerp is relevant vir almal van ons wat Mal de Debarquement-sindroom het. By die lees van Pogrebin se boek het ek egter besin oor die beduidende verskille tussen mense se reaksies op siektes en simptome wat hulle ken en hul reaksies op siektes waarvan hulle niks weet nie en wat vreemde simptome het.

Ons het 'n wanorde wat onuitspreeklik, skaars en onsigbaar is, en dit klink mal. Alhoewel baie van ons vriende het wat kanker, hartaanvalle of ernstige ongelukke gehad het, is 'n vriend met MdDS vir baie mense 'n nuwe ervaring. Dit is vir ons moeilik om te verduidelik en vir vriende om dit te verstaan. Hulle kan hulle nie voorstel dat ons brein voortdurend beweeg nie en verstaan ​​hoe uitputtend dit kan wees. Wip kan ons kognitief beïnvloed. Dit kan ons dwing om mure of ander mense vas te hou om gebalanseerd te bly. Dit laat ons soms waggel en dronk lyk. Dit kan veroorsaak dat modelwerkers hul werk verloor en nie in staat is om na hul gesinne om te sien nie. Dit kan mense met 'n aktiewe sosiale lewe in hul huise verban.

Alhoewel 'n paar van ons vriende dit meestal verstaan, wissel hulle houding van ongeloof tot in die geheim om te dink dat ons 'net daarmee moet omgaan', of om voor te stel dat ons 'n psigiater vir depressie moet sien. Hoe langer ons simptome het, hoe minder simpatiek raak hierdie vriende.

Hierdie reaksie is vir die meeste van ons nie moeilik om te begryp nie. As 'n vriend 'n siekte het en herstel, is daar geluk en is daar afsluiting. As 'n vriend aan 'n siekte swig, is daar hartseer en uiteindelik is daar afsluiting. Maar as 'n vriend 'n chroniese siekte het, is daar geen sluiting nie. In 'n era van die 24-uur-televisie-nuussiklus is dit soos dit is: meer opkomende (en skynbaar dringende) probleme met familie en vriende word die laat-deurlopende hoofverhaal en kry voorrang en skakel vinnig die probleme van die MdDS-vriend na 'n paragraaf begrawe aan die einde van die laaste advertensie.

Vir die paar vriende wat op die lange duur daarmee besig is, bedank u dat u dit verstaan ​​en aanvaar dat die verandering in ons gesondheid lank kan wees en permanent kan wees. En aangesien ons eerlik met u kan wees, kan u ons hierop help:

Neem die tyd om die inligting op www.mddsfoundation.org te lees. Dit is goed geskryf en bevat inligting oor die oorsaak en die verloop van ons versteuring. As u meer belangstel, kyk na die bibliografie van die webwerf vir onlangse artikels wat vir die algemene publiek geskryf is. Daar is ook 'n funksie op die webwerf genaamd “Gesigte van MdDS”Wat geskryf is deur mense met MdDS en wie se verhale vir ons al te bekend is.

Wees opreg in u aanbod om te help. As u sê: "Bel my as daar iets is wat ek kan doen," plaas u die las op u vriend. Die meeste van ons is huiwerig om hulp te soek en bel nie. Ons sukkel eerder as om 'n guns te vra.

Wees behulpsaam as u 'n opdrag aan u vriend doen. Baie van ons kan nie die lawaai, die skare en die beligting in 'groot bokswinkels' hanteer nie. As u na een gaan, bied u aan om u vriend te koop. As u voorraad benodig wat nie bederfbaar is nie, kan ons so dikwels nie daarvoor hoef te koop nie. Moet asseblief nie daarop aandring om daarvoor te betaal nie!

Wees bedagsaam wanneer u kos na 'n vriend bring. Sorg dat dit iets is wat die gesin geniet. Koekies of koeke neem nie die plek in van 'n middagete of aandete wat die persoon nie hoef te kook nie. Bring dit in 'n weggooibare houer wat nie gewas hoef te word nie en daarna gegooi kan word. Dit is nie die tyd om 'groen te word' nie.

Verstaan ​​hoe moeilik dit vir ons is om sosiale planne te hou. As ons 'n afspraak maak vir aandete of 'n fliek, hou ons waarskynlik 'n goeie dag, en dit lyk asof dit plesierig en moontlik is. Wanneer die tyd aanbreek, kan ons egter te siek wees om die huis te verlaat. Dit is die beste om nie duur teater- of konsertkaartjies te koop as ons siekte so onvoorspelbaar is nie.

Onthou dat ons dieselfde persoon is as wat ons voor hierdie lewensveranderende siekte ons lewens binnegegaan en beheer het. Die beste e-pos wat ek ontvang het, lui: 'Elaine, ek weet dat die afgelope maande en jare so moeilik vir u was. Weet net dat u vriende het (soos ek!) Wat van u hou en altyd die pragtige 'Elaine binne' sien wat altyd daar is, maak nie saak watter kwessie u tref nie. ”

5 kommentaar

Besprekingsbeleid
  1. Arlene Kauffman

    Ek het meders gehad [sic] sedert November 2006. Ek het dit ná 'n vaart van 7 dae gekry en het nooit uit die 15 m golwe gekom nie. Gaan na 5 ente in s fl en niemand het my korrek gediagnoseer nie, ek wou my lewe beëindig. Ek het uitgevind oor dr TUSA by Emory in Atlanta. Hy het my gediagnoseer en my op klonapien geplaas. Daar is vir my gesê dit werk net vir 13% van die mense. Dank die Here dat dit my gehelp het, en ek neem daagliks een pil, ek is nog steeds uit balans en hou gewoonlik vas aan iemand of iets as ek loop. Dit gaan goed met my motor. Dit is verdraaglik, maar nie wonderlik nie

  2. Jamie

    Hallo, na jare se soeke lyk dit of ek my lewenslange siekte gestruikel het!

    Ek het my eerste gebeurtenis gehad toe ek ongeveer 11 jaar oud was en daarvoor ernstige migraine opgedoen het (nie seker of daar korrelasie is nie).

    Die bewegingsgevoel het in wisselende mate gehandhaaf, maar dit het baie erger gelyk toe ek in 'n beperkte en behoue ​​omgewing was, soos om kerk toe te gaan.

    Baie jare later het ek ernstige malaria opgedoen wat serebraal geword het en die dokter wat my versorg het, het my binneaarse kiniensulfaat oorgedoen. Ek was ongelooflik siek met bewegingsiekte en dit het gevoel asof ek permanent op see was ... en ek voel ongelooflik gedisoriënteerd.

    Daar is aan my gesê dat ek die sininisme van die kinien gehad het en dat dit permanente skade was. Dit het my jare geneem om weer by my nuwe ongebalanseerde lewe aan te pas en allerlei as drastiese dinge te besin.

    Ek besef nou dat ek MdDS gehad het sedert ek 11 was en dat dit lyk asof die malaria dit vererger het, insluitend tinnitus.

    Dit was wonderlik om die blogs te lees en almal klink so bekend. Hoop almal kry krag en hopelik sal daar 'n deurbraakmiddel wees wat ons almal binnekort kan help. Alle sterkte Jamie

  3. Anita

    So hartseer, veral as dit vir u en ander nie is nie

  4. Polly

    Dit was vir my so nuttig. Ek maak verskonings om nie die onuitspreeklike toestand te noem wat die meeste van my vriende nie eens weet dat ek het nie. Ek gaan nou 'n ander poging aanwend en die hulp vra wat ek nodig het, nie die hulp wat hulle dink ek nodig het nie. Ek weet dat hul bedoelings altyd goed is en dat ek dit die beste manier kan eer (Brit; dus die 'u':) deur openhartig en eerlik te wees, sodat die dank heeltemal opreg is as ek hulle bedank vir hul ondersteuning. So 'n wonderlike blog. Ek is so dankbaar.

  5. ouma hodgen

    Dankie, Liewe hart, vir hierdie pos. Kommunikasie is belangrik in ons stryd teen hierdie kwaal en in die hantering van diegene wat dit ontken. Ons moet hoor wat daar buite aan die gang is, sodat ons nie so geïsoleer voel nie. My eie dokter is, nadat ek MdDS gehoor en gelees het, steeds 'n pragmatiese siening van ontkenning. Hy het my onlangs vertel dat as hy 100 mense sou vra of hulle een of al ons simptome ly, 98 van hulle JA sou sê! Hy besef nie die erns van ons ervarings nie. Totdat meer bekend is en meer mense verskyn met die diepte van die simptome, is ek bang dat ons hierdie reaksie sal kry. Ek het 'n klein bietjie van die brosjure gekry en ek dra die T-hemp gereeld om die woord te versprei. Gaan voort met u harde werk - ons waardeer alles wat u doen.

Kommentaar gesluit.