Vroeg in 2005 het ek 'n "ruk" senuwee aan die onderkant van my nek begin kry. Die Kaiser-hospitaal in Roseville, CA, het my verskeie toetse afgelê. Ja ... die dokters het na my gekyk asof ek mal was toe ek my simptome aan hulle beskryf ("volheid" in die ore, ens.) En was glad nie hulp nie. 'N Paar maande later verhuis ons na Houston, TX, en daar is TMJ by my gediagnoseer, wat na 'n duur jaar behandeling blyk nie die probleem te wees nie. Het 'n chiropraktisyn, akupunktur gesien, noem maar op!
Uiteindelik het hy na 'n neuroloog gegaan en hy het klam kopmassasies en 'n paar oefeninge voorgeskryf, plus 'n middel genaamd Baclofen. Na 8 sessies hiervan kon ek skaars loop! Beland in die hospitaal vir vier dae in Houston en kry Lyrica, Clonazepam, Mobic en Fenofexidrine ... AL EEN KEER! Gediagnoseer met “Ontsteking van die vyfde senuwee”. Toe ek weer by die huis kom, was ek ongeveer 'n jaar lank 'n ZOMBIE en het die hele tyd geslaap. Uiteindelik kon al die dwelms stop, behalwe Clonazepam.
Toe begin ek voel dat ek 'op 'n matras loop'. As ek terugkyk dink ek dit moes 'n reaksie op al daardie middels gewees het! Om 'n lang storie korter te maak, het ek 3 MRI's gehad, 'n OOE gesien (ja, al die aaklige toetse). Hy het my na 'n balansterapeut gestuur, en ek het al haar toetse gedoen sonder enige probleme. Sy het gesê dat my balans goed was en my vertel van MdDS, maar ek was al twee jaar nie op 'n vaart nie! Sy het gesê dat sy in 14 jaar as terapeut nog nooit iemand soos ek gesien het nie. Sedert daardie tyd het ek omtrent opgegee! Ek is nou 80 jaar oud en het gedink dat my volgende paar jaar van hierdie MdDS-ding sou verwoes word.
Ek het egter geleer van 'spontane aanvang' op u webwerf en besef dat ek nie alleen is nie; nie alle MdDS is beweging-geaktiveer nie! Ek het ongeveer 7-8 pond verloor. het onlangs multivitamiene geneem, met die hond in die omgewing rondgeloop en 'beenhysers' gedoen, ens. Ek kon eintlik nie een van my ou skoene dra nie en het al 'n sokkie (die soort met 'n bietjie sponsagtige sirkeltjies aan die onderkant) in die huis gedra. Dit wil sê totdat ek uiteindelik 'n aansteeklike, rekbare doekdoek by Walmart gekry het. $ 10! Hulle het 'n ballet-sool, heeltemal plat (hulle word 'Lynley"). Een oggend was die "matras-loop" sensasie weg !!!! GELUKKIGE DAG! Ek kan nou eintlik op een voet balanseer! Ek dra nog steeds sox in die huis, maar skoene voel goed as ek uitgaan. Na 8 jaar ... Dit is soos 'n wonderwerk! Miskien is dit die oefening en die 'masserende' effek van daardie sponsagtige kolletjies op die sox wat my genees het. Ek het geen ander verduideliking om aan te bied nie.
Alice S.
spontane aanvang
Nadat ek al die 'gewone' medisyne gedoen het, sien ek nou 'n handterapeut. Sy wonder of die ondersteunende skoene wat ons deesdae dra, deel van ons probleem is. Miljoene senuwee-eindpunte in ons voete bied baie inligting vir balans - in ons natuurlike kaalvoet-toestand. Ek wonder of Alice se ervaring die geloofwaardigheid van hierdie teorie ondersteun. Ek loop nou in sagte skoene soos Alice, want ek het geen voetprobleme soos plantare fasciitis of slegte boë nie. Miskien is dit my 'wonderwerk!'
Ek weet dat ek meer in balans voel as ek skoene dra. Ek gaan kaalvoet tuis en voel meer in beheer om dit te doen. As ek skoene aantrek, voel ek meer of ek val, en trek dit net aan as ek my woonstel verlaat en 'n wandelaar gebruik.
Ek het 'n medium sagte sagte opblaas-plastiekbal (ongeveer 20 cm in diameter) met min sagte, ronde beskermings oraloor. Om dit oor my lyf te masseer en veral rondom my kop en nek, help regtig. Ek kry ook baie goeie verligting van my simptome as ek hierdie bal op 'n vaste skinkbord agtertoe en vorentoe rol (die soort met 'n gevulde onderkant en 'n plat bokant wat mense op hul skote sit om te handwerk en hul TV te eet. etes af).
Onlangs (vir 'n ander toestand - 'pankreas wat nie genoeg spysverterings-ensieme produseer nie - baie ligte probleem), het ek ook mikrodosisies van 'n pilvorm van spysverteringsensiem genaamd Creon begin neem, net een keer in die nag met 'n hoë protienmaal. Ek doen hierdie laaste ding snags, want die dwelm maak my aanvanklik baie wankelrig, 'sleg vas' en flou. Baie ontstellend eintlik. (Dokters sê vir my dat die dwelm my nie so moet beïnvloed nie?) In elk geval - nadat ek mettertyd met hierdie middel volhard het, het ek uiteindelik besef dat ek die volgende dag wakker geword het - dat die MDS-simptome nie so skerp en vies was nie en dat dit baie makliker was om die hoof te bied. Ek het wel 'n ingewikkelde mediese geskiedenis, so my ervaring sal niemand moontlik help nie - letterlik kan daar iets gebeur? bv.: die middel help met slaap, het 'n kalmerende effek - en moontlik het die langtermyn ondervoeding die MD's vererger? Maar ek sukkel al langer as tien jaar met hierdie toestand (gediagnoseer deur Dr. Alan Pearce - Deakin University Neurology), en vir my het ek die positiewe effek van creon baie belangrik gevoel.
Dink net dat dit die moeite werd kan wees om te noem, want ek glo dat dit vir die meeste mense 'n onskadelike middel is om in te neem? Moet beslis voorskrif kry! en toesig oor dokters.
Ek neem die pil met die laagste dosis wat beskikbaar is, en neem nooit meer as die helfte van die pille nie - aangesien ek regtig ontsteld is oor die aanvanklike druk op die kop newe-effek. Voel beslis nie goed vir my nie.
Ek is nie seker hoe hierdie geneesmiddel die MdDs-brein beïnvloed nie, en ek weet dit kan my skade berokken, maar vir eers moet ek hierdie medisyne neem om gesond te bly - dus moet ek die risiko neem en die kant moet verduur effekte. Ek sien wel dat die simptome van MdD's agteruitgaan as ek probeer om die goed te stop.
?
'Iets om oor na te dink'
Ons privaatheidsbeleid sê dat ons nooit persoonlike inligting deel nie. As u u vraag aan ons wil stuur via e-pos vir FWD, dit is 'n opsie.
Kan u my lei na enige ander spontane verhale van MdD-lyers wat vroeër met hul simptome begin het? Ek is 40 en my simptome het 3 maande gelede begin. Dit lyk asof hulle begin het tydens 'n tyd waarin ek 'n bietjie vloeistof in my middeloor gehad het, maar dit het lankal opgelos en ek het gesien dat 'n ENT, Chiro, huisarts, 'n CT-skandering, 'n neuro-skerm in die ER gehad het en daarna 'n MRI gehad het. week. Die rede waarom ek daarvan oortuig is dat ek MdD's het, is dat ek 24/7 in 'n hysbak-sensasie verkeer (op verskillende vlakke van intensiteit) en dat ek ALTYD normaal voel om 'n motor te bestuur. Ek het geen ander neurologiese simptome nie. Die enigste verskil is dat dit begin het gedurende die tyd van die vloeistof in die ore en swaar spanning, nie na die tyd van passiewe beweging nie. Ek weet daar moet ander wees. Net op soek na ondersteuning.
Ek het ook spontane MdDS en het dit al 5-6 jaar gehad. Die enigste verskil is egter dat ons ouderdom was toe ek 70 was toe myne begin het, maar in 'n baie stresvolle tyd van my lewe. Soos u, het ek al die toetse ondergaan en het ek 4 MRI's ondergaan, sonder enige tekens van onnormale lesings. Myne het op 'n lae vlak van 3-4 begin en nou is ek elke dag op 'n vlak van 8-9. Het gedurende hierdie tyd geen kwytskeldings gehad nie. Myne is gediagnoseer deur 'n ENT wat vertroud is met MdDS, maar eers nadat hulle al die ander toetse op my ore en brein gedoen het. My hoop vir u is dat u op 'n jonger ouderdom is, dat hulle oorsake en geneesmiddels sal vind voordat u baie jare hiervan moet verduur. Ek moes afstand doen van ry en moet 'n stapper gebruik wanneer ek my woonstel verlaat. Ek is altyd so hartseer as ek hoor van 'n ander persoon wat ly. Ek bid vir u en alle ander met hierdie toestand. Die meeste dokters het nog nooit daarvan gehoor nie, dus moet u hulle onderrig. liefde vir jou en gebede.
Ginnie, ons kon net een ander "Faces of MdDS" -verhaal in die argiewe vind. Pamela se sneller was moontlik bevalling, wat beslis 'n stresvolle situasie is. U kan haar verhaal hier lees: http://www.mddsfoundation.org/pamela-kelleys-mdds-story/
As u 'n lid van een van ons aanlyn is Ondersteuningsgroepe, vind u baie ander met spontane aanvang. Ongelukkig het hulle soveel vrae as u, maar daar is hopelik ook antwoorde vir u.
Die G-Force is die moeilikste om te hanteer. Die een keer kan ek regop kom, en die volgende keer is dit 'n stryd om net uit 'n stoel te gaan. Hierdie MDD-sindroom is baie moeilik om deur my lewe te navigeer. Ek was so bly dat iemand anders oor die G-mag kon praat.
Ann C.
Alice wil byvoeg dat sy verlede week nuwe bootie-sox by Stein Mart gekoop het; 'Het gevind dat hulle hulle heeltyd op voorraad hou. Hulle word Thera Soft ultra-sagte, bevogtigende sokkies genoem, deur Earth Therapeutics ... $ 9.99 vir 'n pakket van twee. Die vloere in my nuwe huis is ook teël of laminaat, en ek glo dit help regtig. Matte is NIE goed nie!
Ek besnoei die Clonazepam en sal binnekort ophou om dit heeltemal te neem ... en leer weer hoe ek moet bestuur, aangesien ek al 8 jaar nie meer ry nie! ”
Ek is so bly om ander te vind wat dit spontaan gekry het en meer op my ouderdom is. Ek is 68 en het dit al anderhalf jaar gehad en het nie gedink dat daar hoop vir my vergifnis is nie. Ek was dx deur dr. Baloh, wat gesê het dat dit veroorsaak word deur die klein vaatsiekte wat hy op my mri sien en dat daar 'n ondersteuningsgroep daarvoor is, en dit was dit. My GP neem dit nie baie ernstig op nie, aangesien dit nie noodlottig is nie. Dit is wat hy my ook 20 jaar vertel het. gelede toe hy my met fibromialgie opgedoen het. Die enigste verskil wat ek het, is dat ek nie beter voel in 'n motor nie ... Ek voel asof ek op 'n vermaakrit is. Ek raak ook moeg om vir my gesê te word dat dit net my ouderdom is ... Ek het baie vriende van my ouderdom en nie een van hulle voel so nie. Ek haat net die G-magte en het dit aan ander probeer verduidelik, maar hulle verstaan dit nie. My familie verstaan dit nie regtig nie en weet nie hoeveel moeite dit neem om met die kleinkinders te help nie. Wel, dankie dat ek my kon uitlaat. Hier is die hoop dat ons ook vergifnis kan kry!
U weet dat dit nie alles in ons koppe is nie. Ek het begin om te sê ek voel asof ek op 'n tranpolien loop.
Hierdie jaar is meer soos om op 'n vissersboot te stap. In 'n lang saal word ek van kant tot kant gegooi. Ek waggel nou net so, ek loop van die een been na die ander sywaarts. Ek kan water-aerobics doen, my terapeut het gesê dat ek my bene en enkels baie sterk moet hou. Verlede jaar het ek 4 keer geval, tot dusver geen val hierdie jaar, 2013 nie. As ek na 'n nuwe dokter gaan (nie oor hierdie sindroom nie), neem ek altyd 'n verduideliking vir die dokter. Ek het ook 'n G-krag (my terapeut het dit genoem.) Ek voel asof ek opstaan of in 'n vliegtuig loop. Iets is besig om my af te druk, ander kere voel ek nie af nie.
Baie geluk aan die 80-jarige vroue omdat dit weg is. Ek wag vir my wonderwerk. Ek is 76.
Ek is 74 jaar oud en my vierde jaar van MdDS, wat spontaan was. Ek kan amper woord vir woord skryf wat hierdie ander dames gesê het om van dokter na dokter te gaan en toets na toets af te lê sonder dat dit behaal is, behalwe dokters wat dink dat dit alles in my kop is. My ENT het my geval gediagnoseer omdat hy 'n vriend gehad het wat dieselfde gely het, maar geen antwoorde gehad het oor hoe dit begin het of hoe dit genees kon word nie. Ek neem Clonazepam .25 vier keer per dag, dit is al wat my in staat stel om op 'n matras- of trampoliengevoel te loop. Nou sit ek hewig in plaas van net die hele dag te babbel. Die oorpyn en volheid saam met die balansprobleme is meer as wat ek sommige dae kan hanteer. Moet 'n stapper gebruik as ek my woonstel verlaat en nie kan gaan waar daar geraas is nie, baie flikkerliggies of mense wat rondom my beweeg. Ek eindig die lewe net soos ek dit geken het. Ek het 52 jaar gewerk en dit het 'n paar maande nadat ek afgetree het, begin. Om in 'n motor te ry, verlig my wel, maar die simptome is terug sodra die motor stilhou. Ek is siek vir dokters wat dit nie wil of wil vind nie. Goddank, my familie verstaan dit, anders sal ek my waarskynlik verbind tot 'n instansie. Waarom of waarom kan ons nie antwoorde hierop vind nie en moet ons die dokters in kennis stel in plaas daarvan dat hulle ons in kennis stel? Dankie dames vir u insig, want ek weet dat ander mense deur dieselfde dinge gaan en weet waarvan ek praat.
Louise P. Edwards 15 Julie 2013
Ek is 73, 1 1/2 jaar in MdDS. Ek het dit gekry van 'n vaart. Dit word verlig as u in 'n motor ry. Ek het probeer om hier met vier verskillende dokters te praat en hulle het opgetree asof ek 'n arme ou dementie was en my van die hand gewys. Ek het op die internet uitgevind wat ek het en dit is klassieke MdDS. Ek is nou beter, behalwe vir oorpyn en swaar kop. Dit sal terugkom. Ek het geen hoop dat dit genees word nie. Ek het een keer 'n tydperk van vyf weke van remissie gehad. Dink ek is genees. Dit kom altyd terug. Ek het gelyktydig nog twee skaars en herhalende siektes. As ek 'n goeie dag het, is ek bly; as hierdie monsters my tref, probeer ek net vashou, tuis bly en probeer rus. My wiegvriende op die internet het meer as enige dokter gehelp. Asseblief God, stuur gou vir ons 'n genesing.
Klap, stuur asseblief die naam en adres van die dokters wat genoem word connect@mddsfoundation.org. Ons sal 'n e-pos aan hulle stuur opvoedkundige brief en brosjure oor MdDS.
my liewe 80 jarige mens !! jou verhaal weerspieël myne, tot en met ons ouderdom en die negatiewe reaksies van medisyne en dokters !! ek is sooo moeg om vir my gesê te word "jy moet dit verwag as jy oud word." om vir hulle die brosjure wat tussen die ouderdom van 40 en 50 vertel, te vertoon, het niks baat nie; hulle glo steeds nie daar is so 'n sindroom nie !!! ek is klaar met geslote gedagtes; my eie geneesheer vir primêre sorg sê vir my "enigiemand kan 'n webwerf oopmaak - dit beteken niks." wat is oor? leer om daarmee saam te leef. en ek stem saam met u oplossing vir 'matras loop'. dit werk baie! ek probeer wegbly van verwarrende terreine, soos skares, straatbeurse, plekke met veelvuldige patrone, en veral om op of af te kyk. ek kan baie beter balanseer as ek reguit vorentoe kyk, nie buig of die vliegtuig oorhoofs probeer uitkyk nie! daar moet nog baie oor MdDS geleer word - dit lê nie net in ons koppe nie, want hulle wil hê ons moet glo! hou aan om aan te hou!