Doug se vreemde dae

In Maart 2013 het ek en my vrou 'n 7 dae lange Karibiese vaart geniet. Ek beskou ons as 'n veteraanvaart, aangesien ons agt of nege vaarte in die verlede onderneem het. Ek ervaar nooit bewegingsiekte tydens 'n vaart nie, maar ek ervaar altyd die gevoel om nog steeds op die skip te wees nadat ek 'n paar dae aan boord was, en daarom het ek nie gedink dat hierdie keer verkeerd was nie. Een week na ons laaste vaart het ek een oggend wakker geword en net 'n paar minute op die rand van ons bed gesit en gevoel dat "iets verkeerd is". Ek het selfs na 'n spieël gegaan om te sien of my gesig hang. Ek het gedink miskien het ek 'n beroerte gehad. My brein was in 'n 'mist' en ek kon nie helder dink nie.

Twee maande verloop voordat ek uiteindelik my huisdokter gaan sien. Ek gaan NOOIT na die dokter nie. Ek het in hierdie tyd verskillende simptome ervaar wat toegeskryf is aan 'n virus, lae bloedsuiker of om net ouer te word. My bestaande tinnitus was harder. My ore voel vol. Ek het meer gestruikel tydens my roetes. Ek het in die sale gewandel toe ek loop. Ek het probleme gehad om gedagtes oor te dra. Uiterste moegheid. Ek het al 100 XNUMX geleenthede aangebied, maar ek het nooit meer moeg gevoel as om net van die werk af huis toe te kom waar ek die hele dag voor 'n rekenaar sit nie. Tuinwerk rondom die huis het nou verskeie dae in plaas van 'n paar uur geduur.

My huisarts bestel 'n MRI. MRI kom negatief terug. Bestel volledige bloedwerk en 'n liggaamlike. Alles ok daar. Stuur my na 'n ENT. Die ENT voer allerlei toetse uit waarvan ek nog nooit gehoor het nie. Gehoor- en balanstoetse lyk normaal. Stuur my na 'n neuroloog. Hy doen basiese eksamen en beoordeel MRI. Weereens, alles is goed. ENT sit my op diuretika en clonazepam en sê dat ek die siekte van Meniere het (hoewel ek nie die klassieke simptome het nie). Op hierdie stadium is ek baie gefrustreerd. Tussen die ouderdom van 40 en 50 was ek trots om te sê dat ek een of twee keer by my dokter gaan kuier het. Ek het die afgelope vier jaar meer as dertig ultramarathons voltooi. Nou is ek op drie medisyne; veronderstel is om 'n natriumarm dieet te hê; geen genesing in sig nie; Ek voel soos 'n ou man.

Ek beplan 'n afspraak met 'n ander ENT in 'n onderwyshospitaal (in 'n ander stad) vir 'n tweede opinie. Daar is meer gehoortoetse uitgevoer, en hy het gesê dat ek NIE Meniere s'n het nie. Noem afstigsindroom in die verbygaan. Het ook gesê dat dit 'n virus kon wees. Dink ek sal oor nog 'n paar maande goed wees en sê vir my om van die Klonopin af te klim, maar ek kan aanhou om die diuretikum te gebruik.

Wat 'n verligting. Ek wou nie 'n lewenslange siekte soos dié van Meniere hê nie. Hy noem 'Mal de Debarquement' as primêre diagnose en 'virale labirintitis' as sekondêr. Ek het nie eens gekyk na die dokumente wat hulle vir my gegee het toe ons vertrek nie, want ek was so bly dat ek nie die siekte van Meniere gehad het nie. Later het ek onthou dat ek met die dokter oor 'virale laboratorium' gesels het, en ek het op die internet begin soek vir enigiets wat ek oor hierdie toestand kon vind (NIE MDS nie). Praat oor 'n 'brein mis'.

Ek sluit aan by 'n forum op 'n webwerf vir "duiselige mense" en lys my simptome in die hoop dat iemand my kan help. 'N Forum moderator het gesê dat ek die klassieke tekens van MdDS het en wys my op www.mddsfoundation.org.

Nadat ek die brosjure op hierdie webwerf gelees het, is ek oortuig dat ek MdDS het. Ek druk die brosjure uit en gaan kyk dit daardie aand saam met my vrou. Iets klik uiteindelik in my brein van 40 watt (ek was vroeër 100 watt). Ek kyk na my mediese kaart van my laaste konsultasie. Daar is dit! MdDS (primêre) diagnose. Duh.

So, waar is ek vyf maande na ons vaart?

Ek het nog steeds die oorvolheid; die geestelike verwarring (veral in 'n drukke winkelsentrum); die onewewigtigheid; die VERWAGTING. Die moegheid is waarskynlik die mees lewensveranderende simptoom. Ek kan gewoond raak aan die onewewigtigheid. Ek hardloop versigtiger op die roetes om te verhoed dat ek struikel. Ek weet dat ek gaan "dwaal" as ek loop. Die moegheid neem my dae egter oor. Daar is dae wat ek tydens my middagete na my motor moet gaan slaap. Party dae kom ek huis toe en ek moet 'n paar uur slaap. Selfs met slapies is daar nagte waarin ek 10 uur slaap nodig het. Ek het goeie dae (waar ek dink ek word uiteindelik beter), gevolg deur slegte dae (waar ek weer op die eerste punt is). Ek vind dit moeilik om te lees oor ander mense wat soortgelyke simptome ervaar. Vriende en familie verstaan ​​net nie hoe ek voel nie. Alles lyk normaal, maar so voel ek NIE binne nie.

Ek hoop vir die beste en probeer (soveel as moontlik) 'n normale lewe lei. Ek is vasbeslote om positief te bly en my seëninge te tel vir al die dinge wat ek nog kan doen. Die lewe is goed.

56 kommentaar

Besprekingsbeleid
  1. Ek het ook hierdie vreemde sindroom na 'n vier dae lange vaart. Ek onthou van die ENT-chirurg wat my pa gesien het vir oorprobleme, en hy het aanbeveel dat my pa hierdie gehoorblaasoefening moet doen, waar u terselfdertyd u neus moet sluk en knyp en deur u ore moet blaas. Ek twyfel of hierdie metode sal werk, maar nadat ek dit self probeer het, het dit baie van my simptome verlig. As u 'n moeilike oefening vind, probeer om water te drink, sluk, knyp u neus en blaas. U hoor miskien 'n klikgeluid in u ore, wat beteken dat die water in die binneoor uitgestoot word.

  2. Hoe gaan dit met jou vandag? Ek glo dat ek ook babas het. 6 weke na my vaart en die simptome is nog steeds daar. Epley-maneuver het nie gehelp nie. Ek voel soos 'n mal mens.

    1. Sissi, die Epley-maneuver is 'n behandeling vir BPPV, wat 'n binneoorsteuring is. Huidige navorsing toon dat MdDS 'n neurologiese afwyking is. (Sien Cha YH, Chakrapani S, Craig A, en Baloh RW. Metaboliese en funksionele konnektiwiteitsveranderinge in die sindroom van de-debarquement. PloS EEN. 7: e49560, 2012.) As u nog nie 'n lid is nie, kan u lidmaatskap van een van ons aanlyn aanvra Ondersteuningsgroepe. Lede kan die boodskapargiewe deursoek en dit deurkyk en natuurlik vrae van ander lede stel. Baie mense is nuwelinge wat deur die nuutheid van alles gaan, en ander het jare se ondervinding en kan ondersteuning en advies bied.

    2. Het nog steeds dieselfde simptome, hoewel my oorpyn bedaar het. Ek werk nog steeds, maar ek het 'n daaglikse middagslapie nodig in plaas van middagete om moegheid te hanteer. Ek het opgehou om vitamiene in te neem, want niks het die moegheid of die mis van die brein gehelp nie. Die enigste ding wat help, is daaglikse middagslapies en baie oefening. Ek hardloop nog steeds soos ek ver kan hardloop. Ek kan net nie 'n reguit lyn loop nie! Soos ander al gesê het, sal dit beter word. Probeer om soveel moontlik aktief te bly. Dit sal u brein help vergoed. Ek hoop jy begin binnekort beter voel.
      Beste wense

      1. Na te veel jare van probeer om met al die simptome van MdDS saam te leef, het ek gevind dat ek nou 'n goeie diagnose en behandeling is; BPPV - Goedaardige paroksismale posisionele vertigo. Konvensionele medisyne en dokters gee chiropraktyk te min vertroue, so baie siektes word ongediagnoseer, tot groot ontsteltenis van pasiënte! Myne is opgespoor na 'n subluksasie by die C-1, C-2 servikale werwels. Na behandeling om my nekbene te herskik, word die MdDS iets van die verlede! Wat geweet het! Probeer dit. Dit kan ook u antwoord wees !! Sterkte.

  3. John Morris

    Doug, ek het in twee episodes vir vyf maande met mdds gely. My simptome was presies soos u dit beskryf het. Nadat ek baie navorsing gedoen het, voel ek dat ek miskien idees het oor wat my episodes kan veroorsaak, behalwe die alomteenwoordige bewegingsgebeurtenis.

    As u (of iemand anders) notas wil vergelyk, kan u dit asb e-pos my.

    Ek is op soek na 'n paar huidige lyers om 'n paar bloed- / urientoetse te ondersoek en 'n paar dinge te ondersoek om te sien of u simptome verander.

    Dankie.

    John

    1. John, u kan lidmaatskap van een van ons aanlyn aanvra Ondersteuningsgroepe. U kan die argiewe van boodskappe deursoek en ander vrae soos hierdie vra.

    2. Meleisa Watson

      Hallo John, ek is nuuskierig oor die bloed- / urientoetse wat u in die bostaande berig genoem het? Ek ervaar tans my tweede aflewering van MDds omdat ek nou 1 1/2 maand gaan. Ek neem die Klonopin wat aansienlik gehelp het, maar ek speen tans daarvan af. Ek sien einde vandeesmaand 'n dokter in die natuurgeneeskunde vir 'n paar toetse soos u genoem het om te sien of vitamien- / mineraal- / hormonale tekorte dit veroorsaak, behalwe net die skommelbeweging (my eerste episode het begin nadat ek my eerste kind gehad het). slegs maande voor swangerskap op bote, jetski's, ens. te gaan). Dus as u my sou laat weet watter soort toetse ek kan noem as ek later hierdie maand die natuurgeneesheer sien.
      Dankie,
      Meleisa

  4. pollymoyer

    Hallo Matroos van Downunder, ek was nie bewus van die duisende bloedtoetse oor outo-immuun probleme nie. Kan u my asseblief op die navorsing wys? Dit sal interessant wees om te weet in watter stadium hierdie toetse gedoen is, aangesien een van die 'onder' navorsers sê dat dit mettertyd sal verander. Die tydsberekening van hierdie toetse * kan dus * relevant wees vir die uitslae. Ek wil intussen nie die vreesfaktor byvoeg nie, maar hoewel 80% van die seldsame toestande (bron: RDUK / Genetic Alliance) ongeneeslik bly, is dit my gevoel dat dit 'n goeie manier is om almal te ondersoek en baie vrae te stel vir almal met 'n seldsame toestand. Ek woon al sedert die einde van die 90's saam met MdDS, aan en af, so ek weet hoe bang dit kan wees. Dit spyt my as ek onbewustelik bygevoeg het tot u vreesvlakke, of dié van iemand anders, maar al my navrae is die gevolg van vrae wat my uitstekende huisdokter gevra het.
    Aangesien my suster ook MdDS gehad het, is my vrees nou gereserveer vir my geliefde susterskind. Ek is dus baie gemotiveerd om doeltreffende behandelings / geneesmiddels vir MdDS en enige ander moontlike oorerflike neurologiese toestande te soek, veral diegene wat ataksie, maar ook migraine en epilepsie, insluit, hardloop in die vroulike lyn in my familie. Hoop wat help om u vrees te verlig en dat u see kalm is vir die vakansietyd - en vir ewig meer.

  5. reaah

    Het u nog simptome van mdds of het dit opgelos?
    Watter behandeling het hulle gehad vir 'virale labirintitis'?
    Ek ly sedert 2007 aan hierdie diagnose. Ek glo steeds dat dit veroorsaak word deur 'n onderliggende ongemerkte lae vlak, infeksie in die liggaam.

    1. pollymoyer

      Reaah - dankie dat u u infeksieteorie gedeel het; nog 'n goeie een om in die mengsel te gooi:) Ek het 'n outo-immuun terugval-faktor ondersoek en weet dat ander ook is. Sommige van ons kyk ook na metileringskwessies. Maar daar is baie verskillende faktore wat kan opbou tot (of voortspruit uit) enige vorm van ataksie. Die uiteindelike aanvang van 'triggers' sal ook baie wissel.
      Ek hoop dat almal hier oor die vakansie rustige see beleef.

      1. Volgens bekende konsultante en mediese dokters is daar op duisende bloedtoetse geen teken van infeksie of outo-immuun siekte nie. Genees die dier wat MdDS is, moenie bydra tot die wanopvattings en misverstand nie. Dit is vir diegene wat aan hierdie siekte werk, teleurstellend om te hoor dat mense sonder enige basis tot die vreesfaktor bydra, aangesien dit op sy beste 'n opdraande stryd is.

        Seën jou, Doug.

    2. dougF

      Ja, ek het nog steeds simptome. Gaan nou byna twee jaar aan en ek ly steeds aan moegheid, geestelike "mis" en onewewigtigheid. Oorvolheid het bedaar. Spanning gee my simptome baie vinnig aan. Kan nie groot skares, winkelsentrums, kruidenierswinkels, fluoresserende ligte verdra nie. Ek probeer aktief bly en myself dwing om my ultramarathons voort te sit. Ek dink my roete help my brein om te ontspan. Ek val natuurlik nog steeds in dinge, maar my balans word beter nadat ek 'n paar kilometer gehardloop het. Ek is 'n paar weke gelede dokter toe vir 'n opvolg en hy was verbaas dat ek nog simptome het. Hy het gesê "MdDS hou nie so lank nie". Daar is dus baie onkunde oor ons toestand. 'N Derde neuroloog waarna ek 'n maand gelede gegaan het, het gesê dit maak nie saak watter diagnose ek kry nie. Virale laboratorium, virale neuritis, MdDS het almal soortgelyke simptome en daar is GEEN genesing nie. Gesê ek moet net aangaan met my lewe. Ek volg dus die raad. Probeer om elke dag soveel as moontlik te leef. Geseënde Kersfees almal.

      1. Wanneer

        Hallo Doug, hoe voel jy nou? My ervaring is dieselfde as joune. Is nou al 18 maande (8 jaar aan en af) ek hoop dat u 'n bietjie verligting van die simptome begin ervaar?

  6. ann marie lollo

    Probeer om jouself 'n goeie chiropraktisyn te vind. Laat hom 'n reeks nekverstellings gee en u behandel vir vertigo (sagte kop kantel om die senuweevesels wat van die vestibulêre orgaan verwyder word, te skuif. Dit sal geweldig help. Dit het my gehelp!

    1. Dankie, Ann Marie. Dit is goed dat chiropraktyk voordelig vir u was. Ek wil egter daarop wys dat draai- of rotasievertigo vir ons atipies is. Simptome wat gewoonlik met MdDS geassosieer word, word op die Foundation-webwerf gelys: http://www.mddsfoundation.org/symptoms-scale/

  7. Doug, jy het by 'n goeie skare ingeval, maar dit is moeilik om te glo as dit regtig aan die gang is. Ons is hier om u te ondersteun, en is bly dat u ons ondersteun.

  8. Dit is op sommige maniere vertroostend om te sien dat daar soveel van ons dag in en dag uit leef. Ek giggel as mense passief vra: "Ag, is jy NOG duiselig?" Soos, ok ja vir 5+ jaar, ek het net opgehou om daaroor te tjank en my lewe te laat oorneem. Al die bogenoemde middels en toetse is gedoen sonder enige ander amptelike diagnose as my eie. My eie wenke om dit te hanteer: slaap baie, kyk na die alkoholinname (3 drankies kan my lei na die volgende dag se "golwe" soos ek dit noem), en moenie toelaat dat spanning u lewe regeer nie. Meer goeie dae as slegte dinge dae, maar die lees van ander se opmerkings en verhale laat my dink aan hoe sleg dit was. Ugh kruidenierswinkels was die slegste! Soos Doug sê - die lewe is goed! Dit kan baie erger wees ...

  9. Teresa

    Caroline as u na 'n 'kolonvoorbereiding' verwys, bedoel u dan 'n kolonoskopie? Ek sal dit moet doen en beplan graag as daar selfs 'n groot kans is dat dit die MDDS kan help.

  10. Lynn

    Sjoe, dit is 'n volledige openbaring vir my! Ek leef al met hierdie duiseligheid, moegheid, sensitiwiteit vir lig, geraas, winkelsentrums, supermarkte, groot binnenshuise lokale, en soms verwarring as mense amper 2 jaar lank vinnig praat. Natuurlik het ek Drs gesien en is selfs een keer vir uiterste hospitale opgeneem
    vertigo. Ek was 6 weke in die bed toe dit die eerste keer begin. Kon nie bestuur of loop sonder om aan mure vas te hou nie. MRI gehad, was in 2011 op prednison vir binne-oorvirus, maar het steeds simptome. Ek het baie maniere gekry om tuis te doen, wat nie help nie. Begin nou met 'n nuwe toets, maar sal my internis vertel van hierdie versteuring MDDS en dit nou ondersoek. Hierdie versteuring klink soos my lewe die afgelope twee jaar. Ek voel nou meer aangemoedig om hierdie groep / forum te vind wat regtig sal verstaan ​​wat ek voel. Ek het gedink ek het BPV tot nou toe. Goedaardige posisionele vertigo. Soos u gesê het, ons lyk normaal buite, maar binne ons koppe is dit nie normaal nie. Ek woon in Los Angeles en is 62 jaar oud / jonk. Ek het voor dit 'n baie vol en aktiewe lewe gehad. My simptome het eendag sonder enige duidelike rede spontaan begin. Het net eendag daarmee wakker geword en nooit weer dieselfde gevoel nie. Ek slaap ook baie. Maar dit kan ook depressie wees waarvoor ek behandel word. Ek vind massering en akupressuur in die nek help. Ek ondersoek dit ook meer. Ek sal daardie boek Trigger Point Therapy kry. Dankie. Ek vind ook dat bestuur of lugreis nou goed is vir my. Kopsteun help ook. As ek in 'n kruidenierswinkel gaan of lang sale betree, kyk ek af, dit help. Ek kyk nie reg rondom nie, dit help. Buite loop ek beter sonder duiseligheid. Hierdie webwerf is vir my baie bemoedigend. Thx God aan my vriend wat my na hierdie webwerf gelei het. Thx om al jou stories te deel.

  11. Debbie

    My seun is 28 jaar oud en is pas by MdDS gediagnoseer na 7 maande se slegte gevoel. Waarskynlik het 16 drs. en 7 of 8 besoeke aan ER en daar is gesê dat hy angstig is. Dit is 'n verligting om almal se blogs te lees oor hul simptome en die verskillende dinge wat u verligting gee. Ons sal alles in ons vermoë doen om hierdie simptome te verlig en aan te hou bid vir 'n volledige genesing. Ek bid net dat u almal, insluitend my seun, weer normaal sal wees soos mev. Rox Garza.
    Debbie

    1. Wel, wel, wel ... 28 is hy? Ek dink dit blaas my dokter se vinnige opmerking van 'U moet dit verwag as u oud word!' (Ek is oor 'n paar weke 80 ...)

      1. Louise Edwards

        Ek het pas 74 geword en drie jaar nadat ek afgetree het, MdDS gehad. Wat 'n aftrede nadat ek 4 jaar gewerk het en dit was spontaan, want ek het nie die kans gehad om 'n vaart te neem nie. My dokters hou daarvan om te dink dat dit geestelik is en ek het elke denkbare toets ondergaan. Dit het niks met ouderdom te doen nie, en die meeste dokters weet nie en kan minder omgee.

        1. Hoe reg is jy nie !! In hul arrogansie mis die dokters wat die bestaan ​​van hierdie sindroom ontken die kans om hul gedagtes oop te maak en iets nuuts te leer, maar nee. Hulle weet dit alles. 'Enigiemand kan 'n webwerf bou.' Ek probeer nie eers langer met my dokter daaroor praat nie. Hy is oortuig dat die ouderdom of geestelik is. phooey! Ek sal maar aanhou versprei en hoop dat iemand êrens 'n antwoord op hierdie vreemde kwaal vind! HOU GELOOF!

  12. AZ

    Ek het MdDS sedert Mei 2012. Ek het myself gediagnoseer nadat ek daaroor gelees het. Sedert daardie tyd het ek alles gedoen wat die meeste mense op hierdie draad gedoen het - 'n KNO-dokter, neuroloog, ens. Besoek. Alle toetse was negatief. Ek is baie sensitief vir medisyne, so die antidepressant het nie gewerk nie - het my net moeg gemaak. My neuroloog het van T Bio gelees, en sy het voorgestel dat ek dit probeer. Het my nog steeds moeg gemaak, so ek neem net baie klein hoeveelhede daarvan. Help nie regtig nie. Ek vind dat slaap die beste middel is. Soos Doug opgemerk het, het dit my gehelp om my lewenstyl te vertraag, maar dit is nuut vir my om dit te doen. My grootste bekommernis is dat my werk baie veeleisend is en dat ek lang ure werk. Dit is vir my baie uitdagend om dit nou te doen. Ek hoop dat ek tot aftrede kan slaag.

  13. Judy S.

    Dit kan help, Doug, vir u gesin om al hierdie plasings te lees. Toe my man dit lees, het die MDDS vir hom meer van 'n werklikheid gelyk. Ek behoort tot 'n Fibromyalgie-ondersteuningsgroep, so het vriende wat die chroniese moegheidsdeel van MDDS verstaan. Dit is 'n seën om ondersteunende vriende en ons kubervriende op hierdie webwerf te hê.

    1. dougF

      Die hartseer deel van MdDS is dat selfs dokters dit nie vertroud is nie. Het gister my eerste ENT (wat Meniere se siekte gediagnoseer het) gehad. Vertoon hom die resultate van my konsultasie met 'n ander KNO wat in 'n onderwyshospitaal werk. Die 2de ENT het my met MdDS gediagnoseer (en ek stem heeltemal hiermee saam). Ek het nooit gedink ek het Meniere s'n nie. Die eerste ENT het gesê dat dit net die ander dokter se mening was. Hy het my vertel oor sy agtergrond en hoe hy ook al verskeie referate geskryf het. Ek dink hy was mal dat ek 'n 2de opinie ingewin het. Het my gesê dat hy baie mense met MdDS "genees" het. Tensy ek hom toegelaat het om my op klonopin te sit; daar was niks wat hy vir my kon doen nie. Ek het gevra of ek oorsee kan vlieg (in plaas van nog 'n vaart). Hy het seker gesê. Dat u nie MdDS kon kry om te vlieg nie. Hy het gesê dit is onmoontlik. Ek wens ek het die MdDS-stigtingsbrosjure gedruk, sodat ek hom kon wys dat hy verkeerd was. Ek dink al die mense wat ek op die boodskapborde sien wat aan MdDS ly na 'n vliegtuigvlug, dink dit net aan!
      Ek is nie nou gelukkig met dokters nie!

      1. Rox, was jou ”... terug na normaal 'spontaan of wat? Hoe het u weer normaal geword ???? Doug, ek is keelvol vir die dokters wat al die antwoorde het wat glad nie antwoorde is nie. Hierdie sindroom het my so uitgeput dat ek net die hele tyd wil slaap net om weg te kom van die simptome. Dit is soooo aftakelend! Ek moet net hier bly totdat iemand met 'n geneesmiddel of ten minste 'n behandeling vorendag kom, of wag vir 'n spontane remissie. Ek probeer baie hard om die geloof te behou, om nie eers my humeur te noem nie. Dit is verskriklik!

  14. Lorie

    Hallo Doug et al,

    Ek is ongeveer 3 jaar gelede gediagnoseer nadat ek een 1/2 dosis Effexor geneem het, die tinnitus en ander "nie goeie" simptome het begin (4 dae later). Ek het 'n enkele nag in ons nuwe drywende huis deurgebring wat baie swak geanker was, so ontroer baie. Die volgende oggend het ek wakker geword van die wêreld wat draai, die enigste balans wat ek gehad het, was uit spiergeheue om baie joga te doen (whew!). My man het nie geglo dat ek so siek was nie, totdat ek sy skoene aangepak het (nie opsetlik nie, maar illustreer die punt gemaklik). Ek was baie gelukkig dat ek binne 'n paar maande met MdDS en vertigo migraine gediagnoseer is deur 'n kundige by UCSF. Die ernstigste simptome is gedurende die loop van 'n jaar verminder, maar ek is steeds uiters sensitief vir beweging, flikkerende ligte, en die VERWOORDE is net irriterend. Doug - ek hou veral van u verwysing na 'n brein van 40 wat, dit is so akkuraat! Voor MdDS spoed my brein teen 120 watt, maar nou kan dit voel soos 'n flikkerende 60 wat ... op 'n dowmer skakelaar 🙂

    Na 'n taamlike stresvolle huisverhuising, het ek gedink dat my migraine opskop, maar in werklikheid pas al my simptome beter met my MDS. Ek weet altyd dat dit tyd is om 'n rustige blaaskans te neem (lees "2 uur soliede slapie") as my ore begin lui, my linkeroog begin trek, die wêreld 'n bietjie bewe en my kop vol sand.

  15. Kacey

    Ek is nog nie gediagnoseer nie, maar wonder of ek MdDS het. My simptome klink soortgelyk aan die van Doug: onewewigtigheid, moegheid, verstandelike verwarring. Ek voel die beste as ek in die motor gaan lê of ry. Sittng is nie te sleg nie, maar nie wonderlik nie. Ek het egter nie die gevoel dat die kamer, vloer, bed, stoel wieg of wieg nie. Dit is meer 'n gevoel van bewegingsiekte (naarheid), veral later op die dag. Ek het ook die afgelope tyd meer hoofpyn gekry. Dit het alles begin na 'n paar dae van lang (4 uur) motorritte en 'n veerbootrit van 90 minute. Ek is binnekort vir vestibulêre toetsing beplan, maar ek wonder net of iemand anders net balansprobleme het en nie die klassieke rocking nie.

    1. Sandy

      Jammer, geen naarheid nie, tensy ek 'n baie besige, besige dag beleef met baie beweging, en teen die einde van die dag kan ek 'n bietjie naar word van die dag se aktiwiteite. Maar meestal is dit 'n gevoel van voortdurende beweging, asof jy 'nog steeds op die boot is' en nie kan klim nie, 'n saggies wiegende, altyd meer in die een rigting as in die ander rigting (ek gaan meer na regs as na die links), en daarom verloor ek soms my balans, dus gebruik ek my arms en hande om mure, relings, toonbanke aan te raak terwyl ek loop. Die meeste mense sien nie te veel raak nie. Ek is baie beter om te ry, sien dit dan amper nie raak nie! Maar as ek in 'n drukke winkelsentrum is of as daar te veel aktiwiteite in my omgewing is, raak ek moeg en geïrriteerd, sal ek moet gaan sit of gaan lê en dit 'n rukkie laat lê. Ek weet wanneer dit besig is om af te neem as ek elke tweede dag duiselig raak en moeg word, en uiteindelik sal dit 'n rukkie bedaar voordat iets anders dit weer sal laat gaan (nog 'n lang motorrit of verkoue) en ek sal dit weer. Kyk egter na my vroeëre berig oor die gebruik van snellerpuntterapie op u nek en kliere om dit te verhoed. Dit help regtig!

    2. Doug

      Kacey, wat u op die internet sal vind, is dat elke persoon hul eie unieke kombinasies van simptome het. Dit is wat hierdie toestand 'n sindroom maak en so moeilik is om te diagnoseer. Alhoewel ons almal soortgelyke simptome het, manifesteer sommige toestande meer gereeld as ander (of duur); of glad nie. Terwyl ek op die internet na 'n antwoord gesoek het, het ek probeer om AL my simptome met iemand anders te pas. U sal baie gelukkig wees om iemand anders met dieselfde simptome te vind.
      Ek ervaar NIE die swaai / skommel terwyl ek gaan lê of sit nie (maar baie ander doen). As ek loop, is dit vir my asof iemand besluit het om my sywaarts op my skouers te druk terwyl ek in die middel van die gang was. Wat hierdie sindroom veral frustrerend maak, is dat simptome siklies is. Moegheid sal NIE vir 'n week 'n probleem wees nie. Dan kan ek dit skaars deur 'n dag sonder 'n paar middagslapies haal. U sal al die toetse moet deurmaak, sodat hulle alles anders kan uitsluit voordat hulle MdDS oorweeg. Ek wens u alles van die beste en my raad is om te probeer om so aktief te bly as wat u liggaam toelaat.

  16. Polly

    Hallo Sandy, baie dankie. Ek het onthou dat ek iets gesien het oor 'n dokter wat 'n pasiënt met balansprobleme heropgelei het deur haar bewegingsisteem deur haar tong te 'herlei', so dit is vir my sinvol.

    1. Sandy

      Hallo Polly, sjoe, haar tong! Wel, ek is seker dit is alles verbind! Vir my dink ek dit is in my nek en in my kliere of wat lyk asof dit my kliere is. Die boek kan dit baie goed verklaar. My volgende stap sal wees om 'n NCTMB-fisioterapeut te vind wat spesialiseer in duiseligheid (en migraine) wat aan hierdie area van my liggaam kan werk en my beter kan wys wat ek vir myself kan doen. As leek verstaan ​​ek nie al die fisiologie wat ek doen nie. Weereens, my enigste doel om kommentaar te lewer, is miskien dat hierdie benadering iemand anders daarbuite sal help. Ek weet dat ek al die gewone roetes probeer het, groot $$ betaal het en al die standaardtoetse gedoen het, en steeds het die dokters geen antwoorde nie. Ek het CT's, MRI's, balanstoetse, balansterapie, ENG-toetse gehad, 'n neuroloog, oor-, neus- en keelspesialis, ens., En geen van hierdie dokters het 'n verduideliking nie. Hulle het my verskeie medisyne gebruik, en die meeste maak my net duiseliger of slaperiger! Ons moet dus almal ons eie navorsing doen of met die toestand saamleef. Nie een dr het regtig belang gestel in wat aangaan nie. Dis hartseer.

      1. Polly

        Hallo Sandy
        Ek vermy alle medisyne, maar ek weet dat hulle vir baie mense baie gehelp het. Ek sal binnekort 'n besoek aan 'n neuro-otoloog in Londen op die yahoo-groep plaas, maar ek wil eers wag totdat ek haar klinieknotas het. Sy het belang gestel - wel, nee, sy het dit regtig as 'n meulebedryf beskou - niks ongewoon nie, net 'n bietjie belangrike bedrading. Vervolgens stop neuro-fisio, neurosielkunde (vir die tandwieldefekte) en Irlen om te kyk of ek die migraine kan hou. O, en ek kry beslis die boek wat u aanbeveel het. Baie dankie vir die inligting daaroor - ons deel almal so goed in hierdie gemeenskap:) As iemand van ons net 'n bietjie beter word, dan is dit die beloning.
        Beste wense
        Polly

  17. Margaret A. Madsen

    Ek is pas na 9 maande hierdie week gediagnoseer en al die toetse wat u afgelê het om nie die ore in my ore te hê nie, is 'n seën. Ek vind dit ironies dat ek vir die eerste deel van my lewe so motorsiek was en nooit op 'n vaart was nie, en dat ek selfs naar op 'n hangmat sou voel en nou heeltemal teenoorgesteld was. Vandag ry ek selfs as 'n toets op die agtersitplek van 'n motor en het dit goed gedoen. In Mei het ons gevlieg en die vlug was onstuimig en ek het soos 'n baba geslaap sonder medisyne… .Xanax haal vir my die voorsprong en dit is al wat ek neem. Dit is vir my verbasend dat al die dokters nie geweet het wat dit is nie ... wel, almal wat ek gesien het, sal teen die einde van hierdie week weet !!!! Baie sterkte aan u en ons almal ....

  18. Caroline

    Ek het 51/2 maande MdDS-simptome ervaar. Baie van hulle presies soos u dit beskryf het. Ek het my wanorde ongeveer twee weke na my vaart met die gebruik van Google self gediagnoseer. As ek ander kommentaar op ons FB-bladsy gelees het, kon ek weet dat ek nie mal is nie. Ek het nog nooit 'n Dr hiervoor gesien nie, uit vrees dat hulle sou dink ek was! Ek het daagliks op my afdae slapies gehou en aanhou bons. Ek het op verskillende afstande lang afstande gereis om meer te weiering op die paar dae wat sou volg. Ek het myself aanhou sê dat ek dit gaan klop, en dit sal my nie keer om die lewe te lei nie. Dit was 'n paar keer dat ek myself hiervan kon oortuig. Ek het al die fases van die hartseer van die lewe wat ek eens geweet het, normaal verloop. Ek het waarlik my bons as my nuwe lewe aanvaar. Ek het begin lag daaroor. As 'n effense beheersing was dit moeilik om my beheer oor MdDS prys te gee. Ek is nie heeltemal seker hoe dit gebeur het nie (hoewel ek 'n teorie het), maar na 5 1/2 maande is my simptome weg minus die geluid van my ore. Dit is amper twee maande vandat ek geskok het! As u nie terugkyk nie, net hoopvol dat dit nie sal terugkeer nie. Ek hoop dat u dit ook binnekort kan sê!

    1. Cathy

      Hallo Caroline! So goed om te hoor dat die simptome weg is. Kan u ons u teorie vertel? 🙂

      Cathy

      1. Caroline

        Cathy, vir my glo ek regtig my simptome het verdwyn na 'n dikdermvoorbereiding. Ek weet dat dit dalk gek kan klink (al die ander dinge aan hierdie versteuring doen ook) 🙂 Ek het nooit weer daarna geskud nie ... drie monte nou. Die vreemde ding hieraan is dat ek regtig geglo het dat my SX veroorsaak is deur ENT-probleme. Dit kan toevallig wees, maar die moeite werd om dit te ondersoek vir ander wat alles probeer het. Dit is die vreemde ding van hierdie versteuring. Wat vir die een werk, maak 'n ander erger!

    2. Teresa

      Hallo Caroline,

      Ek is so bly vir jou dat jy beter is. Gee u om om te vertel wat u 'teorie' is oor wat u verbetering veroorsaak het?

      Dankie,

      T

  19. Dee

    Toe ek op hierdie pragtige Septemberdag in die bed lê en probeer om my oë toe te maak en die gevoelens van moegheid, swakheid en duiseligheid te ontkom, het ek besluit om nog 'n keer iets te probeer vind ... enigiets aanlyn wat die duiseligheid en moegheid effens kan verklaar. Ek voel al jare aan en af. Dankie dat u u ervaring gedeel het. Dit is die eerste keer dat dit sinvol is. Die gevoel van duiseligheid ... soos ek voortdurend my innerlike middelpunt soek, die moegheid wat so te sterk is dat dit moeilik is om te verklaar, die kognitiewe mis wat geen sin het nie ... Ja!
    Ek verstaan! Ja ... Dit is hoe ek voel.
    Ek is nie mal nie!
    Totdat ek dit vandag gelees het, het ek hopeloos en mal gevoel.
    Ek het aanhou probeer verduidelik wat ek vir diegene rondom my beleef het, en niemand kon met mekaar praat nie.
    Ek huil al weke en depressief. Ek het geweet dat dit nie 'n emosionele probleem was nie, en niemand het my glo nie.
    Dit het alles vir my begin na 'n intense rit op 'n jetski jare gelede.
    Dankie dat u 'n nuwe manier om my te verstaan ​​oopmaak.
    Soveel as wat ek haat om te erken dat ek enige vorm van uitdaging het ... kan ek ten minste nou begin met navorsing en genesing.
    Dankbaarheid en goeie genesende energie stuur.

  20. Mary

    Ons het baie ooreenkomste. Ek was ook nooit seesiek nie, maar het ernstige kinders gehad na 'n 7-daagse vaart. Die benodigde slaap was ongelooflik totdat ek die generiese weergawe van effexor, venlafaxine, begin het. Dit verminder my behoefte aan slaap en verlaag my simptome van 8-10 tot 3-4. net so vreemd soos die siekte, wat dit vir my laat daal het ... met 'n erge verkoue / griep het ek 'n paar hoë koors gehad wat die neurale weë van die brein herlei het en my sindroom verminder. Ek is nie heeltemal daaroor nie, maar is gewoonlik tien maande na die vaart nou op 'n 1-3-vlak, en ek begin my dosis venlafaxine verminder. bly wel gehidreer, moet nooit weer op 'n vaart gaan nie, en ek wens u die beste toe.

  21. Sandy

    Ek het ook al verskeie kere aan MdDS gely en is verskeie kere in remissie gegaan. Baie episodes het meer as 'n jaar geduur. Ek dink egter ek het uiteindelik 'n manier gevind om die duiseligheid te stop deur massering en snellerpuntterapie rondom my ore, nek, kliere en kakebeen. Dit het die volheid laat verdwyn en die duiseligheid gaan oor ongeveer 'n week af. Ek glo dit is net 'n kwessie van ontsteking en swelling en enige verstopping in daardie area van u liggaam. Tot dusver werk dit vir my. Voor hierdie metode het ek jare aan en af ​​aan hierdie toestand gely. Elke keer as ek voel dat dit aangaan, doen ek net weer die masserings en dit voorkom asof dit aanbreek. Ek hoop dit help iemand anders daar buite. Ek het al die toetse gedoen soos almal. Baie dokters gesien, maar geen diagnose nie en niks was "verkeerd nie." Probeer dit net konsekwent. Lees 'n boek oor snellerpuntterapie vir duiseligheid en migraine. Dit is wat my laat begin het. Sterkte almal!

    1. Polly

      Hallo Sandy
      Baie interessante opmerking, aangesien massering ook vir my 'n groot verskil maak. Kan u die titel van die boek wat u gelees het onthou?

      1. Sandy

        Die boek het die naam “Trigger Point Therapy” genoem. Ek sal seker moet gaan na die presiese titel, en let ook op die outeurs.

      2. Sandy

        The Trigger Point Therapy Workbook, tweede uitgawe, kopiereg 2004, deur Clair Davies NCTMB met Amber Davies NCTMB. Sien bladsye 52-55, kap 4 kop- en nekpyn.

    2. Dankie, Sandy, maar u behandeling / genesing is vir my vreemd. Kan u ons besonderhede gee? Wat is die metode? Hoe doen jy dit? Doen u dit self of het u 'n ander persoon nodig wat opgelei is - wat ook al? ek is so gefrustreerd met hierdie hele ding dat ek bereid is om amper enigiets te probeer om daarvan ontslae te raak !!!!!!

      1. Sandy

        Ek doen self die behandeling. Ek is seker dat ek nogal vreemd lyk as ek my nek masseer en ander aan die snellerpunte in my mond druk! Geen opleiding betrokke nie, behalwe om hierdie boek te lees en die 'trigger points' te vind. Ek glo regtig dat dit die moeite werd is om na te kyk. Dit het vir my gewerk nadat ek ook so lank hiermee gesukkel het! Die moegheid is die slegste deel van hierdie toestand. Ek kan met die duiseligheid saamleef, want ek kan gaan sit en dit laat ry. Maar uiteindelik is die voortdurende moegheid wat u moeg maak. Maar elke keer as ek dit kry, merk ek altyd dat my nek "vol" voel en my ore "vol" voel, alhoewel enige dokter wat ek dit gesê het, daar niks aan die gang is nie. Tog kan ek dit VOEL. En dan voel ek dom omdat ek dit gesê het. Ek vertel my man dat dit voel asof daar swelling of iets in my bolyf is - bokant my skouers - nek, ore, kop, kliere en iets daar binne veroorsaak hierdie duiseligheid, ek is oortuig daarvan! En oral waar ek lees van ander wat hierdie toestand het, het baie soortgelyke probleme - migraine, TMJ, moegheid, volheid in die ore, buiten die duiseligheid. So ek dink, miskien slaap ek snags snaaks op my nek, miskien is ek bedags oor die rekenaar gebukkend, miskien is dit allergieseisoen, wie weet wat dit behalwe lang reise, vlieg, vaart, verkoue (en ja, soms kan 'n erge verkoue ook die simptome verlig! - hoe vreemd! - ek dink weer dit is geswel aan die klier), spanning, kafeïen, ens. In elk geval moet die snellerpuntterapie 3-5 keer gedoen word dag, daagliks, totdat u simptome verdwyn, ongeveer 4-7 dae. Miskien langer, miskien korter, afhangende van die erns van die geswelde kliere in u nek of kakebeen of om u ore. Dit is my 'onopgevoede' mening oor wat vir my werk. Wees anders sag teenoor u nek en ore. Moenie probeer om hulle uit te "blaas" nie, of doen die ander dom behandeling waar u u lyf heen en weer op u bed gooi van links na regs om u oorkanale skoon te maak. Jy dra net weer by tot die druk. U kan ook hitte om u nek probeer (verwarmblok of kombers). Raak die area onder u ore en naby u kakebeen. Is dit sag? Draai jou kop links en regs, is dit nog sag, min of meer? Dit is waar ek seergemaak het as ek duiselig is. Ek masseer hier en binne my mond naby die agterkant van my kakebeen so ver as wat ek kan gaan sonder om my mond te gee. As ek uiteindelik beter voel en die duiseligheid verdwyn, is hierdie area nie meer sag nie, so ek weet dat dit 'n verskil maak. Sterkte!

  22. Hou die geloof, Doug, daar is baie van ons hier vir wie hierdie sindroom een ​​groot frustrasie is. As nog een dokter vir my sê ek moet hierdie tipe ding verwag as ek oud word, gaan ek skree! Ek weet dat ek oud is (ek sal binne enkele weke 80 wees), maar dit is anders. As ek suikersiekte, Parkinson of selfs 'n gebreekte been het, sou dit nie so beledigend wees nie! Ek het MdDS so lank gehad dat dit nie meer snaaks is nie. Ek was mal oor die gevoel om op 'n skip te wees, op 'n achtbaan te ry, en sulke dinge, maar het nooit met hierdie vreeslike nadraai weggekom nie. Die enigste keer dat ek regtig normaal voel, is wanneer ek bestuur !! Gaan figure! Die tinnitis is soms so hard dat ek nie veel anders kan hoor nie. Ander kere bestaan ​​dit amper nie. Myne het spontaan begin - ek het nie die plesier of 'n vlug of selfs 'n dronk drankie gehad nie (wat ek nog nooit gehad het nie), maar ek lyk soms asof ek 'n ses dae lange toet gehad het, soos ek kan nie reguit loop of my balans hou nie. Alle toetse was negatief. Die breinmis en verswakkende moegheid veroorsaak dat ek die bietjie vreugde in my lewe verloor! Stop hierdie achtbaan. Ek wil afklim! My kinders dink dat ek my kop verloor, en dit dra ook by tot my spanning. U bid vir ons en ons sal vir u bid. Dit blyk die enigste metode te wees waarmee ons genees kan word !!

  23. Michel

    My naam is Michel uit Nederland (29 jaar oud) en ek is in Desember 2006 na 'n soldaat na Afghanistan oorgedra, na 'n twee dae lange reis met 'n weermagwapen (meer as 9 uur onder baie slegte pad- en weersomstandighede). na baie mediese ondersoeke en toetse deur verskillende spesialiste (een jaar), was die diagnose MdDS wat in 2009 gediagnoseer is deur prof dr Herman Kingma van die UMC Maastricht, Nederland. Ek het elke moontlike dokter in die land gesien en daar was net een wat MdD's kon diagnoseer. Ek het gedink ek word mal.

    Na meer as 6,5 jaar bestaan ​​die duiseligheidsprobleme nog steeds, en dit het 'n groot invloed op my lewensgehalte. Ek ly ook aan vestibulêre migraine. My voorstelle is gewoonlik dat mense probeer om fisiek aktief te bly, kafeïen en ander psigostimulante te vermy, stres te vermy en om betrokke te raak in die samelewing. Hou aan Doug, jy kan baie dinge doen. Ek probeer elke dag om soveel moontlik van die lewe te leef.

    1. Michel,

      As ek net u kommentaar lees, wil ek graag met u in verbinding tree, aangesien ek ook in Nederland naby Den Haag is. Dit is interessant dat u bevind dat prof. Kingma u 'n diagnose sou gee. Ek het self die diagnose gegee van al die inligting op die MdDS-webwerf. U hoef nie al hierdie mediese ondersoeke te ondergaan nie. - Veronica

  24. Polly

    Doug,
    Dankie dat jy jou storie gedeel het. As dit 'n troos is, voel ek my nou minder moeg as toe ek die eerste keer MdDS gekry het - ek dink my liggaam het daaraan gewoond geraak, al slaap ek nie baie nie. Ek weet wat jy bedoel om oud te voel!
    Ek hoop dat u goeie ondersteuning van u dokters kan kry. Wat die ander help om te verstaan, het ek gevind dat die beste manier is om hulle te lees en te hoor van ander mense se ervarings van MdDS, via die media-skakels op die webwerf. Eerstens gee dit u 'n blaaskans om iets te probeer verklaar wat mense nie kan sien nie. En vir die ander besef hulle miskien dat daar baie verskille binne MdDS is (dus die sindroom!) Soos in Meniere en ander soortgelyke en oorvleuelende toestande.
    Ek bid vir u vergifnisstyd - en alle ander mense met MdDS.

  25. Terrie

    Doug, jou storie is so soortgelyk aan myne. Waarom kom hulle nie net reguit en vertel ons dat ons MdDS het nie? Waarom moet ons dit uitvind deur dit te lees? Ja, ek herken ook maniere waarop ek my wou vertel dat ek MdDS gehad het ... maar dit het maande geduur voordat ek uitgevind het dat ek 'n mediese verslag gelees het.

    Ons het een lewe om te leef ... En ek is ook vasbeslote om positief te bly en my seëninge te tel.

  26. Marla

    Doug, ek sou nie 'n diuretikum gebruik nie. My simptome is twee keer tot hoë vlakke veroorsaak na aanleiding van die maaggriep waar ek 'n verlies aan vloeistof verloor het en my ENT het gesê dat die dehidrasie waarskynlik my toename in simptome weer veroorsaak het. Ek gebruik clonazepam op dae met 'n hoë simptoom, en as ek verder reis, dan 1.5 uur per motor of vlieg, is dit goed vir my om dit net by sulke geleenthede te gebruik. Ek het MdDS gekry na my eerste vaart op die ouderdom van 50 en ek was ook baie atleties en het nog nooit enige soort bewegingsiekte gehad nie. Ek woon langs die Mississippirivier en was my hele lewe lank op bote sonder 'n probleem. Nou selfs 'n sagte bootrit sal my sensasie van beweging verhoog.

  27. Rox Garza

    Ek bid dat u binnekort beter sal wees. Ek is in 2010 met MDDS gediagnoseer en is nou weer normaal, weet dus dat dit moontlik is.

    1. Teresa

      So bly vir jou Rox dat jy weer normaal is. Dit is so verligting om u pos te sien en te weet dat ek beter kan word. Het u iets veral help om gesond te word?

Kommentaar gesluit.