Jessica se storie

jessicaMy naam is Jessica en ek is 29 jaar oud. Ek kom van New York en het al 6 maande MdDS gehad. Dit is my verhaal.

Julie 2013 het ek op 'n gesinsvakansie na die Dominikaanse Republiek gegaan. Die vakansie het wonderlik begin. Die derde dag toe ons weg was, het ons besluit om 'n snorkeltog te onderneem. Dit sou 'n lewensveranderende besluit wees. Die reis was aan boord van 'n ou seerowerskip en sou 'n toer van 4 uur in die Atlantiese Oseaan wees. Die oomblik toe ons op die boot klim, voel ek dat iets verskriklik verkeerd is. Iets in my liggaam het vir my gesê om van hierdie boot af te klim, ek was ongelooflik angstig, maar ek het nie geluister nie. Ek het na my vriende en familie gekyk, en dit het gelyk of almal lekker gekuier het. Ek haal dus diep asem en sê vir myself om te ontspan. Ek het voortgegaan met die uitstappie en die beste daarvan gemaak. Wat ek nie geweet het nie, was wat my op die land wag, sou niks minder wees as 'n volledige nagmerrie nie.

Ek was al baie in my lewe. Ek was al enkele weke aan boord. Ek het oral heen gevlieg, op elke pretpark-denk-rit denkbaar gewees. Ek het die lang tyd ervaar dat dit 'n normale persoon neem om weer 'landbene' te kry ná 'n rit aan boord. Sodra ek van die skip afgeklim het, het ek die gevoel van 'n 'seebeen' gevoel, maar het dit net afgeskud en vir myself gesê dat dit sou verdwyn. Die res van die week het ek heeltyd gekla oor hoe "af" ek voel en almal kyk my net aan asof ek mal is. Ek het probeer om Dramamine te neem en gedink dit kan help om my "seebene" te keer. Dit het my wel gehelp om te slaap, maar het min gedoen vir hierdie gevoel van wieg, wieg en bobbejaan.

Toe ons van ons reis af terugkom, het ek geweet dat iets nie reg is nie. Om my skommelende, wiegende en gedreun te kry, het ek 'n verskriklike verkoue gehad. Ek het na my PCP gegaan wat vir my gesê het dat ek gedehidreer is en gedink het dat ek dalk iets sou beveg. Sy het my 'n antibiotikum voorgeskryf en gesê ek moet rus. Op dag 3 van die antibiotika het geen van my simptome verbeter nie, en 'n medewerker het voorgestel dat ek 'n ENT sou sien. Ek het daardie middag gebel en kon daardie dag die ENT sien. Dit was die eerste keer dat ek die woorde, Disembarkment Syndrome, gehoor het. Ek het nog nooit van hierdie sindroom gehoor nie, hoewel hy my verseker het dat ek my nie hoef te bekommer nie, want die simptome verdwyn gewoonlik binne ongeveer 2-3 weke. Hy het gesê as die simptome nie binne 'n maand verdwyn om terug te skakel vir verdere toetsing nie. Dit was vir my 'n groot verligting. Hy het my bestek en gesê dat ek 'n sinusinfeksie het en 'n sterker antibiotika vir die infeksie voorgeskryf. Ek het sy kantoor verlig gevoel, ek was nie mal nie.

Ek wens ek kon sê dat dinge van daardie oomblik af makliker geword het, maar op die een of ander manier het dinge net vererger. My sinusinfeksie het opgeklaar, maar my wiegende, wiegende en gekibbel was nog steeds duidelik. Ek het ook merkwaardige skerp hoofpyn opgemerk, weerkaatsende oogbewegings, 'n bewolkte brein en probleme met die vind van woorde. Ek het nie geslaap nie, my angs was op 'n hoogtepunt en ek was emosioneel broos. Ek kon nie eet nie en het ongeveer 15 pond gedaal. My man het gedink ek is 'n kranksinnige en ek het selfs my eie gesonde verstand bevraagteken. Op hierdie stadium het ek my navorsing gedoen en geweet dat ek dalk na 'n meer langtermyn situasie sou kyk as my simptome nog nie verdwyn het nie.

Ek het 'n Neuro-Otoloog by die NYU gevind wat die sindroom van die wal kon diagnoseer. Ek het 'n afspraak gemaak en kon hom vinnig sien. Hy het die tipiese battery vir toetse met ABR en VNG uitgevoer. Alles het weer normaal geword. Hy het gesê ek sal beter word en het vestibulêre terapie aanbeveel. Ek het 2 maal per week vir 2 maande na 'n balanssentrum gegaan, alles gedoen wat die vestibulêre terapeut vir my gesê het. Sy was medelydend en ondersteunend en was net so verward deur die diagnose soos ek. Ek het hoop verloor en die vestibulêre terapie het min gedoen om my simptome te help. Ek het selfs 'n paar ernstige twyfelagtige gedagtes gehad. Gedagtes wat ek nooit kon voorstel nie, sou ek op 29, nuut getroud, en andersins baie gesond kon dink.

Ek het 'n afspraak met 'n neuroloog gemaak en hy het gelag toe ek my simptome en diagnose vertel; hy het nog nooit van so 'n diagnose gehoor nie. Hy het Klonopin voorgeskryf en aanbeveel dat ek 'n MRI / MRA van die brein het. Ek het die toetse laat doen, en alles het normaal geword. Ek het gesukkel met my werk en my verhouding as gevolg van gebrek aan slaap en uiterste angs. Ek wou nie die Klonopin neem nie, maar het gevoel dat ek geen ander keuse gehad het nie. Die Klonopin het wel gehelp. Ek het elke aand beter geslaap, maar my vestibulêre terapeut was baie daarteen en dit het min gedoen om my simptome te bevry. Sy het geglo dit sou my simptome langer laat hou, die heel laaste ding wat ek wou hê, maar ek was desperaat. Dit is toe dat ek op die webwerf MdDS Foundation van 'n nuwe navorsingstudie aankondig. Ek was regtig nie seker wat die studie sou behels nie, maar op hierdie stadium kon u vir my gesê het dat u my gaan uitskakel, en dit sou goed gaan met my.

Dr Mingjia Dai het my kort daarna gekontak oor my ondersoek na sy studie. Ons het 'n afspraak op sy kantoor in die Mount Sinai-hospitaal sentrum gemaak. Ek het gehuiwer om te gaan, maar my vestibulêre terapeut het my aangemoedig om ten minste te kyk waaroor dit gaan. Ek het dr. Dai gaan besoek, en ek kan eerlik sê dat dit die beste besluit was wat ek tot dusver geneem het.

Dr. Dai het nie net geweet van MdDS nie, maar hy het eintlik verstaan ​​hoe ek gevoel het. Ek het gevoel dat ek met iemand praat wat weet wat fout is met my en gedink het dat hulle kan help. Ek het net een behandeling met Dr. Dai gesit, en die hele afspraak was nie langer as 45 minute nie. Hy het my 'n paar oefeninge gedoen wat ek in vestibulêre terapie gedoen het. Hy het my gevra om stil te staan ​​met my oë toe en my arms gekruis, en wou weet op watter manier ek my liggaam voel draai. Ek het nooit besef dat my liggaam 'n interne draai het nie. Toe ek my oë toemaak, begin my liggaam vorentoe beweeg dan na regs, agter en links. Dr. Dai het my toe in 'n donker hokkie laat gaan sit terwyl hy die nystagmus in my oë aanskou, soos wat ander dokters gemis het.1 Toe begin hy met sy behandeling. Hy het my drie minute lank na 'n patroon van lig op 'n donker muur laat kyk terwyl hy my kop in 'n teenoorgestelde rigting beweeg. Sodra dit begin het, was die behandeling verby. Ek het goed gevoel na die behandeling met 'n vlak van 2-3. Ek het egter met my kop voller gevoel as wat ek nog ooit ervaar het. Toe ek huis toe ry na Long Island, het dit gevoel of my kop van my skouers af sou spring en wegwaai. Toe ek tuis was, het ek gewag dat die magie sou gebeur. Die volgende dag het ek paniekerig geraak, toe ek nog van al my simptome gevoel het. Dr. Dai het verbasend ingestem om 'n Sondag met my in sy kantoor te vergader om 'n ander behandeling te kry. Na 'n ondersoek het dr. Dai die verhoogde simptome aan die bestuur toegeskryf en my oortuig dat hulle oor 'n maand of so sal bedaar. Gevolglik het hy my geen verdere behandelings gegee nie. Soos hy gesê het, sou my simptome mettertyd verminder.

Ek is nou 4 maande na behandeling. Toe ek dr. Dai ontmoet, was my simptome 'n stewige 5-6. Ek kan met vertroue sê dat my simptome 0-2 is. As ek op my slegste is, is my simptome 'n 2. As ek op my beste is, is ek feitlik simptoomvry. Ek sien wel dinge wat my simptome tot op vlak 2 veroorsaak, wat insluit om te lank na 'n rekenaarskerm te staar of om vir lang tydperke in 'n luierende motor te sit. Voor hierdie diagnose sou u my in die gimnasium kry of 'n oefenklas volg, en ek het altyd probeer om myself fisies aktief te hou. Ek is nie heeltemal terug na die gimnasium nie, maar op dr. Dai se aandrang het ek myself gedwing om te loop. Ek probeer 'n paar keer per week 2-3 myl buite loop.

Ek weet dat ek elke dag beter word, en skryf dit toe aan dr. Dai. Dit is so skaars dat ons mense vind wat selfs probeer om MdDS te verstaan. Daar is so min behandelings, en hy probeer om een ​​te vind wat werk. Ek glo regtig dat Dr. Dai my gehelp het om my lewe terug te kry. Ek kan nie sê dat ek 100% is nie, maar ek weet dat ek naby kom.

Jessica
ouderdom 29
Gesinsvakansie, Julie 2013


1 Weerkaatsing en nystagmus is tipies nie geassosieer met MdDS. Klik gerus om meer te wete te kom oor die simptome wat die meeste gerapporteer word en die MdDS-ernsskaal hier afgelaai word.

Die MdDS-stigting moedig navorsing en kliniese studies aan soos die hier genoem. Deur hierdie verhaal te publiseer, word geen onderskrywing deur die MdDS-stigting geïmpliseer nie. Lees ons Mediese Disclaimer vir verdere inligting

25 kommentaar

Besprekingsbeleid
  1. Simi

    Het u 'n e-posadres vir Dr. Dai? Ek sukkel met ernstige ongediagnoseerde balansprobleme en wil met hom daaroor praat. Ek is in virginia, so dit is ver vir my om hom te besoek

  2. Victor

    Ek is bly dat ek nie alleen is nie. Weet iemand of daar ander dokters is wat ek in Vancouver, BC woon, wat dieselfde behandeling doen? Ek het een dokter gesien wat hiervan geweet het, maar daar was in wese geen behandeling nie, wag maar uit.

  3. Bill Hazen

    Baie geluk aan Jessica. Ek is 80, het meer as vier jaar met MdDS gesukkel en sal dokter Dai oor twee weke sien. As resultate bekend is, stuur ek die hele verhaal na hierdie webwerf. My primêre ooreenkoms met die ander se verhale hierin is Tinnitus - vir 35 jaar. God seën almal wat teen die rots veg. En asb, almal wat Dr. Dai sien, publiseer die uitslae hier. Bill Hazen

  4. Liewe Jessica,
    U verhaal is my identiese verhaal. Die enigste uitsondering is dat my MD's voortgebring is deur 'n vliegtuigrit wat by die venster uitkyk en foto's van die wolke deur 'n I-telefoon neem. Die oomblik toe ek uit die vliegtuig klim, moes ek my man se arm gryp. Ek het ook 'n infeksie in die boonste lugweë gehad en het gedink dat ek vloeistof in my ore het. My dokter het my 'n antibiotikum gegee en ek het 'n hoofpyn gehad wat nie sou verdwyn nie. Ek het gevoel dat die 24 uur per dag beweeg en swaai.
    [kommentaar afgekap]
    My skoonsuster het voorgestel dat ek iemand gaan besoek wat akupunktuur gedoen het en 'n chiropraktisyn 'n paar kilometer verder van ons huis af… Ek het haar gesê dat ek al oral was en ek twyfel of hulle my kan help ... ek het hom alles vertel dit het plaasgevind van hoofpyn tot my oë getrek het tot die wiebeling in wieg en wieg ... Ek het besluit om terug na rug behandelings te doen. Tot my verbasing behaal ek goeie resultate! Ek het dit net 'n maand gelede probeer en ek het dae waar ek 'n een is, wat beteken dat ek skaars die simptome daarvan kan voel DDS !!! Ek het egter opgemerk toe die barometriese druk hier in Michigan verander, of as ek op my iPhone of op 'n rekenaar blaai, is dit weer regop. as ek met hierdie behandelings voortgaan, sal ek op pad wees na herstel .. Die laaste ding wat ek vir u wil sê is dat ek ook gedehidreer was en my chiropraktisyn het gesê as u nie gehidreer word nie, sal hierdie behandelings nie werk nie. dra 'n waterbottel waar ek ook al gaan .. Ek hoop regtig dat dit u sal help en bid dat u voor die lente op vaste grond sal wees sodat u u lewe 100% kan terugkry - Die uwe, Tammy van Farmington Hills Michigan

    1. Tammy, 'n baie kort weergawe van u opmerking is goedgekeur. Ons probeer die hoeveelheid blaai wat ons lesers benodig, beperk. Tussen jou breinmis en u outokorreksie kon ons ook nie 'n bietjie van u verhaal sin maak nie. Dit is egter interessant en u word uitgenooi om u eie "Faces of MdDS" -verhaal in te dien deur u vertelling per e-pos na connect@mddsfoundation.org. Stuur ook 'n foto sodat daar 'n gesig met die storie kan wees.

  5. Claire K.

    Hallo Jessica,

    Ek het nou al 3 jaar MdDS en het pas met Dr. Dai gekontak oor die skedule van 'n behandeling. Ek is al 'n paar jaar verkeerd gediagnoseer en voel uiteindelik dat daar lig aan die einde van die tonnel kan wees. Ek hoor graag hoe dit met u gaan, en of daar dieet- / oefenbehandelings is wat u gehelp het. Ek deel graag stories en gee u graag my e-posadres as u bereid is om dit te doen.

    Dankie,

    Claire K (26 jaar oud, NYC)

  6. Wanda

    Hallo, ek wonder net oor hierdie toestand, want ek sit nou al drie jaar met 'n konstante skommelende en swaaiende gevoel. Ek het 'n week voor die tyd 'n kopbesering opgedoen. Ek kry wel verligting van ry in 'n motor. MRI en ct-skandering is duidelik. Dokters sê dat harsingskudding sindroom is. Maar daar was ook baie gereis voor die aanvang.

  7. Hallo Jessica,

    U blog is baie nuttig. Ek is op soek na waar ek 'n afspraak kan maak met dr. Dai en het geen geluk nie. Weet jy of hy nog oefen?

    Aneesh

    1. Kyk hierdie pos, verskaf deur Mingjia Dai, PhD., Mount Sinai School of Medicine: https://mddsfoundation.wordpress.com/2014/11/01/mount-sinai-school-of-medicine-vor-readaptation/

      Om met Dr. Dai te kontak, gaan u deur sy pasiëntkoördineerder:
      Zelinette La Paz, pasiëntkoördineerder
      Icahn School of Medicine aan die berg Sinai
      Departement van Neurologie
      1468 Madison Avenue
      Annenberg Bldg 2de Verdieping
      New York, NY 10029
      Phone: 212-241-2179
      Faks: 212-987-3301
      e-pos: zelinette.lapaz@mssm.edu

  8. PD

    Ek sal dr Dai in Maart besoek. Ongelukkig kan ek nie gouer inkom nie. Kan iemand die behandelingsprosedure beskryf. Kyk na optokinetiese stimulasie w strepe beweeg (regs vir my) die teenoorgestelde van die stepping toets aanduiding (ek draai links), terwyl die kop van kant tot kant rol met 'n .2 hz snelheid. Kyk jy na die strepe (volg elke strook terwyl dit beweeg), of konsentreer jy daarop om deur die draaiende strepe te kyk terwyl dit beweeg?

    1. PD, u is welkom om by een van ons ondersteuningsgroepe aan te sluit waar hierdie behandeling baie bespreek is. U kan deur die boodskappe soek en ander ook vrae vra oor hul persoonlike ervarings. Skakels na die groepe wat deur die stigting ondersteun word, is regs onder op hierdie bladsy.

  9. Jessica

    Hallo Gretchen - ek voel nou redelik goed. My simptome wissel van 0-2 op enige gegewe oomblik of dag. Ek is 'n bietjie teleurgesteld omdat ek nie 100% is nie, maar ek het dit goedgekeur dat 100% miskien nie in my toekoms sal wees nie. Ek sou sê ek is 90-95% en ek is baie dankbaar daarvoor! Ek het ander dinge gedoen sedert ek hierdie artikel geplaas het. Ek het 'n atlas ortogonale chiropraktisyn gesien soos iemand anders voorgestel het. Ek oefen sagte en yin / yang yogas ~ 2-3x per week, en ek het onlangs 'n dokter met integrerende medisyne begin sien wat my op glutenvrye sowel as 'n paar ander begin het. selfspesifieke voedselvermydings. Ek moet sê dat ek onlangs op my beste gevoel het. Maar wie weet ek gaan altyd uitsien na 'n beter môre! Ek wens almal sterkte hier! Dit is beslis 'n proef en fout, maar volgens my is dit beter as om rond te sit en wag totdat iets gebeur!

    1. Toni

      Ek oorweeg 'n reis na NY om dr Dai te besoek. Ek is van Iowa, so dit kos my 'n klein fortuin, maar as sy behandeling werk, sal dit die moeite werd wees. Ek is egter bekommerd oor die vliegtuigrit, omdat dit terugslae het. Ek sukkel nou al amper 'n jaar hiermee. Hou daarvan om ander mense se verhale te hoor. Laat my voel asof ek nie alleen is nie en nie mal is nie!

      1. Geplaas as 'n versoek van Dr. Cohen:
        Lees hierdie kennisgewing as u probeer om die span by Mt. Sinai vir behandeling.

        'N Formele insetprosedure is ingestel. Mense wat MdDS het, of wat belangstel om 'n konsultasie en / of behandeling te hê, moet Zelinette La Paz (Zelinette.lapaz@mssm.edu - 212-241-2179) kontak om die insette te begin.

        Die MdDS-stigting onderskryf nie hierdie behandeling nie en het ook nie finansiële belang nie.

  10. Gretchen

    Hallo Jessica - ek wil graag weet hoe jy nou voel. Laat ons asseblief weet. Baie dankie - jy is 'n sterk jong vrou !!

  11. Jessica, jy is so gelukkig om in die omgewing van New York te wees waar jy kan gebruik maak van die navorsing van Dr. Dai! Ek woon in Florida met 'n baie onvoldoende vaste aftree-inkomste. Kan nie in New York kom nie. Daar word ook nie navorsing gedoen waarna ek kan gaan nie. Ons word gesê 'u moet hierdie simptome verwag as u oud word', of ons word gemerk met 'n psigosomatiese titel! Ek het jare en jare MdDS gehad en ek is moeg daarvoor! Hou daar, meisie, daar kom beter dae. Versprei die woord - kry die Stigting-brosjures en gee dit uit aan elkeen wat nog nooit van MdDS gehoor het nie!

    Holly, ek kan meer van hulle gebruik om die werk aan te hou versprei ...
    Ouma Hodgen

    1. Brosjures is op pad, Ouma. Vir diegene wat op soek is na brosjures, kan u 'n aflaaibare PDF in die hoofwebwerf Biblioteek vind, of u kan dit ook vind stuur 'n versoek per e-pos. Laat weet ons hoeveel u benodig en u adres.

  12. M.

    Hallo Jessica - Ons stories is so soortgelyk aan die behandeling van Dr. Dai. Ek wens dat ek nog in NYC was toe u gediagnoseer is, sodat ons persoonlik stories kon verruil. Ek is bly dat u goed gereageer het op Dai se behandeling en dat u geen simptoomdae geniet nie.

    M.

    1. Jessica

      Hallo M,
      Hoe het u gereageer op die behandeling van Dr. Dai? Ek het ongelukkig nog steeds my goeie en slegte dae en ek kom 8 maande in.
      Hoop jy gaan beter.
      - Jessica

      1. M.

        Hallo Jessica -

        Klink asof ek in dieselfde bootjie as jy is met goeie en slegte dae. Die behandeling van Dai het my van 'n 7 - 8 simptoomvlak laat daal tot 3 - 4. Met verloop van tyd het ek selfs laer vlak van simptome gehad, maar ek het ook opvlam gehad. Ek het nog nooit weer teruggekeer na die vlakke wat ek ervaar het voordat ek Dai gesien het nie. Hy het die kwaliteit van my lewe beslis verbeter, en ek voel regtig gelukkig om hom te ontmoet en saam te werk.

        Ek wens u 'n klomp goeie dae toe in die komende maande.

        M.

  13. Margaret

    Jessica - ek het dit verlede jaar vir 'n maand gehad. Die gevoel is verskriklik en ek voel baie jammer dat die uwe langer is. Aan die begin van die jaar het ek weer duiselige simptome gehad, maar nie naastenby so erg nie. Albei keer moes ek vlieg, was 'n bietjie gestres en het 'n paar sinusprobleme gehad. Ek dink regtig sinusse en spanning veroorsaak MdDS ... veral as u op 'n boot moet klim. Sterkte!

  14. Tammie Collins

    Dankie vir die deel van jou storie Jessica! Ek hoop dat u aanhou verbeter!

  15. Kim Kepner

    Baie dankie dat u u verhaal vertel het.
    Dit moedig ons almal aan om hoop te hê en verskillende dinge te probeer.
    saam is ons sterk

Kommentaar gesluit.