Dis Rare Disease Day! Vertel ons die uitdagings waarvoor u #RareDisorder het

As ons oor die statistieke praat, dat 1-uit-10 Amerikaners 'n seldsame siekte het, waarvan daar ongeveer 7,000 30 is, wat beteken dit? Aan jou? Alhoewel dit waar is dat seldsame siektes en afwykings slegs XNUMX miljoen in die VSA voorkom, beteken dit waarskynlik dat u baie geld spandeer het, dokter na dokter, [...]

Lees meer

Mia se storie en 'n lieflike verrassing

'N Paar jaar gelede het ek en my gesin in die berge gaan vakansie hou. Die rit was ongeveer 8 uur lank. Vyf dae later het ons 'n vlug van 3 uur huis toe gevat. Nou weet ek nie of dit die rit of die vlug was nie, maar ek weet dat ek, toe ek by die huis kom, anders begin voel het. Ek het begin […]

Lees meer

Trans-Atlantiese vlug laat vrou met die Sindroom aan wal

In Julie 2011 het ek per vliegtuig na die VSA teruggekeer van 'n reis na die buiteland. Die vlug was onmerkbaar, en ek het sonder 'n probleem afgegaan, my goed uitgepak en my geestelik voorberei op die terugkeer werk toe. Ek was 'n bietjie onder die weer op my reis. Ek het 'n ligte verkoue gehad en vir die eerste [...]

Lees meer