In Julie 2011 het ek per vliegtuig na die VSA teruggekeer van 'n reis na die buiteland. Die vlug was onmerkbaar, en ek het sonder 'n probleem afgegaan, my goed uitgepak en my geestelik voorberei op die terugkeer werk toe. Ek was 'n bietjie onder die weer op my reis. Ek het ligte verkoue gehad en vir die eerste keer ooit die vreugde ervaar om vertigo te draai. Nodeloos om te sê, ek voel nie ontspanne en uitgerus nie. En ek het teruggekeer na 'n baie stresvolle werksituasie. Toe ek Maandagoggend in my kantoor gaan sit, het ek die swaarkop begin voel. Ek het opgestaan om na die kantoorkombuis te stap, toe BOOM, ek het vorentoe gelys, dan links. Ek het deur die dag aangedryf, maar was bekommerd.
Ek sal vinnig deur die nagmerrie van 'n diagnose kom. Gaan na 'n huisdokter wat labrynthitis veronderstel het, 'n ENT wat my wou toets vir atipiese Meniere's, 'n ander 'n ENT wat geen senuweeskade kon vind of 'n teken van binne-oor probleme wat my na 'n neuroloog verwys het nie. 'N Neuroloog wat gevoel het dat dit basiese migraine kan wees. Ek het twee MRI's gehad, 'n ECOG, 'n EEG, vestibulêre rehabilitasie. Ek het 'n reeks medisyne geneem wat my toenemend siek gemaak het. My simptome het al hoe erger geword, en toe begin migraine na twee maande inskop. Teen vier maande na my aanvang was ek nie in staat om te werk of om na behore vir myself te sorg nie.
Gelukkig het my familie en vriende my gehelp om kontak te maak met Dr. Zee se kantoor in Johns Hopkins, wat my op sy beurt na 'n dokter in Mt. Sinai in NYC. Die dokter het al my mediese dokumente nagegaan, haar eie opwerk gedoen en my met MdDS gediagnoseer. Dieselfde dag stel sy my voor aan Dr. Dai en nooi my om deel te neem aan sy navorsingsprotokol.
Toe ek agterkom dat sy benadering geen medisyne behels nie en nie indringend was nie, steek ek graag my hand op en gee dit 'n kans. Die protokol het gehandel om my waargenome en werklike wanbalans te meet. Die eerste stap was om my waargenome skommeling te meet deur 'n sensor aan my pols te heg en my arm te gebruik om die tempo van my rock te demonstreer. Die tweede stap was om op 'n Nintendo Wii-bord te staan (geen grap nie) en my wanbalans te meet, terwyl ek met 'n oop oë op die bord rondtrek en toe gesluit het. Die derde stap behels die dra van 'n bril wat my oogbewegings aangeteken het terwyl die dokter my kop saggies heen en weer beweeg.
Dr. Dai het al hierdie metings geneem en gebruik om 'n persoonlike 'behandeling' te skep. Ek is gevra om in 'n stoel te sit en my oë oop te hou om swart en wit strepe aan 'n muur te sien, terwyl Dai my kop heen en weer beweeg. My behandeling het al twee minute geduur. Daarna was ek redelik gedisoriënteerd. Ek was immers baie sensitief vir ingewikkelde beeldmateriaal en het die afgelope twee maande aan ernstige migraine gely. Ek moes dus my knie kry nadat ek die stoel verlaat het.
Dr. Dai het my gevra hoe ek voel en om in die gang af te loop om aan te pas. Die eerste ding wat ek opgemerk het, was 'n onmiddellike opheffing van die druk op my regterkant wat my al amper vyf maande geteister het. En alhoewel ek 'n bietjie daaruit gevoel het, het ek gedink, miskien net, was my balans beter. Baie beter. Dit het soort van wonderbaarlike gelyk, maar te gou om dit tot 'n sukses te verklaar.
Ek het daardie dag op pad huis toe oor Central Park gespring en gek gelyk, maar dit is NYC en niemand gee daar om nie. Die verligting was opmerklik. Ek het op 'n vlak 7-8 simptoomgewys die laboratorium binnegestap en op vlak 4 vertrek.
Met die verloop van dae het ek taamlik siek gevoel en my simptome het toegeneem. As ons terugkyk daarvoor, dink ons dat die behandeling waarskynlik 'n migraine veroorsaak het, soos soveel ander toetse in die verlede gedoen het. Maar uiteindelik het dinge verval. Ek het 'n maand na die eerste behandeling by Dr Dai kom kuier. Hy het my op die Nintendo Wii-bord gesit, en my rocking het aansienlik verminder. My balans was redelik normaal. En toe ek my oë toemaak en op sy plek marsjeer, het ek nie meer eenkant toe gedryf nie.
Dr. Dai se navorsing het iets in my brein 'reggestel'. Ek het nog nooit teruggekeer na die akute vlak van simptome wat ek voor die diagnose ervaar het nie. Ek is nie simptoomvry nie, en hoewel ek saam met Dai gewerk het om my oorblywende simptome te probeer uitskakel, is ek deesdae nog steeds op 'n vlak 2-3. Ongeag, Dr. Dai het my 'n nuwe lewe gegee na 'n ongelooflike pynlike en verwarrende tydperk.
Vandag, 2.5 jaar na aanvang, bespreek ek of ek my nuwe normaal moet aanvaar en my lewe daaraan moet bou of om voort te gaan veg vir remissie. Voor MdDS het ek geen gesondheidsprobleme gehad nie. Ek was baie aktief en het marathons gehardloop. Ek het nogal internasionaal gereis. Ek het ook tegniese ondernemings gebou en bestuur. My werk en my persoonlike lewe was 'altyd aan' soos u sou verwag van iemand wat in die stad woon en nooit slaap nie.
Nou slaap ek nogal. Die lewe het aansienlik afgeneem, en ek werk nie meer voltyds nie, wat vir my moeilik is om te aanvaar. Ek het ook NYC verlaat vir 'n sonniger, meer ontspanne klimaat.
Ek dink ek genees weliswaar baie stadig. As ek 'n 'slegte dag' het, beteken dit gewoonlik dat ek 'n verhoogde druk in my kop het, 'n baie skrikwekkende blik, oorweldigende moegheid en breinmis. Ek voel gedurig 'n pols aan die regterkant van my kop - dit verdwyn nooit, maar soms word dit "harder." Ek het die no meds-roete gekies omdat ek so medies sensitief is, maar ek neem wel valium as ek reis of as ek erg voel. Ek het nog net drie nul-simptome gehad sedert ons aanvang geneem het, en ek kan u nie vertel waarom dit gebeur nie, maar ek kan u vertel dat ek absoluut eufories was toe hulle dit gedoen het. Ek doen sagte vloei-joga, wat soms help om angs te verminder en my energievlakke te verbeter. Ek het ook 'n nuwe vestibulêre terapie begin in die hoop dat ek my hardnekkige brein kan oplei wat weier om hierdie skommelende onderneming te leer.
Aan die ander kant het ek die afgelope paar jaar ook daarin geslaag om weer 'n paar (wankelende) wedlope te hardloop, dwarsoor die VSA en selfs in die buiteland te reis, meer tyd saam met my gesin deur te bring en verloof te raak aan 'n baie ondersteunende heer. . Ek weet hoe gelukkig ek is en gee eer aan Dr. Dai om my ten spyte van my diagnose in staat te stel om die lewe meer te geniet.
MdDS het my wêreld geruk. Ek moes alles herevalueer en op 'n sekere punt voel ek dat dit 'n bietjie te veel is vir die sielsondersoek. Ek is nie seker of ek soveel wyser of beter is as ek hierdie toestand het nie, maar ek dink dit sal my uiteindelik help om die belangrikste dinge in die lewe te prioritiseer - gesondheid, familie, vriende. Ek dink aan al u vriende wat dit deurgaan en ons almal meer vaste dae wil toewens.
M.
Trans-Atlantiese vlug, 2011
Klik asb om te leer oor tipiese en atipiese simptome en die MdDS-ernsskaal vir simptome na hierdie skakel.
Die MdDS-stigting moedig navorsing en kliniese studies aan soos die hier genoem. Deur hierdie verhaal te publiseer, word geen onderskrywing deur die MdDS-stigting geïmpliseer nie. Lees ons Mediese Disclaimer vir verdere inligting
Geagte M. Sal u my asseblief skakel. Ek moet 'n paar besonderhede ken oor die behandeling van Dr. Dai. My telefoonnommer is 000-000-0000. Dankie!
Toni, die Stigting se privaatheidsbeleid belet ons om u telefoonnommer te publiseer. As u 'n lid van ons is Ondersteuningsgroepe, daar is baie besprekings oor Dr. Dai se ingryping. Skakels om aan te sluit is regs onder op die bladsy.
Hallo,
Ek is 'n Franse man, ek is 28.
Ek is nog nie as die mal de debarquement-sindroom gediagnoseer nie, maar as ek die verhale en simptome van die pasiënte lees (op die webwerf van die MdDS-stigting of op 'n ander forum), voel ek dat ek dieselfde het. Ek het dit nou al 2 jaar gekry sedert 'n retoervlug van Parys na NYC (7-8 uur). Dit het twee dae na die landing in NYC begin, meer presies die middag na my besoek aan Ellis-eiland en Liberty-eiland (dus miskien 2 uur boot).
Sedert daardie dag wieg ek, voel ek op 'n matras loop ... Ek het ook gereeld hoofpyn en soms volheid in die ore.
Ek het opgemerk dat dit die ergste is as ek haastig is, as ek vinnig oral moet soek.
Soms is die simptome minder ongeldig, maar dit word herhaal volgens die soort krisis (van 'n week tot 2 maande).
Dit verdwyn ook amper as ek ry, maar as ek my voete weer op die vloer sit, begin dit weer.
My lewe het verander, ek moet alles stadig doen, ek kan nie reis nie ... Dit is eendag nogal moeilik.
Ek het al die klassieke toetse in Frankryk gedoen met 'n ENT, ek bedoel RMI (wat goed was), ENG, VNG ... sonder 'n duidelike diagnose, maar ek dink hierdie sindroom is nie bekend in Frankryk nie.
Ek het hierdie studie gesien en die gepaardgaande behandeling daarom kontak ek jou. Ek wil graag weet of iemand name van ENT of neuroloog in Frankryk het (of nie ver nie) wat bewus is van hierdie sindroom en miskien van u studie? Ek sou bereid gewees het om terug te keer in NYC om u te raadpleeg, maar ek is so bang om nou te vlieg (aangesien dit my dalk hierdie sindroom gegee het).
Ek verstaan nie presies hoe u die frekwensie van wieg bereken nie? Ek het wel optokinetiese stimulasie gedoen met 'n fisioterapeut wat spesialiseer in vestibulêre heropleiding, maar dit is nie gedoen soos u in u studie gedoen het nie ...
Ek sal ook graag met mense praat wat dieselfde simptome het.
Groete,
Thomas
Hallo,
Ek is Frans, ek is 35.
Ek het MDDS sedert 30 September, na twee dae se vaart, het die wiegende gevoel in my kop nie verdwyn nie. Maar as ek ry en as ek lê of slaap, is ek weer normaal, wat 'n verligting.
Ek het baie toetse in Frankryk, VNG, bloedtoets, neuroloog gedoen, op die oomblik wat ek na 'n vestibulêre terapeut gaan.
Thomas, as u wil soos u in Frankryk is, kan ons asseblief in verbinding tree om te sien watter dokters u in Frankryk gesien het. Ek woon in die noorde, in Dunkerque.
Groete
Aurore Rogez
Ek ly al meer as twee jaar aan MdD's en het al die genoemde toetse ondergaan - MRI's, CT-skanderings, EEG's, vestibulêre toetse - die hele spektrum. Die enigste diagnose was dat ek chroniese onewewigtigheid gehad het. Dah! Het nie 'n vuurpylwetenskaplike nodig gehad om die een uit te vind nie. Ek het vroeër 'n vreeslike druk in my kop gehad en wou 'n gat boor om die druk uit te laat. Verlede somer het ek 'n osteopaat besoek wat die druk suksesvol uit die weg geruim het en dankie tog nie weer teruggekeer het nie. Ook, op advies van 'n chiropraktisyn / neuroloog, het ek eenvoudige asemhalingsoefeninge gedoen - asem deur jou neus vir 2 sekondes en blaas 4 sekondes deur die mond uit. Ek doen hierdie asemhalingsoefening dwarsdeur die dag as ek staan, loop, sit, ens. En glo dit of nie, dit help. Dit is so maklik om te doen, sodat almal daar buite dit kan probeer. Ek hoop dat dit vir sommige voordelig sal wees. Moenie wonderwerke verwag nie, maar probeer dit ... verligting kom nie onmiddellik nie, maar herhaling oor weke het my ietwat gehelp.
Voorspoed!
Ek het die studie opgetrek, maar die datum en tyd is verstrek vir die aansoek.
Ons publiseer nie e-posadresse op hierdie webwerf nie, sodat ons navorsers nie gemors word nie. Die argiefstudietoepassing bly handig as 'n bron vir kontakinligting.
Hallo, ek is van Brasilië, 28 jaar oud en 8 maande besig met mdds. Ek wil van die geleentheid gebruik maak om te sê dat enige tipe behandeling groot is vir hierdie toestand, nie net hierdie tipe behandeling nie (wat vir die meeste mense goed werk), maar ook die behandeling met volledige remissie [sic] Ek dink hulle sluit nie mekaar uit nie en u moet die beste manier streef om u welstand te verbeter. Ongelukkig is ek in die middel van nêrens, want hier is nie 'n spesialis in Brasilië nie. Ek het pas teruggekom van 'n reis na die VSA en dinge het sedertdien wild geword. Ek het al klonapin geneem, maar die terugreis het basies elke positiewe uitwerking van daardie medisyne vernietig. Dr Dai kan (moet ... moet !!) hierdie behandeling wêreldwyd "uitvoer". Ek wag om terug te keer na die "basislyn". Wens u die beste toe en soek nog steeds 'n manier om hierdie wonderlike lewe te lei.
Let daarop dat daar nog geen behandeling is wat vir die meeste werk, of selfs vir baie nie. Daar is ook tans geen bewese behandeling met volledige remissie nie. Die Stigting bevorder onderwys en navorsing om 'n effektiewe en konsekwente behandeling vir alle lyers met MdDS te vind.
Ek het probeer om hierdie dokter DAI by Mount Sinai in Manhattan te vind, en daar is geen lys van hom daar nie? Is daar ook geen spesialiteit onder hierdie afwyking nie? Ek besoek binnekort NYC, en wou hom gaan sien? Weet iemand waar ek die dokter kan kry?
Van die Mt. Sinai-span: 'n Formele insetprosedure is ingestel. Mense wat MdDS het of kan hê en belangstel om 'n konsultasie en / of behandeling te hou, moet kontak maak Zelinette La Paz (212) 241-2179 om die invoerproses te begin.
Dankie dat u dit gepos het. U basislynsimptome klink naby myne (voeg naarheid by myne). Wonder hoe dit gaan met u op reis. Ek gaan nog steeds plekke, maar dit eis my
Hallo Aurora, ek reis baie meer as wat ek waarskynlik sou moes doen. Ek neem gewoonlik valium voor die aanvang van die reis (vliegtuig, trein). En dan neem ek nog 'n valium net voordat ek land vir enige vliegtuigreis wat langer as ses uur duur. My simptoomvlakke spring gewoonlik 'n bietjie op die dag van die reis, maar ek kan dit regkry tot by die basislyn met 'n lang stap en 'n goeie nagrus.
Dankie. Ek sal dit ondersoek. Slaap is belangrik. Dus, stilstand is altyd deel van my reisplanne. Ek kom egter eers weer terug na 'basislyn' nadat ek huis toe is