As ons oor die statistieke praat, dat 1-uit-10 Amerikaners 'n seldsame siekte het, waarvan daar ongeveer 7,000 30 is, wat beteken dit? Aan jou? Alhoewel dit waar is dat seldsame siektes en afwykings slegs XNUMX miljoen in die Verenigde State voorkom, beteken dit waarskynlik dat u baie geld spandeer het, dokter na dokter besoek, en probeer uitvind wat verkeerd is. En u is miskien verkeerd gediagnoseer voordat u 'n MdDS-diagnose gekry het, as u dit ook al gedoen het.
In 'n spesiale tweetchat van Rare Disease Day, geborg deur NORD en ABC News, het ons aandag geskenk aan hierdie en ander spesiale uitdagings waarvoor die seldsame gemeenskap te staan kom. Die moderator was dr. Richard Besser, hoof van die ABC News Medical / Health Unit, en hier is hoe dit gewerk het. Dr. Besser het vrae geplaas oor elf onderwerpe, gemerk T1 tot T11. Die MdDS-stigting en almal wat aan die klets deelneem, het antwoorde gegee met 'n ooreenstemmende T-nommer.
voorbeeld:
Onderwerpe is ongeveer 5 minute uitmekaar vir 'n uur op ons afgevuur. Ek was nie vinnig genoeg om elke vraag te beantwoord nie. Hoe sou u geantwoord het? Plaas u eie antwoord in die kommentaar. Gebruik die ooreenstemmende T-nommer sodat ons die onderwerp wat u aanspreek, kan volg. Hier is Onderwerp 2 tot Onderwerp 11 met geselekteerde antwoorde wat volgens my in die kol was.
Drie van ons twiets is as gunsteling beskou en twee is weer getweet. Net een RT het ons boodskap oor die belangrikheid van ondersteuningsgroepe aan 9,819 XNUMX mense oorgedra wat waarskynlik nog nooit van MdDS gehoor het nie. Ek sou sê dit was 'n baie produktiewe, bewusmakende gebeurtenis. Dit sal interessant wees om te sien hoeveel nuwe lede die komende dae by ons ondersteuningsgroepe aansluit.
In die afgelope jaar het ons aantal Twitter-volgelinge meer as verdubbel. Laat ons die momentum aan die gang hou! Volg @mddsfoundation
Geen van die skakels hierbo is regstreeks nie. Om die oorspronklike tweets met aktiewe skakels van die Stigting te sien, besoek gerus https://twitter.com/mddsfoundation.