In September 2010 het my lewe op 46 in 'n goeie tempo geknak. My gesin is gelukkig genoeg om 'n jaarlikse reis na Lake Powell, Utah te neem, maar die een in 2010 het my lewe vir altyd verander. Hierdie spesifieke reis was ons 13de, en niks was ongewoon nie, behalwe voordat ek gegaan het, het ek op my bergfiets gery en oor die stuurstang gegaan. Aanvanklik het ek gedink: "Sjoe, daar gaan honderde dollars vir 'n chiropraktisyn!" Ek het nie veel anders daaraan gedink nie, het weer op my fiets geklim en was gelukkig 'n week na die meer.
By my tuiskoms by die meer, het ek nog altyd 'n rukkie "seebene" ervaar. Hierdie keer het daar egter 'n week verloop en dan nog een en dan nog een. Na ongeveer vyf weke het die lys met simptome aanhou groei. Ek het 'n byna konstante wieg en swaai, duiseligheid gevoel, en ek het 'n "vaag" denke gehad. Ek sou my balans maklik verloor, onder meer om twee keer in die middel van besige stadstrate te val. Ek kon nie stofsuig of blare hark nie. Ek kon nie koerante lees nie. Ek was 'n volledige ruimte-kadet, en ek sou vreemde dinge doen soos om elke oggend om 3:30 op die punt te staan, vergeet om die ligte uit te skakel as ek 'n kamer verlaat, my hare te spoel, vriende se name te vergeet, ens.
Na ongeveer ses weke het ek 'n akupunktur gaan besoek wat my behandel met 'bewegingsiekte'. Dit het 'n paar dae gehelp. Ek is toe na 'n chiropraktisyn en daar is 'n probleem met die C-6 rugwerwels by my (is waarskynlik niks met MdDS te doen nie). Ek is toe na 'n natuurgeneesheer wat kraniale sakrale terapie beoefen. Hierdie alternatiewe behandelings het gehelp, maar die verligting was ongelukkig van korte duur.
My huisarts het gesê dat ek waarskynlik harsingskudding gehad het. Hierdie dokter het na die toets na die toets getoets, insluitend 'n EKG, bloedpaneel en 'n MRI - alles het normaal teruggekom. Hy het toe tot die gevolgtrekking gekom: Ek kan u nie uitvind nie, en ek stuur u na 'n neuroloog. Op my eie selfverwysing het ek na 'n OOE gegaan. Hy het gediagnoseer dat ek posturale tagikardie-sindroom het (bloeddruk daal as ek opstaan vanuit 'n lêposisie). Nadat hy my vertel het dat dit die mees dramatiese geval was wat hy in drie jaar gesien het, merk hy streng op: 'Ek kan niks vir u doen nie. Dit is nie my area nie. Gaan terug na 'n primêre sorg dokter. ' Ek besluit onwillig om, as gevolg van die toenemende uitgawes, my advies vir my primêre sorg te neem en na 'n neuroloog te gaan. Ek het en ... nog toetse gedoen. Sy het gerugsteun wat my primêre dokter gesê het, dat ek harsingskudding gehad het. Sy het wel behandelings gedoen met “Frequency Specific Microcurrent” (elektrisiteit wat die brein in klein dosisse verdof). Toe ek nie beter geword het nie, het sy dringend gesê: "As u teen Desember nie beter is nie, stuur ek u na die Mayo Clinic."
Al was ek die derde maand, was ek ongelooflik moeg. Ek het my eie besigheid en werk baie nagte. Ek is 'n vergaderfasiliteerder en dit was al wat ek kon doen om deur 'n vergadering te kom. By die skryf van die deelnemers se terugvoer oor 'n blaaibord, sou ek vergeet wat iemand net gesê het, woorde verkeerd spel, en altyd wieg ek en wieg. Ek moes baie gaan sit en net 20 minute kon staan. My vriende sal met my spot (en nie gemeen probeer wees nie) en dinge sê soos: "Hoe gaan dit met u 'hoofding'?" 'Lekker dat jy 'n verskoning het om 'n ruimte-kadet te wees ...' 'Is menopouse nie lekker nie!' Ek het gewig opgetel, en ek was verlam, depressief, oud, swak en verswak.
Wel, Desember het gekom en ek was nie beter nie. Ek het die neuroloog gebel op grond van haar dringendheid dat dit opgelos is of dat ek na die Mayo-kliniek was, maar sy het nie teruggegaan nie. Ek het weer gebel en haar kantoorbestuurder sê iets soos: "Ons kan u eers in Februarie kry." Ek het dadelik besluit dat ek dit self moes uitvind. Ek het besluit die gesondheidsorgstelsel hier in my plaaslike gemeenskap het my heeltemal versuim uit versuim of opdrag. Ek het besluit om nie meer 'n slagoffer te wees nie.
Ek het dus op die internet begin navigeer. Ek het 'harsingskudding' nagevors (my diagnose in daardie stadium) en besef dat harsingskudding in die oorgrote meerderheid van die situasies afneem - pasiënte word beter. Ek het nie beter geword nie. Ek het ook die simptome van harsingskudding van naderby gelees, en nie een van hulle het veral bewussyn verloor nie. Deur een of ander eienaardige funksie in Google (en waarskynlik deur die genade van "The Universe") het ek letterlik op Mal de Débarquement-sindroom (MdDS) afgekom. Ek het geweet dit is wat ek gehad het. Ek bedank die MdDS-stigting, want dit is uiteindelik hul webwerf wat ek gevind het.
En deur die genade van God het ek 'n vriend in Denver wat 'n lobbyis in die Colorado se wetgewer is. Sy het gewerk vir gesondheidsorgorganisasies. Sy het my verwys na 'n mede-lobbyis by die University of Colorado Health Sciences Center (UCHSC) in Denver. Daardie lobbyis het my gehelp om 'n afspraak in UCHSC Otolaryngology Department in Januarie te kry. Ek wil daarop let dat hierdie kliniek sewe uur van my woonplek is. Ek het dokter Carol Foster gesien wat 'n neuroloog en ENT is. Ek was vier minute in haar kliniek terwyl sy my kaart lees en my storie hoor, wat ek vinnig deur gebalde tande vertel het en terwyl ek trane terugveg. Toe sy sê: 'U het die Mal de Débarquement-sindroom.' Die verligting om gediagnoseer en gevalideer te word, kan nie oortuig word nie! Ek het daarna baie toetse by haar kliniek deurgegaan vir balans, om my vestibulêre stelsel (binneoor) te toets en het toetse gedoen om die oogbeweging te meet. Interessant genoeg, het ek 'n wanbalans in die funksie van my regteroor in vergelyking met die linker, moontlik as gevolg van 'n skeur.
Dr Foster het my vertel dat MdDS meestal vroue beïnvloed, baie mense wat perimenopauze het, en wat my aan 'n tee beskryf, wat geneig is om 'n bietjie aan die OCD-kant van die dinge te wees. Ek glo dat sy vir my gesê het dat sommige professionele persone van mening is dat dit 'n vorm van migraine is, maar dat sy self nie seker was nie. (Alhoewel ek nie 'n gesondheidsorgverskaffer is nie, dink ek die verband tussen vroulike hormone en MdDS moet meer bestudeer en oorweeg word.) Sy het Paxil voorgeskryf. Nadat ek dit aanvanklik geneem het, het ek binne vyf dae verligting gekry. Sy het ook gesê om dinge soos loop of raketbal te doen, en het my ook 'n 'Halwe somersaultManoeuvreer om te doen vir nog 'n diagnose: Benign Paroxysmal Positional Vertigo (BPPV). Ek was sedertdien in verskillende grade op die medisyne. As ek nie episodies is nie, neem ek drie keer per week halwe dosisse.
Ek het drie aflewerings van MdDS gehad sedert my eerste aanvang. Aangesien ek 'n Westerling en 'n boeremeisie was, is ek geleer om altyd 'weer op die perd te klim', en is dus in 2011 en 2012 na Lake Powell. Ek het albei keer simptome gehad, maar nie naastenby so erg soos die eerste keer nie. Hierdie jaar het ek na die Amerikaanse Maagde-eilande gegaan, waar ek gesnorkel het, in die see gespeel het, met 'n veerboot gery het, met 'n Hobby Cat-seilboot gery het en baie kronkelende paaie in 'n taxi verduur het. Elke keer as ek simptome voel opkom, gebruik ek elektroniese “verligtingbande” wat my help. Ek het wel teruggekom met 'n redelike slegte geval van MdDS, alhoewel nie so akuut soos die eerste nie. Vooruitgang. Hierdie episode het twee maande geduur en eers onlangs regtig verdwyn.
Aangesien dit plaasgevind het, het ek dit as 'n teken gesien dat ek my gesondheid moes hersien. Ek het 10 pond verloor, het 'n gluten- en suikervrye gesonde eetprogram gevolg en die spanning verminder. Ek bemiddel as ek kan. Alhoewel dit duur is, eet ek organies, waar moontlik, en eet net suiwel en vleis sonder hormone, bygevoegde chemikalieë, ens. Ek glo dat dit alles gehelp het, maar baie duidelik sou ek, sonder medikasie, nie wees waar ek vandag is nie.
Ek weier om 'n slagoffer van die sindroom of die gesondheidsorgstelsel te wees. Ek is in wese 'n OK persoon; Ek erken dat ander baie meer onder hierdie geheimsinnige toestand ly, en my gebede gaan uit aan almal. Ek wil ook daarop let dat ek my afvra wat met my sou gebeur het as ek nie 'die regte konneksies' gehad het om 'n kundige te bekom of selfs van so 'n persoon te wete gekom het nie? Sê nou ek kon nie na Denver gereis het of nie vir die vele toetse kon betaal nie (almal betaal tot 6,000 XNUMX dollar uit die sak omdat ons 'n katastrofiese gesondheidsversekering het)? Ek is gelukkig. Baie is nie so gelukkig nie, en daarom is meer opleiding van alle verskaffers van gesondheidsorg nodig, ook in die mariene en vaarbedryf.
Ek sal afsluit met 'n gesegde wat ek in my neuroloog se kantoor gesien het. 'As u nie vaste grond onder u voete kan vind nie, is dit omdat u geleer word om te vlieg.' Inderdaad.
M. Norton, Wes-VSA
Lake vakansie 2010
Ek het 4 jaar lank gely aan soortgelyke simptome na 'n beroerte wat my vier dae lank blind laat bly het en my met net 4% sig in beide oë gelaat het. Die sig in die regterhemisfeer in beide oë het verdwyn. Ek sukkel om te slaap en het hierdie konstante duiseligheid 55 / 24. Ek voel ook in totale ruimte en isolasie. Ek het altyd iemand of iets nodig om aan vas te hou. Fisioterapie-oefeninge het nie gehelp nie. Ek is so bly dat ek hierdie webwerf gevind het as Ek is seker mense dink dat ek een van die beste is!
Trevor Gunns
My vrou ly hieraan en ek struikel net oor hierdie moontlike oplossing.
http://www.eurekalert.org/pub_releases/2014-08/tmsh-nt080714.php
Dankie dat u hierdie inligting gedeel het. Hierdie PR het wyd oor die internet gesirkuleer na die publikasie van 'n navorsingsartikel met die titel, "Heraanpassing van die vestibulo-okulêre refleks verlig die sindroom-de-defensie-sindroom" in Julie 2014. Die artikel kan gevind word in die skakels na Biomedical Literature op ons webwerf https://mddsfoundation.org/professionals/literature/.
Die Stigting werk voort met Dr. Dai en ons plaas die volgende inligting namens die Mt. Sinai-span: 'n Formele insetprosedure is ingestel. Mense wat MdDS het of kan hê en belangstel om 'n konsultasie en / of behandeling te hou, moet kontak maak Zelinette La Paz (212) 241-2179 om die invoerproses te begin.
my vrou loop nie behoorlik nie. Mevrou Singhal het die afgelope 20 jaar aan serebullar Ataxia gely. Sy kan nie behoorlik loop nie, 50 persent geheueverlies. Sy is 66 jaar oud. Stel enige behandeling voor.
Alhoewel ataksie 'n gerapporteerde simptoom van die Mal de Débarquement-sindroom is, word serebellêre skade gewoonlik nie by MdDS-pasiënte aangetref nie.verraderlike As u vrou 'n geskiedenis van migraine het, 'n beweging sneller onthou, simptome verlig voel terwyl sy in passiewe beweging is, terwyl sy bestuur, of om die een of ander rede vermoed dat sy MdDS het, nooi ons u / haar om deel te neem aan een van ons aanlyn Ondersteuningsgroepe. Sommige lede het hul balans deur vestibulêre terapie verbeter. Sodra u 'n lid is, kan u die boodskapargiewe deursoek of ander raad vra.
Ek is ook met MdDS gediagnoseer. Ek was aan die begin van 1 dag op 'n drywende beskuldigdebank. Dit is nou middel September en dit is asof ek nooit die beskuldigdebank verlaat het nie! Ek voel net verligting as ek in die gimnasium ry, slaap of roei. Ek gaan na 'n fisioterapeut en hulle laat my vestibulêre oefeninge doen, en op en af bons, van kant tot kant, en vorentoe en terug op 'n oefenbal om die stelsel te herkalibreer. Ek het gewonder watter soort medikasie u 3 keer per week neem? Is dit medikasie teen angs?
Dankie dat u u storie gedeel het. Ek ly ook aan baie van dieselfde simptome as wat u gehad het en het dieselfde reaksie gehad die dag toe my ENT gesê het "u het MD's". Terwyl die trane oor my gesig rol, was dit 'n verligting om te weet dat ek nie net mal was nie en dat iemand uiteindelik in my glo en saamstem met wat ek dink verkeerd was. Dit is amper 6 jaar sedert ek hierdie slegte toestand opgedoen het, en dit het my lewe sedertdien elke somer beïnvloed. Dit is soms ellendig en aftakelend. My kortste kwelling was 3 weke en die langste drie maande. Ek is tans op dag 3 van my mees onlangse episode met geen verligting in sig nie. Ek het Klonopin en Meclazine probeer sonder enige verligting. Ek druk net elke dag deur en wag vir die oggend dat ek simptoomvry word. Baie sterkte aan al die lyers van MdD's. Niemand kan die afskuwelikheid van hierdie sindroom verstaan sonder om dit eerstehands te ervaar nie ... wat ek niemand toewens nie.