My naam is Joddie. Ek is 'n 47-jarige vrou, ma van 3 en ouma van 3. In November van 2011 het ek van my huis in Houston, Texas na Duncan, Oklahoma ('n 6 uur rit) gery om 'n siek familielid te besoek. By my aankoms in Oklahoma het ek gevoel, nie my normale self nie. Ek het gedink dat die stres van die besoek my miskien laat voel het. Die eerste aand daar het ek gevoel asof ek met my voete bo my kop slaap, en dit was net die begin. Na vier dae ry ek terug na Houston en was nog nooit dieselfde nie.
Toe ek by die huis kom, gryp ek mure en meubels om te loop. Dit het gevoel asof ek enige sekonde sou omval. Ek moes aan die stortmure vashou net om te probeer stort.
Toe kom die doktersafsprake. Ek het begin met die kardioloog, wat my toe na 'n ENT gestuur het. Die ENT het geen idee gehad oor wat verkeerd was nie, selfs nie nadat hulle 'n MRI gedoen het nie. Hy stuur my toe na my huisarts wat sê hy is gedink dit was BPPV. Na die Epley-maneuver uitgevoer is en die simptome nie verdwyn nie, het hy gesê dat ek op hoër vlak moet leef. Goed, so ek en die man het saamgekom en na Arizona verhuis (wat my op die ou end my kinders en kleinkinders laat agterbly het). Toe ek daar was, het ek 'n neuroloog gevind wat my na die Werner Instituut gestuur het vir balansstoornisse in Las Vegas. Dit was 'n volle jaar na die aanvanklike aanvang. Binne 5 minute nadat hy by die Werner Instituut was, is 'n definitiewe MdDS-diagnose gegee.
Ek het elke medikasie probeer; sommige het blywende newe-effekte gehad wat ek tot vandag toe nog kry, ander het niks gedoen nie en ander het 'n bietjie gehelp.
Ek kan nie meer in my beroep werk nie, my dae is 'n wag-en-sien-spel. Ek kan nie planne maak vir iets nie, want ek weet nooit hoe ek wakker gaan word of hoe my dag gaan verloop nie. Dit kan goed begin met 'n minimale skommeling en uiteindelik teen 10:XNUMX in die bed kom, probeer ek net om te onderhou.
Dit is nou 2 jaar 8 maande en 7 dae. Dit is my nuwe normaal, my gesin se nuwe normaal, en dit is vir ons almal skrikwekkend.
My wanorde is dalk onsigbaar, maar ek weier om dit te wees. Ek wil hê dat mense soveel as moontlik moet weet oor Mal de Debarquement en hoe diegene van ons wat dit het, geraak word. Ek wil hê hulle moet weet dat dit nie net my beïnvloed nie, maar dat my hele gesin daaronder ly.
Kennis is mag. Ons moet aanhou soek na die genesing, nie net vir onsself nie, maar ook vir toekomstige lyers van hierdie seldsame, nie so bekende afwyking.
Die uwe,
Jodie P.
Help Joddie om soveel moontlik mense te vertel hoe diegene van ons wat MdDS het, beïnvloed word. Gebruik die delingsknoppies hieronder.
Dankie, ek sal haar sê
My dogter het MdDS al meer as 6 maande, dit is 'n baie uitskakelende sindroom, ek voel hopeloos en sien my dogter in 'n desperate situasie. As iemand ons hoop kan gee, asseblief !!! Help !!! 😥😥
Abby, u dogter sal dalk belangstel om by een van ons aan te sluit Ondersteuningsgroepe. Lidmaatskap is slegs tot MdDS Warriors beperk - of as jong ouers toegelaat word. Van groepe regoor die wêreld gee die groepe om, het baie ervarings om te deel en kan advies gee. Jy is nie alleen nie!
Baie dankie, ek het gedink ek is uit my kop :) Ek het dit sedert 2007 gehad toe ons vir 'n week 'n veerboot geneem het van die Nederlandse hawe Alaska na Homer Alaska, dit was die mees ekstreme bootrit waar ek al was. Dit het my tot 2011 geneem om uit te vind wat ek gehad het. Ek het die afgelope week net na 'n chiropraktisyn gegaan en hom reggemaak en hy het ook my ore gedoen. Ek is regtig spyt daaroor, dit het dit erger gemaak. Sal dit eers wag en kyk of dit weer regkom, want ek hou nie van hierdie gevoel nie almal .. Ek is so bly ek is nie die enigste nie ..
Ek lees dit en dink dat ek hierdie MdDS mag hê. Dit lyk asof ek hierdie simptome aan en af gehad het sedert ek op veertienjarige ouderdom op 'n vaartuig gegaan het, en nou is ek vyftig. Ek het ook in die 90's op 'n vaart gegaan, en ek was wonderlik om deur die Baai van Biskaje te gaan. Ek onthou die kaptein het gesê dat dit soms met mense gebeur. Daarom loop matrose met 'n swaai. Het iemand van u die simptome as u op 'n rekenaar werk?
Denise,
Op die hoofwebwerf van die Stigting vind u 'n lys van simptome wat gereeld aangemeld word. Daar sal u sien dat simptome dikwels verhoog word nadat u op 'n rekenaar gewerk het. As u uself vertroud maak met hierdie lys, kan u help met die hantering van die simptome wat u ervaar. En as u vermoed dat u MdDS het, kan u by een van ons ondersteuningsgroepe aansluit vir persoonlike advies. Skakels na die groepe is regs onder op hierdie bladsy.
Desperaat om behandeling of genesing te vind: my naam is Lisa en ek het in 2009 op 'n vaart gegaan. Dit gaan goed met my toe ek die eerste keer van die skip af, met die lugreis huis toe en daardie aand. Die volgende oggend toe ek wakker word, voel ek of ek beweeg, selfs terwyl ek in die bed lê. Ek het gedink dit sou net “weggaan”, maar dit het nie. Ek het na my familie Dok. en het die volgende maand toetse deurgebring. Brein-MRI's, bloedtoetse, fisiese terapie, ENT's, noem maar op, ek het dit gedoen. Die diagnose kom nadat dit alles normaal blyk te wees. Mal de Debarquement. Wat? Ek het probeer om dit te ondersoek, maar daar is nie veel nie. My familie Dok het my op Clanazapam gesit. Ek dink ek het dit goed gespel ... wat ook al ... Dit het wel die simptome weggeneem. Ek was gelukkig, maar het gevrees wat sou gebeur as ek na die medisyne gaan. Nou en dan sou ek simptome ervaar. Na ongeveer 6 maande het ek myself van die medikasie gespeen en tot my verbasing was ek goed. Ek was amper 'n jaar heeltemal asimptomaties. Op 'n dag in 'n ouer hospitaal toe ry ek met 'n hysbak. Die hysbak sou effens opspring voordat hy 'n vloer verbygesteek het. Toe ek op die grondvloer klim en van die hysbak afstap ... WHHAM ... al my simptome het teruggekom en my nog nooit weer verlaat nie. UGH ... .. Dit was in 2011. Ek het weer die Clanazapam probeer en party dae voel ek beter en ander is my nuwe tipiese. My linkervoet voel meestal asof dit in die vloer sink en my regterkant voel gewoonlik asof die vloer opgaan om dit te ontmoet. Ek voel altyd asof ek op 'n vlot op die oseaan staan en net probeer om my balans te behou. Ek het onlangs na 'n nuwe neuroloog gegaan en hulle kyk vir my asof ek mal is. Kom ons probeer Cymbalta, sê sy. Dit is 'n kans werd. Ok ... goed met my. Ek sal omtrent alles probeer ... Ek het dit 5 dae geneem en geen effek gehad nie. Dit het my wel senuweeagtig, angstig, ontsteld maag, hoofpyn gemaak en my visie van tyd tot tyd vervaag, maar nie die bewegingsensasie wat ek voel, aangeraak nie. Ek het dit dus 'n dag lank afgesit. Die dag het my liggaam effens ontspan van die angs, maar ek het gevoel dat ek meer as ooit geslinger het. Die volgende dag het ek gedink ek gaan 'n Dramamine neem as niks anders nie. Kak en giggel. Ek het die oggend een Dramamine geneem en werk toe gery. Ongeveer 'n uur later het ek opgemerk dat my visie beter voel, en dat my gevoel swaar voel. My maag voel gewigtig en ek voel nie dat ek 'n achtbaan laat val nie. Ek was NORMAL ... OMG ... dan was my vrees dat dit sou duur ... Een o, die klok het omgerol en ek het 'n tweede Dramamine geneem. Ek het die res van die hele aand goed gevoel. Ek het in die bed geklim en gevoel asof ek op 'n soliede oppervlak lê. Iets wat ek nog nie so lank gevoel het nie. Ek het gebid dat dit sou aanhou terwyl ek aan die slaap raak. Ek het wakker geword van ... Beweging. Ek het amper begin huil. Ek het opgestaan en nog 'n Dramamine geneem, maar hierdie keer het GEEN resultaat gehad nie. Ek is weer terug op die plein en het aanlyn gaan kyk of daar nuwe inligting beskikbaar was toe ek hierdie blog gevind het. Ek het gedink dat as ek niks anders my storie sou deel nie. Môre as ek wakker skrik, dink ek dat ek weer die Clanazapam gaan probeer. Ek weet nie wat anders om te doen nie. Ek het 'n boodskap in my neuroloog, maar het nog nie gehoor nie.
Dankie dat u u ervarings deel, Lisa. As u belangstel, kan u baie inligting en ondersteuning vind deur by een van ons aanlyn MdDS-ondersteuningsgroepe aan te sluit. Instruksies is op ons webwerf hier: http://www.mddsfoundation.org/symptoms-scale/coping-with-mdds/support-groups/
Wat is MdD's? Ek is jammer dat u hierdie toestand moet verduur (ek sal dit opkyk), maar miskien sal dit nuttig wees om te verduidelik wat dit vir ander is.
Stacy, jy sal dalk in die vorige boodskap belangstel, MdDS: 'n infografiese.
dankie vir die deel. Goed gesê.
Joddie, baie dankie dat u u ervarings van MdDS gedeel het. Ek hoop dat klinici meer bewus sal word van MdDS en daarop let dat dit nie altyd veroorsaak word deur skipreise nie. Ek het sedert die einde van die 90's MdDS aan en af gehad en hierdie episode het oor 19 maande geduur - verreweg die langste. My suster het twee jaar lank MdDS (nie gediagnoseer nie) en het 'n volledige herstel gemaak - wat my altyd hoop gee. Stuur vir u alle wense en 'kalm see', Polly
Dankie vir die deel van jou storie Joddie. Ek het dit op Facebook gedeel en tot dusver het 2 ander dit ook deel.
Joddie
Dankie vir u storie. Daar is baie van ons wat verstaan hoe u voel. Dit is baie eng en moeilik, veral as mense na u kyk asof u mal is en u nie 'n diagnose het nie. Ek het 'n wonderlike neuroloog en sy en haar PA het my deur hierdie moeilike tyd gehelp. My dae is nou meer hanteerbaar en ek kan uitsien na dinge wat ek 'n ruk lank nie gedoen het nie. Ek weet wat die snellers is wat my simptome vererger en probeer my bes om dit nie my hele lewe lank te laat oorneem nie. Ek het pas aangepas en geleer om saam met soveel ander te leef.