Die volgende opdatering word verskaf deur Mingjia Dai, PhD, Mount Sinai School of Medicine.
30 Oktober 2014 - Sedert die publikasie oor die studie van die behandeling vir pasiënte met MdDS, het ons VOR-heraanpassing vir pasiënte met klassieke MdDS (17 pasiënte), spontane MdDS (geen duidelike oorsaak, 9 pasiënte) en "MdDS" van koptrauma (2 pasiënte) verder ondersoek. Die suksessyfer vir klassieke MdDS in hierdie groep is 76% (13/17), verenigbaar met die gepubliseerde data. Die koers vir spontane MdDS is 33% (3/9), en daar was geen effek op pasiënte met hoofbesering nie.
Ons betreur dit innig dat die huidige behandelingskoste 'n finansiële las vir sommige pasiënte is, maar tans is daar nog nie finansiering beskikbaar vir die studie nie. Ons verbeter egter voortdurend ons tegnologie, ontwikkel 'n tuisoefeningstrategie en soek na die meganismes wat verantwoordelik is vir spontane MdDS. Ons is vol vertroue dat ons die suksessyfer in die toekoms kan verhoog.
Ons wil die MdDS Balance Disorder Foundation en pasiënte bedank vir hul ondersteuning en aanmoediging. MdDS is 'n seldsame, verwoestende en hardnekkige duiwel, en ons glo dat dit in die nabye toekoms tot 'n einde sal kom. Vir navrae en afspraak, kontak me. Zelinette La Paz.
- Mingjia Dai, PhD. [Oorlede 2019]
NB: Die MdDS-stigting moedig navorsing en kliniese studies aan soos die hier genoem. As u 'n gesondheidswerker is wat belangstel in die indiening van 'n versoek vir toekenning van navorsing, kontak ons.
U sal dalk ook belangstel in 'Behandeling van die Mal de Debarquement-sindroom: 'n 1-jaar-opvolg' Voorkant. Neurol., 05 Mei 2017, https://doi.org/10.3389/fneur.2017.00175.
Ek het op 55-jarige ouderdom die eerste keer 'n beduidende balansprobleem ondervind nadat ek 'n Alaskaanse vaart van 7 dae in September 2009 verlaat het. Die simptome was skrikwekkend en voortdurende bewegingsgevoelens het dit moeilik gemaak om te konsentreer, werk, TV kyk, lees, oefen, ens. het na talle dokters gegaan, uitgebreide gehoor- en balanstoetse ondergaan, maar niemand kon my vertel wat dit was voordat my ENT-dokter Mal debarquement-sindroom genoem het nie. Ek het die eerste 6 - 9 maande moeilik gehad, maar geleidelik het dit verdwyn. Dit het twee weke gelede met wraak teruggekom nadat ek na 'n tipe filmervaring van 360 grade by die Kennedy Space Center gegaan het. Ek is nou terug in Minnesota en voel ellendig met aanhoudende skommelende sensasies dag en nag met al die probleme wat ek hierbo genoem het. Ek het gedurende 2009-2010 'n geruime tyd deelgeneem aan 'n e-posuitruiling met mense by MdDS. Ek wonder net of daar nou meer oor hierdie verskriklike afwyking bekend is. Ek het baie simpatie met almal wat ly aan hierdie vreemde en lewensveranderende versteuring. Dankie.
Jim,
As u dit misgeloop het, handel hierdie onlangse plasing oor hoe MdDS-navorsing gevorder het. Dit gaan voort en werf. https://mddsfoundation.org/2018/01/31/tacs-research-recruiting/
Aangesien u al voorheen deelgeneem het, kan u inligting oor ons aanlyn-ondersteuningsgroepe hier vind: https://mddsfoundation.org/support. Sommige lede het ervarings soortgelyk aan joune gerapporteer.
Ek het al 2 jaar MdDS gehad en die simptome beïnvloed my werkvermoë. My versekeraar vir ongeskiktheid wil toetse hê om my waardedaling te bevestig. Is daar aanbevole toetse om die funksie van uitvoerende funksies soos lees en konsentrasie te bevestig wat ek moet volg? Dankie.
Ons beveel sterk aan dat u by een van ons een aansluit Ondersteuningsgroepe. Gestremdheid is nogal bespreek - u kan die boodskappe deursoek, maar meer belangrik, u kan ander uitvra oor hul persoonlike ervarings en advies kry. Skakels na die groepe wat deur die stigting ondersteun word, is regs onder op hierdie bladsy.