Die MdDS-stigting bedank alle ondersteuners en vrywilligers wat hierdie jaar suksesvol gemaak het, van harte. Sonder u sou hierdie prestasies nie moontlik wees nie. Neem 'n paar minute om hierdie hoogtepunte te lees.
Top media-oomblikke
Gedurende die Seldsame siekte dag TweetChat met NORD en ABC is 3,212 tweets gestuur met 'n potensiële blootstelling van 28.2 miljoen. Joy Sheerer verskyn saam met Dr. Travis Stork op die TV-program, Die Dokters, en Fay Selkrig verskyn op Australiese TV saam met dr Alan Pearce in 'Permanente seesiekte”(Slegs in AU te sien). Cindy Beagle het die publiek gedurende Junie-bewustheidsmaand oor MdDS ingelig (luister hier). Chris Patterson haar stilte verbreek om ander te help met ons onsigbare versteuring YouTube.
Met 'n # RareDisorder hoef nie te isoleer nie: Soek 'n ondersteuningsgroep. Ons het twee! http://t.co/iXI2JMagjU #abcDRBchat
- MdDS Foundation (@MdDSFoundation) 25 Februarie 2014
het deur @pfanderson na 9,618 XNUMX volgers getweet
Navorsingsverslag
Benewens eksperimentele behandeling wat by Mt. Sinai, ons is baie gelukkig dat daar 'n verskeidenheid navorsingspogings aan die Universiteit van Ohio, die Deakin Universiteit en die Laureate Instituut vir Breinavorsing (LIBR) plaasvind. Sommige van die navorsing word ondersteun deur a Gerigte donasie; 'n anonieme donateur het versoek dat die gelde wat hulle voorsien het, beperk word tot navorsing wat deur Dr. YH Cha, tans by LIBR, gedoen word.
In 2014 het die stigting meer as $ 70,000 gelewer om navorsing oor die oorsaak en genesing van MdDS te ondersteun. Met die hulp van ons vele ondersteuners en hul donasies, sal die Stigting in 90,000 nog $ 2015 vir navorsing beskikbaar stel.
5 Navorsingsartikels gepubliseer in 2014, insluitend Die verband tussen die erns van die simptoom, stigma, indringende siekte en depressie in die Mal de Debarquement-sindroom, 'n samewerking tussen Amerikaanse en Britse dokters YH Cha en C. Dancey, et al.
Soos u kan sien, het die stigting in die verlede die stigting in staat gestel om geleenthede vir navorsing, bewusmaking en voorspraak te ondersteun. Aangesien 2014 ten einde loop, moet u 'n belastingaftrekbare skenking aan die MdDS Balance Disorder Foundation oorweeg. Dit is maklik om te skenk by www.mddsfoundation.org/donate/
Het jy geweet...?
Die Stigting lees elke boodskap wat in sy twee ondersteuningsgroepe gepos word, wat bestaan uit mans en vroue. Bespreking en ondersteuning is elke dag sterk. Sedert die ontstaan daarvan is 82,473 6,000 boodskappe alleen in die private Yahoo-webwerf geplaas. Elkeen is gelees - meer as 2014 XNUMX boodskappe in XNUMX - deur die Stigting om te verseker dat lede waardevolle insig en kritieke inligting ontvang. Kom meer te wete oor ons ondersteuningsgroepe
Die Stigting vier ook fees die tienjarige herdenking van die opname in die Wêreldgesondheidsorganisasie (WGO) se Internasionale Klassifikasie van Siektes. Donna Hall, 'n toegewyde vrywilliger, het saam met hom gewerk Roger suky en bereik hierdie doel in 2004. Die VSA gebruik 'n Kliniese wysiging (ICD-10-CM) vir mediese diagnoses, en Mal de Débarqement-sindroom kan gevind word onder ICD-10-CM diagnosekode R42. Die Internasionale Klassifikasie van Siektes, 10de uitgawe, Kliniese modifikasie / prosedure-koderingstelsel (ICD-10-CM / PCS) is in 43 tale vertaal en word deur 117 lande gebruik.1 Lees meer oor ons geskiedenis
NUWE HIERDIE JAAR: Ons eie bewusmakingsarmband. Tree vinnig op as u een wil hê, want die voorraad is beperk. Al wat u hoef te doen is om 'n donasie van slegs $ 20 aan die einde van die jaar te stuur, en ons stuur een as 'n dankgeskenk na die Amerikaanse adres wat verband hou met u PayPal-betaling. U ontvang ook die 2014-weergawe van ons brosjure, vars uit die pers.
Donasies en bydraes is belastingaftrekbaar soos deur die wet toegelaat. Die MdDS Balance Disorder Foundation is 'n vrywilliger 501 (c) (3) sonder winsbejag, en die jaarlikse bokoste is minder as 4%.
mylpale: 400 intekenare op die amptenaar webwerf wat besoekers uit 201 lande gehad het; 249 Twitter-volgelinge (54 nuwe, insluitend Vestibular Research)
@reedvestibular); 1,700 1,160 lede in die private Yahoo Group; 1,357 1,500 lede in die private FaceBook-groep; XNUMX XNUMX openbare Facebook-aanhangers. Help ons om ons doelwit vir die jaar van XNUMX te bereik - SOOS ONS!
2015 Resolusies
Ons sien uit daarna om voort te gaan met die verskaffing van befondsing, ondersteuning en ander dienste aan die MdDS-gemeenskap. Dit sluit in:
• versamel meer data deur die nuwe opname
• verdere samewerking met klinici om navorsing in die VSA en in die buiteland aan te moedig
• die opdatering van die databasis van dokters wat MdDS kan diagnoseer.
OPROEP VIR VRYWILLIGERS
Kan u as vrywilliger by Skuif die stad in in Julie? Ons het 50 mense nodig om hierdie gebeurtenis in Harrisburg, PA, te laat gebeur. Kontak Ons
Die Stigting wil graag die volgende skenkings wat deur vriende en geliefdes gemaak is, erken. Dankie vir u sorg en ondersteuning.
Ere-donasies
Irene & Timothy Hartman - Ter ere van Marla Cruise vir die 2014 MdDS Walk
Marilyn Koschik - Ter ere van Anne Rhein
Marilyn Josselyn - Ter ere van Marlene Epstein se verjaardag
Jerry Moore - Ter ere van Melissa Pickering
Skenkings in Memoriam
Marilyn Josselyn - Ter nagedagtenis aan Donna Hall se broer, Mel
* * * * * *
Om 'n donasie te maak "ter ere van" of "ter nagedagtenis aan" aangewese individue of geleenthede, gebruik asseblief die vorm vir herdenking of ere-skenking (aflaaibare PDF) en e-pos aan:
Marilyn Josselyn, president
22406 Shannondellrylaan
Audubon, PA 19403
Alternatiewelik kan u dit gebruik Betaal Pal of Klik en belofte, en gebruik die kommentaarveld om 'n donasie-toewyding na te laat. U toewyding sal in ons volgende nuusbrief en erkenningspos erken word.
Hallo Joann, ek woon in Baton Rouge en het MdD's sedert November 2015. Ek was nog nie by dokters nie, want uit die navorsing wat ek gedoen het, lyk dit nutteloos. Die toetse en proef en fout lyk frustrerend en tyd / geldrowend. Ek bly hoop ek sal wakker word en weer normaal wees. Liefde en drukkies.
Ek was al 'n paar jaar op ons webwerf sedert ek moedeloos gevoel het. Dit is my agtste jaar met ernstige MDS-syptome. Ek het net opgemerk dat donasies ter ere van Maria Cruise gemaak is. Wat is die verhaal wat ek laas gelees het of met haar gekommunikeer het? Sy was baie bemoedigend, en ek het haar net verlede week 'n e-pos gestuur toe ek aan die einde is. Ek is totaal nutteloos met my skommel altyd tussen 8-10. Ek woon alleen sedert my man in Oktober 2012 oorlede is. Desperaat om met iemand met 'n bietjie deernis te praat, want ek dink ek is die enigste persoon in Baton Rouge, LA met hierdie gestremdheid en GEEN dokters wat my hier kan help nie.
Hallo Joann, ek woon in Baton Rouge en het sedert November 2015 MdD's gehad. Ek het op my eerste en enigste cruise gegaan, wens ek sou nooit gegaan het nie. Ek was nog nie by enige dokters nie, want uit wat ek nagevors het, kan niemand my hier help nie, en ek het nie die tyd of die geld om op die toetse wat ek doen, te vermors as 'n proses van eliminasie nie. En ek wil nie medikasie neem as dit enigsins moontlik is nie, dus kan ek die beste regkry. Ek hoop om een oggend wakker te word en simptoomvry te wees. Ek kan funksioneer, maar dit was ontmoedigend en frustrerend. Liefde en drukkies.
Deur te sê dat die Stigting elke boodskap lees, watter waarde voeg dit toe? Tensy 'n lid persoonlik (op 'n positiewe manier) gekontak word, sien ek nie waarom die opmerking nodig is nie.
Chris - leier MdDS Australië.
Baie dankie aan die vrywilligers en bestuurslede van die stigting!
Ek hoop dat u see kalm is en dat daar nog wonderlike werk in 2015 is.