My naam is Robert Lupo, en ek woon in Decatur, Georgië. Ek is 'n 36-jarige man wat Mal de Debarquement al 'n bietjie meer as twee jaar beleef. Ek het op 1 Januarie 2013 'n konsert verlaat en ervaar sedertdien hierdie sindroom.
Gedurende die eerste paar maande dat ek dit beleef het, het ek gedink dit sal waarskynlik alleen verdwyn, maar gou besef dat dit nie so sou wees nie. My algemene praktisyn het aanbeveel dat ek 'n ENT-spesialis besoek; hulle het my toetse gedoen en al die goed wat hulle kon behandel, uitgesluit. Toe beveel hulle aan dat ek 'n neuroloog gaan sien.
Ek het 'n neuroloog in Maart 2013 begin besoek en 'n paar MRI's gekry om groot probleme uit te skakel. My neuroloog het nie regtig geweet wat ek gehad het nie en het nog nooit so iets gesien nie. Ek glo dit was tussen my eerste en tweede besoek dat ek 'n bietjie navorsing op die internet begin doen het en op MdDS afgekom het. Dit het geklink soos presies wat ek gehad het, die simptome en die verdwyning van die simptome as ek in 'n motor ry of ry. Ek het teruggegaan na my dokter met hierdie inligting en hy het saamgestem met my selfdiagnose. Ek is die eerste persoon wat hy ooit met hierdie siekte behandel het. Hy het aanbeveel dat ek 'n fisioterapeut gaan sien wat in sulke dinge spesialiseer. Ek het gedurende die somer en herfs van 12 na 2013 sessies gegaan. Ek het baie matige verbeterings gesien, maar niks wesenliks nie. Ek kon weliswaar beter gewees het om my "oefeninge" tuis te doen.
Ek werk ongeveer 20 jaar in die restaurantbedryf en is ongeveer 15 jaar lank 'n kok / kok. Hierdie bedryf is bekend vir sy lang ure, stresvolle omstandighede en lang tydperke; dit is alles ernstige uitdagings vir my as lyer van MdDS. Ek werk tans nie voltyds nie en doen dit nog nie sedert Augustus nie. Ek sukkel om uit te dink / uitwerk / verwerk wat my volgende loopbaanbeweging moet wees, deels as gevolg van die uitdagings wat MdDS bied. As gevolg van 'n werkverandering wat verkeerd geloop het, het ek tans geen gesondheidsversekering nie, maar ek hoop om binne die volgende maand met Obamacare gedek te word. Ek het my neuroloog sedert die begin van die somer 2014 nog nie gesien nie.
Soos die meeste mense se ervarings waarvan ek gelees het, is sommige dae beter as ander. Spanning, as ek lank staan en af kyk, vererger my simptome. Om te bestuur, TV te kyk en op die rekenaar * te wees, verlig dit blykbaar simptome. Ek probeer om nie op die negatiewe te fokus nie, bly positief en oefen gereeld.
Dankie vir hierdie webwerf en al die inligting wat ek daaruit gekry het. Ek is 'n lid van die Yahoo Support Group, maar wil graag kontak maak met ander lyers in die algemeen en spesifiek die Atlanta-omgewing, indien moontlik. Ek het nog nooit iemand anders persoonlik ontmoet wat MdDS het nie, so dit is iets wat ek graag wil doen. Dit is moeilik om aan mense te verduidelik wat MdDS is en hoe dit elke aspek van u lewe beïnvloed ... dankie vir die luister.
Robert Lupo
Konsert, Januarie 2013
* OPMERKING VAN REDAKTEUR: om op die rekenaar te wees is 'n verswarende faktor vir baie mense met MdDS. Besoek gerus 'n lys van simptome wat gereeld gerapporteer word en waaraan dit verband hou die bladsy Simptome van hierdie webwerf.
Sewe jaar het ek gister 'n MRI erger gehad. Ek is amper klaar. Ek woon in Sentraal-Oregon, hulle het my 'n leuenaar genoem en al wat hulle wil doen, is om my krimpies toe te stuur. My dokters lag dit uit. Niemand, insluitend my man, neem my ernstig op nie. Ek huil snags, ek is lus om my hare uit te trek. So opgewonde, so depressief, waarom sal niemand my help nie?
Ons werk aan die opvoeding van mediese beroepe sodat MdDS-krygers soos u nie hierdie ervaring het nie. Ons is jammer dat u dit gedoen het, maar is bly dat u ons ontdek het ondersteuningsgroepe. U vind baie begryplike mense met baie goeie raad om te deel.
Het iemand dit ooit reggekry om Zoloft in te neem? Ek het nog nooit probleme met bote of vliegtuie gehad nie, maar nadat ek Zoloft vir 2 weke geneem het en daar gestop het, het ek nou al 5 maande MdDS. Die swaaiende gevoel is vir my baie minder ernstig as toe dit egter eers begin het.
Alhoewel bewysgebaseerde navorsing wat MdDS en medikasie bestudeer, nodig is, is tot dusver geen verband tussen die aanvang van MdDS en medikasie gevind nie. As u belangstel om by 'n besprekingsgroep van pasiënt tot pasiënt aan te sluit waar lede hul ervarings kan bespreek, hetsy met Zoloft of 'n ander medikasie, bied ons twee aanlyn ondersteuningsgroepe aan. Let daarop dat u op die vrae rakende vrae gaan kyk om die aansluitingsproses te voltooi. https://mddsfoundation.org/support/
probeer Tik op EFT, dit genees nie [spanning of angs] nie, maar dit help
Ek het die storie van Robert oor MdMDS gelees, en ek ly tans aan hierdie siekte. Hoe kan ek uit hierdie pynlike lyding kom as iemand weet dat dit behandel word? My naam is Abraham Iam in Arusha Tanzanië
Dankie.
Op 19 Mei sal ek my derde jaar herdenk dat ek MdD's gehad het. Ek het simptome begin kry na 'n plat bootvaart op die Circle Line in NYC. Verlede week het ek die eerste keer na NY teruggekeer sedert dit gebeur het. Ek het nie op die Circle Line gegaan nie, maar was baie verbaas dat ek tydens my reis simptoomvry gevoel het. Alles wat die simptome van MdD's kon veroorsaak, het nie gebeur nie (bv. Vliegtuigvlug, tydsverandering, moegheid na lang besoeke en aktiwiteite). Dit was wonderlik! Toe het ek teruggekeer huis toe en is nou weer besig om lang dae op my rekenaar te werk. My simptome is nou terug. Ek weet dus nie wat die simptome veroorsaak nie ... bootritte of werk op my rekenaar.
Ek voel 'n bietjie verligting dat daar ander is wat baie van die aftakelende simptome van MdDS ervaar, dit laat my beter voel omdat ek nie alleen is nie.
Na 'n wonderlike vaart in Desember 2014 deur die Karibiese Eilande het ek gesukkel met balansprobleme, breinmis, angs, konsentrasie, uiterste moegheid, ens. Ek het hard geveg om 'n 'normale' lewe te probeer handhaaf, soms net om dit te doen my skof by die werk dan reguit bed toe!
Pluimbal was nog altyd 'n groot deel van my lewe en het 4/5 keer per week gespeel. Heel aan die begin kon ek nie speel nie, want ek was bekommerd dat ek sou val en 'n ledemaat sou breek, maar stadig kon ek weer speel, soms dit sal my baie siek laat voel, maar ek sal nie daaraan toegee nie. Ek het êrens gelees, dit help om u brein weer op te lei. Ek voel beslis beter om dit te doen.
Ek het regtig simptome van hierdie versteuring ervaar, so lank as wat ek kan onthou nadat ek gereis het. In die algemeen sou ek terugbons na die reis. In die afgelope 4 jaar kan ek egter nie meer as enkele dae op 'n slag wegkom van die simptome nie. Ek was sedert 2008 van dokter tot dokter. Die finale diagnoses was chroniese migraine, maar ek kry net een keer per maand hoofpyn. Dit lyk asof die simptome die afgelope jaar al hoe erger geword het en baie verswak het. Ek het allerhande medisyne en behandelings wat op migraine gerig is, probeer, en dit lyk asof niks werk nie. Ek het myself deursoek en hierdie toestand gevind. Dit is presies hoe ek voel. Ek het verlede jaar die eerste keer 'n spesialis in hoofpyn / duiseligheid gesien en aan hom verduidelik dat die simptome verdwyn as ek in beweging is, soos om te bestuur. Hy het egter ook chroniese migraine gediagnoseer. Ek kan egter nêrens heen gaan wat baie besig is met kruidenierswinkels sonder om te swaai of wapperend te voel nie. Ek is net nuuskierig of iemand 'n NUCCA-chiropraktisyn wat hierdie wanorde het, probeer het? 'N Paar weke gelede is ek as laaste uitweg, toe iemand by die werk vir my sê dat hulle kan help met migraine (op hierdie tydstip was dit wat ek gedink het omdat my dokters dit nie gediagnoseer het nie). Ek dink egter dat ek steeds met behandelings kan voortgaan om te sien of dit help, want dit kan blykbaar vertigo-pasiënte help, so miskien kan hulle ook help om te swaai / wankelend te wees.
Tara, NUCCA is bespreek in die MdDS Foundation Yahoo Ondersteuningsgroep. Ek kan nie die eindresultaat van die besprekings onthou nie, maar as u 'n lid is, kan u die soekfunksie gebruik en die boodskappe skandeer. Die venster "Soek gesprekke" verskyn as u 'n rekenaar / skootrekenaar of 'n blaaier (nie 'n app nie) op 'n telefoon / tablet gebruik.
Tara, ek het my neuroloog regtig ontstel toe ek vir hom sê ek dink nie ek het vertigo veroorsaak deur migraine nie, en toe verwys hy my na UC Davis. Om nie deur soveel dokters geluister te word nie, is verskriklik frustrerend. Ek het die MdDS Foundation kontrolelys van simptome toe ek UC toe gegaan het, het Davis & die neuroloog geen probleem gehad om my met MdDS te diagnoseer nie. Sterkte - jy is nie alleen nie!
Dankie vir die antwoord! Ek sien in u vorige pos dat hy voel dat u simptome stadigaan beter kan word. Gee hy ander behandelingsopsies as medisyne?
Nee, hy het nie. Dit lyk asof hy wil wag en sien. Daarom het ek my primêre sorg dokter gaan spreek en gevra vir verwysing na 'n KNO-dokter wat baie kundig is in VRT. Die neuro het nie voorgestel dat ek hom sal opvolg nie, dus sal ek voortgaan om my eie oplossings te soek.
Ek is op die punt om behandeling met die OVARD-terapie by die Carrick Brain Centre te soek en hoop om goeie resultate te hê. Het nou ongeveer 2 jaar MdMS gehad van 'n vliegtuigrit en sal terugrapporteer. Is daar iemand in die Carrick Brain Centre vir behandeling?
Kim, as u nie reeds 'n lid is nie, beveel ons aan dat u by een van ons aansluit Ondersteuningsgroepe, waar u die soekfunksie kan gebruik om te sien wat bespreek is met betrekking tot die Carrick-sentrum. U moet op 'n rekenaar wees (of 'n blaaier soos Safari op 'n tablet of telefoon gebruik) om die soekfunksie na behore te laat werk. Daar is letterlik duisende boodskappe in die argiewe van die ondersteuningsgroep, en natuurlik kan u vrae vra.
Ek volg my vorige pos op, net voor my afspraak met 'n neuroloog @ UC Davis. Die dokter het my selfdiagnose van MdDS bevestig !! Die eerste vraag wat hy gevra het, was of ek normaal voel as ek in 'n motor ry. Ek en my man het albei bevestig dat ons albei al in die verlede hieroor opgemerk het. Ek het nou die hoop dat my lewe weer normaal kan word. Hy was nie 'n aanhanger van benzo's nie en het Elavil (amitriptylien) voorgeskryf. Die dokter het gesê dat my geval baie ernstig was, maar hy glo dat my simptome stadig kan verlig. Let ander op dat die wind wat bome waai dit vererger. In die verlede het ek ook gevoel dat die vloer op en af beweeg nadat ek op 'n roltrap in die winkelsentrum gery het.
My MdD's (selfdiagnose) het op 'n ander manier begin en ly nou al twee jaar. Ek het gevlieg en was bedompig. 'N Paar dae nadat ek tuis was, het ek op die rekenaar geblaai en skielik 'n ernstige duisternis gehad. Ek was ongeveer drie dae lank onder en buite, maar het geleidelik verbeter, maar ek het hierdie wanbalans gelaat. Ek het meestal al die simptome wat beskryf word, en het sedert my "episode" gevlieg en gekruis sonder verdere probleme. Het al verskeie dokters besoek en baie toetse gedoen sonder dat dit behulpsaam was. Dit lyk asof akupunktuur dit ietwat verlig het. Dit voel net so goed om al hierdie opmerkings te lees en te weet dat ek nie 'mal' is nie ... .LOL
Robert: Ek het in September 2013 van 'n cruiseskip af gestap met die bons, swaai, huiwering en angs. Na ses maande van huil en nie die huis kon verlaat nie, het 'n buurman my simptome ondersoek en MdDS gevind. Ek het die beste artikels ondersoek en na 'n JONG dokter in Rome, GA, geneem. Hy het nie geweet van die sindroom nie, maar was bereid om te leer. Hy het die navorsing 'n maand lank bestudeer en teen daardie tyd het ek sewe maande lank gely. Hy het my op generiese Effexor en Klonapin geplaas. 'N Maand later het hy die dosis van albei verdubbel en onlangs die Klonapin tot drie keer per dag verhoog. Ek het tot 10 myl per dag gestap, maar ek het die afgelope maand probeer om 4.5 tot 5.0 te kry. Ek neem baie vitamiene in omdat ek 'n semi-veganiese dieet het (meestal boontjiesop). Ek eet maer beesvleis of maer hoender elke keer, so ek neem baie B-12, selenium en vitamien c. Ek gee myself ook elke twee weke 'n B12-inspuiting. Ek is afgetree, so as ek moet rus. Die meeste van die tyd doen ek dit goed. Ek hoop om eendag na Dr. Dai te gaan as sy statistiese sukses die koste regverdig. Op die oomblik kyk ek na die resultate. Vir meer inligting kan u e-pos my.
Eula Hubble
Turlock, CA
Maart 31, 2015
Dit is alles nuwe inligting vir my en na die lees hiervan voel ek dat 'n groot gewig van my skouers af opgelig is. Ek is al meer as drie jaar op die hoogste vlak van simptome. Ek het al vyf verskillende neuroloë gesien en sal môre nommer ses sien. Ek het ook drie afsonderlike ENT's gesien en MRI's gehad, 'n lumbaalpunksie en is meer medisyne gebruik as wat ek kan tel. Ek het nog altyd 'n probleem met bewegingsiekte gehad en tapyt met patroon maak my naar. Hierdie episode het begin na 'n vlug na Oklahoma. My ma was in die hospitaal en ek moes verskeie kere per dag met die hysbak ry en ek was op die 5de verdieping van 'n hotelkamer. In die hospitaal het ek my suster gevra of sy voel dat die vloer op en af beweeg. Dit was in Januarie en einde Maart moes ek nog 'n draai maak na OK toe my stiefpa oorlede is. Natuurlik was albei reise baie stresvol. Nadat ek 'n paar plaaslike dokters gesien het vir die konstante bobbejaangevoel, is ek uiteindelik na Stanford verwys. Die jong neuroloog het gesê dat my duiseligheid (ek het gesê dat ek nie duiseligheid het nie) veroorsaak word deur die medikasie wat ek gebruik het vir migraine en angs. Sy het my na 'n psigiater verwys en gesê ek moet ophou om al die medisyne te neem. Daarom het ek opgehou om die amitriptylien, die bensodiasepien en die hidrokodon te gebruik. My simptome het verskriklik vererger. Ek is nou op die punt waar ek selde die huis verlaat weens die vrees om te val, ek het dieptepersepsieprobleme en angs. Ek ervaar nie hierdie simptome as ek in die motor ry nie !! As die kleur van die mat of vloer verander as ek loop, voel dit asof ek in 'n gat trap. Ek het moed opgegee om ooit beter te word of selfs 'n diagnose te kry. Nou het ek hoop.
Robert
Ek is jammer dat u hierdeur moet gaan.
Ek woon in die Atlanta-omgewing en het sedert 2008 aan hierdie siekte gely van 'n vissersboot. Dr Tusa het my uiteindelik gediagnoseer na 'n paar maande van die besoek aan ander dokters. Ek het fisiese terapie probeer wat my gehelp het om te gaan, maar nooit beter word nie. Ek neem Valium om my deur die dag te kry. Die beste wat ek voel is om te bestuur.
Ek het Elaine se boodskap gesien, miskien sou ons mekaar kon ontmoet.
Jou mede-rocker
Kim Kepner
Almal wat belangstel om oor my laaste boodskap te praat, voel vry om dit te doen e-pos my.
Robert, ek het in twee episodes 5 maande aan mdds gely. 2 uur bootrit toe ek 3 was. Ek voel dat ek 'n mate van insig in die oorsaak het en dat ek op soek is na huidige lyers om notas te vergelyk en miskien idees te probeer kry.
E-pos my as u belangstel. Ek het tans geen simptome btw nie.
Thx en jammer vir u lyding.
John Morris
Seattle, WA
Robert, ek voel ook heeltemal dat jy pyn het. Ek het nou twee keer van MDDS herstel. Albei keer het ek dit van vlieg of op 'n boot gekry, en ek weet nie watter een nie. Die eerste keer wat ek dit gekry het, was in 2008, soos ek almal gedink het dit sou verdwyn as ek eers by die huis was en in my eie omgewing. Ek het na my KNO-dokter gegaan, maar die dokters het hulp gesien wat gelukkig geweet het wat ek gehad het. Sy het my na die Gehoor- en Balanssentrum in Salt Lake City UT gestuur. Hulle het my allerhande oefeninge laat doen en na 6 weke het ek herstel. Ek het alles gedoen wat hierdie ouens my aangesê het om te doen en meer. Dit is 'n verskriklike siekte. Die tweede keer wat ek dit gekry het, was dit 2 jaar gelede, dit het my 17 weke geneem om daaroor te kom. Ek sal met graagte al die oefeninge wat ek gedoen het, plaas en wat ek gehad het as iemand belangstel. Ek weet dat sommige van u waarskynlik op hierdie stadium sê dat ek nie regtig MDDS gehad het nie. Ek het al die toetse deur my ENT laat doen, sowel as 'n neuroloog wat my diagnoses bevestig het. Ek het al die simptome gehad waarvan julle almal gepraat het oor die op- en afbeweeg, verskriklike kopseer, nie by die mense en die beweging kon gaan werk nie. Ek kon nie eens TV kyk nie, want die beweging was vir my te veel. Ja, die enigste keer wat ek 'n bietjie verligting gehad het, was om in 'n motor te ry. Laat weet my as u meer wil weet. Sterkte ... my hart gaan u uit.
Jean, kan u die oefeninge plaas?
Linda,
In die eerste plek het my dokters my laat loop, veral buitekant. Ek begin toe dat ek net na die posbus voor my huis kon loop en van daar af opgewerk het. Gaan dus daar weg en stap.
Loop in die gang af met u oë oop en met u voete soos babatrap. Terwyl u in die gang afstap, kyk reguit vorentoe en fokus op 'n plek op die muur of 'n ligte voetstuk of iets. Doen dit verskeie kere. Doen dan dieselfde oefening net hierdie keer as u stadig na mekaar beweeg. Dieselfde ding verskeie kere. Dan dieselfde oefening as jy jou voete voor mekaar plaas (kyk reguit vorentoe en beweeg dan stadig van kant tot kant).
Toe doen 'n ander oefening dieselfde en oefen die bogenoemde slegs u oë toe met 'n reguit kop en beweeg dan u kop na mekaar.
Hy het my ook self laat grondvat. Om dit te doen, leun u u rug teen die muur en laat u jouself stabiel / bestendig voel. Asemhaal en ontspan.
Ook maklike nekstrek wat rond en dan van oor tot skouer draai.
'N Ander oefening is om in 'n draaistoel te sit en u kop stil te hou, u oë op 'n plek te fokus en dan die stoel te draai, maar nie u kop nie. Draai stadig van links na regs om jou liggaam te draai.
Hy het my ook 'n kussing van die bank laat uithaal en daarop gestaan en liggies van kant tot kant en vorentoe en agtertoe geslinger. 'N Ander oefening wat hy my laat doen het, was dat ons 'n bord gemaak het met 'n geruite patroon daarop. Dan sou ek daar staan en my man skuif die bord voor my rond.
Ek het ook valium geneem en saans het ek soos Tylenol PM geneem. U moet u rus kry. Ek het hierdie oefeninge verskeie kere per dag gedoen en verskeie kere per dag geloop. Ek is oortuig daarvan dat u uself weer in die lewe moet gooi om beter te wees. Ek weet dit is baie moeilik om te doen.
Sterkte ... Laat weet my asseblief as u nog vrae het.
Is dit iets soos wat u dokters al doen? Ek is net nuuskierig.
Haai Jean,
Dit was goeie inligting. Baie dankie dat u hierdie oefeninge gepos het. Kan nie wag om hulle te probeer nie.
Ek het nog nooit oefeninge gekry nie, maar ek is bly om dit nou te doen. Na die lees van iemand se blog dat dit die MdD's eintlik 'n rukkie in remissie geplaas het, was dit bemoedigend.
Daar is hoop vir ons almal. Al is dit sommige dae erger as ander, probeer ek dit net aanvaar, maar die ander dae wil ek net sit en stil wees, sodat dit stabiliseer. 🙂
Robert, ek voel u pyn heeltemal. Ek was in 2011 op 'n veerboot wat van Cozumel na Playa Del Carmen gegaan het, en die weer was verskriklik. Baie het op hierdie boot gegooi en toe ek opklim, het ek op en af gewoel. Ek het gedink dat dit oor 'n paar uur sou stop soos gewoonlik, maar na dae, weke en maande verbygegaan het, het ek besef dat hier iets nie normaal was nie, want dit sou nie stop nie. Ek het na 'n KNO gegaan, ek het 'n MRI gehad, ek was na 'n chiropraktisyn, het joga probeer (wat 'n bietjie gehelp het) en my huisdokter het nooit van MDDS gehoor nie (ek het selfdiagnoseer na baie navorsing). konsentreer by die werk as ek op en af gaan. Loop was asof ek op een van die staatsbeurte ry as die vloer op en af beweeg. Deur die jare het dit 'n bietjie beter geword, maar die groot verandering onlangs vir my was in Desember 2014 (3.5 jaar hiervan). Ek was by 'n vriendehuis vir 'n Kerspartytjie en dit was regtig glad buite. Die oprit was baie ysig. Toe ek by die oprit afstap, gly ek op my rug en my kop tref die oprit so hard dat jy dit van 'n afstand af kan hoor. Wel, ek het opgestaan - in my motor geklim en gery (voel nie anders as wanneer jy ry nie, voel jy dit nie) nie, maar toe ek by die huis kom, het ek vir my man gesê dat ek nie meer skok nie. Ek kon dit nie glo nie! Ek het gedink dit sal terugkom, maar die volgende dag, maar dit het nooit gedoen nie. Ek beveel nie aan om te doen wat met my gebeur het nie, aangesien ek harsingskudding kon kry, maar van daardie val af het iets weer in plek gegaan en op my kop geslaan. Ek het ongeveer 'n maand gelede 'n e-pos aan die MDDS-stigting gestuur en nooit weer gehoor nie (waarskynlik nie) nie, maar ek wou net my verhaal vertel wat u nooit weet nie. Soms as ek regtig moeg word, voel ek dat dit 'n bietjie terugkom, maar dit kan net in my 'kop' wees - ek weet nie. Sterkte vir u!
Patti, ek onthou vaagweg dat ek u e-pos gesien het en ek is jammer dat niemand geantwoord het nie. Ek dink nie een van ons het geweet hoe om te antwoord nie, want soos u gesê het, val en kop slaan is nie 'n aanbevole plan nie. Gelukkig dat u remissie kon kry.
Hallo, ek het my storie ook hier aan die gang. Ek het dit nou al vier jaar. Dit gaan goed met jou, ek werk nou as afleweringsbestuurder (weet nie of ek die hele dag graag op een plek wil staan nie) en dit gaan goed met my. Ek dink nou glad nie regtig daaraan nie, hoewel daar niks aan simptome verander het nie. Op 'n vreemde manier voel ek dat ek dit as 'n positiewe ding kan sien. Dit is 'n goeie filter teen angs, omdat ek 'n baie minder angstige persoon is omdat ek weet dat angs dit baie vererger. Ek het êrens gelees net om gelukkig te wees, dit is nie lewensgevaarlik nie en ek het daarby vasgehou. Sterkte. Dit gaan goed met jou 😉
Gaan gister na 'n Ent wat sê ek kan MAV's of Mdds. Dit is so frustrerend dat ek sedert Oktober wieg / wieg en ek was nie om 'n boot nie. Ek het al die simptome van babas, maar ek het 'n uiters slegte ooggevoeligheid, en ek kan amper nie in die kruispunt by die kruideniersware staan nie. het gewonder of ander lyers dit ervaar het? En ek is simptoomvry in 'n motor 🙂 dankie vir die blog!
Ja, Abby, ongelukkig het baie van ons lede onoortuigende diagnoses gekry. Ek glo dat ek al 'n bietjie oor onsensitiwiteit in ons geslote groep op Facebook gesien het. As u by ons aansluit Ondersteuningsgroepe, kan u die soekfunksie gebruik om te sien wat bespreek is. [U moet op 'n rekenaar wees (of 'n blaaier soos Safari op 'n tablet of telefoon gebruik) om die soekfunksie te laat werk.] En natuurlik kan u vrae vra - daar is letterlik duisende boodskappe in die argief van die ondersteuningsgroep. , en gegewe jou ooggevoeligheid wat moontlik die manier is om te gaan.
Robert, ek het MdDS vir drie jaar. Ek woon in Noord-Carolina. Gehoor oor Dr. Ronald Tusa by Emory. Hy het my gediagnoseer nadat hy my net 'n kort tydjie gesien het. Lief vir hom. Hy is baie kundig oor MdDS en is in die direksie van die stigting. Kyk hom op, jy woon naby Atlanta. Hoop dit help. Hy het gehelp om my lewe 'n bietjie beter te maak. Sterkte!
Daar is verskeie van ons in die Atlanta-omgewing. Ons het 'n informele ondersteuningsgroep en kom af en toe bymekaar. Stuur my 'n e-pos en ek praat graag met u.
Linda Looney
Atlanta, GA
18 Februarie 2014
Ek het MdD's sedert Junie 2010. Nadat ek 'n vriend in Philly besoek het waar ons op 'n Saterdag 'n hawevaart gehad het, het ek die volgende Maandag die skommeling ervaar. Ek het meer en meer as wat voorgeskryf is, vir die behandeling van ENT en neuroloigiese ondersoeke ondergaan, sodat ek gemoedsrus sou hê dat ek nie 'n oor- of breingewas het nie. Ek het 'n duiselig en onbalans neuroloog by die Emory Universiteit gesien wat my met Mal de Debarquement gediagnoseer het. Ek is bly daar is 'n ondersteuningsgroep vir hierdie sindroom. Dit kan soms irriterend wees, maar dit is beter as die alternatief. Ek hoop dat ander wat hieraan ly en nie antwoorde van hul dokters kan vind nie, omdat dit so 'n seldsame afwyking is, vrede sal vind met die wete dat dit goed gaan met ons. My psigiater het Klonopin vir angs voorgeskryf, wat ook voorgestel het dat dit MDS's kan wees wat weke, maande, jare of vir altyd kan duur. Die neuroloog van Emory het dieselfde medisyne aanbeveel. Niemand wil 'n 'benzo'-middel neem nie, maar dit help my vir paniekaanvalle en verminder ook die swaai. Ja, om in 'n motor te ry, skakel dit uit, en kyk ook na TV of gaan na 'n fliek. Spanning en fatique beklemtoon die simptome beslis.