Wieg na 'n vaart
My naam is Mickie Agee en ek woon in Nashville, Tennessee. Vir ons 40th Verjaarsdag, ek en my man Mike het onsself getrakteer op die wonderlikste vaart van 12 dae wat ons ons kon voorstel, 'n vaart na die Heilige Land! Dit was ons vyfde vaart, die eerste vier sonder enige episode. Daar was geen aanduiding dat iets buitengewoons my beïnvloed het tot die dag toe ons tuis kom nie.
Die eerste dag by die huis het ek gery. Aanvanklik was alles goed, totdat ek by 'n langdurige rooi lig stilhou en my kop draai en alle persepsie verloor van waar ek is. Ek het nie geweet of ek in my of 'n ander baan was nie. Ek was doodbang. My eerste gedagte was dat ek 'n binne-oorinfeksie gehad het.
Toe ek by die huis aankom, het ek begin voel asof ek op 'n vlot in die middel van die oseaan was, wieg, wieg en wip. Ek het nog nooit vantevore hierdie gevoel gehad nie. Ek het baie Meclizine geneem en toe dit my nie geraak het nie, het ek 'n dokterafspraak gemaak. Sy het my 'n antihistamien gegee en gesê dat ek oor twee dae moet terugbel as ek nie beter is nie en sy my na 'n ENT verwys.
'N Mal de Débarquement-diagnose
Toe ek 'n paar dae later baie erger was en die antihistamien nie gehelp het nie, is ek na 'n ENT, dr. Justin Morgan, verwys. Hy het baie toetse gedoen. Hy het my toe vertel dat hy baie seker was dat ek 'n sindroom het met die naam Mal de Debarquement Syndrome, MdDS. Hy het die toestand beskryf, en toe het hy die naam en die webadres van die MdDS-stigting vir my geskryf om na te vors. Hy het gesê dat dit slegs 'n paar weke, maande, jare of die res van my lewe kan duur. Ek het hom in ongeloof aangekyk!
Eerstens wou dr Morgan hê dat ek 'n MRI vir die brein moes hê; as dit duidelik was, soos hy verwag het, wou hy hê dat ek Vestibular PT moes begin. Hy het my ook verwys na die bekendste hospitaal in Nashville vir balanstoetse en na hul Neuro-afdeling sodat ek saam met kundiges in die veld sou wees. Hy het gesê dat hy van MdDS weet, maar hy is nie 'n kenner nie. Ek was egter so gelukkig dat ek in so 'n kort tydjie so 'n kundige ENT by een van die kleiner hospitale in Nashville gevind het. Dr Morgan het geweet dat dit tyd sou neem om 'n afspraak te maak, en daarom het hy 'n terugspraak opgestel om hom en 'n voorskrif vir Valium te sien. My gedagte was: 'U ken my nie; ek sal nog goed wees voor my volgende afspraak.' VERKEERDE!
Ek het die MdDS webwerf en BINGO opgekyk! ALLES GELISTE WORD PRESIES SOOS EK VEL. My wieg was so erg, ek kon nie staan sonder om te struikel nie. Ek is middagete saam met my vriende; die volgende dag kom een van hulle met 'n riet voor my deur. Sy het vir my gesê dat ek hulle tot die dood toe bang maak en om die stok asb te gebruik om te keer dat hulle val. Die riet het my konstante metgesel vir 12 maande geword; daarsonder het ek baie valle gehad.
Alhoewel dit so goed gevoel het om in 'n motor te ry, omdat daar nie geswaai, geswaai en gekolf is nie, kon ek nie ry nie. Toe ek my kop draai om by die venster uit te kyk, sou ek gedisoriënteerd raak en verloor ek alle persepsie van waar ek was.
My brein-MRI was normaal, soos verwag. Ek het toe vir balanstoetse gegaan. Die Neurotoloog was dit eens dat dit MdDS was, maar aangesien dit nie sy kundigheid was nie, het hy my na die Neurologiese Departement verwys waar hulle kenners oor MdDS gehad het. Toe ek na die dokter gaan, wat vermoedelik die MdDS-spesialis was, het sy gevra oor my hoofpyn. Ek het gesê: 'Ek het nie hoofpyn nie,' het sy gevra, 'Waarom is u hier?' My antwoord was dat MdDS by my gediagnoseer is. Sy vra: 'Wat is dit? Ek het nog nooit daarvan gehoor nie. ” Ek wou huil en het vir haar gesê: 'Daar is vir my gesê dat u die kenner hier is vir MdDS.' Sy het gesê dat sy 'n paar Neuro-toetse sal doen, sodat sy my na 'n hospitaal kan verwys waarheen ek wil gaan, met 'n kundige in MdDS, aangesien hulle nie 'n kundige het nie. Haar toetse het onder meer bewys dat ek nie sonder 'n kierie kon staan nie, en my kognitiewe vaardighede was baie swak. Ek kon nie minder as 'n minuut later drie eenvoudige woorde onthou nie.
Met behulp van die MdDS-simptoomskaal was ek te alle tye 8-9. My vlak het nooit laer gemaak nie, ongeag wat ek gedoen het. Selfs terwyl ek in die bed was, moes ek die kante gryp uit vrees vir uitval. Ek sou uiteindelik aan die slaap raak as ek heeltemal uitgeput was. Ek was minstens 14-16 uur per dag in die bed.
Vandaar is ek na 'n ander gesogte hospitaal in Nashville, na 'n kundige wat op die MdDS-webwerf verskyn. Hy het my wel gesien, bevestig MdDS, maar hy behandel nie meer pasiënte met MdDS nie en vir die vierde keer is daar vir my gesê: 'Weet u, daar is geen geneesmiddel vir MdDS nie.'
My wêreld het skielik verkrummel. My hoop en geloof het vinnig ontbind.
Gedurende hierdie tyd het ek na Vestibular Rehab PT gegaan in die kleiner hospitaal waar ek my ENT, dr Morgan, gevind het. Die laaste slag was in Desember 2013 toe my Vestibular PT my vertel het, omdat sy baie eerlik en besorg was, sy net nie geweet het wat sy nog met my moes doen nie; sy het nog nooit met iemand so ernstig gewerk nie. Sy het net met 'n paar MdDS-pasiënte gewerk, en sy het alles gedoen wat sy weet, maar ek het net nie vooruitgang gemaak nie. My oë en ore het net nie met my brein saamgewerk nie.
MAAR sy het my die beste raad gegee gedurende hierdie hele beproewing. Sy het vir my gesê as iemand my kan help, weet sy wie dit is. Dit is by wie sy tydens konferensies oor MdDS geleer het. Hierdie persoon het in die hele Verenigde State vir PT's klas gegee. Sy was stigter en direkteur van die Vestibular Rehabilitation and Balance Retraining Programme by die Atlanta Ear Clinic en het met meer as 20 duisend vestibulêre of balanspasiënte gewerk, insluitend MdDS. Sy het die naam van dr. Gaye Cronin neergeskryf en hoe om met haar kontak te maak.
My simptome het nooit verdwyn nie. Hulle was voortdurend 24/7 by my. Op hierdie stadium kon ek nie meer kook nie. Ek het myself te veel keer verbrand. My skommel en wieg was so erg dat ek dit net oor my, die stoof en die vloer gooi as ek kos geroer het. As ek 'n pot van die een brander na die ander skuif, beland dit dikwels in die vloer. Ek sou probeer om 'n eenvoudige glas tee te skink, dit het nooit in die glas gegaan nie. Selfs met 'n kierie het ek nog soveel keer geval. Die ergste was op 'n dag toe my man my motor stop om uit te klim voordat ek die motorhuis binnegaan, en toe val ek uit. Omdat hy nie die motor in die park gehad het nie en vergeet dat sy voet op die rem was, het hy gekyk, my nie gesien nie. In 'n breukdeel van 'n sekonde het hy my opgespring en ek het gesien hoe die bande rol en ek kon hulle skaars uitruk of hulle sou oor my bene geloop het.
Ons het 'n swembad, wat een van my liefdes was. Eendag was blare in die swembad, so ek het die lang net gekry om dit uit te kry. Die kolkwater lyk so kalmerend, net soos om in 'n motor te ry, totdat ek skielik so geweldig begin wieg, dat ek skaars in die swembad val; in plaas daarvan slaan ek die beton. My simptome was so erg dat ek die res van die dag in die bed gebly het. Ek het die somer vir 'n kort tydjie saam met die kleinkinders een keer in die swembad gekom, maar Mimi, 'n uitstekende swemmer, moes 'n reddingsgordel dra, en steeds het my reaksie op die kolkende water dit 'n nagmerrie gemaak. My ouerhuis is aan 'n meer. Ek het van die ouderdom van vyf af grootgeword met waterski en deelgeneem aan allerhande watersport. Ek was altyd rondom die water. 'Wat kon daar moontlik gebeur het?'
Die dinge wat ek liefgehad het en as vanselfsprekend aanvaar het, het nou 'n nagmerrie geword: om kleinkinders op te tel, die babas te wieg - ek het alles wat ek opgetel het, laat val sodat dit nie meer moontlik was nie; slaap net, sonder die gevoel om konstant uit die bed te val; terwyl ek ry, was ek skielik afhanklik van iemand om my heen te neem waar ek wou of moes gaan. Hier was ek 'n onderwyser van 36 jaar en het ek afgetree as leesspesialis. Ek het kinders geleer wat probleme gehad het, hoe om te lees en my kognitiewe vaardighede was nou so verswak dat ek nie kon konsentreer, begryp of selfs kon volhou in 'n gesprek nie. Ek het gedurig woorde verloor; Ek het migraine ontwikkel na die aanvang en die hoofpyn het my gedurig in die bed gesit. Die moegheid was so erg, my gemiddelde sewe uur slaap het 14-16 uur geword om net te funksioneer. Ek kon nie in 'n winkel gaan nie, want die helder ligte het verwarring en disoriëntasie veroorsaak. Gelukkig is ek afgetree, want ek kon in hierdie toestand nie werk nie.
Ek het so desperaat en hulpeloos geraak. Waarom is my lewe soos ek dit ken weggeneem? Ek het by die MdDS-ondersteuningsgroep aangesluit en ek het berigte gelees waar mense sou sê dat hulle MdDS het, maar hulle wou nie toelaat dat MdDS beheer oor hul lewens neem nie. Ek het gewonder, "Hoe kom u op daardie punt?" Hier was ek 63 jaar oud, het ek 'n wonderlike lewe gelei, maar as ek boodskappe lees van jongmense met klein kinders wat dit onmoontlik vind om te werk, sou my hart nog meer breek. Baie gaan na dokters wat gedink het dit is sielkundig. Maande lank het hulle gedink hulle gaan kranksinnig. Ek het ten minste net gedink dat ek vir ongeveer 'n maand kranksinnig was totdat ek dr. Morgan gevind het wat my ondersteun en my verseker het dat hierdie monster regtig is!
Waarom kan iemand nie 'n kuur vind vir hierdie aaklige monster van 'n sindroom nie? Dit is nie nuut nie. Daar is sedert 1796 na hierdie sindroom verwys.
Behandelings vir Mal de Débarquement
Die dag toe my lewe omgedraai het, was die dag toe ek my eerste afspraak met dr. Gaye Cronin vir Vestibular PT gehad het. Ek moes vier uur van Nashville na Atlanta gery word, wat die lang rit van die meeste dokters 'n 'nee, nee' is, maar dit was my enigste hoop om die bisarre versteuring onder die knie te kry. Ek neem 'n lae dosis Klonopin 30 minute voor elke rit, stop halfpad, eet en loop rond, en ek spandeer die nag voor my behandelings, sodat die rit nie my simptome verbloem nie.
Dit was die beste besluit oor MdDS wat ek geneem het. Dr Cronin het my deeglik geëvalueer, my die hoop, aanmoediging en deernis gegee om hierdie bisarre sindroom te hanteer wat ek so dringend nodig gehad het.
Sy het dadelik getoets dat ek nystagmus gehad het, wat die oorsaak was van my probleme met my oë en gesig. As die eerste hospitaal dit besef, is dit nooit genoem nie. Nystagmus is nie normaalweg 'n simptoom van MdDS nie, maar speel 'n verwoesting in die verergering van my simptome van MdDS. Ek voel seker dat dit verantwoordelik was dat ek nie kon ry nie, sowel as die disoriëntasie en dubbele sig in helder ligte.
Van die eerste dag af met Dr. Cronin, het ek geweet ek gaan dit regkry. Sy het in my geglo! Of ek remissie, 'n genesing vind of die res van my lewe so sal lewe, ek het uiteindelik geweet dat ek gaan leer om dit te hanteer en te aanvaar. Sy gaan daarvan seker maak!
Ons het my ENT, Dr. Morgan en my rekenaar met my medikasie gewerk. Met Vestibular PT, Klonopin en Gabapentin, is my simptome gewoonlik verlaag tot ongeveer 5. Ek het my Vestibular PT voortgesit met Dr. Cronin vanaf Februarie 2013, een keer per maand, met daaglikse oefeninge. In Julie het ek baie tyd spandeer aan die ondersoek wat aangaan in die navorsingstudies van MdDS. Dr Cronin en ek het destyds meer opsies bespreek wat nou beskikbaar was. Ek het aansoek gedoen by navorsingsdokters wat aan 'n kuur vir MdDS werk. Ek het aansoek gedoen Dr. Dai by Mt. Sinai en Dr Cha by LIBR op dieselfde dag en ek besluit dat ek eers gaan behandel vir wie my eers aanvaar. My behandelings met Dr. Dai was geskeduleer vir September 2014.
Ek was in Atlanta oornag vir behandelings in Augustus toe my dogter bel. Sy het gesê: 'Mamma, jy gaan dit nie glo nie. Ek het net my rekenaar oopgemaak en daar verskyn 'Eureka Medical Alert: New treatment suksesvol vir die Mal de Debarquement-sindroom.' * Mamma, dit is in die Mount Sinai-hospitaal by Dr. Dai. Is dit nie die dokter by wie u gaan behandel nie, sy navorsing is pas gepubliseer en dit was 'n sukses? ' Ons het albei gelyktydig gelag en gehuil. Ek het vrede gehad en het geweet dat alles in orde sou wees.
My storie met Dr. Dai was ongelooflik!
Dag 1 - Dr. Dai was ongeveer 2 uur by my, het vrae gevra, my simptome geëvalueer, ens. My simptome was baie ernstig ná my vlug en sonder my medikasie; Ek was ongeveer 8-9. Hy het gesê dat ek een van die ernstigste is wat hy gesien het, en het voorgestel dat ek vyf dae lank behandelings moet hou in plaas van die vier. Die eerste behandeling was ek net 3 minute in die kamer. Toe ek uitkom, kon ek die verskil nie glo nie. Ek het sonder my kierie uitgestap. Ek het skaars gewieg, nie geswaai nie, geen gekibbel nie. Hy sit my weer vir 30 sekondes in. Ek kom toe uit en voel nie skommel nie. Dit was ongelooflik! Dr Dai klap hande en ek en my man het trane oor ons wange geloop.
Dag 2 - Toe ek wakker word, kon ek nie glo hoe goed ek voel nie. Sy instrumente was net 'n klein bietjie swaai. Ek is ongeveer 3 minute in die kamer gesit. Ek het skaars na regs geswaai. Hy sit my weer vir 20 sekondes in. My swaai het na links verander, so hy het gesê dat dit genoeg was vir een dag, want ek was so sensitief vir die behandeling.
Dag 3 - Ek het selfs beter by die hospitaal aangekom. Ek kon nie glo dat ek eintlik normaal gevoel het, of wat normaal was nie. Hy het eintlik gevra of ek my vlug kan verander en huis toe kan gaan, maar die vlugte is bespreek. Daarom het hy vir my gesê om voort te gaan om Vrydag te kom om seker te maak dat alles nog so goed gaan.
Dag 4 - Ek het duiselig wakker geword. Hy was nie té bekommerd nie. Hy het gesê dat duiselig, waar jy voel dat jou liggaam of kop in 'n sirkel rondbeweeg, normaalweg nie MdDS is nie, maar dat dit 'n soort vertigo is.
Dag 5 - Ek was nog steeds duiselig. Hy het ongeveer 3 minute behandeling gedoen en gesê dat ek na Central Park moet gaan en baie moet loop en binne 'n paar uur moet terugkom. Ek het weer in die kamer ingegaan. Dit lyk asof dit die duiseligheid bedaar het. Ons het middagete gaan eet en fees gevier! Ek kon die ingrypende verandering nie glo nie!
Dr Dai se behandelings is baie presies, bepaal uit die presiese berekeninge wat hy van elke individu maak, afhangende van elkeen van sy daaglikse evaluasies.
Die dag toe ons huis toe gaan, het ek weer duiselig wakker geword, maar hy het my al gewaarsku om my nie te bekommer nie; stres is die nr. 1 sneller vir 'n terugval van MdDS. Hy voel dat die duiselig sensasie sal verdwyn. Aangesien ek een van diegene is wat sukses behaal het met Vestibular Rehab PT, het hy my gesê dat my Vestibular PT, dr. Cronin, die duiseligheid sou kon regmaak as dit sou aanhou.
Alhoewel ek sedert my behandelings met Dr Dai op die berg Sinai GEEN skommel, wieg of geswoeg het nie, wou ek nie aankondig dat ek in remissie was totdat die duiseligheid verdwyn het nie (of dit nou 'n oorblyfsel van MdDS of iets was) anders moes nog vasgestel word.) Daar is gevind dat ek 'n beskadigde binneoor het van onbepaalde oorsaak, wat die waarskynlikste oorsaak van die duiseligheid is. Die duiseligheid, wat normaalweg nie met MdDS geassosieer word nie, is nou al sewe weke weg. Dit is nou 6 ½ maande sedert my behandelings met Dr. Dai. Vandag is dit nou 18 maande sedert my aanvang van MdDS. Daar is geen woorde wat my opgewondenheid uitspreek om te kan sê dat EK IN VERLOSSING IS NIE !!! en selfs MOONTLIK GENEES! Woorde is onvoldoende om uit te druk hoe ek voel nadat ek hierdie nagmerrie deurgemaak het !!! Ek hoop dat hierdie boodskap hoop aan ander gee.
Dr. Dai kon nie meer medelydend en vasbeslote wees om ons met hierdie bisarre sindroom te help nie. As ek bekommerd is, is hy slegs 'n e-pos of bel. Ek het hierdie week kontak met hom gehad. Hy verseker my dat as ek 'n terugval het, hy daar sal wees vir my.
Ek wil bedank: my ENT, dr. Justin Morgan, wat my eers gediagnoseer het en my daarna inligting gegee het, en my aangeraai het om onmiddellik kontak te maak met die MdDS-stigting; die MdDS-stigting vir die toewyding, ondersteuning, kennis en bewustheid wat hulle my gegee het, tesame met die ondersteuning en hulp van hierdie ondersteuningsgroep wat hulle moontlik gemaak het; Dr. Gaye Cronin, my getroue dokter van Vestibular Rehab PT, wat die eerste dokter was wat my die aanmoediging, besorgdheid, deernis en Hoop dat ek hierdeur sal regkom en my steeds sal help met my binneste oerskade, nystagmus en migraine; Dr. Dai vir die briljante navorsing waaraan hy sy lewe gewy het om 'n geneesmiddel vir MdDS te vind en my my lewe terug te gee; my familie en vriende vir hul volgehoue gebede en ondersteuning om my op te hef, veral op die dae wat ek nie gedink het dat ek dit kon regkry nie.
Ek sal aanhou bid dat eendag binnekort die navorsingsdokters sal saamwerk om 'n genesing vir almal te vind, ongeag die aantal jare wat gely is en die oorsprong van hierdie aakligste, verswakkende, bisarre sindroom wat niemand kan verstaan totdat hulle moes dit uitleef.
Ek hoop dat hierdie boodskap u gee HOPE. Glo my, op my donkerste dae het ek soveel van u bewonder wat so lank gely het en hoe u op die groep gereageer het. Ek het net nie geweet hoe u dit gedoen het en hoe ek sou oorleef nie. Maar u ondersteuning en inspirasie het my aan die gang gehou, en my geloof en hoop het my gebring tot vandag toe waarvoor ek gedurig gebid en gedroom het.
Mickie
12-dag cruise
Dit is 'n ou boodskap wat ek ken, maar ek hoop dat u my antwoord sal kry. My dokter het diazapam voorgeskryf. Ek was huiwerig om dit te neem. U sê dat u beter was nadat u dit 1 week geneem het. Hoe gou het die tweede oorspronklike agtergrond plaasgevind? Hoe lank het u motor gery en ons ry? Het u sedert u boodskap enige ander inligting geleer wat u kan deel of voorstel?
Katie, ek het pas by die Facebook-groep aangesluit volgens die kommentaar hieronder. U kan my daar kry! 🙂 my van begin met B. Wel, as jy by die groep aansluit, sal ek jou weer gaan soek!
Corinne kontak my gerus by [heropgestel] Ek is 'n soortgelyke situasie.
Katie, per ons Besprekingsbeleid ons het u e-posadres verwyder. Ons sal Corinne vir u uitreik, maar u sal haar moontlik in een van ons ondersteuningsgroepe vind. U is ook welkom om by een van ons groepe aan te sluit. Jonger mense is geneig om by ons Facebook-groep aan te sluit, https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/
Dit is uitstekende nuus.
Dr Dai se behandelings werk vir sommige en nie vir ander nie. Ek is een van diegene waarvoor dit nie gewerk het nie. Dit is 'n seën as dit vir u werk en 'n baie groot uitgawe as dit nie werk nie. Dit het my $ 2,500 in 2016 gekos.
Ek het baie tydelike verbeterings gehad wat binne 'n uur verdwyn het.
Ek het verskillende verslae oor die sukseskoerse gelees, nie seker wat akkuraat is nie.
'N VOR-kantoor vir fisioterapie wat in MdDS opgelei is, was vir my meer affektief met verbeterings wat 'n paar dae geduur het.
Ek vertrou op dr Cha's navorsing. Dit is net 'n kwessie van tyd voordat sy 'n oplossing het.
Ek is nou op pad om 'n ou speelterrein te vind
Hallo Mickie, ek weet dit is 'n ouer boodskap, maar ek hoop dat u hier nog kan gaan inloer. Ek is 28 en het MDDS geaktiveer na 'n middagete van 30 minute op 'n boot wat in die hawe vasgelê het. Dit was heeltemal skrikwekkend en dehabiliterend. Na 'n week van die simptome is ek na my huisarts, wat eers na oorinfeksie gekyk het. Toe my ore mooi lyk en geen ander tekens van infeksie of klassieke vertigo vertoon nie, verwys sy my na 'n ENT. Ek was 'n week later by die ENT en die dokter het onmiddellik MDDS voorgestel, wat ek teen hierdie tyd reeds aanlyn gevind het. Sy was nie 'n kenner daarvan nie en verwys my na 'n spesialis wat volgens haar direkte ervaring met die toestand het. My simptome het egter van daar af verdwyn en eintlik heeltemal verdwyn na die drie weke-punt, voor die afspraakdatum. Ek het uiteindelik die afspraak gekanselleer, maar dink nou ek moes dit nagekom het, aangesien daar soveel vrae en vrese is. Ek is nou al 6 maande in 'remissie', maar bly onseker oor watter bewegingsaktiwiteite 'n moontlike snellerbedreiging inhou. Ek weet dat bote 'n definitiewe nee-nee is, en vliegtuie waarskynlik ook. Maar ek het soveel vrae oor daaglikse bewegingsaktiwiteite. Ek het van die begin af gedink dat tredmolens 'n slegte idee sou wees, en ek het gesien dat u dit hier noem. Maar ek het eerlikwaar nie eers aan elliptiese masjiene gedink nie.
Kan jy my asseblief help? Het u 'n lys van al die bewegingsaktiwiteite wat nie aanbeveel word nie?
Hierdie hele beproewing het my geweldige spanning veroorsaak. Ek is nog net in my twintig en wil nie die res van my lewe beweeg nie. Alhoewel ek nou 'okay' is, vind ek myself dat ek MDDS soek vir meer inligting, en ek het raaklyne daaraan, soos tans. En soos ek verstaan, het die simptome 'n groter kans om elke keer weer langer en selfs permanent te bly. Ek het hierdie week nogal baie gehuil en gedink hoe gaan ek dit vir die res van my lewe ontwyk?
Corinne, jy sal dalk in ons belangstel Wenke vir hantering, veral die dieet- en oefenafdeling ongeveer halfpad af. Waarheid, daar is geen lys van aanbevole / nie-aanbevole aktiwiteite nie. Elke persoon se ervaring met MdDS is uniek.
Ons stel voor dat u by een van ons aansluit aanlyn-ondersteuningsgroepe, waar u baie omgee-mense sal vind wat sommige van u vrae kan beantwoord en sommige van u vrees kan besweer. Hoop om jou daar te sien.
Baie dankie. Ek sal beslis hieroor kyk!
Dankie dat jy jou storie gedeel het. Ek stel belang om meer te lees oor die kamerbehandeling wat u ontvang het. Ek is 5 jaar gelede vir die eerste keer met MdDS gediagnoseer na 'n vaart op 35-jarige ouderdom. Gelukkig is ek twee maande later met die ENT en hy was vertroud daarmee, wat volgens my nie altyd die geval is nie. Ek het goed op diazepam gereageer en na 'n week was dit weg. Ek het sedertdien weer gereis en daagliks diazepam geneem tydens die reis, en dit het die simptome geweldig verminder. Dit is egter nie net vaarte wat dit vir my veroorsaak nie. Vliegtuigritte en lang motorritte waar ek nie ry nie, sal dit veroorsaak. Hanteer dit tans van 'n motorreis 2 weke gelede. Gaan volgende week terug na ENT. ek het gewonder hoe verduidelik jy vir mense wat jy het? Gelukkig het ek 'n baie ondersteunende man, maar ander is van mening dat ek mal is as ek my skommel en klap probeer verduidelik.
Dankie vir die vriendelike woorde. Ek en jy was baie gelukkig dat ons so vroeg gediagnoseer is. Baie mense gaan jare voor 'n diagnose omdat daar so min dokters is wat bewus is van MdDS, selfs al weet die vloot sedert die 1790's. Ons het 'n fantastiese MdDS-stigting wat ywerig werk om die woord en die kennis van hierdie aaklige, aftakelende sindroom te versprei.
Die eenvoudigste manier waarop ek MdD's aan my vriende (in my spesifieke geval) verduidelik het, is dat ek op 'n vaart gegaan het. Toe ek die skip verlaat, wou my brein op die skip bly. My brein wou voortdurend in beweging wees. Ek het gevoel asof ek op 'n vlot in die middel van die oseaan was, wieg, swaai en bobber, en nooit ophou nie. Daar is aan my verduidelik dat die skip my brein, terwyl ek snags slaap, herstel. Om die rede was ek die enigste keer dat ek geen simptome gehad het nie, toe ek in 'n motor gery het. Die motor het my brein konstant beweeg, soos hy wou wees.
Die behandelings wat ek by Mt. Sinai saam met dr. Dai, in sy kamer, was om dit terug te stel om te dink dat ek weer op stabiele grond is.
U is baie gelukkig dat u meer vaarte kon onderneem sonder verwoestende resultate. Ek is sterk aangemoedig om nooit weer op 'n ander boot van enige aard te stap nie. Soos ek in my verhaal verduidelik het, het ek op 'n baie jong ouderdom in water en bote grootgeword. Ek het op vier vaarte sonder episodes gegaan, hoekom dit op die 5de gebeur het, is die raaisel van MdDS.
Die volgende twee skakels verduidelik die ondersoek van Dr. Dai en die gebruik van sy kamer. Ek is nou sedert September 2014 kwytskelding van MdDS.
http://www.mountsinai.org/about-us/newsroom/press-releases/new-treatment-successful-for-rare-and-disabling-movement-disorder-the-mal-de-debarquement-syndrome-mdds
http://journal.frontiersin.org/article/10.3389/fneur.2014.00124/full
Ek wens jou die beste toe! Mickie Agee
Ek het dertig jaar ondervinding gehad met vaar op veerbote, insluitend 30 stormlope en het nog nooit 'n probleem daarmee gehad nie. In Junie 11 stap ek egter van 'n Rotterdam - Hull-veerboot af en voel of ek nog op see was. Ek het verwag dat dit 'n dag of twee sou duur, maar na 'n paar maande was dit nog steeds daar. Ek het bekommerd geraak, want dit was moeilik om selfs in 'n reguit lyn te loop. Ek het ure rondgestap en gewonder wat aangaan. Dit het nie net my gang beïnvloed nie, maar ook my brein. Aangesien ek as laboratoriumontleder gewerk het, was die akkuraatheid vir my baie belangrik, maar ek het gevind dat selfs die eenvoudigste take nou buite my is. Ek het gedagtes gedink oor waarheen dit sou lei, aangesien ek nou geweet het dat ek MdDS het en daar geen genesing was nie. Ek het gedagtes gedink om my werk, huis en alles waarvoor ek 2012 jaar gewerk het, te verloor. Selfmoordgedagtes het begin oorneem, en op 40 SEP 9 het ek van 'n brug afgespring en deur 'n 13T-vragmotor oorgeloop. Ek het wakker geword in 'n intensiewe motor en 44 maande in die hospitaal deurgebring, gevolg deur 4 maande in die bed tuis, maar die selfmoordgedagtes was nog steeds daar, aangesien my siektevergoeding op 8 SEP sou opraak. Op die ou end kon ek tree op 9-jarige ouderdom af en betaal my skuld, en die selfmoordgedagtes het geleidelik verdwyn. Ek het glad nie meer MdDS gehad nie en was sedertdien op 14 veerbootritte en dit het nog nooit weer teruggekom nie. Ons het volgende jaar 'n vaart na Rusland bespreek, want ek is nie bang dat dit weer sal terugkeer nie
Dankie Simon dat u so 'n persoonlike verhaal met ons gedeel het. MdDS het ander op soortgelyke paadjies gestuur, en ons is bly dat u nog hier by ons is.
Ons moedig almal aan om hulp uit te reik as dinge ondraaglik raak. In die VSA kan u die National Suicide Prevention Lifeline skakel by 1-800-273-8255.
Simon,
My gedagtes en gebede is by u. Ek is jammer vir alles wat u deurgemaak het, maar so dankbaar dat u nou so goed gaan. Daar is geen woorde om hierdie aaklige, verswakkende sindroom te beskryf nie, tensy u dit ervaar het. Soos u, was die "breintog" een van my ergste simptome.
Wees asseblief versigtig met u vaart. Ek is persoonlik bang om ooit weer op 'n ander boot te stap, en hou baie van vaar.
Pasop, Mickie Agee
Ek het van die Carnival Magic afgeklim op Sondag 27 Maart 2016. Dit was my derde vaart van sewe dae waarop ek was. Die eerste wese in 1991. Al drie het ek 'n bewegingsiekte-kol agter my oor aangehad. Die tweede vaart was verlede jaar (2015) in Maart en was 'n baie rustige vaart en ek het niks ervaar as 'n paar dae se wankel nie. Vanjaar toe ek van die skip afgekom het, het ek Sondag niks ervaar nie, maar Maandagoggend het ek wakker geword en na die badkamer gegaan. In die badkamer sowel as in die stort het my naarheid en duiseligheid veroorsaak. Toe ek Dinsdag terugkeer werk toe, terwyl ek huis toe ry, val ek niks terwyl ek bestuur nie. Ek het gevoel asof ek 'n slinger is wat linksom draai terwyl ek probeer om stil te sit by my lessenaar of stil te staan as ek met medewerkers werk. Ek het 'n gevoel agter in my kop gehad wat amper soos duiseligheid en naarheid gevoel het. Ek raak duiselig as ek vinnig my kop beweeg, soos wanneer ek ry en oor my skouer kyk na my blindekol en dan my kop terugdraai en ook as ek my kop afbuk, soos om 'n ui te sny. Ek het ook heeltemal moeg gevoel en uitgewis nadat ek die hele dag gewerk het en kon nie wag om by die huis te kom en te gaan lê nie. Ek is 'n vrou en 47 jaar oud.
Ek het gedink dat dit sou verdwyn en na tien dae het ek “steeds duiselig ná tien dae van die skip af” gaan soek en het verskeie skakels na die Mal de Debarquement Syndrome (MdDS) gekom. Ek het dit nog nooit vantevore gehoor nie. Ek was verbaas om te sien dat dit vroue tussen 40 en 50 meer beïnvloed as enige ander bevolking. Ek het aanhou lees soveel as wat ek kon. Ek het gelees oor die behandeling van die berg Sinaï en ook gelees van 'n man wat reg was nadat hy met sy dogter na 'n harde konsert gegaan het, en sy teorie was dat hy weer ingestel was nadat hy 'n lang tyd by harde musiek moes aanpas. Ek het 'n idee gehad op Sondag 10 April. Ek het daaraan gedink om 'n ou speelplek te vind; die metaal waarop iemand jou spin. Ek het gedink as iemand my in die teenoorgestelde rigting van my draaiende sensasie met die kloksgewys laat draai, sal dit my balans moontlik weer instel. Ek sal u eers vertel dat ek verby my dae is om op 'n vrolike draai te draai en dit te hou of selfs op rolprente te ry, maar ek was bereid om enigiets te probeer as dit sou werk. Dus, die middag is ek en my twee seuns na 'n park met 'n ou metaalgladder. Ek het op die vrolike rondte gegaan en my seuns het my so vinnig gespin as wat ek kon vat en nog steeds kon vashou. Hulle draai my ongeveer vyf minute reguit met die kloksgewys in. Ek het 'n reeks verskillende dinge met my oë gedoen. Ek het eers gekyk na alles wat rondom my draai; dan kyk ek my seun elke keer as ek rondspoel en hom sien; toe maak ek my oë toe en draai 'n paar minute lank toe; toe stop my seuns my, en die een seun begin vrolik wees en ek kyk na hom terwyl my ander seun ons draai. Na ongeveer vyf minute spin draai ek af en het ek nie die sensasie in die agterkant van my kop of die naarheidsensasie gehad nie en kon ek normaal loop. Dit het gelyk of dit gewerk het, en ek was so bly dat ek op die oomblik so goed gevoel het, maar ek was skepties as ek sou aanhou werk. Nou ja, dit is vandag 4/20/2016 en dit word nie teruggestuur nie. Ek weet dit klink vreemd, maar dit het vir my gewerk, so ek wou dit met ander deel. Ek kon my nie voorstel om hierdie sensasie langer te hê as die twee weke wat ek gedoen het nie. Dit sou gedryf het heeltemal mal wees.
Angela, jou ervaring is ongelooflik! Ek hoop en bid dat u simptome nie weer terugkom nie. MdDS is waarlik een van die verwoestendste sindrome wat iemand kan hê. Soos u weet, is daar regtig geen woorde om te voel hoe aftakelend dit is om te voel dat u gedurig op 'n vlot in die middel van die oseaan staan en swaai sonder verligting nie. Ek verstaan heeltemal toe jy gesê het dat jy mal sou gewees het as jy dit meer as twee weke gehad het. Ek het met baie gesels wat dit 15-20 jaar lank gehad het, ek kan my nie eens die frustrasie voorstel waarmee hulle leef nie.
Ek is nie seker hoeveel u gelees het oor die presiese behandelings wat Dr. Dai by die berg Sinai gebruik nie, maar daar is ooreenkomste met wat u in die vrolike rondte gedoen het. Hy plaas jou in 'n stoel in 'n kamer. Optokinetiese strepe weerspieël op die kamerwand. Al is jy stil, sien jy jy beweeg in 'n sirkel om die kamer. Afhangend van die rigting waarin u liggaam voel dat hy beweeg, gaan die strepe na die teenoorgestelde rigting, en dit is wat u in die vrolike rondte gedoen het.
Ons het 'n fantastiese MdDS-ondersteuningsgroep. As u toevallig lid is, deel dan u ervaring. Indien nie, dan deel ek u verhaal met u toestemming. Wie weet, iemand anders kan moontlik u resultate hê! Ek het eintlik gereeld kontak met Dr. Dai, ek het gister 'n e-pos van hom ontvang. Ek sal u eksperiment aan hom noem! Ek sal baie graag wil weet of u resultate voortduur. Ek bid beslis dat hulle dit sal doen. My beste raad aan u is om nooit op 'n ander boot te klim nie. As u hiervoor vatbaar is, sal u die volgende keer moontlik nie daaruit kan uitkom nie. Glo my, ek sal nooit weer op 'n ander boot trap nie!
Pasop, Mickie
U kan my verhaal beslis deel. Dit het my die idee gegee om oor die behandeling op die berg Sinai te lees. Ek het gehoop dat dit 'n ander opsie sou wees om dit te plaas. Vandag is 24 April 2016 en ek het steeds geen simptome nadat ek op die vrolike draai rondgedraai het nie. Ek het af en toe 'n gevoel in my kop, maar dit is vinnig en veroorsaak geen naarheid nie. Ek het daaraan gedink om terug te gaan en dit nog een keer te probeer om te sien of dit daardie geleentheid sal laat verdwyn.
Hallo Mickie
My 23-jarige seun ly nou al meer as 'n jaar. Ek kan nie agterkom hoe ek 'n afspraak met dr. Dai kan maak nie? Enige hulp wat u my kan gee, word waardeer.
Dankie
Cheri
U kan Zelinette La Paz kontak om navraag te doen oor: https://mddsfoundation.wordpress.com/2014/11/01/mount-sinai-school-of-medicine-vor-readaptation/
Cheri,
Die MdDS-stigting het al die inligting en 'n skakel om Zelinette te e-pos in hul boodskap aan u ingesluit.
As u vir behandelings wil gaan, is die volgende die direkte inligting en adres waar u u innamepakket kry. Bel of stuur 'n e-pos aan Zelinette La Paz, dr. Dai se pasiëntkoördineerder, en sy sal dit aan u stuur. Sy is in 'n ander gebou geleë, maar is net 2 deure op die sypaadjie van hom af as u buite Madisonlaan is. Dit is die persoon wat al die afsprake opstel en spesifieke vrae beantwoord.
Zelinette La Paz, pasiëntkoördineerder
Icahn School of Medicine aan die berg Sinai
Departement van Neurologie
1468 Madison Avenue
Annenberg Bldg 2de Verdieping
New York, NY 10029
Phone: 212-241-2179
Faks: 212-987.3301
E-pos: zelinette.lapaz@mssm.edu (as Yahoo 'n deel van die e-pos uitvee, sal ek dit uitspel: zelinette dot lapaz by mssm dot edu)
Sorg dat ek hulp kry vir u seun.
Mickie Agee
Hoe kry ek kontak met hierdie dokter?
Gaan na ons Professionele Gids deur die Vind 'n dokter en kies die staat Georgia.
Hi Angela,
Ek was toevallig saam met jou op dieselfde cruiseskip en sukkel al 1 maand (vandag) met simptome. My simptome is skommelend, wiegend, wankelend, met druk in my gesig en kop. Carnival Magic was my derde vaart en ek het die hele week 'n lap gedra sonder probleme. Ek het geen probleem gehad met vorige vaarte nie. Ek het sukkel om vas te stel in watter rigting ek gaan, maar as ek die optogtoets doen met toe oë, draai ek regs. Nadat ek vandag op u pos afgekom het, neem my vrou my na 'n skoolterrein waar hulle 'n draaispeelgoed vir net een persoon op 'n slag het. Ek het haar links of linksom laat draai. Ek het my oë oop gehad en toe toegemaak. Ek kan in die eerste plek nie goed speel as ek nou 44 is nie. Lyk asof ek in die laat 30's / vroeë 40's regtig sensitief geraak het vir beweging. Hoe dit ook al sy, ek het baie moeilik met die tol gehad. Ek is nie seker dat ek u behandeling baie goed herhaal het nie, aangesien ek niemand op die draai kon hê nie. Ek het daar weggegaan en gevoel daar verskriklik. Ek sal dit miskien weer probeer, maar hoe belangrik dink u was dit om iemand saam met u te hê waarop u kon fokus? Het u siek gevoel terwyl u spin? As u simptome gehad het, het u ook geswaai? As ek stilstaan, kan ek voel hoe my liggaam effens vorentoe en agtertoe beweeg. Terwyl ek hierdie antwoord tik, voel ek steeds die druk aan die regterkant van my kop. Dit klink asof dit jou dadelik opgelos het en ek het daarop gehoop, maar ek dink nog nie.
Ek is baie bly vir u dat die probleem opgelos is !!!
Ek dink miskien sou die groter draai van 'n gewone vrolike draai beter werk as om 'n stywer draai te draai soos u beskryf het. Ek is nie seker wat een van die dinge is wat ek met my oë en fokus gedoen het nie. Ek het net alles probeer om aan te probeer terwyl ons daar was. My seuns is 19 en 14 en het my baie vinnig gespin. Ja, ek het vreeslik geswaai. Toe ek by die werk was, het ek vir my medewerkers gesê dat ek van links na regs moet swaai, en toe ek probeer stil sit, kry ek die gevoel agter in my kop en voel ek naar. My liggaam het nie daarvan gehou om stil te sit nie en aan die einde van die dag kan dit my so gedreineer voel. En dit was moeilik om te fokus, wat my ook aan die einde van die dag gedreineer het. Vandag is my simptome nog nie meer nie. Dank die Here. Soos ek gesê het, sou ek nie kon dink dat ek met die gevoelens sou voortgaan nie. Miskien is 'n ander ding om te probeer stadig draai op 'n gereelde vrolike draai. Ek hou ook glad nie van spin nie en sou waarskynlik my middagete verloor het as ek die vrolike rondte voor die vaart gedoen het. Maar dit het gewerk en ek is net baie dankbaar dat dit gedoen het. Ek weet hoe u voel, en ek sal dit doen met voorstelle wat moontlik is om te probeer kyk of dit vir u werk. Ek het gelees van 'n man wat hierdeur gely het en na 'n harde konsert gegaan het met sy 17-jarige dogter en die harde musiek vir 'n paar uur herstel het wat nodig was om vir hom te herstel en dit het verdwyn. Ek sou dit volgende doen as die Merry-rondte nie werk nie.
Hallo Mickie, ek vra om verskoning dat ek nie die hele storie gelees het nie, want dit is te lastig, maar ek het die probleem gekry dat u herstel! Hoera! Ek het 'n vraag…
Het u magnesium gebruik? Of intraveneus of transdermale toediening?
dankie
Adena,
Nee, ek het geen vorm van magnesium aangeneem nie. Ek is nou 15 maande in remissie. Ek gee volle erkenning aan my vergewing van gebede, Dr Gaye Cronin, my vestibulêre rehabilitasie dokter, en my behandelings met Dr. Dai by die berg Sinai in New York. Ek het eintlik in remissie gegaan terwyl ek in September 2014 op Dr. Sinai behandel het met Dr. Mingjia Dai.
Beste wense, Mickie
Ek was mal oor jou storie, dankie dat jy dit vertel het. Ek het hopeloos begin voel. Ek het nie MdDS nie, ek het servikale vertigo. Ek moes u storie aan die einde lees ……. Ek draai in klein sirkeltjies of draai van kant tot kant of heen en weer. Ek haat dit. Ek draai my kop 'n bietjie en voel wat ek noem 'n whoosh. Ek het vestibulêre terapie gedoen en 'n kaart by die huis gebruik om die nekoogoefeninge uit te voer. Ek het gevind dat ek met die terapie verbeteringe aangebring het. My nek is baie seer en Ben Gay is my nuwe 'vriend'. Ek neem advil. Ek het ook fibromialgie. Ek sou byna daagliks pyn in die nek en skouer kry nog voordat die duiseligheid begin het. U artikel gee my 'n bietjie hoop dat hulle miskien in my leeftyd 'n kuur hiervoor sal kan bedink. Ek kan nie dwelms neem nie, sê hulle, laat my brein die werk doen. Ek ly dus basies daagliks hiermee. Ek voel soms nutteloos omdat ek nie baie van die dinge wat ek een keer gedoen het, kan doen nie ... net die leuen wat jy gesê het. Ek kry soms tinteling in my rug en nek. Hulle het probeer om houding te oefen, tesame met die versterking van baie spiergroepe. Ek het dit nog steeds. Ek kruis my vingers ... en bid gereeld dat ons almal 'n geneesmiddel kan hê vir hierdie afskuwelikheid, maar ons ervaar dit ook. Baie sterkte vir u! 🙂
Kris,
Dankie vir u vriendelike kommentaar oor my verhaal. Ek is so jammer dat u so ly. Ek het nog nooit van u servikale vertigo gehoor tot u antwoord nie. Ek het dit toe getoog en was geskok oor al die simptome en bronne van pyn wat dit veroorsaak. Die HOOP wat my vestibulêre terapeut my gegee het wat my aan die gang gehou het, was dat as u verbeter, hoe klein ook al, en dinge van die terapie begin verander, dan is dit goed. Dit beteken dat dinge kan aanhou verbeter. As daar nooit 'n verandering is nie, is dit meer rede tot kommer.
Aangesien u 'n paar verbeterings aanbring, sal dit 'n goeie teken wees, en ons sal bid dat dit so is!
Ek het vroeër heen en weer oor medikasie gegaan. Sommige dokters het gesê om dit te doen sonder om jou brein op sy eie te laat genees. Maar toe het ek 'n neurotoloog gehad wat vir my gesê het dat as dit my hart is, sou u nie huiwer om medikasie te neem nie. As daar dus 'n medisyne tussen u brein, oë en ore werk wat u pyn of simptome help, moet u nie bang wees om dit te gebruik nie. Neem slegs die dosis wat deur u spesialis aanbeveel word. In die begin, dit was toe ek Klonopin en gabapentien begin inneem het, en my simptome was baie verlig.
Moet NOOIT moed opgee vir HOOP nie. Ek weet ek was so gelukkig in my tydsberekening. Dr. Dai was pas klaar met sy navorsing, maar sy resultate is nie gepubliseer nie. Ek het 'n afspraak met hom gemaak, en die volgende week is sy resultate gepubliseer waarin hy verklaar dat hy suksesvol was met MdDS. Soos u weet, was my resultate ongelooflik en 14 maande later is ek nog steeds in remissie. Ek was vasbeslote om geen rots ongedraai te laat nie en dit het goed afgeloop.
Ek bid dat u ook verligting sal kry van u gevreesde siekte. Dit neem net die een toegewyde dokter om 'n genesing te vind en in soveel lewens 'n verskil te maak.
Ek sal vir jou bid. Ek het beslis baie gebedsstryders gehad tydens my reis.
Mickie Agee
Ek het 28 jaar lank MdDS gehad, wat op 49-jarige ouderdom in 1988 begin het. Ek is in Maart 28 - Oktober 2 in Mt Sinai en het die behandelings deur dr Dai ondergaan. Dit het geen hulp vir my tot gevolg gehad nie.
Pat, ek is so jammer dat die behandelings nie vir u gewerk het nie. Ek het gehoor dat hoe langer jy MdDS het, die brein soveel moeiliker is om te "herstel". Ek voel persoonlik dat my ongelooflike sukses daarmee te make gehad het dat ek presies een jaar na die aanvang van Dr. Dai kon gaan en dat my simptome so groot was toe ek vir behandelings opdaag. Omdat my simptome so hoog was, kon hy presies meet wat my liggaam doen om my te behandel.
My gedagtes en gebede kom veral na u toe. Ek kan my nie voorstel om 28 jaar lank MdDS te hê nie. Maar moenie moed opgee vir HOOP nie! Die sindroom is erken in die 1790's en dit het al die jare geneem om sukses te behaal in behandelings. Die afgelope paar jaar was daar aansienlike sukses. Ons moet net hoop en bid dat hierdie sukses sal voortduur en vergifnis sal 'om die draai' wees vir alle oorsake van die aanvang en ongeag die lengte van die tyd.
Wees versigtig,
Mickie Agee
Mickie,
Dankie dat u u verhaal vertel het. Ek is ongelooflik dankbaar dat ek dit gelees het en voel nou nie heeltemal alleen as ek met 'n verskriklike wanorde te make het nie. Ek ly sedert November 2014 aan MdDS en het uiteindelik my diagnose vandag gekry! My Otolaryngoloog, dr. Jane Lea, hier in Vancouver, Kanada, het voorgestel dat ek die navorsing en behandeling van dr Dai ondersoek. Kan u my asseblief vertel hoe ek met Dr. Dai in aanraking kan kom?
Weereens waardeer ek dat u die moeite gedoen het om u verhaal te deel. Dit gee inderdaad iemand en ek hoop en vertroosting. Ek is ongelooflik bly vir u herstel en bid ook dat ek binnekort uit hierdie "nagmerrie" wakker word.
Dankie,
Shahriza Ali
Shahriza daar is inligting op hierdie blog (tans vasgemaak aan die bokant van die tuisblad) met instruksies om die span by Mt. Sinai Skool vir Geneeskunde. Dit is waarna u soek. https://mddsfoundation.wordpress.com/2014/11/01/mount-sinai-school-of-medicine-vor-readaptation/
Shahriza Ali,
Dankie vir die vriendelike woorde! Ek weet dit was veral moeilik vir u om nege maande te gaan voordat u 'n diagnose gekry het vir hierdie aaklige, verswakkende sindroom. Ek is jammer dat u dit het, maar so bly dat u uiteindelik weet wat dit is en dat u nou hulp kan kry. “Kudos” vir Dr. Lea in die wete van MdDS. Dit is verbasend hoe min dokters van hierdie sindroom weet.
Om met Dr. Dai te kontak, gaan u deur sy pasiëntkoördineerder:
Zelinette La Paz, pasiëntkoördineerder
Icahn School of Medicine aan die berg Sinai
Departement van Neurologie
1468 Madison Avenue
Annenberg Bldg 2de Verdieping
New York, NY 10029
Phone: 212-241-2179
Faks: 212-987.3301
E-pos: zelinette.lapaz@mssm.edu
(As Yahoo die einde van die e-posadres uitvee soos gewoonlik, sal ek dit uitspel:
Zelinette dot lapaz by mssm dot edu
Zelinette is baie behulpsaam met die beantwoording van vrae wat u het. Moenie huiwer om haar te bel of per e-pos te stuur nie.
U kan dit baie nuttig vind om by ons MdDS-ondersteuningsgroep aan te sluit. Dit is 'n geslote groep vir slegs diegene met MdDS of familielede. U kan vrae stel aan diegene wat presies weet wat u deurgaan en antwoorde vind van deernisvolle, omgee-mense, of u kan net die gesprekke wat dag vir dag kom lees. U sal nie alleen voel met die groepsondersteuning nie. Om by Yahoo Support Group aan te sluit, kan u 'n e-pos stuur aan: mdds_supportsubscribe@yahoogroups.com
Ek het bevriend geraak met 'n paar Kanadese in hierdie groep. Die een gaan eintlik volgende week vir Dr. Dai gaan sien.
Ek sal ook bid dat u binnekort eendag wakker sal word van hierdie “nagmerrie”. Hou net vas aan jou HOOP!
Pasop, Mickie Agee
Shahriza ... Na twee verskriklike jare met MdDS, is ek pas terug van 'n week se behandeling met Dr. Dai, wat geweldig gehelp het! Jy het gelyk, dit is 'n nagmerrie, en ek voel asof ek net wakker geword het.
Dr. Dai is 'n buitengewone toegewyde en medelydende beroepspersoon wat die behandeling volgens elke individu se saak aanpas, ongeag of u MdDS na 'n vaart of spontaan begin het, soos myne. Na my laaste behandeling Vrydag was my simptome op 'n wonderlike 0.5 (op 'n skaal van 1-10). Dit is vandag weer effens hoër, maar hy het my ook toegang gegee tot 'n rekenaarprogram wat my in staat stel om ten minste 'n gedeelte van die behandeling tuis na te boots.
Ek sien hieronder dat Mickie Agee al die inligting verskaf het wat u nodig het om Dr. Dai te kontak, maar ek sal met graagte alle vrae oor my ervarings beantwoord .. by Mt. Sinai, en met my spesifieke (en heel verskillende) MdDS simptome. Eintlik gaan ek binne die volgende paar dae (nadat ek van my week weg is) in detail oor my spesifieke verhaal skryf, so dit sal hopelik ook help.
Geluk,
Lois McRoberts
Lois,
Ek is so opgewonde dat u behandelings met Dr. Dai so suksesvol was, veral omdat u spontaan was! As u nie by die Yahoo Support Group is nie, wil ek regtig hê dat u sal aanmeld en u wonderlike nuus aankondig! Dit sal beslis soveel mense HOOP gee, wat my voorneme was om my reis te deel. Dr. Dai het baie beter sukses behaal met vaarte, ens. En noudat u spontaan was en dit so suksesvol was, moet ander dit hoor. Ek is so opgewonde vir jou !!!
U het so reg, Dr. Dai is so deernisvol en so toegewyd. Hy het sy lewe regtig daaraan gewy om mense met MdDS te help om remissie en genesing te vind.
Pasop en wees bewus van dinge wat snellers kan wees, sodat u nie weer terugval nie.
Ek bid vir u volgehoue sukses!
Mickie Agee
Daar is 'n MdDS Symptom Severity Scale wat op die MdDS Foundation-webwerf gepubliseer word. http://www.mddsfoundation.org/symptoms/
Ek sal einde Augustus na die berg Sinai gaan om Dr. Dai te sien. Ek is van die ooskus van Kanada. Ek wou noem dat dit volgens my rekenmeester 'n mediese onkoste is en daarom is die koste van behandeling, hotelle, vlugte en maaltye 'n aftrekking van my inkomstebelasting hier in Kanada. Miskien is dit dieselfde in die VSA. Dit is die moeite werd om te ondersoek!
Hallo Linda! Verlede jaar toe ek die berg Sinai op my inkomstebelasting hier in die VS kon tel, het ek die publikasie gebel en ontvang oor wat kon en nie kon tel nie. Daar is aan my gesê dat ek al die mediese uitgawes, vervoer, kilometers, of vlug, taxi's, ens. Kon tel. Ek het gesê dat ek nie kos kon tel nie, tensy ek in die hospitaal geëet het (wat ek nie gedoen het nie) en ek slegs $ 50 kon tel. 'n nag in die hotel (wat 'n grap was toe ons die goedkoopste hospitaaltarief vir die berg Sinai gebruik wat ons kon vind, en dit het tussen $ 250- $ 350 per nag gedra, elke aand het dit 'n ander prys gehad.) rekeninge vir die jaar, sou u slegs 'n sekere persentasie kon tel volgens u inkomste. Ek raai ander in die VS aan om dit na te gaan, en miskien kry u 'n ander en beter antwoord vir hierdie jaar.
Ek weet dat dit 'n kort tydjie is totdat u dokter Dai gaan besoek. My gedagtes en gebede sal by u wees en ek kan nie wag om te hoor van u ervaring met die behandelings nie. Bel my een keer in die VSA as u kans kry!
Wees versigtig,
Mickie Agee
Ek weet nie hoe dit werk nie, maar as iemand behalwe Mickey vir Dr Dai gaan spreek, sal ek graag met u wil praat oor die resultate. Ek oorweeg ook om te gaan. Ek het al 5 jaar MdDS. Ek neem Dinsdag my eerste vlug in 9 jaar en bid dat dit my nie pla nie. Mickey het my kontakinligting en ek gee nie om dit uit te gee nie, maar ek is nie seker of ek dit hier moet plaas nie. Baie dankie, almal vir die deel.
As u 'n lid van ons / haar ondersteuningsgroep is, kan u die soekfunksie gebruik om gesprekke oor die onderwerp te vind. Die soekfunksie is slegs volledig gebruik as u 'n rekenaar gebruik (nie 'n mobiele toestel nie).
U kan u kontakinligting binne die groepe deel wat beide veilig is.
Hoe kan ek by die ondersteuningsgroepe aansluit? Ek het gedink dis wat dit was. Dankie, Terri Hare
Yahoo! Ondersteuningsgroep
Daar is twee maniere om by hierdie privaat groep aan te sluit:
1. Stuur 'n e-pos aan: mdds_support-subscribe@yahoogroups.com
2. Gaan na die tuisblad van die ondersteuningsgroep by http://health.groups.yahoo.com/group/mdds_support/ en klik op die skakel, "Sluit aan by hierdie groep!"
Let wel, daar is 'n onderstreep '_' tussen mdds en ondersteuning in bogenoemde adresse. Dit is 'n vereiste deel van die e-pos- en URL-adresse.
MdDS Friends op Facebook (Geslote groep)
Die MdDS Friends-bladsy word afsonderlik van die openbare bladsy (facebook.com/mddsfoundation.org) onderhou, en is 'n geslote groep en toegang is slegs op uitnodiging.
Om 'n uitnodiging aan die Geslote Groep te vra, moet u 'n Facebook-profiel hê.
1. Teken in op jou Facebook-rekening.
2. Stuur 'n vriendversoek
Hierdie twee groepe word deur die Stigting bestuur en is slegs bedoel om die Mal de Débarquement-sindroom en verwante aangeleenthede te bespreek. Grootmaat-e-posse en strooipos sal nie geduld word nie en persone wat sulke items plaas, word uit die groep verbied. Lede van die groepe mag onder geen omstandighede lidadresse aan derdes uitgee nie.
Dit is 'n publiek sigbare webwerf. Lees meer https://mddsfoundation.wordpress.com/about/. Die ondersteuningsgroepe is privaat, slegs vir lede-platforms. Om aan te sluit, is daar twee skakels regs onder op hierdie bladsy.
Sharon,
As u by die ondersteuningsgroep sal aansluit (aanwysings hier) Ek dink u sal 'n magdom ondersteuning en antwoorde vind op soveel kwessies rakende MdDS. Dit is 'n geslote groep sodat slegs mense met MdDS of familielede kan aansluit. U sal mense vind wat so ondersteunend en omgee is, en veral weet hulle presies wat u deurgaan, omdat hulle ook MdDS het.
As u aansluit, kan u vrae vra soos: "Wie was al by Dr. Dai en wat was u resultate?" En die mense sal antwoord, en jy kan ook in ou boodskappe soek. Baie mense wat sukses behaal, verlaat die groep, maar hul boodskappe oor hul sukses is nog steeds daar. En diegene wat nie sukses behaal nie, rapporteer hul resultate. Twee mense het verlede week dr. Dai gaan spreek en hulle het hierdie week hul sukses aan die groep gerapporteer.
Sterkte met u vlug! Alhoewel ek in remissie is, neem ek steeds 'n dosis van my benzo wat ek geneem het na die aanvang (of watter medisyne u ook al neem) 'n uur voor elke vlug om te voorkom dat ek weer terugval. Pasop en hou u HOOP! Mickie Agee
Terri, 'n aanbeveling om aan te sluit by die ondersteuningsgroepe aan u sowel as aan Sharon gemaak. As u albei aansluit, kan u vryelik u situasie (s) bespreek sonder die vertraging wat die blogplatform opgedra het.
Hallo Mickey, my man het jou getuienis gevind.
Ek is desperaat ek het al amper 6 jaar ernstige MdDS en ek oorweeg dit om dokter Dai te gaan spreek, want ek sukkel moeilik om van Clonazepam af te raak en het nog nie genoeg geld om vir behandeling te gaan nie. Die uwe is ook die heel eerste suksesverhaal wat ek gehoor het rakende hierdie behandeling.
Ek was in baie donker valleie en ek het iemand geken wat MdDS gehad het en selfmoord gepleeg het omdat sy nie meer hierdie gruwelike sindroom kon hanteer nie. Sy het alles tot niet gemaak, maar sy het nie daarin geslaag om deur Dr. Dai gesien te word nie. Ek het nie tans 'n MdDS-ondersteuningsgroep nie en ek sal dit baie waardeer as u my e-pos of skakel na [...] so gou as moontlik dat u getuienis my hoop gegee het om aan te hou druk.
Ek het so pas vyf maande gelede van Hawaiii na Florida verhuis om in die ry op die berg Sinai te sit.
Ek sal u besonderhede waardeer oor hoe u u medikasie gespeen het waar u in New York gebly het terwyl u behandel is, en inligting wat u met my kan deel om my te help, nee, dit is goed.
My geloof is die enigste ding wat my op hierdie tydstip ondersteun.
Seëninge aan jou Terri Hare
Terri,
Ek is bly dat ons kon praat, en hopelik het ek baie van u vrae beantwoord. Ek is so bly dat u by die ondersteuningsgroep aangesluit het. Aangesien die mense in die groep MdDS het of familielede is, verstaan hulle werklik hierdie aaklige, verswakkende sindroom waarmee u elke dag te kampe het. U sal vind dat hulle so sorgsaam, ondersteunend en medelydend is. As u spesifieke vrae vra, sal ons u probeer help.
Hou net u GELOOF en u HOOP.
My gedagtes en gebede is by u,
Mickie Agee
Dankie, Mickey, vir al die inligting wat u my gegee het rakende Dr Dai in die Mount Sinai-hospitaal in Manhattan, NY. Ek het MdDS al vyf jaar. Dit word regtig ontmoedigend as u dink dat dit ongeneeslik is. Dr Dai het gesê dat ek 'oombliklike MdDS' het wat veroorsaak is deur een stresvolle situasie, en hy het slegs 'n geneespersentasie van 5% daarvoor. Die meeste mense het 'klassieke MdDS' wat veroorsaak word deur 'n lang motor-, boot-, vliegtuig-, cruise-rit. Dit is die een wat u gehad het en het 'n 30% suksessyfer. Ek is baie bly dat jy genees is. Ek probeer genoeg geld spaar om na New York te gaan. Ek hoop dat hy 80% van die onmiddellike gevalle sal genees voordat ek die groot hoeveelheid ($$$ $) van die behandeling kan regverdig. Nogmaals dankie vir u hulp.
Sharon, moenie moed opgee vir HOOP nie! As u weet dat hierdie sindroom al sedert die 1790's bestaan en nou 2015 en uiteindelik is, word daar navorsing gedoen met enkele positiewe resultate. Sekerlik, 'n hoër remissiesyfer vir alle aanvang sal gevind word as hierdie toegewyde dokters geld ontvang en kan voortgaan om hul navorsing te doen. Ek is so jammer dat u so lank gely het. Pasop, en ek bid dat u verligting sal vind! Mickie Agee
Ek dink jy maak die beste trek daarheen. Ek is in Augustus vir behandeling. dit was goed om meer kennis te kry, maar ek het uiteindelik $ 5000 vir die behandeling en hoteluitgawes bestee, op kort kennisgewing. Ek het net beter gevoel na die behandeling. Toe ek terug is na my hotelkamer, sou die brein mis weer terugkom. het iemand probleme met hoë bloeddruk gehad?
Quentin, ek is so jammer dat die behandelings nie vir u gewerk het nie. Het u die aanwysings gekry vir tuisbehandelings? Aangesien u na die behandeling beter gevoel het, het ek gewonder of die tuisbehandeling moontlik sou help. As u dit nie het nie, kontak ek dr. Dai en vra sy mening oor die gebruik daarvan. Ek weet dat hy alles in sy vermoë sal doen om u te help.
Ek het voor my behandelings probleme met hoë bloeddruk gehad toe my simptome hoog was. Ek het altyd gedink dit is as gevolg van die geweldige spanning wat die MdDS veroorsaak. My dokter in die primêre sorg het my wel op medikasie teen hoë bloeddruk behandel.
Ek weet dat ek baie gelukkig is dat ek nou meer as 'n jaar in remissie was. My MdDS-simptome het oorgebly voordat ek Mt. Sinai. Ek noem dit nie genees nie, want ek sal nooit op 'n ander boot, trapmeul, ens. Kan klim nie. Ek weet dat ek 'n 'tweede kans' gekry het, en ek sal nooit die dinge waaroor ek gewaarsku is, probeer nie, want ek sal nooit neem doelbewus die kans om weer die aaklige nagmerrie van MdDS te herleef.
Ek bid steeds dat vergifnis vir almal gevind sal word, ongeag die aanvang en tydsduur.
My naam is Linda S. Engels. Ek was 13 jaar siek. Die enigste ding wat vir my verskil, lui in my ore, sonder ophou, gehoorverlies, soms kan ek hoor, soms nie. die lui hou nooit op nie, en dit is so hard. my balans is so sleg, ek bly meestal in my huis. my oë spring heeltyd, ek het heeltyd hoofpyn, heeltyd siek aan die maag, soveel druk in my ore, heeltyd. Daar is vir my gesê dat ek tweesydige menere het. wat ek oor u verhaal gelees het, is baie naby aan wat ek elke dag in my lewe deurgaan. Dit het my lewe so verander. Daar is geen mediese plek waarheen ek kan gaan nie, wat verstaan wat ek probeer om vir hulle te sê verkeerd is met my. 'N Ander lid van my familie het of het wat ek het, dit lyk asof myne die slegste van almal is. Om iemand anders te hoor wat miskien verstaan waardeur ek gaan, laat my weet dat ek nie alleen is nie. Moes net reageer.
Linda, ek is so jammer dat jy dertien jaar lank so gely het. Ek dink die moeilikste deel van 'n siekte, veral 'n onsigbare siekte, is dat u ondersteuning nodig het. Ek het 'n baie goeie vriendin wat Meniere's het, en ek weet hoe siek sy word as sy episodes het. As u 'n ondersteuningsgroep het, kan dit soveel verskil in u lewe maak. Ek weet nie wat ek sonder ons MdDS-ondersteuningsgroep sou doen nie. Ons lig mekaar op, gee mekaar bemoediging, en ons huil saam. Maar ons weet dat ons nie hierin alleen is nie. As ons by 'n groep is, besef ons dat ander daagliks dieselfde ly as ons. My beste raad is om VEDA, wat staan vir Vestibular Disorders Association, op te soek. Die webadres is: Vestibular.Org. VEDA ondersteun alle soorte vestibulêre probleme, insluitend duiseligheid, balans, Meniere's Disease, MdDS, en vele, baie meer. VEDA kan u opvoedkundige hulpbronne bied, diagnose en behandelings verduidelik, en 'n manier om hulp en ondersteuning te vind. Hulle het ondersteuningsgroepe regoor die VSA en baie ander lande. Hulle telefoonnommer is op hul webwerf en hulle sal graag met u praat en u in die regte rigting stuur en u help om die nodige ondersteuning te vind. U is nie hier alleen nie, u moet net 'n groep soek om te help, advies uitdeel en verstaan waardeur u gaan.
My gedagtes en gebede sal by u wees. Mickie
Ek is jammer om te hoor dat u dit alles deurgemaak het. Ek is so bly dat u so goed met alles vaar. Lief vir julle
Dankie Tina!
God seën jou!
Ek wil graag meer spesifiek weet wat in die “kamer” gebeur? Ek weet dat u gesê het dit hang af van die besonderhede van elke pasiënt, maar kan u ons 'n idee gee van wat met u gebeur het in die 'kamer'? Ek het al die simptome van MdDS sedert November 2008.
Bonnie, my begrip is dat alles wat Dr. Dai doen, gebaseer is op sy jarelange navorsing oor die studie van pasiënte met MdDS en sy navorsingsbeurs. Die spesifieke behandeling wat hy met een persoon doen, is nie dieselfde vir die volgende nie. Sy behandelings is gebaseer op die ontleding van Dr. Dai wat bepaal word deur die simptome en toestande van elke individu.
Op die eerste dag van behandelings was dr. Dai ongeveer twee uur by my, het hy vrae gevra, my simptome geëvalueer, ens. Hy het my beoordeel deur my beweging te meet terwyl hy op 'n Wii-bord gestaan het wat hy tydens sy navorsing aangepas het. Hy het my ook laat staan met oop oë, toe oë, my bewegings dophou, ens. Hy het 'n band aan my pols gesit om die mate van my swaai te meet. Hy het al hierdie berekeninge op sy rekenaar geplaas. Hierdie berekeninge het hom presiese tyd, lig, rigting en klank gegee om aan my vereistes te voldoen.
Die kamer is 'n groot, regop silinder met 'n stoel (glad nie ingeperk nie). Die behandelings behels dat optokinetiese strepe draai, afhangende van my spesifieke simptoom wat hy behandel het. Soms het die strepe vertikaal beweeg, terwyl ander behandelings die strepe horisontaal was. Soms draai die strepe kloksgewys, ander kere teen die kloksgewys. Soms was daar 'n metronoom wat ander klaviermusieknote gespeel het. Alles wat hy gedoen het, was baie presies volgens my spesifieke behoeftes wat hy geëvalueer het. Hiermee bedoel ek dat elkeen se behandeling afhang van wat hul evaluering uit die berekeninge van die Wii Board en rekenaar getoon het.
Ek het baie ernstige simptome gehad, maar omdat ek baie sensitief was vir die behandelings (wat beteken dat ek vinnig gereageer het), was al my behandelings minder as drie minute. Soms het dit net 20 sekondes geduur. Na 'n behandeling van 30 sekondes het ek heeltemal in 'n ander rigting beweeg. Daarom is dit belangrik dat mense nie optokinetika op hul eie doen sonder die evaluering van die dokter en instruksies oor die lengte, rigting en spoed nie.
Ek hoop hierdie help. Ek is so jammer dat u soveel jare aan MdDS-simptome gely het,
Baie dankie, Mickie! So bly vir jou dat jy soveel beter is en die lewe vir jou meer normaal word! Dit klink asof die behandelings vir jou baie suksesvol was! Ek doen elke dag vestibulêre oefeninge (PT) wat my regtig gehelp het. Ek neem ook medikasie wat ook help. Saam met MdDS-simptome het ek ook vertigo-aanvalle gehad. 'N Mekikasie wat my neuroloog voorgeskryf het, het die duiselaanvalle stopgesit. Ek het al meer as drie jaar nie een gehad nie. Ek het nog steeds die skommelende sensasie 24/7, maar selfs dit is beter. Dit sal wonderlik wees om van hierdie simptome ontslae te raak wat my persepsie en balans beïnvloed. As ek maar nader aan New York gewoon het! Vlieg is vir my buite die kwessie! Dit is lekker dat die simptome verdwyn as u in 'n motor ry of ry! Miskien moet 'n padreis na New York in orde wees vir my! Nogmaals dankie vir u baie insiggewende inligting!
u kyk na die muur, daar is lyne wat op hulle beweeg, en u kop heen en weer, afhangend van u simptome, totdat die skommel verdwyn. jy kan dit self doen op YouTube. dit het gemodifiseerde octokinetiese [sic] genoem.
Hoe opwindend! Dankie vir die deel! Ek het ook 'n ander balansprobleem wat die MdDS bemoeilik. Ek het hierop op my blog gekoppel. 🙂
U is welkom Sara. Hoe vind ek u blog?
Hallo Mickie ... so bly vir jou! Ek het na dr Dai gegaan en die behandelings was behulpsaam, maar ek het nog steeds 'n klap, so later later hierdie maand. Pas verhuis na Nashville so bly dat u die naam van die ENT sowel as die vestibulêre terapeut in Atlanta opgeneem het.
My simptome was aanvanklik redelik erg, maar nou is dit baie meer hanteerbaar ... het selfs soms normale ure.
Dankie Phyllis! So bly om van u te hoor. Ons het ons klein MdDS-ondersteuningsgroep van drie in Nashville wat af en toe vir middagete bymekaarkom en oor die telefoon praat om in kontak te bly. Ons sal baie graag wil hê dat u by ons sal aansluit as u wil. Ek sal u e-pos die volgende keer as ons ontmoet. Ons is 'n goeie ondersteuningstelsel vir mekaar. Een van die ander gaan nou na Atlanta na my vestibulêre terapeut. Sterkte as u teruggaan na Dr. Dai. Hy weet dat ek een van sy sterkste ondersteuners is!
Dankie Mickie dat hy jou storie gedeel het. Ek het baie van u plasings op yahoo gelees en is so bly vir u. Ek besoek Dr Dai oor 3 1/2 weke, my simptome het verbeter, maar is hardkoppig om weg te gaan. Ek bid dat hy my help en ek bly baie positief. Ek het soveel lewe in my oor en wil dit doen. Ek het dit jare gehad en het nooit geweet wat dit was nie, want dit het na 6 weke weggegaan en was nie sleg nie. Hierdie episode maak my egter die lewe bang en het 'n geweldige uitwerking op my lewe gehad.
Mag God die navorsers help om binnekort die oorsaak en genesing te vind.
God seën jou,
Lisa
Dankie Lisa! Ek wens u alles van die beste toe u met Dr. Dai behandelings doen. Hy is so 'n ongelooflike, toegewyde, deernisvolle dokter wat sy bes doen om jou te help.
Wees versigtig,
Mickie
Ek bedank u vir die aanmoediging van sommige van ons. Ek het MdD's vir 7 jaar gehad, maar het nie nystagma volgens My ENT en Dr. Cha nie. Ek is 78 jaar oud en baie van u getuienis is soortgelyk aan myne, behalwe, ek dank God, ek kan nog steeds ry, maar kan nie funksioneer nie, want ek skommel op 8-9 en het al die ander simptome. In werklikheid is dit die langste tyd wat ek op die rekenaar was en nou nie in staat is om te fokus nie, dus sal ek hier stop en ek is so bly vir jou en hoop dat jy 'n volledige genesing het, terwyl ons almal wag op 'n wondermiddel. God seën en hou kontak met ons groep. wil graag met u praat, maar dit sal u keuse wees.
Jo Ann, ek is so bly dat ek jou aanmoediging kon gee. My doel is om iemand HOOP te gee. Ek sal bly wees om met jou te praat. Stuur 'n e-pos aan my, dan gee ek u my telefoonnommer of u kan my e-pos aan u. Ek gaan my e-pos uitspel, want Yahoo verwyder dikwels die laaste deel van ons e-pos outomaties. Dit is: mickie_agee op yahoo.com.
My nystagmus het baie verbeter, so ek het ongeveer drie weke gelede weer begin ry. Dit was eng na 3 maande, maar verstommend om weer onafhanklik te wees!
God seën jou,
Mickie
Dankie vir u storie.
Ek het hierdie siekte nou al amper agt jaar gehad en nadat ek u verhaal gelees het, het dit my hoop gegee. Ek woon in Atlanta, so ek is vertroud met Gaye, maar ek het nooit gesien hoe hulle Emory toe gaan en dr Tusa gesien het nie. Ek het die plasings oor dr Dai gevolg en ek voel nou dat ek dit moet ondersoek nadat ek u verhaal gelees het.
Mickie,
Kan u u behandeling met "die kamer" verder verduidelik aan watter soort daar twee in Atlanta is?
Linda, die kamer waarna ek verwys, is in die Mount Sinai-hospitaal in NYC. Hierdie spesifieke kamer is uniek. Dit is ontwikkel deur dr. Mingjia Dai. Hy het dit ontwikkel deur sy navorsing. Ek verstaan dat ander dit wil herhaal. As u lid is van die MdDS Vriende Ondersteuningsgroep op Facebook, daar is werklike foto's daarvan. Sy behandeling is spesifiek vir elke individu waarmee hy werk, afhangende van hul simptome, want hy evalueer elke persoon voortdurend gedurende hul behandelings.
Wees versigtig,
Mickie
Dankie Mickie! Dit is bemoedigend vir 'n MdDS-lyer van vyf jaar. Ek is van plan om met my neuroloog, dr. Tusa, in die Emory Dizzy and Disbalance Centre kontak te maak en om te lees hoe hy hierdie behandeling gelees het. Dit is lekker om te hoor dat ander hul ervarings blog. Meeste dae is ek 'n 5 en neem Klonopin as Rx deur Dr Tusa vir MdDS en vir angs deur my psigiater. Ek het 'n voormalige psigiater laat bespiegel dat dit MdDS kan wees en het gesê dit sal weke, maande of jare duur. Ek het gevind dat spanning dit 'n 8 maak, en het geleer om daarmee saam te leef deur die genade van God. Julle almal is 'n inspirasie.
Dankie Kim! My doel met die deel van my verhaal is om mense met MdDS HOOP te gee. Ek is so jammer dat u so lank gely het. As u Dr Dai kontak, sal hy u eerlik oordeel of hy voel of hy u kan help.
Mickie
Mickie, dankie. Ek is een van die geseëndes, 4-5 op die skaal; ek loop net 3 1/2 jaar lank net soos op 'n groot waterbed, wat maandeliks geleidelik versleg. Ek het kontak met Mt. Sinai en die dokter met wie ek e-posse uitgeruil het, sê: "Ons genees MdDS." Op amper 80 het ek bevestiging nodig gehad omdat ek nie van Arizona na Manhattan wil begin pendel nie. Was selfs op 'n vaart van 24 dae sedert hy gediagnoseer is, en dit het moontlik vertraagde verergering van die simptome meegebring, maar beslis nie dadelik nie.
Ek sal weer vir Mt. Sinai en tref reëlings om hulle hierdie herfs te sien. Dankie Mickie en God seën u vir die hoop wat u versprei met u getuienisse. Bill
Bill, baie dankie vir u vriendelike woorde van my verspreide HOOP! Dit is my bedoeling om my storie te deel. Ek is so jammer dat u al 3 1/2 jaar aan hierdie aaklige, onsigbare sindroom gely het.
Wanneer u weer kontak maak met Mt. Vra seker vir Dr. Dai, Sinai. Hy is so medelydend en toegewyd om elke pasiënt te help, maar hy sê altyd vir sy pasiënte: 'Daar is geen waarborge nie.' Wanneer u hom die geskiedenis van MdDS vertel, sal hy u 'n eerlike antwoord gee of hy voel dat hy u kan help.
Ek wens jou alles van die beste toe, en God seën jou!