UITEINDELIK ... 'N DIAGNOSE! Na tien jaar se dokters en toetse is MdDS uiteindelik verlede week by my gediagnoseer. So aaklig soos dit is, is ek verlig om uiteindelik 'n naam daarvoor te hê. Ek is veral dankbaar dat ek die webwerf van MdDS Foundation vind.
Tien jaar gelede het ek binne tien maande 3 vlugte van tien uur geneem. Sedertdien het ek geweldige moegheid gehad, tesame met die skommelende sensasie. Al die gesondheidswerkers wat ek gesien het, het gefokus op die moegheidsprobleem, maar het meestal die skommelende deel van die legkaart verwerp. 'N Paar jaar gelede het ek uiteindelik die diagnose van chroniese moegheidsindroom aanvaar en my bes gedoen om met die MdDS-simptome saam te leef.
Verlede jaar in November het ek egter verkoue gekry, en die skommeling het dramaties toegeneem. Ek het my dokter in die primêre sorg besoek en sy het my op Flonase, Sinutab en mediesiektes gesit. Die skommelende sensasie het steeds toegeneem tot op die punt dat ek nie sonder medikasie kon slaap nie en nie 'n middagslapie kon neem nie, alhoewel ek uitermatig was / is.
Ek sien toe 'n ENT en het al die gewone vestibulêre toetse gedoen, tesame met 'n MRI van die binneoor en die breinstam. Soos ek seker die geval is vir baie van u, was alle toetsuitslae normaal. Ek is na 'n neuroloog verwys, en hy het dit as MdDS gediagnoseer, hoewel hy baie min van die afwyking geweet het. Hy het my op Amitriptyline begin, maar ek is onrustig oor die gebruik van 'n kalmeermiddel weens die risiko van verslawing. Ek is op soek na 'n dokter in of naby Portland, OF wat baie bekend is met MdDS. Daar is twee op die webwerf van die stigting, maar ek sal dit baie waardeer om te hoor van almal wat 'n positiewe ervaring met 'n dokter in my omgewing gehad het. Baie dankie aan almal wat my hieroor kan adviseer.
Anne P.
Lugvervoer
51 aan die begin
Ek is 'n 73-jarige vrou en het my 'n paar maande nadat ek op my eerste 7-dagvaart in April vanjaar op MdDS was, gediagnoseer. Ek en my man het ons kinders en kleinkinders op 'n Caribbean cruise geneem om ons 50ste bestaansjaar te vier. Nadat ek 'n bietjie aanlyn ondersoek gedoen het, het ek besef dat ek 'n klassieke saak gehad het met byna konstante wieg, wieg en wip. Sommige dae is slegter as ander, en dit is interessant dat ek ongeveer 2 maande gelede een dag gehad het sonder dat dit simptome gehad het, maar die volgende dag was dit weer terug. Nadat ek my primêre sorg dokter besoek het, het ek 'n paar weke akupunktuur probeer, 4 weke fisioterapie by 'n vestibulêre rehabilitasiespesialis, sonder verbetering. Ek het ook 2 weke probeer met die naam "Core Synchronism" gedoen deur 'n vriend wat 'n masseerterapeut is. Dit het ook niks gehelp nie. Nou is dit amper 6 maande sedert ons van die skip afgeklim het. Ek is heeltyd uitgeput. Soos ek vir almal vertel, keer hierdie 'toestand' my nie om te doen wat ek moet doen of wil doen nie, maar dit is verskriklik irriterend en frustrerend.
Sharon, u wil dalk by een van ons aanlyn-ondersteuningsgroepe aansluit. U vind baie omgee-mense met soortgelyke ervarings en ware begrip. https://mddsfoundation.org/support/
help dit alles om my bang te maak om my eerste vaart met my familie en vriende te gaan, kan kinders dit regkry. Soms kry ek balans deur net my kop na die gesig te staar en soms neem dit 'n dag of twee om beter te word.
https://northwestfunctionalneurology.com/
Eerste dokter wat MdDS regtig aan my verduidelik het. Beveel sterk aan.
Adelle, kan jy asseblief uitbrei?
Die publikasie van bogenoemde kommentaar is nie 'n goedkeuring deur die MdDS-stigting nie.
Was daar iemand in Mount Sanai vir die behandeling van MDDS?
Robin, as u nog nie 'n lid is nie, beveel ons aan dat u by een van ons aansluit Ondersteuningsgroepe, waar u die soekfunksie kan gebruik om te sien wat bespreek is met betrekking tot die ingryping by Mt. Sinai. U moet op 'n rekenaar wees (of 'n blaaier soos Safari op 'n tablet of telefoon gebruik) om die soekfunksie na behore te laat werk. Daar is letterlik duisende boodskappe in die argiewe van die ondersteuningsgroepe, en natuurlik kan u vrae vra wat gerig is op diegene wat al in Mt. Sinai.
Ek wieg al ongeveer 15 maande ... volg nie 'n vaart of vlug nie, maar loop na 6 maande skeef geloop met 'n slegte linker enkel, dra 'n laars of stut; toe ek ruggraat senuwees geknyp het as gevolg van hernia lumbale skywe, kon ek nie reguit staan nie. Ek was die versekering dat dit sou regkom na 'n groot multi-vlak ruggraatfusie en skyfvervanging. (Ek het 'n groot operasie gehad op 12 Desember 2014.) Dit het die ischias en lae rugpyn opgelos, maar nie die wieg nie.
Ek het nou vyf maande vestibulêre PT gedoen en was by 'n plaaslike dokter vir gehoor en balans, het talle vestibulêre toetse gehad en geen verbetering gehad nie. Ek weet dit moet MdDS wees, maar niemand stem in nie omdat dit nie op 'n vaart of vlug begin het nie. Vervolgens sien ek 'n neuroloog / vestibulêre spesialis by die CU Med Sciences Center in Denver in Oktober. Ek hoop dat sy sal luister en my miskien na Mt. Sinai Med School waar hulle sukses behaal ... nie dat my versekering sal betaal nie. Ek is amper 5!
Martha, as u 'n boodskap wil saambring inligtingsbrosjure oor MdDS Skryf die Stigting vir u afspraak en laat weet hoeveel brosjures u wil hê, en u adres. Kontak ons via ons webwerf by http://www.mddsfoundation.org/contact/ en ons sal verseker u versoek ontvang.
As u op soek is na 'n dokter in die Portland, OR area ... Dr. Jeffrey Brown is 'n vestibulêre neuroloog wat ek vir MdD's deur Legacy sien. Ek neem 'n baie lae dosis Valium om elke dag sowel as 'n voorkomende migraine te funksioneer. Vestibulêre fisiese terapie het baie gehelp met my balansprobleme, maar verder blyk dit dat hier geen ander hulp beskikbaar is nie.
Martha, ek sal sterk aanbeveel dat u wel die brosjure- so het ek my diagnose gekry.
Dankie vir u reaksie, Kimberly. Ek het met dokter Brown se verpleegster gesels en sy het gesê dat Dr. Brown moontlik dieselfde behandelingsprogram opstel wat dr. Dai gebruik - het u iets daarvan gehoor? Dankie .... Anne
Hallo Anne,
Ek kom nie uit u omgewing nie, dus kan ek nie met Dr. in u omgewing help nie, maar ek is tans gereed vir behandeling by mt siani eerskomende November. Ek sukkel al amper 1 jaar met mdds na 'n 7-dagvaart. In Januarie het my neuroloog my op pristiq begin en my na ongeveer twee maande oorgeskakel na Effexor. Ek het dit ongeveer 1 maand geneem en kon nie een van die twee verdra nie. Hulle het my toe amitriptylien gegee, maar ek het dit nie geneem nie, want ek kon nie die gedagte verduur om weer deur die onttrekkings te gaan nie. Ek het 'n ent in Mei gesien en Valium gekry om dit te gebruik, en dit is nuttig. Alhoewel ek nog nie die behandeling by mt siani gehad het nie, kan ek u vertel dat dit duidelik is dat hulle baie vertroud is met kinders wat hulle met kinders bespreek. Net om met hulle te praat, het my meer hoop gegee as enige dr wat ek in my omgewing gesien het. As u nie een van hul navorsing gelees het nie, sou ek aanbeveel om dit te doen. As dit na iets lyk waarin u belangstel, stel ek voor dat u ASAP so gou as moontlik kan beplan; Ek het in April gebel en die eerste beskikbare app was November. Baie sterkte vir u!
Ek ly nou al ongeveer 15 jaar aan hierdie siekte en is nog nie amptelik gediagnoseer nie. Die toetsing alleen slaan my vir 'n lus en ek beland in die noodkamer. Ek doen net my bes om daagliks te leef en hoop dat my simptome nie tot 'n verswakkende vlak styg nie. Terwyl ek dit skryf, luister ek Cathy Helowicz op die radio en ek kan haar pyn voel. Elke dag is ek genadig van hierdie siekte en weet ek nooit hoe ek gaan voel nie. Dankie, Susan
Ek onthou hoe opgewonde ek was om uiteindelik 'n diagnose te kry! My opgewondenheid was redelik van korte duur, want ek het besef dat daar geen genesing was nie, en beperkte behandelingsopsies. Ek neem wel die Klonopin, ek het regtig geen keuse nie; indien niks anders nie, verminder dit die angs wat verband hou met hierdie aaklige sindroom. Ek is ongeveer twee jaar gelede deur 'n neuro / otoloog gediagnoseer, en hy het destyds die Klonopin voorgeskryf. My raad is dat as u dokter 'n medisyne voorskryf wat u help, neem dit en probeer u nie bekommerd wees oor die vorming van gewoonte nie. Op hierdie punt, met geen werklike hoop op genesing nie, moet ons doen wat ons kan om ons verstand te behou terwyl ons probeer om die gevoel van voortdurende bobberende, swaaiende, wiegende en die gevoel van 'n trampolien te hanteer. My beste wense aan u.
Judy, baie dankie vir jou aanmoediging. Mag ek vra hoe lank u op klonopin is en watter dosis? Dankie-Anne
Anne, ons plaas nie doserings op die blog nie. Dit word soms in ons Ondersteuningsgroepe, as persoonlike ervarings. Raadpleeg u geneesheer vir mediese advies.
Ek het net besef dat ek onduidelik was in my oorspronklike geskiedenis van 16 Julie. Ek neem die Amitriptyline ('n antidepressant) wat deur die neuroloog voorgeskryf is, omdat dit blykbaar ietwat nuttig was vir sommige pasiënte met MdDS. Ek voel egter ongemaklik om 'n angswerende medikasie soos valium of klonopin in te neem as gevolg van afhanklikheid. Ek wou net duidelikheid maak ... dankie, Anne
Anne is uitgenooi om by een van ons aan te sluit Ondersteuningsgroepe waar persoonlike ervarings en aanbevelings gedeel kan word, maar as u 'n aanbeveling vir haar het, laat asseblief 'n opmerking hieronder. Dankie