Binne is dit 'n nagmerrie, maar ek is 'n Warrior elke dag.

BG

Ek is 'n 37-jarige vrou, woonagtig in Florida. 2006 was die eerste keer dat ek 'n duiseligheid gevoel het. Destyds het ek by 'n werk gewerk waar my stresvlakke baie hoog was. Ek onthou dat ek hierdie simptome ongeveer 'n week gehad het en eintlik beplan het om daardie week op vakansie te gaan (spesifiek op 'n vaart). Ek onthou dat ek gedink het: 'Hoe gaan ek al duiselig op 'n vaart gaan?' Kyk, ek het opgemerk dat my simptome net voor die vaart verdwyn het. Daarmee het ek myself oortuig dat hierdie simptome stresverwant was.

'N Paar maande daarna het ek die werk verlaat om na die Verpleegskool te gaan. Ek het nooit weer die simptome gehad voordat ek verpleegskool voltooi het nie en my gereed gemaak het om my bordjies in te neem. Ek onthou dat ek gedink het: "O seun, die spanning veroorsaak hierdie duiseligheid / duiseligheid." Ek noem dit duiseligheid, want my ma is gediagnoseer met duiseligheid en dit is waarvoor sy my gediagnoseer het :) Ek onthou dat ek dit moeilik gehad het om aanlyn te studeer en gevoel het dat ek nie kon fokus nie. Die simptome het verdwyn 'n paar dae nadat ek my bestellingseksamen afgelê het en ek uitgevind het dat ek geslaag het, wat my weer laat glo dat my simptome stresverwant was. Daarna was daar 'n paar keer dat hierdie simptome 1-2 weke op 'n slag voorgekom het.

By een geleentheid het ek slegte hoofpyne / migraine gehad, tesame met die "duiselige" simptome, en ek was 3 weke sonder werk. Toe ek terugkeer werk toe, het Werknemergesondheid aanbeveel dat ek 'n spesialis in die behandeling van ENT / balans besoek vir my "duiseligheid / vertigo" -simptome. Verskeie balanstoetse is uitgevoer (gedurende 'n tydperk wat geen simptome gehad het nie). Die enigste gevolgtrekking wat my ENT kon vind, is dat ek moontlik skade aan die binne-oor het (ek het nooit oorprobleme of trauma in my lewe gehad nie). Hy het clonazepam voorgeskryf, wat ek sedert 2009 opgedoen het. Selfs met die medikasie, het ek steeds die skommelende, swaaiende simptome, veral nadat ek 'n vaart of 'n vlug geneem het. Dit het tot 5-6 weke op 'n slag geduur en word dan baie sag. My besturende direkteur het voorgestel dat ek my dosis verhoog. My vrees is die gebruik van 'n bensodiasepien vir die res van my lewe. Ek het probeer om alternatiewe medisyne te ondersoek, maar almal dui daarop om te help met die 'simptome van naarheid, braking, duiseligheid'.

By die ondersoek het ek van MdDS gehoor en was ek seker dat dit my diagnose was, maar my ENT het nooit bevestig nie. My neuroloog wat my behandel vir my hoofpyn en migraine (en wat bewus is van MdDS) stem saam dat my simptome soortgelyk is aan dié van MdDS. Ek het simptome van wieg, wieg, angstig voel (tagikardie), konsentrasieprobleme en selfs lompheid.

Luister na 'n onderhoud wat in Julie met Cathy H. gedoen is, het soveel lig en selfs trane gestort. Ek weet ook hoe dit is dat mense na jou kyk asof jy "goed lyk", maar binne is dit 'n nagmerrie. Ek hoor mense sê: "Hoe kan u duiseligheid hê en ry?" Wel, dit maak nou alles sin!

As 'n RN is dit 'n baie aftakelende siekte om mee te doen. Ek kom tuis van die werk af en val met soveel uitputting op die grond en huil net my oë uit. O en om nie te praat van die gedagte om vinnig aan die slaap te wil raak om my uit my pyn te neem nie.

Dankie dat ek my storie kon deel. Omdat ek die pasiënt en 'n RN is, is ek van plan om die woord te versprei en te pleit en betrokke te raak by die moontlike manier.

Betty G.
MdDS-vegter

Nuttige wenk van die MdDS Foundation:

As u nog nie met MdDS gediagnoseer is nie, moet u die woord "duiselig" gebruik wanneer u u dokter besoek. Vertel in plaas daarvan dat u voel dat u op 'n boot is, op 'n trampolien of matras loop, swaartekrag trek ... of watter bewegingsensasie u ook al ervaar.

U mag ook belangstel in:
Simptome van Mal de Débarquement-sindroom
Ondersteuning van Mal de Débarquement-sindroom

25 kommentaar

Besprekingsbeleid
  1. K Torres

    Hallo Betty, hoop jy gaan beter
    Ek is regtig bly dat jy jou verhaal gedeel het, en ek het baie ooreenkomste hiermee gevind.
    Ek is 'n tweedejaar verpleegstudent en is gediagnoseer met migraine en spanningshoofpyn, maar ek het ook episodes gehad van wat lyk soos babas en ek weet regtig nie meer wat ek met myself moet doen nie. Die hantering daarvan is 'n absolute nagmerrie. Enige wenke om dit te hanteer?

  2. Annie

    Ek het dieselfde gewig en dit het my selfs by tye laat trap dat ek nie my voete genoeg van die vloer af opgesteek het nie! Ek was meer as twee weke gelede op 'n vaart en is nog steeds 'n gemors. Dit maak die lewe taamlik moeilik.

    1. MdDS-stigting

      Annie, is jy ook 'n verpleegster? As u wil hê dat opvoedkundige brosjures moet uitgedeel word waar u werk, kan u dit komplimenteer deur aan te meld brosjures@mddsfoundation.org. As u belangstel om by een van ons aanlyn-ondersteuningsgroepe, ons het twee. U sal baie omgee-mense van regoor die wêreld vind.

  3. dupsie

    Ek dink ek het dieselfde wanorde .. Dit kom en gaan soort van ding. Ek het dit die eerste keer in 2015 opgemerk .. Ek is terug in 2016 .. Ek is weg en dit is weer terug. Ek voel ongemak, wanbalans, duiseligheid, swaaiend soos ek wil val. Ek bid dat as ek die volgende oggend wakker word, dit sou gaan as gevolg van rus. In werklikheid veroorsaak dit slapeloosheid vir my .. ek voel dit meer in die motor..ek voel soms onnodig

  4. Elna Maherisoa

    Ook ek ondervind dieselfde probleem, maar myne gaan voort met 'n aanhoudende geluid in my ore of kop. Hartseer ervaring

    😥

    1. Ramil

      Dit is duidelik dat dit Vertigo is.

      1. MdDS-stigting

        Ramil, mense met MdDS voel 'n skokkende of swaaiende sensasie. Dit verskil van vertigo wat spin veroorsaak. U sal dalk in hierdie bladsy belangstel, wat addisioneel beskryf Tekens van MdDS.

  5. Ramil

    Hi! Ek ly hard op dieselfde manier as wat u ly. Ek het alleen in Saoedi-Arabië gewerk, ek het hierdie ding gehad Vertigo, hipertensie, GERD, angs, skildklier en paniekaanval. Ek het geweet dat stres en depressie die belangrikste skuldiges is wat hierdie dinge gelyktydig veroorsaak. .. Het myself al weggehou van vette, vleis, kafeïne, melkerye, lekkers en sout kos, maar hierdie dinge kom en gaan onbewustelik .. Ek het selfs opgehou rook .. Ek voel regtig sleg en elke dag is 'n nagmerrie .. Ek dink net aan my vrou en kinders hou my lewendig en veg tot nou toe. Here wees my genadig!

    1. MdDS-stigting

      Ramil, jy is nie alleen nie. ons MdDS Friends-groep op Facebook het lede van bykans 60 lande. Baie is ouers, soos jy. Sluit aan en hulle sal hul beste raad deel.

    2. Kathy Miller

      Here, wees ons genadig vir almal wat MdDS het. Dit is inderdaad 'n knellende nagmerrie.

  6. Jean

    Hallo Pauline (dit is my tante se naam).
    Lees u kommentaar op die blog-webwerf vir MDS en Dr Hain in Chicago. Ek wou net weet of u sy behandelingsplan deurgemaak het of nie, en of u sukses behaal het?
    Ek glo dis wat ek het. Ek het byna 90% van die simptome van mal debarquement-sindroom, maar ek woon in Suid-Florida en niemand wat ek gesien het, het nog ooit daarvan gehoor of weet wat om daaraan te doen nie. En ek het elke spesialis gesien waaraan u kan dink, van neuroloë tot chirurge tot ENTS tot ortopediese dokters tot neuro-oogarts tot vestibulêre terapeute, ens. Enige aanvullende inligting wat u kan gee, sal ek regtig waardeer ... nagmerrie !!!

    1. bak

      Ek is die vreemde een. Het alle simptome met die toevoeging van swaarder onderlyf. Soms voel dit asof u deur die vloer, straat afgetrek word. Waardeer inligting oor kliniek in Chicago. Beplan om te kontak. Dankie.

      1. MdDS-stigting

        Tas, is u lid van een van ons aanlyn-ondersteuningsgroepe? Ons beveel die MdDS Friends-groep op Facebook. U sal in staat wees om deur vorige gesprekke met betrekking tot Chicago te soek en aan aktiewe gesprekke deel te neem met ander wat MdDS het.

  7. Kelly

    Hallo,
    Ek is van Australië en ly al 'n paar maande aan stres .. Ek het ook op 'n vaart gegaan en is vandag deur my entiteit gediagnoseer dat ek babas het. Ek het nie die aanhoudende gebons of gewip nie, alhoewel dinge na links leun, dws .. Ek het ongeveer drie weke gewibbel, maar ek was ook baie gestres! Vloere en meubels ... Dit lyk asof dit een grade na links gekantel is ... Het iemand anders dit gevoel?
    Ek sien nog steeds dokumente en het toetse .. Ek voel dat my lewe vervelig gaan wees noudat ek nie kan reis nie ...
    Ek voel baie hartseer. 🙁

    1. Kelly, u kan moontlik lidmaatskap vind in een van ons aanlyn Ondersteuningsgroepe nuttig. Lede kan die argief van die boodskappe deursoek en deurgaan en natuurlik vrae stel. Ons vele lede bied 'n groot verskeidenheid ervarings en advies aan. Aan die onderkant van hierdie bladsy is skakels om aan een van die twee groepe deel te neem.

      1. Jean

        Lees my opmerking onder Kirsten se boodskap met verwysing na wat met my aangaan, en as die MDD's-stigting my enige hulp kan bied, sal ek dit baie waardeer. Ek is al 15 jaar chronies siek met hierdie siekte, en ek is desperaat om hulp te kry. Daar is nooit by my sindroom met mal debarquement gediagnoseer nie, maar ek voel dat ek myself daarmee kan diagnoseer, aangesien ek al die simptome het wat almal anders blyk te hê wat hierdie siekte het. Veral omdat al die Dr. wat ek gesien het, wat te veel is om selfs te noem, was nog nooit in staat om te diagnoseer wat fout is met my nie. Dankie dat u enige hulp wat u aanbied baie waardeer word.
        Jean

        1. Jean, het u lidmaatskap aangevra by een van ons aanlynaktiwiteite Ondersteuningsgroepe? As lid kan u die boodskappe-argiewe deursoek en na die vrae kyk. Aan die onderkant van hierdie bladsy is skakels om aan een van die twee groepe deel te neem. Dit word aanbeveel om 'n tafelrekenaar of skootrekenaar te gebruik.

          1. Jean

            Ek dink ek het moontlik lidmaatskap aangevra, maar ek vind dit baie moeilik om op die rekenaar te bly en al die verskillende opmerkings en blogs te lees. Ek kan net 10 tot 15 minute op 'n slag op die rekenaar bly en dan raak ek baie duiselig, my oë is seer en ek kry hoofpyn en ek moet stop, so dit is vir my baie moeilik om te veel navorsing op die rekenaar te doen.

          2. Verstaanbaar. Die ondersteuningsgroepe is slegs vir MdDS-lyers, dus word bespreking gefokus op onderwerpe wat spesifiek vir MdDS verband hou. As u vrae het, kry u die beste antwoorde daar.

  8. Linda

    Pas ontmoet met Dr. T. Hain by Chicago Dizziness and Hearing Clinic .. Hulle probeer 'n nuwe behandeling wat suksesvol was in 'n NY Clinic..Ek het nie al die besonderhede nie, maar hy is goed gepubliseer en baie bemoedigend. Wou net sy naam daar uitsit as 'n belowende bron. Ek het Mdds fotr nou ongeveer 'n jaar gehad en baie hoop dat hy kan help. Linda

    1. Pauline

      Hallo Linda. Ek het sedert Julie 2015 MdDS en is van plan om die protokolbehandeling in die lente van Dr. Hain te ontvang. Het u hierdie behandeling gevolg of het u met iemand gepraat wat die behandeling gehad het?

    2. Valentina

      Ciao Linda, kom jy hier af en toe? stai meglio? Io sono una donna italiana disperata. Ho girato medici ma in Italia sembra che nessuno faccia diagnosi di mdds, di cui credo davvero di soffrie (nonostante non abbia fatto crociere o voli prima di iniziare a soffrire). Sono disposta a volare oltre oceano se solo sapessi che i medici che ti hanno seguito potrebbero fare qualcosa per my. Valentina

      Vertaling verskaf deur Google:
      Hallo Linda, jy het al 'n jaar lank babas, maar hoe gaan dit vandag met jou? voel jy beter? Ek is 'n desperate Italiaanse vrou. Ek het my na dokters gewend, maar in Italië blyk dit dat niemand babas diagnoseer nie, wat ek regtig voel om te ly (hoewel ek nie gekruisig of gevlieg het voordat ek begin ly het nie). Ek is bereid om oor die oseaan te vlieg as ek net weet dat die dokters wat u gevolg het, iets vir my kan doen. Valentina

  9. Monica

    Dankie dat jy jou storie gedeel het, Betty.
    My MdDS is in Maart 2014 veroorsaak deur 'n enkele episode van vertigo (BPPV). Dit was 'n lang proses van baie doktersafsprake, toetse en assesserings om alles anders uit te skakel. MdDS is so 'n raaisel. Ek waardeer dat u 'n advokaat is en die woord versprei. U het gelyk, dit is baie uitputtend. Ek kan my net indink hoe dit moet wees om so 'n veeleisende werk as 'n RN met hierdie siekte te hê. Diep buiging vir jou!
    Ek stem saam met Margaret se opmerking, meditasie is 'n moet vir my. Ek vind dat dit my hele dag help om my gedagtes te kalmeer, my oë te laat rus en enige mate van stilte te ervaar. Terwyl ek aanhou om verskillende (natuurlike) middels soos akupunktuur en kraniosakrale massering te probeer, is meditasie altyd tot my beskikking, selfs vir 5 minute terwyl ek in die dokter se kantoor wag.
    Mag 'n kuur gevind word. Oefen intussen so dikwels as moontlik self-deernis in.

  10. Kristin

    Hey Betty! Het baie geniet om u artikel te lees en my man voel u pyn. Hy het ongeveer drie maande dieselfde simptome gehad. Waar in Florida woon jy? Ons woon in West Palm Beach, Florida, en vind geen geluk met neuroloë wat ervaring het met MdDS nie.

  11. Margaret

    Bettie!

    Ek het feitlik dieselfde storie. Ek was baie gestres en het 'n week op 'n boot (seilboot) gegaan. Toe ek van die boot klim, klim ek regtig nie van die boot af nie. Ek het na twee KNO's gegaan, MRI gekry, my oë laat kyk, ore nagegaan, allergieë nagegaan en niks help nie. Ek het na vestibulêre terapie gegaan en dit help my regtig. As ek voel iets kom aan, doen ek my oogoefeninge en dit help beslis. Ek hou ook weg van kafeïen en alkohol as ek probleme ondervind. Laastens, meditasie. Kry dit in u lewe. Vertrou my. As ek gestres voel, word die MDDS net erger. Meditasie en diep asemhaling is die regte manier. Kyk na die podcasts van Gabbie Bernstein. Sy is ongelooflik en sal jou help!

    Margaret

Kommentaar gesluit.