Ons blog

Per definisie tref 'n seldsame siekte 'n klein deel van die bevolking, maar die 7,000 30 bekende seldsame siektes kom by 1 miljoen mense bymekaar - dit is 10 uit 29 van ons. Baie Amerikaners besef nie hoe algemeen skaars siektes voorkom nie en dat ons gemeenskap ontsaglike mediese behoeftes het. Sluit op XNUMX Februarie saam om u stem te verhef en die stem van seldsame siektes te laat hoor.

'N Versoek om 29 Februarie 2016 as 'n seldsame siekte-dag te verklaar, is reeds aan die goewerneur van Colorado gerig. Ons vra dat u u stem verhef en dieselfde vir u staat doen - dit verg een persoon per staat. Dit is belangrik om die proklamasie van u goewerneur te bekom, want dit verhoog die bewustheid van weeskindes soos ons s'n. Dit is baie maklik, maar hier is 'n paar wenke om dit nog makliker te maak.

1) Hieronder is 'n uitgesoekte lys van die goewerneur se webwerwe. Gebruik Google of as u staat nie gelys is nie Goeie Soek om u staatsgoewerneur se webwerf te vind. Daar vind u die e-posadres en kontaknommers. Dit is die beste manier om 'n formele versoek in te dien. Hier is 'n aflaaibare brief wat u kan aanpas en e-pos.

2) Op die "Kontak die goewerneur" -webblad, soek 'n skakel "Proklamasies" waar u u versoek aanlyn kan indien. Hulle sal u waarskynlik nie toelaat om die brief in te dien nie, maar kan eerder die volgende inligting vra:

• Inligting oor die organisasie wat versoek. Voer in “The MdDS Balance Disorder Foundation is toegewyd aan die bevordering van opvoeding en navorsing oor Mal de Débarquement-sindroom (MdDS), 'n seldsame en swak verstaanbare stoornis van waargenome beweging. Ons is 'n nie-winsgewende stigting 501 (c) (3) wat vrywillig werk om die bewusmaking van MdDS te bevorder en om behandelings en 'n geneesmiddel te soek vir mense wat aan hierdie seldsame siekte ly. www.mddsfoundation.org ”
• Doel van Proklamasie: Om bewustheid te kweek oor seldsame siektes soos Mal de Débarquement-sindroom onder burgers van [u staat].
• Konseptaal vir die Proklamasie. Hier is 'n aflaaibare dokument met voorbeeldtaal, verskaf deur NORD / EURORDIS (Nasionale Organisasie vir Skaars Versteurings en Skaarsiektes Europa). Vul die volgende in jou staat se naam. Die datum moet aangevra word 29 Februarie 2016.

Kies 'n lys met die goewerneur se webwerwe

Alaska - versoeke word 1 maand voor die versoekde datum hersien.

Delaware - laat twee weke toe om proklamasies te verwerk.

Louisiana - kontak die goewerneur van LA or kontak Kristen Angell by NORD.

Montana - kontak die goewerneur van MT or kontak Kristen Angell by NORD.

Inwoners van Nebraska, Noord-Dakota, Rhode Island, Wes-Virginië, kan Wyoming met Kristen Angell kontak (skakel hierbo). Laat weet ons as u wil hê dat ons u moet help om u goewerneurskantoor te vind en kontak. Saam sal ons dit uitvind. Sommige state het tot 2 maande nodig om 'n versoek te verwerk, en ons sit al agter die 8-bal! Laat ons dan marsjeer!

***
Seldsame siekte dag is in 2008 vir die eerste keer in Europa waargeneem. Dit is gestig deur EURORDIS, die Europese organisasie vir seldsame siektes. In 2009 het EURORDIS gevra NORTH om sy vennoot in hierdie inisiatief te wees en Rare Disease Day in die Verenigde State te borg. Nou rimpel die konsep wêreldwyd uit. In 2011 het meer as 60 lande deelgeneem.
Jaarliks ​​word die Wêrelddag vir Seldsame Siektes op die laaste dag van Februarie (29 Februarie in skrikkeljaar en 28 Februarie in ander jare) gehou. Ons doel is om aandag te skenk aan seldsame siektes as 'n belangrike kwessie van openbare gesondheid wat nie geïgnoreer kan word nie. Besoek gerus meer oor die wêreldwye inisiatiewe wat deur Rare Disease Day ondersteun word www.rarediseaseday.org.