Hoe voel jy met die Mal de Débarquement-sindroom?
Ek het gedink aan sommige van my probleme (groot en klein) in my daaglikse MdDS-lewe en het begin skryf oor die dinge wat ek binnekort weer in my lewe wil hê.
Ek hoop vir die dag ...
As ek kan stort sonder om een hand teen die muur te hê.
As ek kan loop sonder om te voel dat ek op 'n tou hangbrug is.
As ek kan gaan in my kas of badkamer en dit voel nie of die mure toemaak nie.
As ek kan konsentreer vir meer as 'n paar minute.
As ek kan sit op 'n kroegstoeltjie.
Wanneer ek nie meer vir mense sal vra nie, “Beweeg ek? "
As ek nie 'n sprei hoef te kies op grond van die patroon (of die gebrek daaraan nie).
As ek kan loop en moenie bang wees vir val nie.
As ek kan hou op met pyn oor die volgende toets, dokter, behandeling of medisyne om te oorweeg.
As ek kan wees heeltemal teenwoordig tydens elke gesprek.
As ek kan ontmoet met vriende en voel eintlik goed (en maak nie net asof ek goed is nie).
As die beste deel van my dag nie in 'n motor sit nie.
As ek nie die behoefte het om na te dink oor watter soort dag ek more sal hê nie.
Wanneer ek plekke kan gaan en dink nie aan die beligting nie.
As ek kan loop sonder om aan te raak mure, toonbanke en die stoele van die stoele.
As ek nie snags slaap nie (en die oggend wakker skrik).
Toe ek laas nie op 'n boot was nie, was ek eintlik op 'n boot.
As ek nie ten minste een keer huil nie.
As ek weer ek kan wees - of miskien selfs 'n beter weergawe van my.
Ek hoop ons almal het hierdie dag binnekort.
Nadat u hierdie lys binne die MdDS Facebook-groep, het 'n paar ander mense geskryf oor hul frustrasies met sekere simptome. 'N Reis na die kruidenierswinkel kan baie uitdagend wees - die liggies, mense, kleure, patrone, smal gange. Dit kombineer alles om 'n baie onaangename uitstappie te maak (nie dat ons dit voor MdDS besonder geniet het nie). Dit kan dieselfde wees vir groot geleenthede met skares, helder ligte en veranderings in beligting.
Ander mense het vertel hoe die onvoorspelbaarheid van hul simptome sosiale uitstappies en beplanning van gebeure beïnvloed. Vir diegene met 'n geliefde met MdDS, weet asseblief dat as ons op iets kanselleer, dit nie is omdat ons nie daar wil wees of u wil sien nie. Ons wil net seker maak dat ons ten volle kan deelneem, okay en ontspanne kan voel, en dat niemand anders dit lekker kan wegneem nie.
Behalwe vir die wiegende sensasie en breinslapperheid, sukkel baie van ons met MdDS ook met hoofpyn, druk oor / kop, oogmoegheid, liggevoeligheid en moegheid. Dit is soms moeilik om aan mense te verduidelik hoe ons voel (veral as die brein mis inrol). Om op hierdie tye te probeer konsentreer en praat, is frustrerend. Ek weet dat ek die woorde nie so vinnig vind nie, en ek hoor hoe ek rondloop of die middel van die sin stop om my gedagtes te probeer voltooi.
My vriende en familie wil my help, maar hierdie toestand val nie regtig binne iets wat hulle ervaar het nie. (Dit was ook nie in my ervaring voordat ek dit gekry het nie.) Dit is menslik van aard om ander mense deur u eie geskiedenis van ervarings te probeer verstaan. Daarom kry ek gereeld advies vir seesiekepille, balansbande, kruiebehandelings en meer. Dit is goed. Aangesien dit moeilik is om 'n dokter te kry wat die toestand ken en verstaan, kan ek nie van die mense in my lewe verwag om kundiges te wees nie. 'N Eenvoudige,' Sjoe, dit sukkel. Is daar iets wat ek kan doen om u te help? ' is al wat ek nodig het.
As ek met hierdie toestand leef, het dit alle aspekte van my lewe beïnvloed, maar ek wil my nie toelaat dat dit my lewe regeer nie. Ek stap, fiets buite, werk, gaan na programme en flieks en probeer die meeste van die dinge doen wat ek voorheen gedoen het (dit verg baie meer moeite). Ondanks my ietwat neerdrukkende lys van hoop vir die toekoms, is ek gelukkig. MdDS gaan my nie doodmaak nie en ek het vriende en familie wat my liefhet en ondersteun.
Die hantering van Mal de Débarquement-sindroom
Vir diegene onder u wat sukkel, soek die ondersteuning wat u nodig het binne die mense wat u ken, sowel as die mense wat u nie het nie. Daar is 'n gemeenskap wat u deur hierdie reis kan help. Deur deur die Facebook-groep van ander mense se ervarings te lees, het ek soveel geleer oor hierdie toestand en hoe dit vir almal anders is.
Uiteindelik aan my mede-lyers van MdDS ...
- U verloor nie u gedagtes nie
- Dit wat u voel is eg
- Ons verstaan
- Jy is nie alleen nie
Sheryl
nuttige skakels
Die hantering van Mal de Débarquement-sindroom
Mal de Debarquement Sindroom help
So bly ek het jou gevind !!! Het ek nie geweet hiervan of wat fout was met my nie, is ek geskeduleer om volgende week 'n neuroloog te gaan besoek. Nou sal ek beter ingelig word. Baie dankie, Faye
Na 11 jaar van aanvalle is ek nou 3 maande sonder simptome, insluitend 2 vlugte sonder nadelige gevolge. Die enigste ding waaraan ek kan dink dat ek verander het, is my dieet: ek het Keto geëet om gewig te verhoog. Nie seker of dit daarop neerkom nie, maar dalk die moeite werd om te probeer?
Ek het 40 jaar lank swaargekry, ek het episodes wat drie maande duur, en dan is my lewe "normaal", dit is 'n kwessie van rocking wat ek daagliks bestuur. Dankie vir hierdie webwerf en almal wat bydra. Ek wens daar was 'n kuur. Ek het nie begin met 'n vaart nie, maar na 'n vaart van 3 jaar gelede en die daaropvolgende 10 maande van die hel, sal ek NOOIT op 'n ander vaart gaan nie.
Groot vraag: Word iemand daar buite ernstig aangetas deur in 'n kamer of huis of gebou, dit is onewe? Nie loodgieter nie? Dit is die ergste vir my en nadat ek by 'n vriend in haar totaal ongelyke, onvlak kajuit tuisgegaan het ... was ek besig om 'n tweede maand te laat draai. Ek is 'n paar uur elke middag in die bed. Ek is 'n baie jong 2 en gelukkig nou afgetree. Ek het geen idee hoe ek deur al die jare 'n loopbaan met hoë spanning bestuur het nie.
Dankie. Ek is op 16-20 Julie 2018 op die berg Sinai behandel.
En het u sukses behaal? Wat beskou hulle as 'n koprol ... van skouer tot bors tot teenoorgestelde skouer of volledige sirkels?
Carolyn, as u nog nie 'n lid is nie, beveel ons aan dat u by een van ons aansluit Ondersteuningsgroepe. Baie lede van die Facebook- en Yahoo-ondersteuningsgroep was in Mt. Sinai, en u kan baie gedetailleerde verslae vind oor die ingryping in die boodskapargiewe.
Ek is behandel op die berg Sinai Maart 2019. Ek het hulp gekry
Die enigste verligting wat ek kry, is om te sit of lê. Ek is so bang om te val en dit kos al my energie om regop te bly. Ek word sooooooo moeg. Ek bid dat ons 'n antwoord sal vind. Phyllis Newman
Hallo Cliff,
Het die behandeling by Mt. Sinai Mediese Sentrum werk vir jou?
Jennifer, as u nog nie 'n lid is nie, beveel ons aan dat u by een van ons aansluit Ondersteuningsgroepe. Baie lede van die Facebook- en Yahoo-ondersteuningsgroep was in Mt. Sinai, en u kan baie gedetailleerde verslae vind oor die ingryping in die boodskapargiewe.
Nuut hierop. Dankbaar vir hierdie webwerf en die verhale waarmee ek kan vertel. Ek voel minder alleen.
Mi hija tiene todos los fibromas de mdd y ha vivido por 6 años con el mal. Ahora está con cinta cuadro de angustia y depresión y está siendo tratada con antidepredivos. Yo estoy seguro que ella tiene mdd y quisiera konsultant por la experiencecia que puedan haber tenido con la estimulación magnética transcranesl.
También my han ofrecido posturografia dinámica.
En my país Argentinië, se sabe muy poco, voor favor agradeceré cualquier información que me puedan brindar.
Baie dankie
TMS-navorsing word by die Laureaat Institute for Brain Research (LIBR) gedoen en daar is nog nie afdoende bevindings bereik nie. As u wil deelneem aan een van ons ondersteuningsgroepe, kan u met ons skakel via bit.ly/MdDS-Support. U vind 'n paar Spaanssprekende lede in ons Facebook-vriendegroep.
Están haciendo las investigaciones de TMS en el Laureaat Institute for Brain Research (LIBR) pero todavia no han encontrado resultados definitivos. Sí Ud quiere inscribirse en uno de nuestros Grupos de Apoyo, puede conectar con nosotros en bit.ly/MdDS-Support. Habrá algunos hispanohablantes en nuestro groep van Amigos van Facebook.
Hy. Het iemand die behandeling gevind? Ek is van Europa en het geen genesing hier nie. : (((
Awoody, is u lid van een van ons Ondersteuningsgroepe? Die meeste lede is van die VSA en die Verenigde Koninkryk, maar ons het lede uit 57 lande.
Awoody, ek is op die waglys om Dr. Dai @ Mt. Sinai Med. Sentrum in NY. $ 2500.00, geen waarborge, 4 dae behandeling plus hotel en kos. Dit is 'n lang skoot, maar hier is hoop! baie geluk aan u!
Groete Cliff
Hallo almal, ek is nog nie gediagnoseer nie, maar as u weet, weet u! Ek het op 'n 8 uur lange vuurwerkvaart gegaan, op 'n trein gery wat agtertoe gesit het en op 4 Julie 2016 met 'n hoëspoed-hysbak op een wêreldhandel gegaan. Dit was 85 dae van aanhoudende wiewe, wieg en skommel. Ek vind 'n gevoel van normaalheid as ek 'n motor bestuur of selfs fietsry. Swem bring ook 'n bietjie verligting! Ek het Dr. Dai, Yakushin en Cohen van Mt. Sainai, en vul die vorms vir inname van pasiënte in. Ek hoop op verligting. Baie dankie aan u almal vir die gemak dat ek nie alleen is nie, alhoewel ek regtig wil hê dat ons almal "normaal" voel, en hierdie blog het nooit bestaan nie. Gebede aan almal, groete, Clifford
Clifford
Jammer om van u MdDS te hoor. Ek stem saam, dit klink soos 'n klassieke saak. Dit is goed vir jou dat jy dadelik by die kundiges kom. Alrhough dr cohen en dr dai kon nie my simptome uitskakel nie, ek het geglo dat dit gehelp het, en dis wonderlik om in die teenwoordigheid van kundiges te wees wat dit verstaan en wil help.
Kry baie slaap. Kry VOR fisiese terapie. Selfs medisyne teen angsbevange as u dit nodig het totdat u D Dai gaan besoek. Ek het 'n wagtydperk van 4 maande gehad.
Sterkte aan u.
Nina
Hallo Nina,
Dankie vir u aanmoediging, u is die eerste persoon op enige forum wat reageer. Ek is baie bly om van 'n ander lyer te hoor. Ek is natuurlik baie jammer om van u situasie te hoor. Hopelik sal u binnekort verligting kan vind. Ek voel ten minste gelukkig dat ek matige simptome het, ek kan elke dag deur die werk kom, ek het al 'n paar keer gestruikel, maar tot dusver ongeskonde gebly. Vreemd genoeg sal dit volgens my goed wees om iemand anders in hierdie gemors te ontmoet en te praat, al is dit net om hierdie onderbreking in ons lewens te bevestig! Ag, dankie vir die luister. Ek beplan om opdaterings te kry namate my behandeling vorentoe beweeg. Dit is normaal! Groete, Clifford.
Clifford,
Dit klink beslis soos MdDS. Ek het dieselfde "normale" aktiwiteite - ry, fietsry en swem. Ek is onlangs NY toe vir die behandeling. Ek voel 'n bietjie beter in die weke daarna en hoop dat ek sal voortgaan om te verbeter (hulle stuur u huis toe met instellings vir tuisbehandelings). Sedert die skryf van die oorspronklike blogpos het my konsentrasie verbeter, maar toe begin ek die ernstige swaartekrag trek. Ek het nog steeds 'n bietjie skommeling en swaartekrag, maar dit was 'n bietjie makliker om af te stel.
Ek wil u aanmoedig om by die Facebook-groep aan te sluit (al begin u net 'n FB-rekening hiervoor). Daar is meer as 1,900 XNUMX lede en baie inligting wat u kan soek om meer te wete te kom oor wat mense probeer het (insluitend die NY-behandeling). U is beslis nie alleen hierin nie. Sterkte vir jou. Sheryl
Hallo Sheryl, dankie dat u die tyd geneem het om te reageer. Ek voel die swaartekrag ook al vorentoe, amper soos om op 'n achtbaan oor die groot heuwel te gaan. Ek is bly dat u verligting het en dat u tegnieke geleer het om u simptome beter te hanteer. Ek moet sê dat my simptome vir 'n paar uur verlig is na 'n goeie slaap. Dit voel so goed om 'normaal' te wees, dit hou die hoop lewend dat dit eendag alles beter kan wees. Ek sal hierdie week by Facebook aansluit, dankie vir die raad en die beste gesondheid. Groete, Clifford
Hou ons op hoogte, dit is 'n nagmerrie😡
Beslis moeilik om dit die hoof te bied. Hoop dit gaan goed met jou, Arlene.
Baie dankie dat u dit geskryf het. Ek huil soos 'n baba wat elke reël lees en 'n ja knik vir al hierdie gevoelens. Was amper 4 jaar sonder 'n sekonde van remissie. Ek wens die wêreld kan verstaan hoe moeilik dit is! Mag God ons die rockers die krag gee om aan te hou veg hierdeur totdat hulle 'n kuur vind ...
Die enigste verligting wat ek kry is in 'n motor of gaan lê, en dit is welkom🙏🏾🙏🏾
Ek het hulp gekry op die berg Sinai in Manhattan, maar ek moet nog steeds my liggaam monitor en probeer beheer hoe dit sneller as dit buig
Ritika, dankie vir jou vriendelike woorde. Ek is baie jammer dat u so lank sonder enige verligting gegaan het. Dit maak alledaagse dinge regtig uitdagend. Ek hoop dat daar binnekort vergifnis vir u (en ons almal) sal kom.
Nadat u 13 jaar lank MdDS gehad het, probeer u baie verskillende maniere om weer beter of normaal te voel. Ek het die een plek behalwe 'n bewegende motor gevind wat ek die normaalste in die water kan voel. Deur te loop en water-aerobics te doen, kan my spiere 'n bietjie ontspan en my hele liggaam hoef nie waaksaam te wees om balans te handhaaf en nie te val nie. Dit is waar dat as ek na 1 of 2 uur uit die swembad kom, dit moeiliker is om gebalanseerd te voel, maar dit is net om weer aan te pas by die wieg en swaai. Ek hou van die tyd in die water.
Hallo Nancy ... Ek het net u kommentaar gelees en ek is bly dat u verligting in die water vind en dat u wateroefeninge kan doen.
Ek is aanbeveel om wateroefeninge te doen vir my fibromialgie wat ek saam met die MD's het, maar ek is bang om sonder hulp in die swembad te klim, uit vrees dat ek onbestendig in en uit die swembad kom. Het u hulp om die swembad in en uit te gaan, of kan u dit alleen doen? Gebruik u enige hulpmiddel om te loop, soos 'n stapper of kierie of rolstoel? Dankie vir enige kommentaar wat u kan lewer. Bly fiks, want hierdie siekte kan u krag vinnig afskakel deur nie te beweeg of te oefen nie!
Hallo Jean, ek kan in en uit die swembad klim sonder hulp. Ons het trappe aan beide kante met leunings. Ons het ook 'n stoel wat u kan laat sak en u uithaal indien nodig. Miskien kan u 'n swembad met die hulp kry. Ek gee 'n waterloopklas vir mense met artritis en ander liggaamlike gestremdhede. Baie mense kom met wandelaars en kieries, maar sodra hulle in die water kom, beweeg hulle soveel beter. U hoef nie soveel bekommerd te wees oor val nie, en die water kan u makliker beweeg. Ek hoop dat u 'n bietjie verligting in die water kan vind.
Jean, ek weet nie watter dienste u in u omgewing het nie, maar ek sal aanlyn ondersoek doen as u kan. Ek het eintlik net deur 'n fasiliteit in my stad getoer (om 'n artikel vir my werk te skryf). Ek was verbaas oor die fiksheidsprogramme wat hulle aanbied, insluitend swembaddens wat toegerus is vir gestremdes of mobiliteitsvraagstukke. Daar is miskien so iets in u stad. Ek sal ook kyk of daar programme is wat u ook vervoer kan bied. Dankie vir u aanmoediging. Dink aan jou.
Nancy, ek het dieselfde gevind as ek in die water was. Die beweging van die water voel normaal. Die water-aerobics is 'n goeie idee! Ek voel ook 'n bietjie meer ongebalanseerd na die swembad, maar dit gaan na 'n uur of so terug na die gewone skommelvlakke. Dit is lekker om te beweeg sonder om te voel dat jy gaan val. Dit is iets wat ons almal voor MdDS as vanselfsprekend aanvaar het. Jammer dat jy al so lank ly - bly dat jy 'n paar goeie maniere vind om aan te pak.
Hallo sheryl ... lees u kommentaar oor die feit dat u in die water is en u simptome van u baba help. Kom u self in en uit die swembad of het u hulp? Ek wil graag waterterapie probeer, maar ek is bang om alleen in die swembad en uit die swembad te probeer uit vrees dat ek sal val en van balans af is. Ek het al 15 jaar hierdie siekte gehad, en ek is heeltemal daarmee saam, sodat alles wat my 'n soort oefening kan bied, vir my baie goed sal wees. Ek het net niemand wat bereid is om saam met my in die swembad te kom nie, en ek is onseker om dit alleen te doen. Aangesien ek hulpmiddels gebruik om te loop, sal dit vir my byna onmoontlik wees sonder iemand wat kan help.
Jean
Dit is nie regtig duiselig nie! Ek kan staan en die dokter sien hoe my liggaam in 'n sirkel draai, en heen en weer probeer hulle my selfs gryp sodat ek nie val nie. Maar ek is ook duiselig. Soos om op 'n vlot te staan.
Ek het ook gehuil terwyl ek elke reël gelees het en gesê dit is ek. Ek bid elke dag die hele dag dat dit sal verbygaan. Ek het dit al 14 jaar gehad, ek gaan 3 dae per week 'n uur lank in die gimnasium. Dit is die beste wat ek kan doen. Ek speel gereeld gholf, kan dit nie meer doen nie, so ek probeer maar besig bly. Die enigste verligting wat ek kry is om te lê of in 'n motor. Probeer om positief te bly, sê die kalmte elke keer as dit so erg word. My liefde vir jou Arlene
Arlene, baie dankie. Om te gaan lê is eintlik die ergste vir my. Ek voel of ek van die rusbank of uit die bed gerol word. Dit is vreemd dat dit vir sommige van ons anders is. Dit is goeie raad om besig te bly. Ek kan dit soms instel of dit ten minste op die agtergrond hou. Goeie werk om na die gimnasium te kom! Drukkies vir u en ons sal bly fokus op die positiewe.
Ek voel verligting om te gaan lê of in 'n motor te ry
Dankie dat u dit gedeel het, en al u kommentaar. Ek het pas twee jaar hiermee klaargemaak na 'n vaart. Was voorheen onder baie spanning met my werk en 'n paar ander dinge, en het gekies om op 'n vaart te gaan na 'nood'. Ha. Ek word geleidelik beter, maar dit lyk of ek moeg, gestres of verander in weer (storms) my toestand beïnvloed met verslegtende simptome.
'N Paar dinge wat vir my nie op die lys was nie, was die elektriese skokke wat ek op en af in my ruggraat gekry het, saam met die gedreun soos ek dit noem. As u al ooit 'n pedikuur gehad het en in 'n stoel gaan sit het wat u rug gemasseer het met die "geklap" op en af .... wel, ek het dieselfde gehad. Ek het 'n nag in die bed gelê (dit het destyds soos 'n waterbed gevoel) en sou op en af bons op my ruggraat ervaar ... ook die skokke. Ek het byvoorbeeld een keer gaan stort en toe die water my rug tref, het dit my gevoel van 'n elektriese skok en my letterlik oor die vloer gegooi.
Ek het nog 'n paar klein skud van my bene wat ek voel, maar is nie sigbaar van my bene wat voorkom as ek moeg word nie, maar gaan weg as ek 'n rukkie gaan lê.
Het met my neuroloog gesels oor al hierdie dinge ... daar is geen antwoorde nie.
U het gelyk met betrekking tot beligting, of selfs naby elektriese bronne soos kragdrade. Dit was voorheen dat toe ek by 'n groot kassiewinkel instap, voel ek hoe kragte soos 'n groot magneet teen my druk en die gang afstap, al my moeite ... dankie tog dat dit lyk asof dit verdwyn het.
Ek kan onthou dat ek my toebroodjie of wat ek ook al in die motor geneem het en stadig deur die woonbuurt ry, sodat ek sonder naarheid kon eet, omdat die tafel so erg op en af sou beweeg.
Gaan Dr. Dai in NY sien op die berg Sinai en hy het wel gehelp met die skommel en swaai, maar ek het nog steeds gebons ... het gehoor dat hy iets nuuts ontwikkel het wat nuttig is daarmee, en kan teruggaan na NY en dit probeer .
Dit is 'n vreeslike sindroom en een wat ek nog nooit van gehoor het voordat ek dit gekry het nie ... maar daar is ander ... Ek weet van minstens ses ander mense in my stad wat 'n ondersteuningsgroep saamgestel het.
Bly kalm, bly so aktief as wat u kan, en kry baie rus. Neem u bensos soos nodig, maar probeer om tot die laagste dosis te speen. Eet gesond, en neem aanvullings magnesium en vitamien B12 as dit goed is met u dokter.
Die meeste dae wat ek nou het, is redelik verdraagsaam, maar elke nou en dan kry ek 'n slegte dag met 'n terugslag ... maar ek probeer nie dat dit my onderkry nie, want ek hou aan om myself te vertel dat môre beter gaan wees ... .en dit is gewoonlik.
Jami-
Dankie vir jou terugvoer. Ek het nog niks gevoel soos die elektriese skokke wat u beskryf nie. Dit moet nogal vreeslik voel! Dankie vir die advies oor die vitamiene, en ek moet beslis meer rus (en nie so gesteur word deur die wieg aan die slaap nie). Soms voel ek dat dit my reg uit die bed gaan laat tuimel!
Ek is bly om te hoor dat u 'n bietjie verligting gekry het deur dokter Dai te besoek. Ek wil ook soontoe gaan. As ek die wieg en wieg kon beheer, sou ek opgewonde wees!
Ek moes die afgelope tyd inkopies doen om my seun gereed te maak vir die kollege, en die groot winkels is net te veel. Ek was nog nooit so vinnig in en uit die winkels nie. Amazon is die antwoord!
Ek was ook baie gestres voor die vaart. "Beste vakansie ooit," het ek verklaar (totdat ek 'n paar uur later by 'n lughawebadkamer betree het en alles begin skommel het). Nou noem ek my MD's die slegste aandenking ooit!
Bly dat u meestal goeie dae het! Dankie vir jou ondersteuning.
Sheryl
Jami ... ek ook en dink daaraan om na die berg Sinai in New York te gaan om dokter Dai te gaan sien.
Kan u my vertel wat presies hy gedoen het in sy behandeling met u om u te help met die skommel en swaai? Hoe lank was u daar en hoeveel behandelings het u gehad voordat u verbetering ervaar het?
Aangesien dit so 'n groot saak vir my gaan wees om na New York te gaan, wil ek net seker maak dat hy hulp gaan aanbied voordat ek daarheen gaan ... maar almal is anders, so ek verwag nie dat hy elke pasiënt dieselfde behandel nie. Enige inligting wat u vir my kan gee, sal ek dit baie waardeer, aangesien ek binnekort daarheen wil gaan. Ek moet net iemand vind om saam met my na Florida te reis na New York. Dankie
Wees gesond.
Jean, as u nog nie 'n lid is nie, beveel ons aan dat u by een van ons lidmate aansluit Ondersteuningsgroepe, waar u die soekfunksie kan gebruik om te sien wat bespreek is met betrekking tot die ingryping by Mt. Sinai. Lede in die Facebook- en Yahoo-ondersteuningsgroep was al by Mt. Sinai, en u kan baie gedetailleerde beskrywings in die boodskapargiewe vind. U moet op 'n rekenaar wees (of 'n blaaier soos Safari op 'n tablet of telefoon gebruik) om die soekfunksie na behore te laat werk.
Ek het probeer om by u ondersteuningsgroep aan te sluit op u mdds-webwerf. Ek het die vorm ingevul saam met 'n boodskap waarin ek sê hoekom ek dink dat ek hierdie wanorde het, en ek het 'n e-pos van Yahoo-ondersteuningsgroepe ontvang met 'n skakel om aan te sluit. Maar die skakel laat my nie toe om daarheen te gaan nie .. op die bladsy word gesê dat die bladsy nie gevind word nie !? Ek het probeer om e-pos met Yahoo te stuur, maar die e-pos is terug as onlewerbaar! Wat kan ek doen om by u ondersteuningsgroep aan te sluit ... kan u help?
Jean, die foute is die resultaat van 'n konflik tussen Yahoo en Google. U kan 'n e-posadres van GMail gebruik om by 'n Yahoo-groep aan te sluit, maar om die foute wat u aangemeld het, te vermy, moet u SMTP-verifikasie binne u e-poskliënt of e-posdiens aktiveer. Ons kan geen raad gee oor hoe om dit te doen nie, want daar is te veel veranderlikes. As u 'n Yahoo-e-posadres het, is dit die beste om 'n ander versoek in te dien om aan te sluit.
Jami - u opmerkings oor MdD's was vir my waar.
Ek het gewonder hoekom ek sal voel dat hy skommel en 'n magnetiese krag my op die grond trek wanneer ek in 'n afdelingswinkel was. Dit het nooit by my opgekom dat dit fluoresserende beligting was nie, maar dit is sinvol. Dit is wonderlik dat die magnetiese krag vir jou verdwyn het. Is daar iets wat u gedoen het om dit te help?
Dit is regtig stormagtig en reënerig vandag, en ek voel slegter. Dit is interessant dat die weer 'n verskil maak.
Ek het ook dokter Dai in NY op Mount Sinai gaan sien, maar die behandelings het niks aan my gedoen nie. Eintlik was ek 'n week of so slegter. Ek is nou terug na my basislyn.
Ek het nou al 1 jaar hierdie siekte. Ek is beter as wat ek aan die begin was, maar net as gevolg van die medikasie teen angs.
Ek het geleer stap, fietsry, joga doen en werk toe gaan, maar dit verg meer moeite as voorheen. Ek het nog nooit 'n ander persoon ontmoet wat dit het nie. Ek hoop om 'n ondersteuningsgroep soos u te vind. Hoe het u te werk gegaan?
Nina
Ek het basies opgehou om te lewe, ek strompel rond asof ek dronk is. Ek weet regtig nie hoe ek dit al 14 jaar reggekry het nie.
Arlene-
Jammer om te hoor jy sukkel so baie, veral so lank. Ek hoop dat u binnekort verligting sal kry. U het dit beslis verdien. Hou aan om die dinge te doen wat u geniet (soveel as wat u kan). Ek sal aan jou dink.
Sheryl
Myne het begin na 'n maand lange vaart, my ore waai met die opstyg van Austrilia, ek het sedert 2003 nog nie 'n nugtere stap gehad nie. Ek het net soveel probleme om positief te bly. Gee net anti-depressiepille. Wat is 'n sindroom? Ek probeer ek is regtig. Gee my asseblief hoop!
Arlene, 'n woordeboekdefinisie van sindroom, is: 'n groep tekens en simptome wat saam voorkom en kenmerk van 'n bepaalde abnormaliteit of toestand. 'N Lys met tipiese MdDS-simptome is op die Wat is MdDS? bladsy van ons webwerf.
Daar is altyd hoop. Soms het ons net iemand nodig om ons te help om dit te vind. Het u by een van ons aangesluit? Ondersteuningsgroepe? Ons het twee aanlyngroepe waar u baie omgee-mense sal vind wat die stryd begryp, en wat strategieë vir u kan hanteer.
Kyk na die boeke van Norman Doidges en oor abc-radio praat hy van 'n PoNs-toestel wat in die VSA getoets word. In 2017 sal dit dalk hier wees! Daar is hoop, maar my grootste hoop is dat Jehovah God binnekort sal doen soos hy in openbaring beloof het - hy sal elke traan uitwis en hierdie lewe soos ons dit ken, sal binnekort in 'n paradys verander.
Dankie, mev. B. Ek hoop dat ons 'n paar ekstra behandelings sien om ons almal te help.
Sheryl
Baie dankie, Sheryl !! Veral vanaand moes ek dit regtig lees, na 'n ander baie frustrerende afspraak met dokters! Elke keer as ek myself hoor hoe ek my simptome aan haar verduidelik (my Dokter), voel ek 'n bietjie mal ... moontlik deur die uitdrukking op haar gesig, of omdat ek weet dat sy dit regtig nie verstaan nie.
Dit is ongelooflik om u weergawe van MdD's te lees, want dit is asof ek dit geskryf het! Ek deel u lys, behalwe as ek gelukkig is (vir die grootste deel van die tyd) om verligting te kry as ek gaan lê.
Dit was 18 maande van "rocking" vir my.
Weereens, dankie .... baie. !!
Sheila
Sheila-
Dankie vir die vriendelike woorde. Die dokters wat na jou kyk, soos jy dit opmaak, is die slegste! Ek het een ENT laat weet dat ek net 'n paar antihistamiene nodig het. Ugh!
Ek is so bly dat jy verligting kry as jy gaan lê. Dit wil voorkom asof dit vir elkeen van ons altyd 'n bietjie anders is. My enigste verligting is fietsry (hoe moeiliker die pad, hoe beter), en ry of ry in 'n motor.
Wees versigtig,
Sheryl
Sheila ... Ek het dieselfde reaksies van my dokters as hulle my sien wieg en swaai terwyl ek in hul kantoor staan en probeer verduidelik hoe ek voel deur te sê dat ek duiselig is. Aangesien duiselig baie verskillende dinge kan beteken, dink ek dit is die verkeerde terminologie om te gebruik as ons ons dokters vertel waarom ons daar is om dit te sien. Die meeste dokters assosieer die term duiseligheid met 'n draaiende sensasie, maar ek weet nie hoeveel mense met M DDS op hierdie webwerf het nie, maar ek kan nie hierdie duiseligheid ervaar nie. Maar as ek opstaan en hulle sien dat ek soms in 'n sirkelbeweging heen en weer wieg, kyk hulle na my asof ek mal is en hulle weet regtig nie hoe om op hierdie beweging te reageer nie! Ek dink ek gaan voortaan vir die dokters sê dat ek 'n bewegingsafwyking het wat heen en weer in my brein en in my liggaam swaai, wat ek nie kan stop nie.
'N Gevoel van swem in my brein en 'n heen en weer wieg in my liggaam wat geïrriteerd word deur sekere aktiwiteite, soos om in 'n motor te ry, wat die ergste is vir my en baie ander waarvan almal weet.
Ek wens net dat Mal debarquement sindroom meer bestudeer is in die praktyk van neurologie. Praktisyns wat spesialiseer in neurologie, moet dit as een van die neurologiese siektes hê om saam met al die ander te bestudeer!
Ongelukkig het nie baie neuroloë al gehoor van Mal-debarquement-sindroom nie, en die paar wat regtig baie min inligting het om aan pasiënte te gee vir behandeling. Hulle ondersoek dit nie eens as u hulle oor hierdie afwyking vra nie, u moet dit op u eie doen en soveel moontlik inligting uitvind om uself te help, want die meeste dokters in die hedendaagse medisyne sal dit nie doen nie. jy!
Daarom is die MdDs-stigting en hierdie webwerfblog baie belangrik en nuttig vir ons wat aan hierdie siekte ly, en ek bedank die fondament dat hulle dit alles op die internet geplaas het. Ek wonder net hoeveel van u op hierdie webwerf-blog het suksesvolle behandeling gekry net uit inligting wat hier verkry is? Dit is goed om te hoor dat ek nie alleen is met hierdie afwyking nie, maar tot dusver het ek nog nie 'n plek ontdek om te gaan behandel wat my kan help met my daaglikse stryd om die siekte te oorkom nie! As iemand het, laat my asseblief weet! DANKIE.
Ek voel verligting om te gaan lê of in 'n motor te ry
Hallo Sheryl ... dankie dat u kommentaar gelewer het oor wat u met M DDS deurgaan en hoe u hoop dat u lewe daaruit sal sien sodra hulle 'n kuur vir hierdie verwoestende siekte kry.
Dit is so opbouend om ander se verhale te hoor, want ek voel dat ek nie alleen is in hierdie stryd met M DDS nie. My hooplys is amper identies aan u s'n ... want ek het 99% van dieselfde simptome as wat u in u lys het. Ek weet dat almal se siekte uniek is, en dat sommige mense sommige dinge deurgaan wat ander nie doen nie en dat die graad van hierdie siekte erger is as ander, maar ek sou sê dat myne erg tot baie erg is. Ek het daagliks hierdie bewegingsstoornis 16 jaar en met die genade van God oorleef ek BARELY! Dit het my totaal gestremd en ek is daagliks die afgelope 8 jaar by 'n versorger in die huis. Dit lyk asof u meer as ek kan funksioneer omdat u meer sosiaal aktief is en werk. Ek kan skaars my dokter se afspraak maak sonder om huis toe te kom en 'n paar dae daarna in die bed te lê. Ek het onlangs van 'n dokter gehoor dat hulle elektriese breinstimulasie doen in 'n breinsentrum in 'n Midwestern-staat ... dit kan Omaha wees ... met sukses. As iemand op hierdie blog iets gehoor het oor hierdie behandeling vir kleuters, wil ek graag u opmerkings hoor ... dit sal baie waardeer word. Ek sal aanhou om my kommentaar hier op die blog te plaas en hoop om van ander en 'n paar suksesverhale te hoor wat die behandeling betref, aangesien ons almal weet wat die simptome is, om nou 'n kuur te kry vir hierdie verskriklike verwoestende siekte. Seëninge!
Jean
Jean, u dink miskien aan die navorsing wat by die Laureaat Institute for Brain Research (LIBR) in Tulsa, Oklahoma, gedoen word. Meer inligting is op die webwerf van die Stigting beskikbaar. Navorsingsnuus word onderaan die tuisblad geplaas.
Ja, dit is dit. Dankie. Ek sal meer inligting op u webwerf ondersoek. Weet u iets van hierdie behandeling wat suksessyfer, ensovoorts betref?
Dankie.
Ongelukkig is ons nog lank nie in staat om rTMS of tDCS as 'behandeling' te klassifiseer nie. Dit is in hierdie stadium bloot navorsingsprotokolle. Navorsing vind in fases plaas, met parameters wat deur beide doelwitte en finansiering bepaal word. Bykomende befondsing is nodig vir die navorsing by LIBR.
Die Stigting hou 'n noue band met sy navorsers en deel navorsingsopdaterings met ons gemeenskap na gelang dit beskikbaar word. Die jongste artikel wat in verband met die navorsing by LIBR gepubliseer is, kan op ons webwerf in die Biomediese letterkunde gebied. LET WEL: dit is portuurbeoordeelde artikels. Hierdie tipe papier word gewoonlik vrygestel sodat slegs diegene wat die tydskrif inteken, die volledige artikel kan lees. Layfolk mag slegs die opsomming lees, tensy die verbod opgehef word. Die artikel waarna u op soek is (steeds embargo), het die titel: "Randomized Single Blind Sham Controlled Trial of Adjunctive Home-Based tDCS after rTMS for Mal De Debarquement Syndrome: Safety, Efficacy, and Participant Satisfaction Assessment." U openbare biblioteek kan moontlik die volledige artikel vir u kry.
Jean
Ek is jammer om te hoor dat u al so lank hiermee sukkel. Ek voel regtig vir u en hoop dat u in die toekoms beter dae sal hê. Dit help beslis om te weet dat ons nie alleen hierin is nie, en ek dink dat ons ander sal help om bewus te bly as ons ons ervarings deel. Ek hoop dat ons steeds meer navorsing en 'n kuur vir ons almal sal sien.
Sheryl
Probeer die berg Sinai in Manhattan. Ek het dit al meer as 2 jaar gehad. Ek kry wel hulp. Ek kan self loop en my balans beheer
Ek woon nou al 22 jaar met hierdie goed beskryfde gestremdheid met nie een dag 'van die boot af nie', behalwe toe ek my vaart herhaal het. U beskrywing is so akkuraat in my ervaring, en ek het ook net na aanpassing aangepas om my besige leefstyl te handhaaf. Ek soek nie meer op 80-jarige ouderdom 'geneesmiddels' nie, maar hoop op niks ergers nie.
'N Besige ouma,
Sue
Dagvaar-
Ek is bly om te hoor dat jy besig bly en maniere vind om die hoof te bied, veral na 22 jaar. Soveel as wat ons nou sukkel om behandelings te vind (of selfs dokters om ons te glo), moes u regtig gesukkel het om verstaan te word. Dankie vir die deel. U is 'n inspirasie vir ons almal!
Sheryl