As u Mal de Débarquement-sindroom het, is dit moeilik om aan ander te verduidelik hoe u voel. As 'n seldsame neurologiese toestand, is dit nie iets wat die meeste mense in hul leeftyd ervaar het nie (en gelukkig nooit sal doen nie). Die gewaarwordinge is anders en selfs 'n bietjie vreemd. Die meeste van ons met MdDS beskryf die hoofsimptoom as die gevoel dat ons op 'n boot is. As u dink dat dit ontspannend klink, is dit nie so nie.
Die "boot" is meestal nie 'n rustige cruiseskip met 'n sagte skommel wat u net effens raaksien as u stil sit of in die bed lê nie. MdDS voel dikwels soos om op 'n klein reddingsbootjie op see te wees, met verskillende golwe wat wissel en jou oor die oop oseaan gooi. Vir my is die simptome die hele dag, elke dag, behalwe as ek in 'n motor ry, fietsry of swem.
Om diegene te help wat omgee vir iemand wat MdDS het, het ek 'n storie geskryf om te probeer verduidelik wat ons voel en vir jou 'n kykie in ons ietwat vreemde wêreld te gee. In hierdie storie neem ek my vriendin Amy op 'n denkbeeldige reis wat baie werklik is vir diegene van ons wat elke dag met MdDS saamleef.
Ons gaan 'n groot karnaval-sirkustent besoek en jy sal verskeie verskillende ritte en besienswaardighede ervaar – geen hansworse nie, ek belowe.
"Was hier. Welkom by MdDS Land,”
Sê ek vir my vriendin Amy en waai my hand voor die reuse-sirkustent wat voor ons uittoring. "Cool, Sheryl, dit lyk soos pret," sê sy en reik na die groot flap stof wat die ingang bedek. Ek stap voor haar in sodat ek haar kan waarsku oor die beligting voor ons ingaan. Ek gee vir haar 'n blou lig blokkerende bril, "Eers wil jy hierdie opsit," sê ek. "Die fluorescerende ligte gaan vir jou anders voel."
'Helder liggies steur my nooit daaraan nie,' sê sy en verwerp my aanbod vir die bril. 'Oukei,' sê ek en trek die opening van die tentflap terug. Amy stap binne en word dadelik aangerand deur skitterende ligte en harde karnaval-spelgeluide.
'Ugh,' skree sy en beskerm haar oë. 'Die ligte voel soos dié wat hulle by die tandarts gebruik, net daar is honderde van hulle.'
'So kan gewone TL-ligte vir ons voel,' sê ek en gee haar die bril wat sy vroeër verwerp het. Amy trek hulle vinnig aan, en ek lei haar na 'n groot swembad in die middel van die tent.
Daar dryf 'n reddingsvlot vir een persoon saggies in die water en ek trek dit na die kant van die swembad. Ek sê vir Amy om in die vlot te klim en styf vas te hou. 'Hoekom?' vra sy, nadat sy haar in die klein opblaasbootjie laat sak het. 'Ek beweeg skaars.' As ek terugstap na 'n beheerpaneel wat 'n golfmasjien bestuur, druk ek op start en herinner haar om vas te hou. Klein golwe begin oor die swembad rol. 'Dit is nie sleg nie.' Sy skreeu na my toe die golwe haar saggies in die vlot op en af lig.
Ek sê vir haar dat die golfmasjien nou op vlak vier ingestel is, maar dat dit so hoog gaan as 10. "Ek stel dit nou op ongeveer ses, of wat ek gewoonlik in die middag en aand voel." Sy hou vas en ry op die golwe en dit lyk asof sy lekker kuier. Na 'n paar minute se aanpassing van die golfvlakke op en af trek ek haar in en laat sit sy op 'n nabygeleë bankie. 'Dit was eintlik lekker,' sê sy, 'ek sou dit weer doen.' Ek glimlag en gaan sit langs haar op die bankie. 'Is jy gereed vir die volgende besienswaardigheid?' Ek vra.
'Seker, gee my net 'n paar minute. Ek voel nog steeds asof ek op die vlot is. Ek het net 'n bietjie tyd nodig om hierdie gevoel te verdwyn. ' Ons sit nog tien minute op die bank en ek vra weer of sy gereed is. 'Sheryl, waarom voel ek dat ek nog op die vlot is?' vra sy. 'Ek wip steeds op en af, vorentoe en terug.'
'Ek het vergeet om iets te noem toe ons begin het,' sê ek en wag 'n paar sekondes om haar aandag te trek. "Alles wat u in hierdie tent ervaar, sal voortgaan nadat die ervaring verby is."
'Ernstig?' sê sy en kyk my skepties aan. Sy spring op, net om haar balans te verloor en terug te val op die bank.
'As u vinnig in 'n boot probeer opstaan, verloor u gewoonlik u balans,' sê ek. 'Jy moet dit stadig neem. Kom, daar is nog baie meer om te beleef. ” Ek haak my arm deur hare terwyl ons begin loop. Amy gee haar eerste tree en trek haar greep vinnig op my arm. 'Wat het van al die vloere geword?' vra sy terwyl sy heen en weer wieg.
'Hulle is almal vervang met touophangings,' sê ek en verduidelik dat dit ons volgende MdDS-ervaring is. 'Dit is hoe dit vir my nou voel. Baie mense beskryf dit as om op 'n trampolien, 'n matras of in 'n weieringhuis te loop. '
'Hoe moet jy hierop loop? Daar is geen leunings nie. ”
'Ek wens ek kon sê dat jy daaraan gewoond raak, maar ek het regtig nie. Dit maak alles moeiliker, 'sê ek en help haar om na die volgende besienswaardigheid te stap. Sy strompel 'n paar keer en gryp na mure terwyl ons loop. Daar is meestal nie mure nie en Amy sit haar hande na haar kant asof sy op 'n balansbalk loop.
"Hou op om jou kakebeen te klem,"
Ek vertel haar terwyl ons stap. Sy het nie besef sy doen dit nie en ek verduidelik dat ek gereeld my tande opmekaar knyp in 'n misleide poging om myself te balanseer. "Dit werk nie, en jy sal vind dat jy jou tande kners." Sy byt eerder op haar onderlip en gaan voort om na die volgende besienswaardigheid te strompel – 'n reuse-flippermasjien. Amy lyk baie minder entoesiasties as toe ons begin het en loer na die uitgangsdeur.
'Noudat u deur die ligte gepla word, van die vlot af op en af skommel en probleme het om te loop, gaan ons flippie speel,' sê ek.
'Hoe sou u 'n speletjie speel wat so groot is?' vra sy en glimlag swak. 'Waar is die bal?'
'Jy sal die bal wees,' verduidelik ek terwyl ek haar na die middelste gedeelte van die lewensgrootte masjien lei. Sy lyk bekommerd en lei haar oë af van die helder flikkerende ligte op die masjien.
'Ons gaan net die middelste deel van die spel gebruik.' Sê ek en plaas haar in die middel van die sampioenvormige bumpers. "Dit is die deel van die flippermasjien waar die bal vassit en jy baie ekstra punte kry."
'Ek dink nie ek wil ekstra punte hê nie,' sê sy en gryp na die naaste reuse-buffer. Ek gee haar 'n sterk druk en stap terug. Amy bons wild van die vier bumpers, van kant tot kant, van voor na agter, van kant tot agter, van voor tot kant, ensovoorts. Na 'n paar sekondes gryp ek haar aan die arm en trek haar uit die menslike flippermasjien. Sy struikel uit die spel en kry nog 'n bankie.
"Hoe voel jy?" Ek vra.
"Ek weet nie. My brein is seer. My kop is seer. Ek wieg heen en weer, of miskien van kant tot kant. Ek weet nie. Plus ek voel nog steeds dat ek in die see sweef of sweef, ”sê Amy. 'Is ons klaar? Kan ek nou weggaan? ”
"Binnekort. Nog net 'n paar dinge om te verken, 'antwoord ek. Amy gryp haar kop en leun vorentoe op die bank. 'Sheryl, hoe stop ek hierdie skommel? Ek kan nie eers stil sit nie. ”
'Jy sit heeltemal stil. Jy beweeg nie fisies nie, 'sê ek vir haar en verduidelik dat haar brein die sensasie van beweging skep. 'Maar as die simptome regtig sleg word, kan jy regtig fisies beweeg. Dit is soms moeilik om te sien. ” Sy skud haar kop verward terwyl sy die basis van die bank vasvat. Ek los haar vir 'n paar minute en kom terug met 'n inkopiesak.
"Wat is dit?" vra sy toe ek 'n swaar kledingstuk uit die sak haal. 'Dit is 'n magneet-frokkie,' sê ek, en sit dit oor haar skouers en help haar om haar arms deur die lywige kledingstuk te trek. 'U sal dit 'n paar minute dra, en ons sal in 'n spesiale gang afstap.'
'Goed, solank ek nie voel dat die grond beweeg as ek loop nie.' Sy kyk na my en ek trek haar skouers op en hou haar gesig dop terwyl sy besef wat gaan gebeur. 'Bedoel jy om vir my te sê dat ek 'n vreemde magnetiese trek sal hê terwyl ek op 'n toubrug gaan loop?' Ek neem weer haar arm en lei haar vorentoe. Elke keer as sy 'n tree gee, verskyn 'n yskaste yskas voor haar en die magneetvest trek haar vorentoe terwyl die vloer onder haar rol. 'Ugh, dit is verskriklik! Dit is asof iemand my op die grond probeer druk. ” Ek haal die frokkie na 'n paar minute van haar af en ons stap terug bank toe.
'Ek voel nog steeds dat ek vorentoe getrek word,' sê sy, hervat haar verswakte voorwaartse posisie op die bank. 'Hoe voel ek dit alles tegelyk?'
'Dit is redelik algemeen. Die swaartekrag is een van my gunstelinge. Ek voel dikwels dat ek uit die bed gesleep word, ”sê ek. Ek beskryf dit as 'n worsbroodjie op een van die rolroosters in 'n geriefswinkel, behalwe dat die rooster stukkend is en dit net een rigting rol. Sy gryp weer na haar kop en ek stel voor dat ons 'n blaaskans neem.
As ek haar na die hoek van die tent lei, maak ek die deur na 'n klein kafee oop. Dit is 'n klein kamer wat versier is in besige geruite patrone wat oor die vloere en mure gepleister is. Dit het net een klein hoë bo-tafel in die middel van die kamer. 'Sit,' gee ek haar opdrag en sy klim op die enigste stoel wat beskikbaar is - 'n lang kroegstoel sonder rug- of armleunings. Sy leun dadelik vorentoe en gryp die wankelende ronde tafel vas.
'Wat gebeur hier binne?' vra sy en begin sigbaar in haar stoel wieg.
'Dinge soos klein ruimtes en besige patrone kan die simptome wat u ervaar, verhoog. As jy op 'n barstoel sit, kan dit jou ook ongebalanseerd laat voel, 'sê ek.
'Ek kan nie hier bly nie. Ek moet hier wegkom. ' Sy strompel van die stoel af en vra deur die deur: "Nou kan ons weggaan?" Ek skud my kop en neem haar na 'n groot "Whack a Mole" -speletjie naby die kafee. 'Ek is redelik goed hieraan,' sê Amy en gryp die spel na balans en voel haar hand om die kante van die spel. 'Waar is die hamer?' vra sy.
'Daar is geen hamer nie,' antwoord ek. 'Jy moet self die mol probeer afslaan. Elkeen het 'n ander MdDS-simptoom. Is jy gereed om te begin? ”
'Nie regtig nie,' sê sy terwyl ek op die start-knoppie op die spel druk. Die moesies begin oral op die bord uitsteek terwyl sy woes probeer om elkeen met haar hande af te druk.
Wieg, swaai (veeg), Babbel, swaartekrag, swak konsentrasie, hoofpyn (veeg), Trampolien stap, skommel, oordruk (veeg), Swak balans, klankgevoeligheid, hoofdruk, moegheid, gravitasie-trek (veeg), Ligsensitiwiteit, naarheid, hoofpyn (veeg), Bobbing, Ringing in the Oars, Brain Mog, Trampoline Walking (veeg), Moegheid, Patroongevoeligheid, Skommel (veeg), Hoofpyne, swaaiende, swak balans, gravitasie-trek, rocking, bobbering.
Die spel eindig met 'n spottende toon en vertoon Amy se telling - die laagste telling in die geskiedenis van die spel. 'Dit was verskriklik,' sê sy. 'Ek het amper nie een daarvan gekry nie, en diegene wat ek wel getref het, het dadelik teruggekom. Ek kon nie eers fokus nie. ” Sy skud haar kop en sak op die bank naby. 'Het u al die simptome?'
'Ek het die meeste een of ander tyd gehad, en ek het altyd 'n skommelende, gekibbel, trampolien-stap en 'n swaartekrag,' sê ek. 'Om MdDS te hê, kan vir baie van ons soos Whack a Mole speel. Ons het goeie dae, slegte dae, nuwe simptome, ou simptome. Dit is frustrerend en daar is nie een ding wat almal help nie. ” Amy trek haar knieë na haar bors en vou haar arms om hulle. 'Sheryl, kan ons nou vertrek?' vra sy met trane in haar oë.
'Goed, kom ons gaan,' sê ek en ons loop onvas na die uitgang van die tent. Die buitelig is ook helder, maar Amy trek huiwerig die bril af wat ek vir haar gegee het toe ons die tent binnegaan. 'Dit is nou alles weg,' roep sy uit! 'Nie meer wieg, wieg, wieg, hoofpyn, breinmis, ligsensitiwiteit, swaartekrag nie. Dit het alles verdwyn! ” Sy draai om my drukkies te gee, maar sien my pynlike uitdrukking en stop. 'Jy is nog steeds in die tent,' sê sy stadig, nou met trane oor haar gesig. 'U kon nie gaan nie.'
'Nee, nie vandag nie,' sê ek en kyk weg om my eie trane weg te steek. 'Eendag hoop ek,' sê ek, my stem kraak van emosie. Sy omhels my en loop my na die motor. 'Hoe gaan ek met jou huis toe ry? Ons sal die lang pad vat. Dit sal minstens 'n uur duur. '
"Dit klink goed. Dankie, ”sê ek en klim in die motor. Amy trek uit op die pad en die trilling van die motor op die sypaadjie begin alles wegsmelt. Die wieg, wieg, kopdruk, swaartekrag. Dit is alles weg. Ek is weer. Ek moes ook die tent verlaat, maar net vir die volgende uur.
Hi,
Hierdie beskrywing was ongelooflik. Hoe hartseer dit ook al is, dit hou my verstandig in die wete dat ek nie alleen is nie. Ek het dit sedert Julie 2011 gehad en het die afgelope paar maande 'n slegte aanval gehad met 'n paar dae van verswakte simptome. Dit is baie moeilik om nie verstand te verloor nie, maar ek probeer so normaal bly as wat ek voorheen gedoen het, verg net meer fokus en energie. Ek bid dat ek eendag my ou lewe sal terugkry, maar soos die jare aangaan, lyk dit hopeloos dat die lewe verby is.
Ons bedank u, Kat. Al die bestuurslede behalwe een is ook 'n jarelange MdDS-vegter. Ons sal nooit hoop verloor nie en wil nie hê dat u dit moet doen nie. In bykomend tot die groot hoeveelheid navorsing oor die neurale basis van MdDS deur Dr. Yoon-Hee Cha, soos uiteengesit in haar doktersperspektief pos, vind aanvullende navorsing plaas by die Universiteit van Ohio om 'n innoverende behandelingsopsie te ontwikkel. U kan hier oor Dr. Brian Clark se navorsing lees: https://mddsfoundation.org/research/. Die Stigting ondersteun bewysgebaseerde navorsing, sodat ons almal ons lewens kan terugkry en sal doen.
Ek woon al 13 jaar by MdDS. Dit was elke dag 'n stryd. Ek werk daaraan om positief te bly en doen alles in my vermoë om krag en buigsaamheid te behou. Huil help ook om endorfiene in my stelsel vry te laat om my te help ontspan. Dit stop nooit, ek het nog nooit 'n blaaskans hieruit gehad nie. Maar ek gaan aan. Ek moet my lewe lei, aangesien daar geen behandeling of genesing is nie. Cheryl
Cheryl, jy is so sterk! Ons hoop dat u binnekort 'n onderbreking van simptome kry.
Sheryl, dankie dat u hierdie artikel geskryf het. Ek het dit al die afgelope drie maande aan die gang sonder dat daar 'n einde aan is. Ek huil toe ek dit vind, want dit is die eerste keer dat ek van MdDS hoor. Ek besef dat ek al meer as tien jaar al hierdie simptome ervaar het, maar nog nooit so sleg of so lank soos tans nie. Ek gaan na my dokter met 'n afdruk van hierdie blog, aangesien dit My nou verduidelik. Ek het regtig tot vandag gedink dat ek 'n onklaar geraak het. Baie dankie. U het dalk net my gesonde verstand gered ... x
Caroline, baie dankie vir die skryf. Dit kan moeilik wees om uit te vind dat u MdDS het, en baie dokters het dit nog nie gehoor nie. Ek is so bly dat u dalk antwoorde gevind het. Maak seker dat u by die Facebook-groep aansluit. Daar is baie goeie mense daar wat idees en ondersteuning kan bied. Die beste vir jou.
Sheryl
Dankie dat u MdMS so akkuraat beskryf het. Ek het die meeste van hierdie simptome gehad, het 'n verligting in ry of bestuur in 'n motor. Dit sal my vierde jaar van MdMS in Augustus wees. Carol
Dankie Carol. Ek waardeer dat jy skryf. Dit kan moeilik wees om dit aan mense te beskryf. Ek hoop alles gaan goed.
Sheryl
Sheryl, ek wil net soveel dankie sê vir die skryf hiervan. Die einde het my regtig gekry, en ek het baie gehuil. Ek is 23 en het MdDS ontwikkel na 'n 14 dae vaart na PNG. Myne het egter ses dae na die vaart begin, maar nie seker of dit vir baie mense gebeur nie!
Ek gaan dit vir my ouers uitdruk, want ek het 'n paniekaanval daaroor gehad by hulle huis en al wat hulle kon sê was "maar jy loop goed?"
Dit het my gehelp om nie so alleen te voel nie en dit het my 'n bietjie hoop gegee. Dit voel tans vir my ondraaglik, en ek voel dat ek nie so kan aangaan nie. Dan sien ek dat baie mense dit het (soos jyself) en dit regkry om produktiewe lewens te lei.
Ek hoop regtig dat dit stil gaan. Weereens baie dankie vir so 'n goeie beskrywing van hoe dit voel!
April, baie dankie dat u u terugvoer met my gedeel het. Ek is nie seker hoe lank u dit gehad het nie, maar dit klink meer onlangs. Dit is beslis moeilik gedurende die eerste paar weke. Dit word vir die meeste beter, en sommige simptome kan verander. U sal ook beter daarmee omgaan en maniere vind om u simptome te verlaag. Dit is vir almal anders, en daar is dus geen veilige manier om dit makliker te maak nie. Rus en ontspan soveel as wat jy kan. Daar is ook baie mense wat simptome dae of langer na die vertrek van die boot gehad het. Myne het net 6 uur geneem, maar ek het 'n paar weke later van mense gehoor.
As u dit nog nie gedoen het nie, kan u die MdDS vriende Facebook groep. Dit is 'n uitstekende hulpbron en sal u help om nie alleen hierin te voel nie. Ons is almal hier vir u!
Sheryl
Hallo Sheryl,
Dankie vir die antwoord. 🙂 Dit is redelik onlangs, nou net meer as 'n maand. Seker die slegste maand van my lewe. Ek dink die intense angs daaroor is net so erg soos die gevoel van beweging self. Dit is moeilik om te sien of angsgevoelens 'n simptoom van die toestand self is, of bloot 'n gevolg is van hoe ontstellend die gevoel van konstante fantoombeweging is. Ek probeer nie dat my lewe tot stilstand kom nie. Die kloppende sensasie as ek loop, maak my insaaane! Hoe vreeslik dit ook is dat ander hieraan ly, omdat ek weet dat ander mense hul dae deurbring met wieg en rol en bobbel, laat my beter voel. So weer dankie! Wat 'n verligting om al my simptome en ervarings (wat my dokter nie baie ernstig opneem nie) te sien neergeskryf deur iemand anders. Validasie is 'n understatement haha.
'N Groot drukkie vir almal wat hierdeur gaan.
Uitstekende beskrywing. Ek het dit al soveel keer uitgedruk om dit aan mense te gee. Ek kon nog nooit verduidelik hoe ek voel nie. Net fantasties! Gaan binne 3 maande die 1-jaar-punt behaal. In Pahrump, NV, as daar iemand van u hier is.
Dankie, Jennifer. Ek is so bly dat jy dit nuttig gevind het. Ek hoop dat u mense in u omgewing kan vind. Ek het al 'n paar in Arizona gevind (waar ek woon). Dit help u beslis om minder alleen te voel. Pas jou op. Sheryl
Ek woon ook in Arizona (Volkslied) Sheryl. Is daar 'n ondersteuningsgroep in die Phoenix / Scottsdale-omgewing? Dankie vir u blog.
Jennifer, my afspraak is miskien naby jou s'n. In Februarie is ek ook 3 jaar. Ek woon in Kalifornië. Sheryl wonderlike werk op Journey to MdDS Land.
Hoe kan ek 'n ondersteuningsgroep in my omgewing vind, of as iemand in my omgewing aan MdDS ly?
Die beste manier, Jean, is om 'n ondersoek in die ondersteuningsgroepe te doen. Benewens die Yahoo waarvan u reeds lid is, is daar ons MdDS Friends Group op Facebook. Inligting oor aansluiting kan op die Om met MdDS te leef bladsy van hierdie webwerf
As u wel mede-MdDS-ers ontmoet, oorweeg dit asseblief om vir MdDS te eet om ons huidige fondsinsameling te ondersteun "Ons weg tot $ 40K. ” Skenkings aan hierdie fondsinsameling ondersteun navorsingspogings vir sowel klassieke as spontane pasiënte.
Is daar iemand in die suidooste van Florida wat MdDS besit of dink?
Wil graag kontak maak om te gesels, te ontmoet of wat ook al. Dankie.
Jean
Ek is reeds op die stigting se Facebook-groepblad. Niemand het tot dusver op my navraag gereageer nie.
Jou gevind! Ons het namens u gepos. Ek hoop dat u ander naby u sal vind vir plaaslike ondersteuning.
Hallo, iemand in die Washington DC, NVa-omgewing? Ek is 11 dae oud vir babas.
Lori, die beste manier om ander in jou omgewing te vind, is om by een van ons aanlyn-ondersteuningsgroepe aan te sluit en daar navraag te doen. Inligting oor die groepe kan gevind word op die Om met MdDS te leef bladsy van hierdie webwerf.
As u toevallig met iemand te doen kry, oorweeg dit asseblief om Dining for MdDS te ondersteun om ons huidige fondsinsameling te ondersteun. Mense kuier saam oor 'n ete en skenk dan die koste van hul ete teen bit.ly/rockingourway
Hallo Sheryl 1815 Ek woon ook by MdDS. U het hierdie siekte so goed beskryf, dit is net soos ek voel. Baie dankie. Sterkte. Gerhard.
Dankie, Gerhard. Jammer dat jy voel soos ek doen. Hoop jy gaan goed. Sheryl
al wat ek kan sê is dankie! Was 17 jaar in die sirkus by MdDS
Dankie, Pam. Jammer om te hoor van almal wat dit al so lank gehad het. Jy is 'n vegter!
Lewe dit daagliks
Ek ook. Beste wense vir jou.
Sheryl, baie geluk met die skryf van so 'n ongelooflike verhaal, wat so realisties beskryf hoe dit voel om met MdDS te leef! Ek was die afgelope September twee jaar in remissie as gevolg van vestibulêre terapie en behandelings met dr Dai. Ek het in u hele verhaal gehuil, want dit het die aakligste, knellende sindroom wat ek ooit kon dink, tot die werklikheid gebring. Alhoewel ek sedert Mrt. 2014 geen MdDS-simptome gehad het nie, ly ek wel vertigo aan 'n beskadigde binneoor as gevolg van my enigste sinusinfeksie. Die vertigo is niks in vergelyking met MdDS nie! Ek is gereeld besig met 'n “vrolike rondte”, en dit hou my bewus van konstante snellers wat my simptome en snellers verhoog wat my remissie tot 'n einde kan bring. Ek neem nie 'n dag van my kwytskelding as vanselfsprekend nie. Ek dank God elke dag dat ek in remissie is en ek vermy enigiets waaroor ek gewaarsku is wat 'n terugval kan veroorsaak. Ek bid gedurig om vergifnis vir almal van u. Dankie dat u deel het aan so 'n helder duidelike beskrywing. Mickie Agee
Mickie ... hoeveel behandelings het u met Dr Dai gehad? Doen u vestibulêre terapie volgens Dai se opdrag of doen u terapie van iemand anders? So bly dat u vir twee jaar in remissie hoor, so die terapie help natuurlik. Hoe gereeld gaan u terapie of het u opgehou? Ek dink daaraan om Dr Dai te sien aangesien niemand my gehelp het vir my chroniese MdDS wat ek al 2 jaar gehad het nie.
Jean, ek was agt maande in die vestibulêre terapie voordat ek in September 8 vir Dr. Dai gaan behandel het. Ek voel sterk dat die vestibulêre terapie my voorberei het op die behandeling van Dr. Dai. Ek het eintlik gedurende my vyf dae van behandeling met hom in remedie gegaan terwyl ek in NYC was. Ek het geen van die MdDS-simptome gehad sedert ek Dai Dai verlaat het nie. Ek was 'n vlak 2014 toe ek in NYC aankom. Ek voel dit is baie belangrik dat u 'n terapeut het wat opgelei is in die werk met MdDS as u vestibulêre terapie het. My terapeut werk al meer as 9 jaar saam met MdDS, en ek moet vier uur eenkant reis om haar te sien. Maar dit was die moeite werd om te reis. Ek woon in Nashville, TN, en ek gaan na Dr. Gaye Cronin by die Atlanta Ear Clinic. Sy en dr. Dai kommunikeer wel. Sy behandel my nou vir vertigo van my beskadigde binneoor wat nie MdDS is nie. Dr. Dai is baie oop vir dokters en terapeute om hom te besoek en verduidelik en demonstreer sy behandelings. Ek raai u aan om die kantoor van Dr Dai te kontak en u situasie te verduidelik. Hy is baie medelydend en sal jou eerlik vertel of hy voel dat hy jou kan of nie kan help nie. Ek wens u alles van die beste toe. As u die besonderhede van my terapie en behandelings wil lees, is my verhaal: 'Mickie's Journey from Mal de Debarquement Syndrome to Disembarkment.' Pas jou op! Mickie Agee
Hallo Mickie
Ek ly nou al amper 4 maande hiermee en sal belangstel om meer oor u terapie en behandelings te lees. - waar is u verhaal wat u noem? Ek het 'n soortgelyke terapie in MA gehad waar dr Dai pasiënte met sukses in NY gehad het - ek het nie sukses gehad nie en is op soek na ander opsies.
Dit is Mickie se verhaal: Mickie's Journey from Mal de Debarquement Sindrome to Disembarkment. As u by een van ons ondersteuningsgroepe, kan u leer wat ander probeer het en kan aanbeveel.
Mickie, baie dankie dat u aan my geskryf het. Ek wil al lankal iets met u deel. Ek het u verhaal in Junie gelees en die skakel na my man gekopieër en gestuur. Dit was 'n groot keerpunt vir hom, want hy het my vertel dat hy nou beter verstaan wat ek deurgemaak het en belowe om ondersteunend te wees met alles wat ek nodig het. Jou storie het 'n groot verskil in my lewe gemaak! Ek wou kyk of ek dit kon uitbetaal en stukke kon skryf wat ander sou help om te verstaan (het ook geskryf "Living with MdDS" gepubliseer in Augustus). Dankie dat u my geïnspireer het en u persoonlike reis met ons almal gedeel het! Drukkies en liefde vir jou! Sheryl
Sheryl, baie dankie vir u baie vriendelike en bedagsame woorde! U weet nie hoeveel dit vir my beteken dat my verhaal 'n verskil in u lewe gemaak het nie, en ek is ontsag dat ek u geïnspireer het! U beskrywende verhaal was beslis 'n inspirasie vir my. Sodra ek tot remissie gegaan het, was my doel om 'Hoop' aan ander te gee en hopelik 'n verskil in iemand anders se lewe te maak. So u woorde aan my het my beslis aangeraak en beteken dat ek 'n verskil gemaak het. Ek het gelag toe ek die 'Long Post Warning' in u verhaal die eerste keer gesien het, want die eerste en enigste keer dat ek dit van die stigting af gesien het, was op my verhaal! Soms is dit so moeilik om iets wat vir ons so belangrik is, te verkort. Nogmaals dankie uit die hart van my hart. U sal in my gedagtes en gebede wees terwyl ek aanhou bid vir vergifnis vir u en alle ander met MdDS. Knuffels en liefde vir jou! Mickie Agee
Ek weet nie hoe om vir u 'n boodskap te stuur nie
Valerie en Liana, u kan probeer om kontak te maak deur een van ons privaat Ondersteuningsgroepe. Lede is gekontroleer, dus reageer op die reaksie van die moderator om die aansluitproses te voltooi.
Goedgeskrewe en kreatiewe assimilasie daarvan deur ons elke dag!
Dankie my vriend. Ek is so dankbaar vir u ondersteuning en aanmoediging. Drukkies vir jou.
Sjoe, baie dankie vir die skryf hiervan. Ek het myself so moeilik om te verduidelik wanneer mense my vra hoe ek voel, dit is die beste beskrywing wat ek nog ooit gelees het. Toe ek aan die einde kom, het ek in trane uitgebars! Ek het op Facebook gedeel en weer op my blog geplaas. Weereens, baie dankie.
Dankie, Cara. Dit is beslis uitdagend om aan mense te verduidelik. Ek is bly dat u die verhaal nuttig gevind het.
Dankie dat jy gedeel het. Jy is 'n wonderlike skrywer. Ek het dit met my vriende gedeel. Alhoewel dit goed gaan met my, probeer ek steeds opvoed en pleit.
Elaine- Dankie! Dit is so lekker van jou om te sê. Ek is verheug om te hoor dat jy nou goed voel. Dit gee ons almal hoop. En dankie dat u ook gewerk het om ander te help opvoed. Dit is so belangrik om voort te gaan om mense te help verstaan.
Dit is 'n briljante beskrywing van wat ons met MdDS ondergaan. Ek het ook MAV so double whammy.
Dankie, Ellen. Dit is beslis 'n stryd om MdDS saam met ander probleme te hê. Dink aan jou en hoop dat jy verligting kry.
Hierdie verhaal het my tot trane gebring en onthou hoe ek dit probeer regkry het. Dokters het gedink ek is mal en het nie verstaan wat ek verduidelik nie. Hoe sou ek dit doen as ek oud word? Toe het ek op 'n dag tandheelkundige werk gedoen en opgemerk dat daar 'n verband was. Ek het landwyd na 'n spesialis in Baton Rouge gegaan wat 'n paar aanpassings gedoen het, en tandspalk het in vyf jaar nog nie gebons nie, en hoop dat dit permanent is. Ek was die moeilikste tyd in my lewe.
Kan u my asb? Ek wil meer inligting hê vir my mamma. Dankie, Valerie.
Valerie, ons publiseer nie e-posadresse of telefoonnommers nie. As u 'n lid van ons ondersteuningsgroepe is, kan u met ons vele lede kommunikeer. Inligting oor beide groepe is op die Om met MdDS te leef bladsy van hierdie webwerf.
Valerie ... jy het in jou berig gesê dat jy tandartswerk gedoen het voordat jy simptome ontwikkel het en dat daar 'n soort verband was. Wat dink jy is die verband tussen tandheelkundige werk en u simptome en hoe vinnig het u u simptome begin ontwikkel?
Ek het ook 'n wortelkanaal gedoen voordat ek my simptome ontwikkel het, en ek het altyd gedink dat daar miskien 'n verband daar was, maar ek het nog nooit iemand anders gehoor wat dit noem nie, behalwe u. Dankie
Dit was ongeveer 3 weke nadat tandheelkundige werk gedoen is, maar ek het die verband eers na 8 jaar se weiering gesien. Op 'n gereelde manier om 'n holte skoon te maak en te herstel, het ek minder bonsend opgemerk, so ek het na 'n spesialis in gebalanseerde byt in Baton Rouge gegaan. Hy moes my tande aanpas en 'n spesiale spalk gemaak het. so dit is gebalanseerd. Ek het duike hier in Michigan probeer, maar hulle het nie die verband verstaan nie. Was nie so maklik soos wat dit klink nie; daar was eers baie aanpassings op die spalk, want net om die tande lukraak aan te pas, kan die duisel erger maak.
Liana - So bly om te hoor dat jy deesdae beter voel. Ek dink ek het nog nooit iets oor tandartsspalke en MdDS gelees nie, maar ek is bly dat u iets gevind het wat u gehelp het!
Sjoe, wat 'n akkurate beskrywing van wat ons deurgaan! Dit is beslis iets om te deel met ander wat nie verstaan hoe ons lewens nou is nie. Sheryl, dankie dat u die tyd daarvoor geneem het.
Dankie, Mary. Ek het dit geniet om dit te skryf, want ek wou graag mense na ons wêreld neem. Dit is moeilik om te verduidelik hoe ons voel, want dit hou nie verband met dinge wat die meeste mense ervaar het nie.
Dankie hiervoor, dit is vir iemand so moeilik om te verstaan wat ons voel, alhoewel ons heeltemal normaal lyk. Ek leef nou al 8 jaar met hierdie nagmerrie, dit oorweldig u lewe, wens net een normale dag of selfs 'n uur wanneer ek reguit kon dink loop alleen of onthou hoe om soms die eenvoudigste dinge te doen, maar die brein het verskillende idees vir ons
Dankie, Kath. MdDS kan so frustrerend wees. Ek is jammer jy sukkel al so lank. Ek dink aan jou en hoop dat ons almal binnekort 'n paar normale dae sal hê. Drukkies vir jou.
Fantastiese uitbeelding van die lewe met MdDS. Vermaaklike lees.
Dankie, Kerry! Ek is bly jy het dit gelees.
Ongelooflike verhaal van wat binne ons gebeur! Ek het soveel trane nadat ek gelees het, want ek wil hê dat dit net moet verdwyn! Ek is so baie moeg!
Melissa- ek verstaan dit heeltemal. Dit is frustrerend en uitputtend. Drukkies vir jou.
Sheryl ... hierdie storie is ongelooflik! Baie dankie dat u so 'n akkurate woordfoto geteken het van waarmee soveel van ons moet saamleef. Miskien kan dit diegene wat nie verstaan nie, help om hul gesinne of vriende wat hieraan ly, beter te help en probeer verduidelik hoe hulle voel. Ek ken sommige Dr. dit moet dit lees.
Goeie voorstel, Tammie. Die Share-knoppies hieronder is perfek daarvoor.
Dankie, Tammie. Ek waardeer u vriendelike woorde. Ek hoop dit help mense om die vreemde, maar regte dinge wat ons met MdDS beveg, beter te verstaan.
Sheryl ... dankie dat jy hierdie geanimeerde weergawe gepos het van wat ons elke dag van ons lewens deurgaan met hierdie aaklige kindertjies. Dit was 'n uitstekende beskrywing van die meeste van ons simptome. Sommige van ons het almal, sommige van ons het ander en ander het meer as dit. Hopelik, as almal naby ons dit lees, sal dit hulle 'n beter idee gee van hoe ons daagliks voel, buiten die woorde 'Ek is duiselig'! Miskien kan ons selfs 'n bietjie meer medelye hê met ons familie en vriende wat dit skynbaar baie maklik afwys as gevolg van 'n misverstand oor hierdie versteuring. God seën!
Jean- Baie dankie. Ek hoop dit help sommige mense en help familielede om ons toestand beter te verstaan. Ek dink baie van ons het die woord 'duiselig' al voorheen gebruik, maar ek vind dat dit vir baie van ons nie so akkuraat is nie. Vir my draai die kamer nooit nie - ek wip net op en af, wieg van voor tot agter en swaai soms van kant tot kant. Net op die boot - heeltyd.
Hallo Sheryl ... het pas teruggekom van my primêre sorg drs.appt. Ek het hom van MdDS vertel, want ek het 'n baie ernstige oplewing met geblokkeerde ore, eustachiese buisfunksie, tinnitus, verhoogde "duiseligheid", hoofpyn. Hy het dit op sy mediese foon opgesoek ... en gesê dat clonazepam baie hiervoor gegee word, maar daar is eintlik geen behandeling bekend nie. Ek het hom van u pos vertel en hy wil hê dat ek dit aan hom moet e-pos sodat hy my beter kan verstaan as ek hom vertel hoe ek so aaklig voel. So dankie vir u pos ... Ek hoop dat meer van ons dokters kan opvoed in elke spesialiteit oor MdDS! Omdat min van hulle eers daarvan bewus is dat dit bestaan !!!