'N Russiese riviervaart. 'N Verjaardagreis na Parys. Lewenslange matroos. Spontaan. Terwyl elkeen van ons reise anders begin het, is ons verbind deur die behoefte aan diagnose, behandeling en ondersteuning, en die genesing van MdDS, die neurologiese afwyking wat soveel van ons beïnvloed het.
Ons roete was nog altyd deur bewusmaking en ondersteuning te verhoog: pasiëntbewustheid en ondersteuning; dokterbewustheid; befondsing ter ondersteuning van navorsing. Bewustheid. Ondersteuning . navorsing. Sedert die dag dat Marilyn Josselyn ontdek het dat sy Mal de Débarquement-sindroom in 1998 het, het die MdDS-stigting gewerk aan hierdie verweefde doelwitte.
Wat begin het as 'n ondersteuningsgroep om pasiënte te help om hul lewens terug te kry, het die MdDS-stigting met elke nuwe lid gegroei en byna $ 1 miljoen gerig op navorsing oor die oorsaak van MdDS. Om die geneesmiddel te vind was nog altyd ons uiteindelike doel, en ons sal nie ophou om daarvoor te veg voordat ons weet dat ons #beatMdDS het nie.
MdDS-lyers dra 'n gewig wat min mense ooit in hul lewens moet hê.
Hulle doen dit met 'n krag en vasberadenheid wat ons elke dag inspireer. Die innerlike krag wat hulle dryf, is presies wat ons nodig gehad het om ons organisasie en saak na die volgende vlak te neem.
Ons is opgewonde om voort te gaan om nasionale aandag aan MdDS te vestig en ons nuwe handelsmerk, nuwe webwerf en uitlegvideo te loods. Die geanimeerde video vertel die MdDS-verhaal op 'n visuele en oortuigende manier en dien as 'n riglyn vir mense wat nie bekend is met MdDS nie. Vir pasiënte dink ons dat u verbeteringe sal hou simptome skaal en geneesheer opspoor.
Meer as 2,300 van u is alleen in ons Facebook MdDS Friends-ondersteuningsgroep, en ons lidmaatskap neem elke dag toe. Navorsingsbelangstelling en befondsing stem nie ooreen met die behoeftes van ons gemeenskap nie, en ons versnel dus ons pogings om ons saak te bevorder. Ons is meer gefokus as ooit.
Ons doelwitte
- Ondersteuning en pasiënte en gesinne met hierdie neurologiese afwyking op te voed.
- Stel mediese kundiges in kennis oor die versorging en beste praktyke in die behandeling van MdDS-pasiënte.
- Bevorder basiese en kliniese navorsing om die oorsaak van die versteuring te verstaan.
- Bevorder kliniese studies om die diagnose en behandeling van MdDS te verbeter.
- Bestuur die grootste MdDS-opruiming wêreldwyd, insluitend inligting, navorsing en ondersteuning vir pasiënte en mediese kundiges.
Hoe jy kan help
Deel die opgedateerde webwerf en verduidelikende video met soveel mense as wat u kan. verhoog bewustheid met behulp van Facebook en Twitter. Verken die webwerf om meer te wete te kom oor MdDS en ons gemeenskap van krygers. Skenk om hulle te help om hul lewens terug te kry. Ons is almal vegters, en ons het die ondersteuning van ons gemeenskap nodig om te floreer. Dankie dat u ons rug het. Weet namens die Stigting dat u ook uwe het.
Ek is pas gediagnoseer na 'n vaart. Ek het ook Lupus en bipolêr, wat dit nog erger gemaak het. Ek voel asof ek in 'n gevangenis woon. As iemand raad het, sal dit baie waardeer word. Moet op korttermyn ongeskiktheid gaan, wat nog moeiliker is.
Ons is bly dat u ons webwerf, Melanie, gevind het, en ons hoop dat u by een van ons aanlyn-ondersteuningsgroepe sal aansluit. Die MdDS-stigting bied twee aanlyn-ondersteuningsgroepe aan. Die een is e-pos-swaar (met volledige toegang tot aanlyn-gesprekke) en die ander een is op Facebook. Meer inligting is op hierdie bladsy: mddsfoundation.org/support/
Albei groepe het 'n internasionale lidmaatskap met 'n wye verskeidenheid ervarings en advies om te deel. Sommige lede het ook 'n kombinasie van Lupus of ander toestande, en u sal sekerlik die belangrike ondersteuning vind wat u verdien.
My ma het MdDS wat sy jare lank gehad het. Sy sal graag met ander lyers wil praat, kan u my kontak
Die MdDS Foundation bied twee aanlyn ondersteuningsgroepe aan. Die een is e-pos-swaar (met volledige toegang tot gesprekke aanlyn) en die ander op Facebook. Meer inligting is op hierdie bladsy: mddsfoundation.org/support/
buenas tardes, mi nombre es agustin vivo en buenos aires argentina
me gustaria poder recibir informacion y compartir, pero nee hy podido incoporarme a vuestros blogs de apoyo y ayuda. Me parece su, amente interesante la labor que estan llevando a cabo, yo estoy diagnosticado with MdDS pero en mi pais no hoy profesionales formados para brindar tratamientos adecuados.
Agustín, puede que quiera ontdek 'n nuutro grupo de apoyo en línea de Amigos de MdDS. La traducción de Facebook kan deur middel van 'n kommunikasie met my, in die meeste gevalle, in Europa gestuur word. http://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/ (Traducción is 'n volledige vertaling van translate.google.com).
Agustin, jy wil dalk by ons aansluit MdDS Vriende aanlyn ondersteuningsgroep. Die taalvertaling van Facebook kan u help om met lede te kommunikeer, baie in Europa. http://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/ (Engels na Spaans vertaling verskaf deur translate.google.com.)