Die afgelope jaar het ek elke dag op 'n boot deurgebring. As ek staan, sit, loop of gaan lê, is ek op 'n boot. As ek lees, eet, praat of televisie kyk, is ek op 'n boot. Terwyl ek dit skryf, is ek op 'n boot.
Maar ek was eintlik al langer as 'n jaar nie naby 'n boot nie.
In Junie 2016 het ek van 'n rustige (en baie aangename) 7-dae vaart vertrek. Ek het goed gevoel, maar ses uur later het dit begin. Ek het 'n paar treë geneem en was getref deur 'n vreemde wieg-sensasie, asof ek in 'n buis in 'n waterparke swembad swaai.
Daardie dag was die begin van my ervaring met Mal de Débarquement-sindroom. Ek het dit 'n jaar gelede nie geweet nie, maar MdDS sou my lewe verander en my op 'n frustrerende en emosionele reis stuur wat vandag voortduur.
Aangesien 'n vaart die begin van my ervaring was, is dit gepas om my reis met eilande te beskryf om die stilhouplekke te verteenwoordig.
Hou net in gedagte dat hierdie 'eilande' eintlik net reusagtige drywende dokke in die see is (want selfs op 'n eiland verdwyn die skommelgevoel nie).
Baie van hierdie eilande het ek gelyktydig besoek. So ja, MdDS is vreemd.
My eerste hawe is Vraag en verwarring eiland. Dit is hier waar ek gestruikel het om na antwoorde te soek.
'Waarom skommel ek heeltyd? Trek ek? Sien jy my beweeg? Waarom voel dit asof die vloer beweeg as ek loop? Waarom word ek gepla deur ligte, skares, mense wat vinnig beweeg, patrone, klein ruimtes, kruidenierswinkels, harde geluide ... alles? Hoekom is ek so moeg? Waarom kan ek nie konsentreer nie? Wat is hierdie? Hoekom voel ek dit nie as ek bestuur nie? Is daar 'n kuur? Wanneer gaan dit weg? ”
Natuurlik was die volgende stop op hierdie reis Mediese eiland. Nadat ek na my simptome op die internet gesoek het, was ek redelik seker dat ek MdDS het, maar 'n ware diagnose behels die uitsluiting van meer algemene toestande.
Ek het die eiland begin verken, net om uit te vind dat ek afgelaai is sonder 'n regte kaart (ek dink myne was 'n seerowerskatkaart wat op 'n kind se plekmatjie gedruk is). Hierdie eiland word gekenmerk deur honderde paaie wat uit die digte oerwoud gesny is. Vreemd genoeg - soos ek later geleer het - kan dieselfde pad lei tot verskillende resultate en antwoorde vir verskillende mense.
Ek het byna die hele eiland verken op soek na hulp: my primêre sorg dokter, 'n ENT, 'n neuroloog, 'n gereelde chiropraktisyn, 'n servikale chiropraktisyn, 'n fisioterapeut, 'n vestibulêre terapeut, twee natuurgeneeskundiges, twee oogartse, ander spesialiste. , en meer. Ek het gehoortoetse, 'n VNG, veelvuldige MRI's, X-strale, uitgebreide bloedwerk en verskeie ander toetse ondergaan.
Die goeie nuus is dat ek niks het wat my gaan doodmaak nie. Die slegte nuus is dat ek MdDS het en dat niks wat ek al probeer het in terme van behandelings of medisyne (nog) regtig vir my gewerk het nie. Maar Medical Island het baie gehelp, so almal moet 'n besoek oorweeg (koop net nie die seisoenpas soos ek nie).
Terwyl ek aanhou om mediese antwoorde te soek, het ek my gereeld besoek Simptoom Surprise Island. Dit is waar ek verskillende simptome of verskillende vlakke van simptome begin ervaar het. My patroongevoeligheid het verdwyn, maar is vervang met 'n sterk gravitasie-trek sensasie (voel asof jy gemagnetiseer is en vorentoe, agtertoe of sywaarts gesleep word). My skare en geraasgevoeligheid is vervang deur tinnitus ('n slegte handel).
Saam met die feit dat die simptome verander, ervaar ek ook die intensiteit van my simptome. Goeie dag. Slegte dag. Kalm waters. Rowwe see. Dit is soos iemand wat my elke dag 'n ander hond gee. Party dae is dit 'n mooi hond wat meestal aan my voete slaap, maar gereeld op die mat piepie (so ek onthou hy is daar). Ander dae is dit 'n gemene hond wat my heeldag blaf, grom en byt (en steeds op die mat piepie).
Die ergste van my eilande kom volgende, en dit is Emosionele eiland. Die hantering van MdDS is nie maklik nie, veral nie vroeg toe ek nie weet wat dit is of hoe om te gaan nie. Ek het gehuil, ek het geskree, ek het myself jammer gekry. Ek wens ek kon sê dat ek niks meer van die dinge doen nie, maar ek kan nie. Ek het nog steeds moeilike dae en tye wanneer ek hartseer en gefrustreerd voel. Ek probeer om hierdie eiland nie baie (of baie lank) te besoek nie, want dit is nie 'n goeie plek om te wees nie.
Geërgerde aanvaarding-eiland is die finale stop van my MdDS-cruise (tot dusver). Dit is waar ek nou die meeste van my tyd spandeer. Ek aanvaar dat MdDS vorentoe moontlik steeds sal deel uitmaak van my lewe. Ek is nie gelukkig daaroor nie, en 'n deel van my is bang vir die idee, maar ek weet dat ek dit op die een of ander manier sal regkry.
Ek probeer besig hou en afgelei word, en ek soek maniere om MdDS in te stel, waar moontlik. My simptome is nie so erg soos in die begin nie, of ek het pas daarby aangepas - ek is eerlikwaar nie seker nie.
Ek is bly om te sien dat sommige van my vriende hulle bereik Remissie Island, want dit gee my en ander ware hoop. Ek wonder gereeld of ek ooit daar by hulle sal aansluit (of ten minste sal besoek). Elke dag as ek wakker word met die waterlose golwe, onthou ek dat ek nie daar is nie, en ek wonder of ek verder van daardie bestemming af wegdryf.
Om op Annoyed Acceptance Island te woon, is nie waar ek uiteindelik wil wees nie, en ek sukkel soms om suurlemoene in limonade te maak. Tot dusver het ek pas suurlemoenpoeding gemaak (en ek hou nie regtig van suurlemoenpoeding nie).
Natuurlik sou ek eerder my ou lewe wou terugkry, maar aangesien ek nie die keuse kan kry nie, sal ek aanhou probeer om die meeste hiervan te benut.
As u van hierdie verhaal hou en wil weet wanneer die volgende artikel gepubliseer word, volg hierdie blog deur te merk ' Stel my per e-pos in kennis van nuwe plasings ”as u hieronder kommentaar lewer.
Jen, die wete dat u MdDS het, is die belangrikste faktor in die toekomstige mediese sorg. Baie min professionele mense is bewus van hoe om vir u te sorg. 'N Holistiese benadering, meditasie, kalmte en geduld sal u nuwe beste vriende wees. Die waarheid is dat u bereid moet wees om baie van die dinge wat u liefhet, op te gee. u moet u daaglikse roetine verander, u gade en familie en vriende in kennis stel. jy is nie dieselfde persoon nie, jy sal nooit dieselfde wees nie! Daar is tans geen genesing nie. Ek het onlangs 'n remissie van 4 maande van simptome geniet, maar na 'n hysbak op die 1ste verdieping (ek het van beter geweet) is dit terug na vierkant. Probeer enigiets wat u aangaan. Slaap gereeld. rus gereeld. bly van die rekenaar af. kry 'n filterskerm om sekere golflengtes van lig te verwyder (groot hulp). Ek sal u terugkry oor die tipe filter wat u benodig. Besef dat reis per vliegtuig, trein, boot, vermaakritte vir ewig UITBEPERK is! om te ry of met 'n voertuig te ry, is miskien jou enigste verligting. Moet asseblief nie wanhoop nie. Ondersoek alle moontlikhede en kies die beste geskik vir u. verander drs. dikwels om beter resultate te kry. Staan vas in u beskrywing van die siekte en vind voordele wat bereid is om deur u geleer te word. U is u eie beste advokaat. Groete Clifford. (2 jaar 1 maand lyer, self gediagnoseer, bevestig deur toetsing)
Hoe ons vorentoe gaan, is anders vir elkeen van ons. Hoe aggressief of passief ons kies om 'n MdDS-diagnose te benader, is hoogs individueel. Of om dit te aanvaar of uit te daag? Ewe individueel. Daar is byna 3,000 lede in ons ondersteuningsgroep op Facebook, MdDS Vriende. Baie mense sal waarskynlik ooreenkomste met u deel en hulle het moontlik strategieë vir hantering wat verskil van die min wat in die blogopmerkings genoem word. Jen, ons hoop dat u aansluit en voordeel trek uit die advies wat hulle kan bied.
Hi! Wil u enige updates oor medisyne, akupunktuur of chiropraktyk deel? Ek is slegs 3 m aan hierdie sindroom, maar is bang en wil die behandeling so aggressief as wat ek kan benader. Baie dankie
Jen, ons beveel aan dat u by een van ons aansluit Ondersteuningsgroepe waar u raad kan vra. Ons lede is van regoor die wêreld en het verskillende medikasie en terapieë probeer, insluitend akupunktuur en chiropraktyk.
Sheryl,
Ek is van Switserland. Vra my dat my Engels nie perfek is nie.
Aan die begin van 2017 was ek 4 maande op 'n wêreldkruising en 'n paar dae nadat ek by die huis gekom het, is ek deur MdDS 'besmet'. Die nier was die avontuur van my lewe, maar as ek die hartseer voortsetting sou ken, sou ek my vingers daarvan afgehou het. My pad van eiland na eiland - soos u dit so mooi beskryf - duur nou al 9 maande. Dit is onophoudelik 'n manier van kliniek tot kliniek, van doktor tot doktor, van toets tot toets. Die enigste ding wat ek met sekerheid weet, is die finale diagnose MdDS in 'n baie ekstreme vorm. Om dinge te vererger, is ek ongelukkig net in een oog en dit genees baie sterk.
Die spesialiste van die duiseligheidsentrum van die universiteitskliniek in Zürich het my nou aangeraai om na die Mount Sinai-kliniek in New York te gaan. Miskien kan die voordele daar my help.
Ek sal nie hoop verloor nie, maar die lewensgehalte is reeds baie drasties.
Ek bedank u vir u uitstekende verhaal en die geleentheid om ook my weergawe te deel. Ek sal jou op hoogte hou
Urs
Hallo Sheryl, jy beskryf jou reis so goed. Ek is al 8 jaar op dieselfde reis en wissel steeds tussen woede, aanvaarding en hoop op Remission Island. Ek was nog nooit op 'n vaart nie. Die dokters glo dat ek MdDS van 'n baie slegte lugweginfeksie gekry het. Ek moes ophou werk as gevolg van MdDS en dit het my lewe heeltemal verander. Sterkte vir jou.
Sheryl,
Hoe goed beskryf u ons reis deur al hierdie eilande. Soos u, was dit 'n vaart van 5 dae in Oktober 2016 wat my op hierdie reis gestuur het. Ek bring die grootste deel van my laaste winter op die Emotional Island deur woede (hoekom ek?) En hartseer. Ek is tans op die Acceptance Island en my lewe is baie makliker. Leer om daarmee saam te leef en probeer om die lewe soveel as moontlik te geniet. U het 'n wonderlike stuk geskryf wat ons reis beskryf. Mag ons almal voortgaan met ons hoop op vergifnis.
Sheryl, jou stuk is verfrissend, kreatief en goed geskryf, en vertel 'n verhaal wat op baie unieke maniere onder baie van ons bekend is. Ek weet dit is 'n baie moeilike reis vir u. Ek hoop ook dat u tyd op die eiland Remissie sal deurbring.
Sheryl -
Dankie vir u verhaal / ervaring. My ervaring het begin na 'n wonderlike Alaska-vaart byna 4 maande gelede, maar nou wou ek nooit daaraan gaan nie. Ek het myself gediagnoseer en toe na die neuroloog gegaan. Namate ek meer hieroor te wete kom en hoe min mense (selfs dokters) bewus is van hierdie sindroom, is dit baie frustrerend. Ek het VOR-terapie gedoen (gebaseer op die Mt Sinai-protokol) op my eie koste en tevergeefs - en ek begin met voorskrifmiddels om te sien of dit simptome verlig. Alles wat ek hieroor gelees het, hou so lank dat ek baie moedeloos raak oor my reis. Ek sal voortgaan om te lees om idees te kry oor hoe u dit beter kan bestuur. ek gaan ook 'n paar behandelings met akupunktuur en chiropraktyk probeer. In die hoop dat ons almal binnekort op die eiland van herstel kan vergader.
MJ, u wil dalk by een van ons aanlyn-ondersteuningsgroepe aansluit. U vind baie omgee-mense wat hul ervarings met u kan deel. https://mddsfoundation.org/support/
Hallo Sheryl en my metgeselle op hierdie reis met MdDS. U beskryf op 'n baie kreatiewe manier wat ek sedert die somer van 2014 gevoel het na 'n wonderlike Alaska-vaart. Ek was gereed om weer 'n vaart op dieselfde skip na die Middellandse See te bespreek. Na 'n paar dae, weke en 'n maand het ek egter opgemerk dat my "seebene" nie verdwyn nie. So ja vir my huisdokter, volgende KNO, talle toetse en navorsing aanlyn. Dit lyk asof die Fisioterapeut die volste vertroue het in behandeling en moontlike genesing, miskien het hulle toetse getoon dat ek verbeter het, maar ek het nog steeds gevoel dat ek 'op die boot' was. Die irriterendste was die sywaartse trek wat lyk asof dit voorkom as ek hurk om iets op te tel of 'n voorwerp uit die lui susan (kas) te kry. Dit is interessant dat bestuur wonderlik is soos dans. Ek oefen, loop en doen gereeld Tai Chi. Dit is 'n uitdaging wat ek aanvaar, maar steeds na 'n kuur soek! Baie dankie aan almal vir die deel van u stories. Dit voel so goed om te weet daar is ander wat dit verstaan.
Marion-
Dankie vir u opmerking en vriendelike woorde. Ek het ook amper my volgende vaart op die skip bespreek - so bly dat ek nie het nie. Ek sal nooit weer op 'n vaart teruggaan nie. Dit is reg dat die treksensasie irriterend is. Dit kom en gaan vir my, maar ek raak nooit gewoond daaraan om te voel dat ek uit die bed getrek word asof ek voor 'n reuse-stofsuig staan nie.
Dit is wonderlik om oefening te vind wat sommige help!
Wees versigtig.
Sheryl
Hallo Marion,
Interessant oor die dans - ek was 'n paar weke gelede op 'n troue en het 'n paar uur gedans en gevoel goed! Ek het gedink dit was nogal vreemd, maar ek sal dit nou kategoriseer met bestuur. ek oefen maar voel skommel soos ek dit doen.
So ek dink 'n ander ding het aan die lig gekom wat my gehelp het. Ek is 'n naaswenner, en ek voel beslis beter (selfs as ek baie slegter was) as ek oefen, maar spesifiek as ek hardloop. Het dit amper vergeet. Gaan volgende naweek na 'n troue en gaan die dansteorie toets!
Dankie SHERYL Dit is presies my ervaring. Ek het dit al twee jaar. Dit is beter, maar ek dink dit is omdat ek daaraan gewoond geraak het
Dit is 'n vreemde kwaal, inderdaad, ek wonder waarom ons die uitverkorenes was?
Nina-
Dankie vir u kommentaar. Soos u gesê het, ek wonder beslis of ek beter is as voorheen of op een of ander manier daarby aangepas het. En ja, ek weet nie hoekom iemand van ons iets so vreemd en skaars het nie. Ek is al verskeie kere aangesê om die lotto te speel. Haha - ek dink nie dit is 'n teken van ewekansige geluk nie!
Wees versigtig.
Sheryl
Hallo Sheryl, die waarheid is dat MdDS regtig 'n lewensveranderende gebeurtenis is! U kon ten minste 'n sewe-dagse vaart geniet, (myne was net sewe uur in die NY-hawe op 4 Julie 2016. Ek het dieselfde roetes gevolg as wat u gedoen het, selfdiagnoseer na 6 maande se navorsing, my mediese personeel opgelei het; 'n pasiënt gehad met so 'n probleem. Ek voer tans lang besprekings met my ins. mede met die hoop dat hulle vir behandeling by Mt. Sinai Med Center hierdie herfs. Gelukkig het ek na amper 14 maande meer baie goeie dae gehad as slegte dae. Die wieg, wieg, wieg is nie weg nie, maar dit is dramaties minder as toe die simptome die eerste keer verskyn het. Ek beweeg stadiger, vermy snellers, harde geluide, skares, lang tye op die rekenaar, geen bote, treine of vliegtuie meer nie. Ons reis per motor en ek hou daarvan om te reis. Die siekte is verraderlik en is geneig om u en u leefstyl van u gesin weg te eet as u dit toelaat. As u probleme ondervind ... vra hulp! Gaan vroeg bed en met gereelde tussenposes, is rustige, herstellende, gereelde slaap 'n belangrike faktor in die behoud van my gesonde verstand! Ek glo regtig as u 'n joernaal hou, eenvoudige stappe volg, ALTYD snellers vermy, kan u eendag Remission Island self besoek. As u daar aankom, ontspan, geniet die son en drink 'n drankie. Geniet vreedsame oomblikke, dit kan vlugtig wees, maar dit herstel hoop vir beter dae wat voorlê! Groete, Clifford Knape.
Clifford-
Ek is bly dat jy nou meestal goeie dae beleef. Ek is beslis op 'n beter plek as die eerste paar maande. U is so reg oor die feit dat konstante rus en slaap nuttig is. Hoeveel ek slaap, maak die volgende dag 'n groot verskil in my simptome. Dankie dat u u advies en aanmoediging gedeel het!
Wees versigtig.
Sheryl
Ek weet presies hoe jy voel. Ek is 73 jaar oud en het al amper 7 jaar babas gehad. Myne het nie met 'n vaart begin nie, maar per vliegtuig en baie vinnige hysbakke in die hotel waar ons in Wendover, Nevada, tuisgegaan het. Reënagtige winderige weer beïnvloed my baie en laat die alledaagse babas beter lyk.
U opmerking herinner my aan 'n onverwagte sneller vir my MdDS. Toe ons verlede herfs in NYC gebly het, was ons op 'n Marriott naby Time Square met spoedhysbakke en dit was die slegste sneller wat ek ervaar het, en ek het 'n paar keer 'n terugslag gehad. Dit lyk asof ek vliegtuigreise kan hanteer, maar nie meer snelhysers nie!
Ek is 5 1/2 jaar buite. Twee weekse Karibiese vaart. Reën, fonteine en skottelgoedwassers pla my. Ek is baie beter, maar dit is simymaties. Angs maak dit erger, om nie tydens maaltye te eet of sleg te slaap nie, beïnvloed my.
As ek my oë of ore belas, het ek 'n aflewering van my liggaam en moet gaan lê, my liggaam verslap sodat dit die "oorbelading kan aflaai".
Hallo, ek is 64 en het sedert Januarie 2012 MdDS gehad. Soos u, het dit begin na 'n vliegtuigrit en baie hysbakritte in my hotel en die hospitaal waar my ma behandel is. Dit was ook 'n baie stresvolle reis. Anders as jonger mense, het my simptome so vererger dat ek die meeste dae 7 of 8 is. Ek het ook ander mediese probleme wat my simptome vererger - neuropatie in my linkervoet is die ergste. Eers die afgelope jaar het lede van my gesin aanvaar dat dit nie net 'n geestelike saak is nie. Ek bid vir alle MdDS-lyers dat iemand 'n soliede, bekostigbare kuur (selfs remissie) vir almal sal vind.
Carol-
Dit is interessant hoe MdDS kan begin op soveel verskillende maniere. Ek het gehoor van baie mense wat deur die weer geraak word sodra hulle MdDS het. Ek het dit nog nie ervaar nie, maar ons kry bitter min weer in Arizona,
Sheryl
Cheryl het die kroniekskrywer geword, die digter, die lamister van ons geheime lewe met die dier. Ek is lief vir haar en haar standvastige vriendskap met ons almal wat saam met haar reis. Sonder haar en ons 'skepe van dwase' sou ek verlore of dood wees.
Sandra-
Dankie vir u lieflike woorde. Ek glimlag altyd as ek boodskappe van u sien, en om mense soos u te ontmoet was beslis die voordeel van MdDS! Knuffels en liefde vir jou, my vriend.
Sheryl
Welkom by Annoyed Acceptance Island. Ek was hier vir 5 jaar bykomend tot 4 korter besoeke in die afgelope 15 jaar. Noudat ek 'n paar goeie dae het, is dit nie so 'n slegte plek om te wees nie. Dankie vir u kreatiewe beskrywing!
Bethann-
Dankie. Ek is bly jy het 'n paar goeie dae. Ek doen ook. Ek hoop dat almal wat ly aan MdDS 'n eiland vind waarop hulle kan woon. Pas jou op.
Sheryl
Sjoe. Dit is opmerklik die ooreenkomste in al ons verhale. Ek kon my verhaal presies geskryf het soos Sheryl - behalwe vir hoe dit begin het. Myne was “spontaan aan die gang” - nie veroorsaak deur 'n bewegingsgebeurtenis nie. Dit het in Mei 2009 begin (op 40-jarige ouderdom) en na al die mediese afsprake / toetse (en nog vele meer) wat Sheryl beskryf het (insluitend verskeie reise na Cleveland Clinic, Detroit, Mayo in Minnesota, Noordwes in Chicago, ens.), Het ek is uiteindelik twee jaar later deur dr. Staab by die Mayo Clinic in Minnesota gediagnoseer nadat ek genoem het dat ek beter gevoel het as ek in 'n motor beweeg. Dit was die "ah ha" oomblik waarop ek gewag het. Ek stem volkome saam met Bill Hazen - ek is afhanklik van die Here om my te genees, want hulle het niks in die mediese gemeenskap ontdek om ons (permanent) te help nie. [geredigeer]. Dr. Cha werk baie hard om iets te vind wat ons almal verligting kan gee. Bewustheid is die sleutel - aangesien die meeste dokters nog nooit van hierdie toestand gehoor het nie en baie mense verkeerd gediagnoseer word en onderhewig is aan behandeling / medikasie wat op die langtermyn skadelik vir hulle kan wees (ek was 'n jaar lank 'n proefkonyn en neem medisyne wat verskriklike newe-effekte gehad het. ). Behou die geloof en hou u ken op. As ons die res van ons lewe hiermee moet saamleef, weet ons ten minste dat dit ons nie sal doodmaak nie. Nie juis die noot waarop ek wou eindig nie. . . maar hoe gouer ons dit aanvaar, hoe gouer kan ons probeer aangaan met ons lewens.
Hierdie opmerking is deur die moderator geredigeer. Totdat die navorsing voltooi is, kan ons nie deelnemende ervarings van kliniese proefnemings deel nie, aangesien die inligting die resultate vir ander deelnemers kan beïnvloed.
Kari-
Ek is jammer om te hoor dat dit so lank geneem het voordat u gediagnoseer is. Dit moes so frustrerend wees. Ek dink dit is soveel moeiliker vir mense met 'n spontane aanvang. Ek was gelukkig om redelik vinnig uit te vind wat ek gehad het, want dit het onmiddellik gevolg op 'n vaart.
U het reg oor bewustheid. Ons moet beslis die werk oor MdDS bly versprei - so sal ons meer behandelings hê (en hopelik 'n kuur). Pas jou op.
Sheryl
Ek kom uit 'n heel ander hoek aan hierdie toestand en ondanks die feit dat ek die tegniese simptome van MDdS 'tegnies' gehad het, ly ek nie - maar in 'n stadium was ek en my dokter so oortuig dat ek dit gedoen het - het ek uiteindelik deelgeneem aan 'n trans-kraniale stimulasieproef daarvoor.
Ek verstaan dat die meeste van u genoeg dokters gesien het om waaraan ek ly, maar ek het gedink dat dit ten minste 'n baie subjektiewe vermelding werd is.
Ek het presies dieselfde simptome - gedurig op en af - golwe wat op en af in my liggaam gaan - voel soos 'n jellie - net verlig deur in 'n bewegende voertuig te wees.
Maar ek het ook SLE (Systemic Lupus Erythematosus). En onlangs het ek advies van 'n Lupus-spesialis gehad dat hierdie MDdS-simptome - ten minste vir my - veroorsaak is deur skade aan perifere senuwees wat uit my ruggraat wegkom, wat veroorsaak het dat my senuweestelsel nie kon weet waar my liggaam in die ruimte is nie. Dit is hoofsaaklik veroorsaak deur 'n langdurige, ongediagnoseerde B12-tekort. Maak dus seker dat u B12 getoets word.
Onlangs moes ek bloeddrukmedisyne gebruik, en ek het gevind dat dit help met my MDdS-agtige simptome - net soos om genoeg te rus en angs te vermy. (enigiets wat neurologies voorkom vermy angs)
In elk geval - laas toe ek op die MDdS-webwerf was, het ek gesien dat 'n positiewe 'ANA' u van hierdie toestand uitsluit [geparafraseer]. Lupus veroorsaak 'n positiewe ANA (anti-kern teenliggaampie) Dit is verwarde teenliggaampies wat u eie weefsels aanval, wat u eie senuweestelsel insluit. Dit word ook gediagnoseer deur middel van verskillende bloedtoetse.
Noudat ek dit alles gesê het, betwyfel ek ernstig dat een van julle aan een van hierdie toestande ly. Ek dink jy sou waarskynlik duidelik daarvan weet as jy dit sou doen. U sal regtig sleg voel. (Ek is 49 jaar oud en dit is duidelik dat ek Lupus al sedert my ouderdom van 14 gehad het)
My redenasie is net dit. Dit sal nie skade doen om hierdie dinge te laat toets net om aan die veilige kant te wees nie - veral die B12-vlakke.
U welsprekend geskrewe boodskap het my teruggebring na die eerste jaar van my MdDS wat in 2013 was na 'n cruise in die Middellandse See. Ek het nog nooit amptelik my reis gepos nie, maar ek voel dat ek dit moet doen om vroeër in hul ervaring 'n bietjie hoop te bied. Ek het ook die mediese seisoenpas gekoop en gesien dat elke dokter moontlik was, met my primêre neuroloog, bevorder tot 'n breinspesialis en talle ander, tevergeefs. Nadat alle standaardpaaie misluk het, eindig ek met holistiese en natuurlike behandelings. Ek kan eerlik sê dat die eerste ding wat gehelp het 'n reiki-sessie vir ontspanning en 'gronding' was wat die minste verligting getoon het, maar dit was genoeg om my hierdie weg te laat volg. Ek het joga getrou begin doen en baie goed daaraan aandag gegee om genoeg slaap te kry (om te moeg te raak is nog steeds een van my snellers tot vandag toe) en my simptome het gedurende die eerste jaar stadig verbeter. Ek het nog steeds herhalings wanneer ek reis (ek sal nooit weer 'n vaart neem nie, maar wel met die vliegtuig reis) wat volgens my meer verband hou met die feit dat ek buite die skedule is en te veel is as die reis self, maar ek is gelukkig dat ek net 'n paar gehad het volskaalse terugvalle wat beslis deur spanning veroorsaak word. Die afgelope vier jaar was vir my 'n navorsingsprojek om te ontsyfer wat help, wat dit erger maak en hoe om die beste te leef met hierdie toestand wat ek aanvaar, sal nooit verdwyn nie, maar waarmee ek kan saamleef. My voorstel is om die dinge wat u kan te beheer: gesonde dieet, oefening en die meeste slaap. Die ding wat my die meeste gehelp het, was bestendigheid met joga - indien moontlik twee keer per week vir die kalmerende, geaardheid en sentrering wat dit op my gehad het. Byvoeging vir dit alles: my dogter het hierdie jaar 'n redelike harsingskudding opgedoen en post-harsingskudding-sindroom ontwikkel. Haar simptome was opmerklik soortgelyk aan wat ek met MdDS ly.
Brenda-
Dankie dat u van u ervarings gedeel het. MdDS is beslis 'n navorsingsprojek! Ek is op 'n beter plek as in die eerste paar maande, en ek is vasbeslote om fisiek en geestelik aan te hou verbeter. U het so reg oor die slaapaspek. As ek nie genoeg slaap nie, word die simptome vir my (en almal met wie ek met MdDS gepraat het) soveel erger.
Ek hou van u raad oor die joga. Ek het dit al 'n paar keer gedoen en ek dink dit is nuttig op verskillende vlakke.
Ek wil u aanmoedig om oor u ervaring met MdDS te skryf. Ons het meer verhale en stemme nodig!
Ek hoop dat u aanhou verbeter. Pas jou op.
Sheryl
Dankie Sheryl, ek het dit gehad nadat ek op 9 Januarie 2016 flou geword het.
Ek verbeter nou baie stadig.
Hou aan om die dinge te doen waarvan u altyd hou, maak nie saak hoe moeilik nie, doen u brein.
Ek het my skildery volgehou en is nou selfs terug na sekwensdans. 'N Vriend wat soortgelyk het, is terug na fietsry en tennis speel.
Luister snags na ontspannende CD's of klassieke musiek vir die tinnitus, dit word mettertyd natuurlik en u sal dit nie hoor nie.
Laat u nie stres nie ... asemhaal en oefen die beste wat u kan.
Dit sal verbeter. Ek hoop dat dit sal verloop, want soms voel ek weer normaal.
Vriendelike groete Rosemary
Roosmaryn-
Dankie vir u reaksie en goeie voorstelle! Die meeste dae voel ek dat ek verbeter, maar dit is 'n stadige en inkonsekwente proses. Ek het hierdie jaar skilderye probeer en het dit baie gehou! Ek wil beslis nog iets doen. Ek hou ook van fietsry buite, want ek voel geen simptome tydens fietsry nie. Ek woon in Arizona, so ons gaan nou ons buiteseisoen in!
Ek het nog nie die klassieke musiek probeer nie, maar dit klink ook na 'n wonderlike idee.
Baie dankie vir u raad.
Sheryl
^ U stuk beskryf mdDS baie goed. Ek bid vir 'n genesing vir ons almal. Dankie dat jy deel.
Dankie, Lorraine!
Sheryl
Ons is pas terug van die American Academy of Family Practice-vergadering in San Antonio. Ons het elke vergadering bygewoon wat te make het met duiseligheid, aangesien ons verpleegster se dogter aan MdDS ly. Nie een van die aanbieders het ooit van hierdie sindroom gehoor nie. MdDS-sindroom kan daarby baat vind dat u almal op sosiale media is! Hou aan om u stories te deel.
Die eilandmetafoor was uitstekend. Ons is lief vir ons dogter en dit het ons help verstaan hoe aaklig dit is om met hierdie toestand te leef.
Ons hoop u het ons gebring brosjures saam met jou, Kathy. Om gedrukte brosjures aan te vra, stuur 'n versoek met die benodigde hoeveelheid en volledige posadres na brosjures@mddsfoundation.org. 'N Vrywilliger sal hulle so gou as moontlik in die pos kry. Hou ons intussen dop Facebook, Twitter, YouTube, en Instagram!
Kathy-
Ek is bly dat u van die artikel gehou het en opgewonde was om te hoor dat u die boodskap oor MdDS versprei! U help u dogter en soveel ander deur gesondheidsorgverskaffers van MdDS te vertel.
Dankie!
Sheryl
U het u artikel op 'n wonderlike unieke manier geskryf. Dankie vir u perspektief op MdDS. Ek is 22 jaar in, het nog nie my eiland gevind nie. Miskien is dit die aftree-eiland vir ouds of bedankes.
Nancy-
Dankie. Carolyn (in die kommentaar hieronder) het geskryf oor Relaxation Island. Ek hoop dat u pensioen-eiland kan wees na al die jare met MdDS. Pas jou op.
Sheryl
Ek hou van jou artikel. Ek glo dat dit 'n algemene stel ervarings verteenwoordig deur die meeste MdDS-lyers, sekerlik myne. Om nie negatief te wees nie, maar realisties te wees. Ek het die eiland van aanvaarding getref ná 8 jaar wat ek alles voorgestel het en nou, na 24 jaar, verwag ek net nie dat dinge beter sal word nie. Ek weet wel dat my bootrit elke dag voortduur en moeiliker word namate ek deur die loop van die dag verslyt. Verligting kom eers as ek in 'n bewegende voertuig van 'n soort is. Op 81-jarige ouderdom word dit moeilik om teen die aand regop en veilig te bly, maar dit is beslis beter as die lot van baie van my vriende wat degeneratiewe siektes het. Gaan na die eiland van ontspanning en hoop vir die beste.
Carolyn-
Ek is so jammer om te hoor dat jy al so lank MdDS gehad het. Dit moes so frustrerend wees om soveel jare gelede na antwoorde te soek (toe waarskynlik niemand voorheen MdDS teëgekom het nie). Daar is darem nou meer bewustheid.
Soos u, voel ek ook meer simptome in die laat middag en aand. Ek hou van die idee van Ontspanningseiland. Ek dink dat ons almal meer hiervan nodig het! Dankie vir u vriendelike woorde en ek wens u die beste toe.
Sheryl
Ek was mal daaroor, want dit is presies wat ek deurgemaak het. Ek het al 4 jaar babas gehad, alles wat voorgestel is, probeer en daar was geen verandering nie. My simptome is effens erger as daar iets is. Nadat ek van 3pd gehoor het, het ek ook oorweeg dat ek die toestand sou hê. Baie frustrerend !!
Jane-
Ek weet wat jy bedoel. Die toets en fout kan uitputtend wees. Frustrerend is die regte woord. Ek hoop jy vind 'n paar oplossings en begin beter voel.
Sheryl
Wel dis ook my storie. Behalwe dat my 'n trein was en ek ure nadat ek uit die trein geklim het, deur 'n motor getref is.
Dit is al vier jaar van die golwe ry.
Dankie vir die deel
J mis
J mis-
Ek hoop om deur 'n motor getref te word, was 'n metafoor vir MdDS - indien nie, sou dit die slegste dag ooit maak.
Ek hoop dat dit goed gaan met u en dat u simptome hanteerbaar is. Pas jou op.
Sheryl
God seën jou, Sheryl. Goed geskryf, konseptueel en kreatief. Ek is afhanklik van die Here om my MdDS te genees, aangesien dit daagliks vorder na 5 1/2 jaar. Was al in Mt. Sinai was tevergeefs en is weens ouderdom van die hand gewys deur die eksperimentele program van die Universiteit van Oklahoma. Hou asseblief u geloof.
Bill
Dankie vir u mooi kommentaar. Ek is so jammer dat u MdDS vorder. Ek hoop dat u binnekort verligting sal kry.
Sheryl
Sheryl, goed gesê (geskryf). Ek is so jammer dat u by ons geledere aangesluit het en ek wens natuurlik vir u toe wat ek vir ons almal wil hê - 'n geneesmiddel, of, ten minste, vergifnis
Dankie Lisa.
Ek is vol vertroue dat hulle eendag 'n kuur sal vind. Ek hou aan om my ervarings gedeeltelik te skryf en te deel om meer aandag aan MdDS te vestig. Dankie vir u vriendelike woorde.
Sheryl
Dit word beter. Myne het in Alles begin
Begin in Januarie 2010 en hier ondervind ek vandag nog 'n paar simptome, maar die simptome wat ek het, is leefbaar.
Ek kan vlieg, maar lang ritte is nog steeds 'n uitdaging wat my snags in die bed kos. (Voel soos om op 'n vaartuig te slaap!)
Ek herinner myself daaraan dat dit baie erger kan wees!
Sandy- Jy het gelyk dat dit wel beter gaan. Ek kan ook vlieg sonder probleme (effense toename in simptome vir die res van die dag, en dan weer normaal). Ek is beslis dankbaar daarvoor!
Sheryl
Baie beskrywend van hierdie toestand wat baie mense deel!
Dankie, Sue.
Sheryl
Goeie boodskap - ek hou van die gebruik van die eilande om ons verhaal te verduidelik.
Dankie, Dave.
Sheryl
Ek is so lief vir jou storie. Ek kan so vertel - behalwe dat ek nie gereis het om my MdDS te kry nie - het ek 'n paar ekstreme gebeure agtereenvolgens gehad, is die enigste ding wat ek kan dink aan hoe ek geseënd was .. Dit is nie regtig sarkasties om die woord geseënd te gebruik nie ... as hierdie simptome het daartoe gelei dat ek dieper binne gaan en geestelik ontwikkel..soort ek nie 'n fisiese kuur kan vind nie en die dokters niks weet nie, is alles wat ek kan hoop 'n wonderwerk..Daarom werk ek aan my binnekant en uit ..
Dankie vir jou storie
Die uwe
Sharon Lindsley
Sharon- Ek is bly om te hoor dat jy 'n seën of soorte in MdDS gevind het. Vir my dink ek dit het my meer empaties gemaak en my gehelp om meer te fokus op die dinge en mense wat ek geniet. Uiteindelik moet ons geluk vind, ongeag wat na ons gegooi word. Beste wense vir jou.
Sheryl
Presies my eerstejaarsimptome, hoe noukeurig en beskrywend jy jou (en my) verhaal geskryf het.
Jammer om jou te vertel dat ek 16/10/04 begin het. en gaan nog steeds. Ek is seker jy kan ook die datum waarop jy begin het, aanhaal! Ek is regtig jammer dat u deel is van hierdie groep.
Hierdie week het 'n buurman haar jarelange vriend en my vir koffie genooi. Die eerste persoon wat ek al ooit met MdDS ontmoet het. Sy is al 'n jaar in remissie, so bly vir haar. Al drie my dogters het dit beleef. Een, gereeld elke 3 jaar, vir keer van elke drie maande. Sy het pas teruggevlieg van Frankryk af, maar is tot dusver vry. Reis altyd verwant.
Dankie dat u die verhaal, wat ons lewens verander het, meer as 13 jaar gelede gedeel het. Hopelik sal u kwytskelding binnekort en vir 'n baie lang tyd ervaar.
Ek is nou die rots wat my man nodig het, en nou is hy geslaan met Posterior Cortical Atrophy! Wreed.
Susan,
So jammer om van jou man te hoor. Ek hoop dat u die ondersteuning en energie het om hom te help.
Dit is interessant (en hartseer) dat u dogters almal MdDS ervaar het. U moet wonder of daar 'n genetiese verband of sensitiwiteit is of 'n soort (ten minste vir u gesin). Soveel vrae nog met MdDS.
En ja, dit is reg dat ek raai dat ek my presiese MdDS-herdenking (06/05/16) ken. Ek dink nie ek het nog met iemand in verbinding getree wat nie die presiese datum in die geheue vasgeët het nie!
Wees versigtig.
Sheryl
Sandra, ek is by jou! Wat 'n wonderlike manier om hierdie eilande saam met 'n regte skrywer te reis! Ek is nou 81 en is al tien jaar lank gepla met al hierdie simptome. geen kwytskeldings en verhoogde intensiteit nie. Ek wens ek kon my storie skryf, maar ek kan nie eers lank genoeg konsentreer om dit te doen nie, want ek raak erger deur net die antwoorde te lees.
Jou stuk is buitengewoon. Die metafoor van MdDS en 'n reis na baie eilande is kreatief en sal by baie van ons 'vibreer'. (Ek kon myself nie help nie!).
Dankie dat u u storie gedeel het.
Dankie, Elaine!