Effektiewe navorsing vereis spanwerk.
Navorsing oor die biologiese basis van MdDS is die afgelope tien jaar vinnig gevorder deur die samewerking van wetenskaplikes, ingenieurs, klinici, befondsingsorganisasies, en nie die minste van almal nie, mense wat deur MdDS geraak word. Dit sou moeilik wees om enige ander afwyking te vind in dieselfde periode wat met so 'n verskeidenheid moderne navorsingsinstrumente ondersoek is. Dit sluit in multimodale breinbeeldingstudies met PET, fMRI en EEG, webgebaseerde toepassings vir die opsporing van simptome, en nuwe behandelings met behulp van breinstimulasie en vestibulo-okulêre modulasie.werwing van navorsing
Breinstimulasie-studies het deur hierdie tyd ontwikkel. Hierdie studies het ons 'n begrip van die neurale basis van MdDS gegee, wat die ontwikkeling van verskillende vorme van nie-indringende breinstimuleringsterapieë gelei, en gewerk om draagbare terapie-opsies te skep.
Vanuit die oogpunt van die pasiënt vorder navorsingstudies teen 'n ysige tempo. In die werklike lewe kan pasiënte twee jaar die verskil beteken tussen gedwonge vroeë aftrede en om voort te gaan in 'n werk wat u liefhet. Twee jaar in terme van kliniese proewe is egter 'n 'druppel aan die emmer'.werwing van navorsing
Vanuit die ondersoeker se oogpunt moet die keuse van stimulasieparadigma, duur en plek van stimulasie baie noukeurig oorweeg word om die maksimum mate van betroubaarheid en interpreteerbaarheid te lewer. Kliniese proewe is baie duur in terme van tyd, moeite en geld. Deelnemers aan die navorsing het hierdie pogings vorentoe gedryf, maar deur hul unieke geskiedenis, breinhandtekeninge en kliniese reaksies by te dra tot eksperimentele behandeling.
Ons onbesonge helde in hierdie verband was vir wie ek dink 'die onselfsugtige 20."
Hopelik lees sommige van hulle dit nou. Dit was individue met MdDS wat deelgeneem het aan die eerste PET- en fMRI-studies wat dateer uit 2009 by UCLA. Hierdie individue het hul tyd, moeite en finansies gegee om na ons sentrum (wat gereeld oor die land heen vlieg) te reis om ons begrip van MdDS as 'n brein-gebaseerde versteuring te bevorder. Hulle het niks uit 'n terapeutiese oogpunt persoonlik gehad nie. Hulle het dit geweet, en hulle het in elk geval deelgeneem.
Dit het meer as twee jaar geneem om die 20 individue in beeld te bring en hul ouderdom / geslag het by 'n gesonde vergelykingsgroep ooreenstem. Die geduld het goed betaal. Die gegewens wat deur daardie studie gegenereer is, het 'n kritieke basis geword vir die ontwerp van toekomstige breinstimuleringsstudies. Die belangrikste is dat hierdie data die eerste aanduiding was dat MdDS 'n breinhandtekening het. Hierdie studie is in 2012 gepubliseer (www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23209584).
Die volgende stel helde in MdDS-studies was 'die baanbrekerswerk 10. "
Dit was persone wat vanaf 2011 na UCLA gereis het om die eerste deelnemers te word wat aan herhalende transkraniale magnetiese stimulasie (rTMS) onderworpe was. rTMS was nog nooit vantevore gebruik om 'n bewegingspersepsie-afwyking te behandel nie en MdDS was die eerste vanweë hierdie individue. Hierdie individue het elk vier verskillende stimuleringsparadigmas oor die prefrontale korteks ontvang. Sommige het tydelik beter geword, ander het tydelik erger geword. Hierdie patroon het ons gehelp om die spesifisiteit van die stimuleringseffekte uit te vind en hoe dit verband hou met aspekte soos die kant van stimulasie en handigheid. Dit is deur hierdie studie dat ons vasgestel het dat rTMS in werklikheid bewegingspersepsie kan verander en lei tot simptoomverligting buite die stimulasietydperk. Hierdie studie is in 2013 gepubliseer (www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23202153).
Gewapen met die wete dat selfs kort hoeveelhede rTMS simptoomverligting kan lewer na die stimulasieperiode, het ons toe 'n dubbelblinde, skynbeheerde, cross-over-studie gedoen wat van 2012-2013 duur. Die individue in hierdie studie was 'die toegewyde 8. ” In hierdie studie het die individue vir twee blokke van een week op hul eie sent na UCLA gevlieg. In een blok het hulle vyf dae regte rTMS ontvang. In die ander een het hulle skynbewyse (placebo) ontvang. Nie hulle of ek het geweet watter week hulle ontvang het nie. Omdat die uitwasperiode tussen die twee weke tot 5 maande was en die individue dagboeke voor en na die behandeling voltooi het, kon enige deelnemer 4 maande in die studie gewees het. Hulle was die kern van 'n toegewyde span.
Ons het geleer dat rTMS wat rug-aan-rug gegee word, langtermyn simptoomverligting van die gevoelens van beweging kan veroorsaak en visuele bewegingsintoleransie kan verbeter. Ons het ook geleer van 'n paar belangrike kliniese kenmerke wat belangrik is in die respons van die behandeling, soos die hormonale status ten tyde van die behandeling. Die ryke kliniese detail uit hierdie studie het alle daaropvolgende studies ingelig. Hierdie studie is in 2016 gepubliseer (www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27176615).
Uit die voorafgaande twee studies het ons geleer dat beide lae frekwensie stimulasie van die nie-dominante halfrond en hoë frekwensie stimulasie van die dominante halfrond 'n vermindering in bewegingspersepsie kan lewer.
Dus het ons in die volgende studie, wat van 2013-2015 duur, ingeskryf “die hardnekkige 24. ” In hierdie studie het ons die twee stimulasiepatrone in 'n enkele behandelingsweek saamgevoeg en ook onderhoudsbehandeling wat tuis gedoen is bygevoeg met transkraniale gelykstroomstimulasie (TDCS). Die helfte van die groep het regte tDCS ontvang na rTMS en die helfte van die groep het vir 4 weke skyn-TDCS ontvang. Daar was 'n uitwasperiode van 4 weke en daarna 'n oop periode van 4 weke, gevolg deur 'n ander uitwasperiode. Sommige mense was dus langer as 6 maande in die studie, 'n bewys van hul vasberadenheid.
Hierdie studie het getoon dat TDCS 'n klein uitbreidingseffek op RTMS kan hê en dat sommige mense selfs op TDCS kan reageer as hulle nie op RTMS reageer nie. Die effek was egter nie dramaties nie en dit blyk dat die tydsberekening van tDCS-behandeling ten opsigte van of dit tydens 'n 'hoë' simptoomperiode of 'n 'lae' simptoomperiode begin is, baie belangrik was. Hierdie studie is in 2016 gepubliseer (www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27117283).
Die MRI- en EEG-data wat uit hierdie studie gegenereer is, is albei gepubliseer en is nog besig om te ontleed. Ons het soveel geleer oor MdDS uit hierdie studie. Eerstens het ons geleer dat wanneer mense reageer op rTMS en beter voel, die langafstand funksionele konneksie van die brein (in wese 'n maatstaf van hoe gesinchroniseer twee streke van die brein is) afneem. Tweedens het ons meer spesifiek geleer waar die funksionele konnektiwiteitsveranderinge plaasgevind het aangesien dit betrekking het op breinstreke wat visuele en vestibulêre inligting verwerk. Hierdie studies is in 2014 en 2017 gepubliseer, asook in baie konferensie-referate tussenin (www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24686227; www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28967282).
As meer spesifiek gekyk word, het die sinchronisasie in die meeste breinfrekwensies afgeneem namate die simptome verbeter het, maar daar was een spesifieke uitsondering. Daar was 'n nou frekwensieband waarin die sinchronisasie eintlik verbeter het met die verbetering van die simptoom. Daarom is daar iets baie besonders aan die rol van hierdie frekwensieband in die voortbestaan van MdDS-simptome. 'N Manuskrip wat hierdie ontleding beskryf, word tans vir publikasie voorgelê.
Die verandering in die konnektiwiteit wat die mees relevante was vir die behandelingsreaksie op rTMS, het in die agterste streke van die brein voorgekom. Daarom het ons volgende studie, wat van 2015-2017 duur, 'n nuwe vorm van rTMS getiteld genaamd "theta burst stimulation" oor hierdie agterste breinstreke getoets. Hierdie individue sal bekend staan as 'die onverskrokke 24. ” Theta burst stimulation (TBS) is 'n nuwer vorm van rTMS wat baie vinnige pulse gebruik wat in kort sarsies gegee word. As u nie wakker was voordat u TBS gekry het nie, sou u dit sekerlik wou doen. Dit kan seermaak. Die kompromie is dat TBS getoon het dat dit meer duursame veranderinge in neurale funksies lewer as standaard rTMS en dat dit aansienlik korter is as gewone rTMS. Ons hoop was om meer behandelings te kon gee binne die beperkte tydsbestek waarin die deelnemers aan ons studie was as wat ons voorheen kon doen.
Hierdie dapper deelnemers het stimulasie ontvang na die posterior streke van die brein, spesifiek die oksipitale korteks, die serebellum en 'n kontroleterrein. Die reaksietempo op TBS was ongeveer 3X's beter as die van stimulasie oor die prefrontale korteks met die vorige standaard rTMS-protokol. Die behandelingsrespons was ook vinniger en die behandeling self is beter verdra omdat dit ongeveer 1/10 wasth die duur van die vorige protokol. Hierdie gegewens was baie opwindend omdat die keuse van hierdie protokol eksplisiet gebaseer was op die gebruik van fMRI en EEG as biomerkers van die MdDS-breintoestand.
Nadat ons hierdie studie voltooi het, het ons dadelik begin met die volgende studie waarin die rol van die spesifieke frekwensiebande wat in MdDS genoem is, ondersoek is.
In die herfs van 2017 het ons deelnemers begin inskryf vir 'n transkraniële wisselstroom (tACS) protokol.
In tDCS vloei die stroom net in een rigting, terwyl die stroom in tACS wissel tussen die twee terreine. Die wisselstroom skep die moontlikheid om die basislynbreinritme te betower. Ons sal 24 deelnemers aan hierdie studie inskryf, wat ons genoem het 'die bekendstelling 24”Omdat hul data gebruik sal word om die paradigmas te ontwikkel wat gebruik sal word in tuisterapie gebaseer op tACS.werwing van navorsing
Ons kan al sien dat tACS simptome in reële tyd kan moduleer en duidelik meer effektief is as tDCS en aansienlik beter verdra word as rTMS. Onder die gegewens wat benodig word om 'n tuisprotokol te skep, is 'n begrip van hoe reaksie op 'in-fase' en 'buite-fase' stimulasie verband hou met behandelingsrespons en die basisfunksionele konnektiwiteit van elke deelnemer.
Nadat ons hierdie parameters uitgewerk het, sal ons 'n 'kit' ontwikkel wat na potensiële toekomstige deelnemers huis toe gestuur word, wat 'n EEG-dop, die stimulasie-toestel en nodige kommunikasie- en onderrigmateriaal insluit. Dit sal die “grens”Groep. In die toekoms wil ons soveel moontlik mense in die grensgroep kan bring. Dit sal 'n baie opwindende studie wees. Daar moet egter onthou word dat die bydraes van elke deelnemer aan ons beeldingstudies en kliniese toetse tot dusver gehelp het om na hierdie toekoms te beweeg. Maar ons is nog nie daar nie.
Die biologiese basis van MdDS is werklik. Die lyding en die frustrasies van mense wat met MdDS leef, is werklik. Elke studie was 'n wegspringplek vir 'n beter begrip van MdDS en die mense wat daardeur geraak word.
Gedurende al hierdie pogings was ons visie om ons begrip van die biologiese basis van MdDS te bevorder, mense hoop en 'n sin van betekenis uit hul simptome te gee, en om ons behandelingsalternatiewe te ontwikkel om die veranderlikheid in kliniese ervarings aan te spreek.
Wat ook al ons rolle in hierdie poging is, ons beweeg as 'n span na hierdie doelstellings.
Ek woon in die buiteland. Ek het erge angs, en ek voel net van interne beweging, nie na buite nie. Dit is asof die vloer opwaarts beweeg en effens baie af, maar ek voel dat die vloer hard is, nie sag soos trampolien nie, dit is erger as ek regop loop en regop sit beterr as ek gaan lê of afgelei is, is ek 21 jaar oud man met 'n geskiedenis van angsverwante duiseligheid uit 30 dae. is daar minstens 28 dae, is hierdie babas of angsaanval?
Die Stigting diagnoseer of bied geen mediese advies aan nie. As u vermoed dat u die Mal de Débarquement-sindroom het, moet u 'n dokter raadpleeg om 'n plan van aksie op te stel. Ons het 'n ondersoek in ons aanlyn-ondersteuningsgroep op Facebook geplaas, MdDS Vriende, om te sien of daar ander in u omgewing is wat u ondersteuning kan bied.
Ek is verkeerd gediagnoseer met Parkinsons, het later 'n MRI gehad en het Normale Druk Hydrocephalus gevind. Drie jaar gelede het ek 'n breinoperasie ondergaan vir 'n magnetiese shunt, wat my balans aansienlik verbeter het. Ek voel egter steeds dat ek op 'n trampolien of 'n boot stap, en om in 'n menigte mense te wees, is baie desoriënterend.
Sou Alprazolam en Vestibular Therapy my ook help, soos dit is vir pasiënte met MsDS [sic]? Dankie
Die Stigting diagnoseer of bied geen mediese advies aan nie. Raadpleeg u dokter om 'n plan van aksie op te stel. As u belangstel om by 'n besprekingsgroep van pasiënt tot pasiënt aan te sluit, bied ons twee aanlyn-ondersteuningsgroepe aan. Let daarop dat u op die vrae rakende vrae gaan kyk om die aansluitingsproses te voltooi. https://mddsfoundation.org/support/
Daar is nog nie gevind dat 'n terapie of behandeling universeel nuttig is vir diegene met MdDS nie. Meer navorsing is nodig. https://mddsfoundation.org/research/
Ek het pas hierdie webwerf en blog ontdek. Nadat ek baie van die berigte gelees het, is ek verlig dat ek gevind het wat ek mag hê, en ook angstig en hartseer dat daar geen geneesmiddel is nie, en dat ek dalk hiermee moet saamleef. Dit is al amper vyf maande en baie dokters besoek meer om 'n naam te gee oor wat met my gebeur. Ek weet nou ten minste dat ek nie mal word nie en nie alleen nie.
Kan iemand vir my sê of BPPV (Benign paroxysmal positionional vertigo) en MdDS dieselfde ding of anders is? Dankie.
Melinda, BPPV en MdDS is twee verskillende voorwaardes. Sommige lede in ons Ondersteuningsgroepe het albei. Ons verstaan ten volle wat u voel en nooi u uit om by een van ons aanlyngroepe aan te sluit sodat u voordeel kan trek uit gedeelde ervarings en salie-advies.
Hulle is NIE dieselfde nie, hoewel hulle dikwels verkeerd gediagnoseer is as dieselfde. Behandelings vir MVVP [sic] is nie effektief vir MdDS nie.
Kan 'n mens deelneem aan hierdie nuwe kliniese proef sonder om een van die voorafgaande te wees?
Moet ek 'n dokter se diagnose van MdDS hê, of sou u pasiënte met eie diagnose aanvaar? Is daar 'n ouderdomsperk vir hierdie verhoor? Aanvaar u spontane aanvangslyers?
Jeannette, stuur u navorsingsdeelname-ondersoek aan MdDSResearch@laureateinstitute.org
Ek weet nie of ek een van die eerste en tweede groepe is waarna u verwys het nie, maar ek sal bereid wees om aan die nuwe studie deel te neem as u meen dat ek in aanmerking kom. Ek is nog steeds tussen 7 en 9 sonder verligting of vergifnis. Ek wens u al my gebede en dankbaarheid toe om hierdie hardnekkige gebrek op te los!
Stuur u navorsingsdeelname-ondersoek na MdDSResearch@laureateinstitute.org
Ek weet nie of ek een van die eerste of tweede groep is waarna u verwys het nie, maar ek sal bereid wees om aan die ewestudie deel te neem as u meen dat ek in aanmerking kom. Ek is nog steeds tussen 7 en 9 sonder enige verligting, tensy ek baie stil op 'n fauteuil lê of in die bed of op die bank lê. Dit het nog geen enkele dag van remissie beleef nie. Ek kon van tyd tot tyd met jou praat, maar die telefoon # wat ek het werk nie meer nie. Ek wens u alle voorspoed toe &. Gebede en dankbaarheid in die oplossing van hierdie hardnekkige gestremdheid!
JoAnne, stuur u ondersoeknavorsing aan MdDSResearch@laureateinstitute.org