Hallo, ek is Jim Hunter, 45 van Belfast. Ek het van kindsbeen af aan MdDS gely. Dit het geleidelik erger geword namate ek ouer geword het. As ek uit 'n hysbak stap, voel ek dat ek dae daarna op en af bons. Dit is baie wisselvallig, veral as u probeer slaap. As ek iets wankelrig inslaan, sal ek dit 'n rukkie daarna voel.
Om met busse en motors te reis, beïnvloed my ook. Ek voel asof ek op 'n boot rondkruip in my liggaam.
Die meeste mense insluitend dokters het nog nooit van MdDS gehoor nie.
Niks blyk die weiering te verlig nie. Hoe meer die geswaai of beweging van iets is, hoe slegter en langer duur die bons in my.
Ek voel asof my hele liggaam onheilspellend soos 'n bons
pinball masjien.
Dit beïnvloed watter werk ek kan doen; dit voorkom ook dat ek 'n normale lewe kan lei.
Selfs om seks te geniet, word beïnvloed.
Die mens was al maan toe en terug, tegnologie het met rasse skrede gekom, maar daar is geen teken van genesing vir MdDS nie.
MdDS is vir almal onsigbaar, dit kan nie deur ander gesien of opgemerk word nie. Maar ek hoop dat ander lyers van MdDS dit lees en weet dat hulle nie alleen is nie.
Alles van die beste almal,
Jim
'N Boodskap van die MdDS-stigting
Volgens EURORDIS, die stem van pasiënte met seldsame siektes in Europa, a siektes of afwykings word in Europa as seldsaam gedefinieer as dit minder as 1 in 2000 raak. Een seldsame siekte kan slegs 'n handjievol pasiënte in die EU aantas, en 'n ander een raak soveel as 245,000. Daar is meer as 6000 seldsame siektes. In die algemeen kan seldsame siektes 30 miljoen burgers van die Europese Unie beïnvloed.
Ek het my storie gedeel, glo in jouself, wees saggeaard teenoor jou liggaam, jy kan vir mense sê dit is 'n ingewikkelde duiseligheid.
Dankie.
Ek het op 'n twee weke lange cruise gegaan en 6 jaar gelede MdDS gekry. Ek sê vir mense dat die wêreld opgehou het om te beweeg, maar alles wat rol, laat my in 'n veranderde toestand in 'n episode van die wêreld gaan. Ek kry vollyfpyne en voel maag. Omdat die wêreld nie 'skommel' nie, sal sommige kenners of ander lyers sê dat ek nie MD's het nie. Ek doen, dit verander net. Na verloop van tyd kom die episodes minder gereeld, nie so lank nie. Ek laat my toe om gouer na 'n stil plek te gaan om my liggaam te kalmeer. Hier in New Hampshire het my dokter gesê dat dit 'n drie-jarige belkurwe het. Dit het my 4+ geneem, en ek voel dit sal my leeftyd wees. Ek het hard gewerk om 'n byl weer reg te kry
Mary, mag ons die naam en adres van u dokter hê, sodat ons haar kennis van MdDS kan opdateer? Stuur dit asb connect@mddsfoundation.org. Dankie.