Na 'n kajaktog van vier dae in die noorde van Vancouver Island, Augustus 2016, wat ook vlugte en busse ingesluit het, het ek weer huis toe gekom en begin werk. Ek het geweet dat iets nie heeltemal reg was nie, want ek het duiseligheid ontwikkel wat na naarheid en braking oorgeskakel het, wat vyf dae lank in die hospitaal moes opgeneem word. CT en MRI lees normaal. Is gediagnoseer met vestibulêre neuritis en ontslaan. Het egter nie 100% gevoel nie. 'N Week of wat daarna het ek dieselfde simptome ontwikkel, wat nog 'n hospitalisasie benodig, hierdie keer oor twee weke. Nog 'n CT en MRI. MRI het ontmyning getoon. Is toe gediagnoseer met moontlike MS. Na vier maande siekteverlof het ek by my ouers in Manitoba gebly. (Ek woon in Saskatchewan, Kanada.)
Terwyl ek in Manitoba was, het ek 'n ENT gesien wat my VRT voorgeskryf het. Het 'n neuroloog by die MS-kliniek gesien nadat ek my twee MRI's nagegaan het, wat die eerste een terloops nie normaal was nie. Dit het ook tekens van ontmyning getoon; kon MS nie bevestig vanweë die ligging van die letsels nie. Daarna het hy my van vestibulêre neuritis gediagnoseer en voorgestel dat ek deeltyds aan die einde van Januarie werk toe gaan en teen einde Februarie voltyds werk. Op daardie tydstip was daar röntgentegnologie in hartkatab. Sedertdien kon ek nie voltyds werk nie. Gaan terug na die werkprogram.
Toe ek weer in Saskatchewan was, kon ek 'n fisio vind wat spesialiseer in VRT. Sy het my met MdDS gediagnoseer. Toe ek die onderwerp ondersoek, het die tekens en simptome geknars. Ek kan onthou dat ek, toe ek met siekteverlof was, op kwiksand of op trampolien geloop het, soos in die pamflet beskryf. Was moeilik om die gevoel te beskryf. Het brein mis gehad en nog steeds gedoen, maar nie soveel sedert ek Clonazepam in Augustus verlede jaar begin het nie. Het nog steeds skommelende, bobberende, swaaiende sensasie. Dit word egter verminder met Clonazepam. As ek egter snellers ervaar, neem die simptome toe. Ek het ook 'n laer vlak van energie en wil meer slaap benodig as gewoonlik.
Moet myself aanpak.
Verlede Mei het die neuroloog gesien wat ek gesien het toe hy in die hospitaal opgeneem is. Het nog 'n MRI gehad. Nog steeds demyelinasie getoon. Geen progressie nie. My gediagnoseer met 'n klinies geïsoleerde sindroom, voorloper tot MS. Is op MS-medikasie genaamd Rebif om die progressie van ontminasie te stop. Die afgelope val het nog 'n MRI geen vordering getoon nie.
Sedert die nuwe jaar het ek begin om algemene röntgenfoto's te doen, wat 'n verskeidenheid werk het om te doen, en wat my minder roerloos en minder stilte gee, wat veroorsaak het toe ek in die katlab gewerk het. Spanningsvlak word ook verlaag, wat nog 'n sneller in katlab is. Ek glo sterk dat ek die regte keuse gemaak het om die departement te verander. Ek glo dat ek teen einde Februarie voltyds sal wees, in plaas van April as ek in Cathlab sou gebly het. Ek is ook dankbaar dat ek na my skof nie soos 'n zombie soos in die katlab was nie.
Oefeningsgewys doen ek vier keer per week joga. Ek probeer drie aktiewe klasse en een strek insluit. Ek probeer op ander dae stap. Voordat dit alles gebeur het, was dit 'n harde kern om verskillende sportsoorte te oefen en te speel.
Ek het ook 'n paar tydverdrywe gevind, soos verfnagte en loodglasklasse, wat my wel ontspannend vind. Ek voel nie my simptome nie, want ek konsentreer.
Ek probeer sosiaal verkeer, maar moet myself versnel en is nie skuldig aan die weiering om deel te neem deur vir ander te sê dat dit my te veel is op daardie spesifieke dag nie. My geloof, vriende en familie is my anker in dit alles. Ek bid wel vir vergifnis. Ek neem dit egter een dag op 'n slag. Ek het wel wel en wee, maar probeer om op die goeie dae te konsentreer.
God seën julle almal,
Julie Lemoine
Regina, Saskatchewan
Kanada
Van die Kanadese organisasie vir seldsame versteurings
Ongeveer 1 uit 12 Kanadese, waarvan twee derdes kinders is, word deur 'n seldsame afwyking geraak. Maar omdat elke siekte slegs 'n klein aantal individue aantas, kan begrip en kundigheid oor die hele land beperk en gefragmenteer word. Kanada se strategie vir seldsame siektes stel 'n vyfpunt-aksieplan voor wat onnodige vertragings in die toets, verkeerde diagnoses en gemiste geleenthede om te behandel, sal hanteer.
1. Die verbetering van vroeë opsporing en voorkoming,
2. versorging van tydige, billike en getuienis-ingeligte sorg,
3. Gemeenskapssteun te verbeter,
4. Bied volhoubare toegang tot belowende terapieë en
5. Die bevordering van innoverende navorsing
Julie het 'n groep op Facebook geskep om verbeter gemeenskapssteun en om mede-rockers uit die prairies te ken. Sy hoop om persoonlik bymekaar te kom om te deel wat ons deurgaan en praat oor verskillende onderwerpe dws: voeding, oefening, naturopaat, farmaseuties, meditasie, ens.
Julie,
Ek het geworstel met uitdagings buite die balans sedert ek ongeveer 19 was, maar nou op 35 lyk dit al hoe slegter. Ek het 'n paar weke gelede op 'n plesier gegaan en het my ongeveer 'n week lank nie reg gevoel nie. Die afgelope week het ek op 'n vaart van 4 nagte gegaan, Donderdagoggend teruggekeer, en nou Vrydagaand voel ek of ek op 'n skip tuimel. Ek probeer kyk wat ek kan doen om hierdie mistige, bonsagtige gevoel te verminder. Gedagtes?
- Phil
Ek is nooit met MdDS gediagnoseer nie. Ek het egter 25 jaar gelede op 'n vaart gegaan en kon daarna nie die "skommelbeweging" oorkom nie. Ek het na allerhande dokters gegaan en niemand kon my help nie. Die laaste dr. Ek het gesê dat hy nie weet wat fout is met my nie, maar as hy ek is, sal hy nooit weer op 'n vaart gaan nie. Na 'n jaar vertrek die skommelbeweging. Ek het egter van tyd tot tyd probleme met die skommelbeweging. Ek het in 2010 'n tand laat uittrek wat 'n ander episode veroorsaak het. Dit het ongeveer 3 maande geneem om op te klaar - danksy 'n fisioterapeut wat saam met my gewerk het en my oefeninge gegee het wat aansienlik gehelp het. Ek het die MdDS etlike jare gelede op 'n webwerf gevind en myself herken. Ek stel belang om by u Facebook-groep aan te sluit.
So bly dat u ons webwerf, Diane, gevind het. Om aan te sluit MdDS Vriende, ons private ondersteuningsgroep op Facebook, beantwoord die administratiewe vrae. Lede word ondersoek en die beantwoording van die vrae is deel van die samewerkingsproses. Sien jou daar!
Bonne chance Julie –et bon courage -tu es dans mes prières.
Dankie pour les prières
Wonderlike Julie dat jy 'n lig vir ander is
Dit is so moeilik as 'n mens 'n voorwaarde het dat die mediese gemeenskap nie baie kennis dra nie
Hou u in my gedagtes en gebede om verligting te kry met hierdie toestand
Hang in baba
Liefde
Tante Glenda
Dankie vir u ondersteuning en gebede
Hallo Julie,
Ek wil u egter vinnig antwoord - want dit lyk asof u in die effens geheimsinnige diagnose-area val?
Ek het gedink ek het MdDS, maar dit blyk dat die senuwees beskadig is waar ek in die ruimte is. Ek het die indruk gekry dat dit skade aan perifere senuwees was, maar ek is nie seker nie?
Dit het vir my sin gemaak, want as ek in 'n motor is, of swem, ens, stop die simptome. Vir my is dit te wyte aan Systemic Lupus Erythematosus. (SLE) Ek het ook 'n mate van ontmyning gehad as gevolg van 'n lang B12-tekort. Ek durf sê u dokters weet wat hulle doen, maar dit kan nie skade doen om hierdie twee dinge te laat ondersoek as daar nog twyfel bestaan oor wat gebeur het nie.
X
Kerryn, is u bewegingsensasie veroorsaak deur boot, vliegtuig, ens., Of het dit spontaan aangekom? Ek stel baie belang in u verhaal. Ek vertoon baie lupus- en Sjögren-sindroom-simptome, maar alle diagnostiek tot dusver is duidelik.
Wou my reis deel as deel van hierdie seldsame siekte en hoop dat meer mense meer vertroud is met hierdie sindroom en dat hulle ook bewus sal wees dat dit wel bestaan
Dankie, Julie. U storie hier saam met u televisie-onderhoud met Radio-Canada, “Deux ans après un voyage en mer, la houle la secoue encore”Help baie.
Dankie vir die partytjie Julie. Gaan voort à prier pour toi. Je suis contente que tu progresse si bien! Gaan voort, ons is reg agter jou !!
Baie dankie aan die ondersteuning en priester
Dankie Julie dat u u ervaring en die daaropvolgende verloop van behandeling gedeel het. Jou houding en geloof is geweldig en ek bid dat jy in vergifnis sal kom. Ek was geseënd om in 2001 by UCLA gediagnoseer te word toe baie neuroloë MdDS nie verstaan of erken het nie. Ek het agt jaar voortgegaan om te werk nadat ek in 'n besige MRI-sentrum met Klonopin gediagnoseer is, maar die spanning en tempo het my uiteindelik ingehaal en ek het die werk verlaat. Dit was verlede maand 17 jaar van my diagnose af, maar u bepaal u snellers en maniere om dit te hanteer.
God seën jou,
Pam kenton