LeeAnne ly aan duiseligheid wat nie vertigo is nie.

LeeAnneMy naam is LeeAnne en ek het MdDS al 5 jaar. Na my derde vaart, 'n 8-dae vaart met rowwe seë, het ek 'n verandering in my sig gesien en probleme gehad om die spyskaarte te lees. En toe ek verder gaan, het ek nooit my landpote terug gekry nie. Ek het my huisdokter gesien en my simptome aan hom verduidelik, en hy het my na twee neuroloë verwys; een het gesê dat dit 'n voortdurende migraine was, en die ander een vertigo. Niemand kan die opruiming van simptome tydens bestuur bestuur nie. Albei het sterk medisyne voorgeskryf wat my net aaklig laat voel het! > Gelukkig het my chiropraktisyn 'n chiropraktiese neurologie-kursus gevolg Dr. Groves, in samewerking met dr. Carrick. Toe ek my simptome aan my chiropraktisyn verduidelik, het hy my dadelik vertel wat dit is.

Dit lyk asof Kanada nie funksionele neurologie of enige duiseligheid verstaan ​​wat nie vertigo het nie, daarom het ek behandeling by Dr. Groves in die VS gesoek. Alhoewel sommige breinoefeninge, wat liggaamsbeweging sowel as oogbeweging behels, simptome vir 'n rukkie tot 'n minimum beperk het, sou spanning en my daaglikse roetine die effektiwiteit verander.

MdDS het my lewe verander

Hierdie siekte het my lewe radikaal verander, ek kon ongeveer vier maande lank nie lees nie, die geluid van my ore was oorverdowend, en ek kon nie fokus of inligting behou nie; en die wieg, bobberend en swaaiend het my selfbewus laat voel, omdat mense dink ek was dronk. My gebrek aan balans het my werk as konstruksieveiligheidsbeampte / kantoorbestuurder onmoontlik gemaak, aangesien ek 'n veiligheidsrisiko is! Daar was periodes van ernstige depressie en ernstige simptome, en ander het vertrou op spiergeheue om my deur die dag te kry.

Eenvoudige take soos vou van wasgoed of klein bewegings in motoriese vaardighede of herhalende bewegings blyk my snellers, sowel as trillings te wees. Ek kon nie anders as om te gaan oefen nie, en het nou in albei oë astigmatisme ontwikkel. Dit blyk onduidelik te wees of dit verband hou met MdDS.

Dit is noodsaaklik dat lyers 'n goeie ondersteuningstelsel het en dat hulle hoop het. My huisdokter is baie oop vir idees wat ek bring. My man, Darrel, is my grootste ondersteuner. Hy is altyd daar vir my as ek afklim, doen navorsing vir my en hou 'n positiewe houding.

Hoop op 'n MdDS-kuur en hoop op 'n toekoms!

Vyf jaar later het ek nog steeds 'n geluid in my ore, die spanning van die oë, waar ek aan 'n rekenaar kan werk, kan dae lank verswak, en spanning en spanning kan nie die beweging probeer stop nie, maar dit het my nek- en rugprobleme veroorsaak. Ek het geleer dat jy dit soms net nodig het om te rus. Die spanning en frustrasie om 'n stem of 'n gewillige oor te probeer vind, kan oorweldigend wees. Soms moet jy net sê: 'Vandag is ek net bly om te leef en om die mense en dinge rondom jou te geniet.'

Ek is vandag dankbaar vir die geleentheid om my storie te deel. Bewusmaking en navorsing op mediese gebied sowel as lyers is so belangrik!

Dankie,
LeeAnne Nagel

hoop dit is in ons gene

'N Boodskap van die Stigting

Die deel van verhale versterk ons ​​kameraderie deur die isolasie wat ons as lyers van 'n seldsame afwyking ervaar, te verwyder. Daar is nog tyd om #ShareYourRare en te vertel jou storie. Stuur dit saam met 'n foto na connect@mddsfoundation.org. Sluit die hashtag #ShareYourRare in, sodat ons dadelik weet dat u u storie met die publiek wil deel om bewustheid van MdDS, op Rare Disease Day 2/28/2018 en daarna te verhoog. Hoe meer bewus, hoe meer belangstelling kan ons trek vir befondsing en navorsing vir ons genesing. #ShareYourRare Be # InvisibleNoMore


Simptome van die Mal de Débarquement-sindroom

Mal de Débarquement Sindroom Help

7 kommentaar

Besprekingsbeleid
  1. LeeAnne, ek het in 2012 'n vaart onderneem en dieselfde ding het met my gebeur. Ek het gevoel ek is nog steeds op die boot. Die opwindende sensasie het maande lank by my gebly, en dit het die slegste gelyk toe ek in my t-hempwinkel gewerk het waar ek stil gestaan ​​het terwyl my t-hemppers draai. Nie een van die res van die gesin het meer as 'n dag of twee se bene gehad nie, so niemand het my benoudheid verstaan ​​nie. Gelukkig het ek inligting oor MdDS aanlyn gevind en was verlig dat ek nie die enigste ter wêreld was wat dit ervaar het nie. Die goeie nuus is dat die sensasies geleidelik bedaar het, baie maande, miskien 'n jaar later. Drie jaar later het ek na Salt Lake City gevlieg en die sensasie het teruggekom! Ek was nogal gefrake, maar dit het uiteindelik weer weggegaan. Nou en dan, by seldsame geleenthede, veral as ek in die t-hempwinkel werk, sal ek dit voel, maar dit is gelukkig net per geleentheid. Ek werk nou by 'n organisasie wat dienshonde oplei vir mobiliteit, gehoor en psigiatriese toestande. Een van ons opleiers werk moontlik saam met 'n kliënt met MdDS. Ek wil graag hoor of die simptome by 'n dienshond gehelp word. Die hond kan ten minste help om die individu te bestendig en dinge vir haar te haal. Dit moet ook kan help met die angs wat deur die toestand veroorsaak word.

  2. Judy Graschuk

    Kan u iemand in Edmonton, AB Kanada aanbeveel wat ek kan sien vir 'n positiewe diagnose en behandeling Asseblief !!

  3. Nancy Pecor

    Lee Anne Ek verstaan ​​'n paar van u probleme, dit help om te weet dat u nie mal is nie. Ek het al 15 jaar Mdds gehad. Het baie dinge probeer, maar dit sal nie verdwyn nie. My beste tyd is om aërobiese watertoestande te doen, want die water ondersteun u sodat u beter balans het. Dit is die enigste plek waar my spiere kan ontspan. En ek kan met vryheid beweeg, natuurlik as jy uitkom, merk jy die weiering weer opnuut. Nog 'n bietjie verligting is kosbaar. Hou aan en vind wat jou help.

  4. Debbie

    Hi Lee, daar is 'n chiropraktiese neuroloog in Edmonton, AB, as dit nader aan u is. Hy oefen baie ure saam met dr Carrick.

  5. pamla Kennington

    Lee Anne, hallo en dankie vir jou pos! Ek skommel en swaai al 18 jaar, maar is eers in 2001 by dr. Baloh by UCLA gediagnoseer. Dit was 'n baie moeilike jaar van 2000-2001 !! Maar alhoewel ek sedert my diagnose nog nooit remissie gehad het nie, was ek 'n seën en die bron om nie alleen (en 'n bietjie gek) te voel as ondersteuningsgroepe op sosiale media en die MdDS-stigting opgerig is nie. Hopelik, met die nuwe navorsing daar sal 'n deurbraak en behandeling wees, maar tot dan toe sterk bly.

  6. GW

    Ek simpatiseer jou volkome. Ek werk ook saam met 'n funksionele neuroloog, maar kan nog nie 'n verbetering aanmeld nie. Wat ek nie kan verstaan ​​nie en wat ek nog nie gesien het nie, is die rede waarom baie so baie ander simptome ervaar, behalwe die opwindende of onstabiele sensasie - oogprobleme, ore, hoofpyn, nekpyn, depressie, ens. Kan dit alles toegeskryf word aan hierdie stryd en elke dag? Wens ons het die antwoord gehad. Dit is net mal dat bestuur alles net mooi maak. Sterkte aan almal.

    1. MdDS-stigting

      GW, u sal dalk belangstel in die PloS ONE-artikel “Metaboliese en funksionele konnektiwiteitsveranderinge in die de-debarquement-sindroom.” Dit is baie artikels vir mediese navorsing beskikbaar in die Professionele gebied van hierdie webwerf. Die artikel bespreek gebiede van relatiewe hipometabolisme, en beide verhoogde en verlaagde konnektiwiteit tussen gebiede in die brein van MdDS-vakke. Navorsing is aan die gang, en nuwe artikels word gelys soos dit beskikbaar word.

Kommentaar gesluit.