LeeAnne ly met duiseligheid wat nie vertigo is nie.

LeeAnneMy naam is LeeAnne en ek het MdDS al vyf jaar. Na my derde vaart, 'n 5-daagse vaart met onstuimige see, merk ek 'n verandering in my sig op en sukkel ek om die spyskaarte te lees. En toe ek afskrik, het ek nooit weer my landbene gekry nie. Ek het my huisdokter besoek en my simptome aan hom verduidelik, en hy het my na twee neuroloë verwys; die een het gesê dat dit 'n aanhoudende migraine was en die ander een vertigo. Nie een van hulle kon die skoonmaak van simptome tydens bestuur bestuur nie. Albei het sterk medisyne voorgeskryf wat my net aaklig laat voel het! > Gelukkig het my chiropraktisyn 'n chiropraktiese neurologiekursus gevolg Dr Groves, in samewerking met dr. Carrick. Toe ek my simptome aan my chiropraktisyn verduidelik, het hy my dadelik vertel wat dit is.

Dit lyk asof Kanada nie funksionele neurologie of enige duiseligheid verstaan ​​wat nie vertigo is nie, en daarom het ek 'n dokter by Groves in die VSA gaan soek. Alhoewel sommige van die breinoefeninge, wat liggaamsbeweging sowel as oogbeweging behels, simptome 'n rukkie verminder het, sou spanning en my daaglikse roetine die effektiwiteit verander.

MdDS het my lewe verander

Hierdie siekte het my lewe radikaal verander, ek kon ongeveer vier maande lank nie lees nie, die gelui in my ore was oorverdowend en ek kon nie inligting konsentreer of behou nie; en die wieg, wieg en wieg het my selfbewus laat voel, aangesien mense dink dat ek dronk was. My gebrek aan balans het my werk as konstruksieveiligheidsbeampte / kantoorbestuurder onmoontlik gemaak omdat ek 'n veiligheidsgevaar is! Daar was periodes van ernstige depressie en ernstige simptome, en ander keer dat ek op spiergeheue vertrou om my deur die dag te kry.

Eenvoudige take soos vou van wasgoed of klein bewegings in motoriese vaardighede of herhalende bewegings blyk my snellers, sowel as trillings te wees. Ek kon nie anders as om te gaan oefen nie, en het nou in albei oë astigmatisme ontwikkel. Dit blyk onduidelik te wees of dit verband hou met MdDS.

Dit is noodsaaklik dat lyers 'n goeie ondersteuningstelsel en hoop het. My huisdokter is baie oop vir idees wat ek bring. My man, Darrel, is my grootste voorstander. Hy is altyd daar vir my as ek afkom, doen navorsing vir my en behou 'n positiewe houding.

Hoop op 'n MdDS-kuur en hoop op 'n toekoms!

Vyf jaar later het ek nog steeds 'n geluid in my ore, die spanning in die oë waar die werk aan 'n rekenaar dae lank kan aftakel, en spanning en spierstyfheid om die beweging te stop, het my nek- en rugprobleme besorg. Ek het geleer dat u dit soms net moet rus. Die spanning en frustrasie om 'n stem of 'n gewillige oor te probeer vind, kan oorweldigend wees. Soms moet jy net sê: 'Vandag is ek net bly om te lewe en om die mense en dinge rondom jou te geniet.'

Vandag is ek dankbaar vir die geleentheid om my storie te deel. Die bewusmaking en navorsing in die mediese veld sowel as lyers is so belangrik!

Dankie,
LeeAnne Nagel

hoop dit is in ons gene

'N Boodskap van die Stigting

Die deel van verhale versterk ons ​​kameraderie deur die isolasie wat ons as lyers van 'n seldsame afwyking ervaar, te verwyder. Daar is nog tyd om #ShareYourRare en te vertel jou storie. Stuur dit saam met 'n foto na connect@mddsfoundation.org. Sluit die hutsmerk #ShareYourRare in, sodat ons dadelik weet dat u u storie met die publiek wil deel om bewus te maak van MdDS, op Rare Disease Day 2/28/2018 en daarna. Hoe meer ons bewus is, hoe meer kan ons belangstel vir befondsing en navorsing vir ons genesing. #ShareYourRare Wees # OnsigbaarNieMeer


Simptome van Mal de Débarquement-sindroom

Mal de Débarquement-sindroom Hulp

7 kommentaar

Besprekingsbeleid
  1. LeeAnne, ek het in 2012 'n vaart gevoer en dieselfde het met my gebeur. Ek het gevoel dat ek nog op die boot was. Die skommelende sensasie het my maande bygebly en dit was die ergste toe ek in my t-shirtwinkel gewerk het waar ek stil gestaan ​​het terwyl my t-shirt-pers draai. Nie een van die res van die gesin het langer as 'n dag of twee seebene gehad nie, en niemand het my lot verstaan ​​nie. Gelukkig het ek inligting oor MdDS aanlyn gekry en was verlig dat ek nie die enigste in die wêreld was wat dit beleef nie. Die goeie nuus is dat die sensasies geleidelik afgeneem het, baie maande, miskien 'n jaar later. Ek het drie jaar later na Salt Lake City gevlieg en die sensasie het teruggekeer! Ek was 'n soort freaked, maar dit het uiteindelik weer verdwyn. Ek sal dit soms voel, veral as ek in die t-hempwinkel werk, maar gelukkig is dit net soms. Ek werk nou vir 'n organisasie wat dienshonde oplei vir mobiliteits-, gehoor- en psigiatriese toestande. Een van ons opleiers werk moontlik saam met 'n kliënt met MdDS. Ek is geïnteresseerd om te hoor of die simptome met 'n dienshond gehelp kan word. Ten minste kan die hond help om die individu te bestendig en dinge vir haar te herwin. Dit moet ook kan help met die angs wat die toestand veroorsaak.

  2. Judy Graschuk

    Kan u iemand in Edmonton, AB Kanada aanbeveel wat ek kan sien vir 'n positiewe diagnose en behandeling Asseblief !!

  3. Nancy Pecor

    Lee Anne, ek verstaan ​​sommige van u probleme, dit help om te weet dat u nie mal is nie. Ek het al 15 jaar babas. Het baie dinge probeer, maar dit sal nie verdwyn nie. My beste tyd is om water-aerobics te doen, want die water ondersteun u sodat u 'n beter balans het. Dit is die enigste plek waar my spiere kan ontspan. En ek kan met vryheid beweeg, natuurlik as jy uitklim, sien jy die weiering van voor af. Nog 'n bietjie verligting is kosbaar. Wag en vind wat u help.

  4. Debbie

    Hi Lee, daar is 'n chiropraktiese neuroloog in Edmonton, AB, as dit nader aan u is. Hy oefen baie ure saam met dr Carrick.

  5. pamla Kennington

    Lee Anne, hallo en dankie vir jou pos! Ek skommel en swaai al 18 jaar, maar word eers in 2001 by dr. Baloh by UCLA gediagnoseer. Dit was regtig 'n moeilike jaar van 2000-2001 !! Maar hoewel ek sedert my diagnose nog nooit vergifnis gehad het nie, wat 'n seën en bron van nie alleen voel nie (en 'n bietjie mal) as ondersteuningsgroepe opduik op sosiale media en The MdDS-stigting is gestig. Hopelik, met die nuwe navorsing daar sal 'n deurbraak en behandeling wees, maar tot dan toe sterk bly.

  6. GW

    Ek het volkome simpatie met jou. Ek werk ook saam met 'n funksionele neuroloog, maar kan nog nie verbeteringe aanmeld nie. Wat ek nie kan verstaan ​​nie en nog nie gesien het nie, is waarom baie ander simptome ervaar, behalwe die skommelende of onbestendige gevoel - oogprobleme, ore, hoofpyn, nekpyn, depressie, ens. en elke dag? Wens ons het die antwoord gehad. Dit is net gek dat bestuur alles regmaak. Baie geluk aan almal.

    1. MdDS-stigting

      GW, u sal dalk belangstel in die PloS ONE-artikel “Metaboliese en funksionele konnektiwiteitsveranderinge in mal de debarquement-sindroom.” Dit is een baie artikels vir mediese navorsing beskikbaar in die Professionele gebied van hierdie webwerf. Die artikel bespreek gebiede van relatiewe hipometabolisme, en beide verhoogde en verlaagde konnektiwiteit tussen gebiede in die brein van MdDS-vakke. Navorsing is aan die gang, en nuwe artikels word gelys soos dit beskikbaar word.

Kommentaar gesluit.