'Waarom voel ek of ek op 'n boot is? Voila MdDS, ”ontdek Elizabeth.

Elizabeth Taylor GreenwoodIn September 2017 het my man, my twee seuns (tussen die ouderdomme van 20 en 21) en ons op ons eerste vaart gereis, twee weke voor die Kanariese Eilande, Portugal, Spanje. Alles was goed op die vaart, nie een van ons was seesiek nie, maar ons het moeilike dae rondom die biscaybaai gehad.

Toe ek terugkeer huis toe, het my twee seuns glad nie nadelige gevolge gehad van die vaart nie; my man was 'n week lank sukkelend, maar ek was sukkelend van die vertrek tot vandag, wat 111 dae later is!

Ek het na 2 weke na my dokter gegaan - daar is gesê dat ek labirintitis het, alhoewel ek hom van die vaart vertel het, en dat ek gevoel het dat ek nog op die skip was, met 'n ongebalanseerde volheid in die ore, ens. Dok het medikasie teen naarheid voorgeskryf - lol ek het nie naar gevoel nie - en neussproei, daarom is ek twee weke later weer by die dokters en sê ek word mal, huil, voel depressief. Die volgende dokter het iets voorgeskryf vir mense met Ménière; dit het ook niks vir my gedoen nie. Ek het daarna 'n chiropraktisyn gaan sien, want ek het gedink hy sou dalk kon help. Hy het 'n paar dinge uitgesluit deur rotstoetse, snoekmanoeuvres en ander toetse te doen. Ek het aanhou soek op die internet deur my simptome as 'n riglyn te gebruik,

Waarom voel ek of ek op 'n boot is? Voila MdDS.

Ek beland toe terug by my dokter, sien 'n dokter in die hospitaal en wys haar my aantekeninge. Sy het met my saamgestem oor babas, so nou het ek net 'n MRI gehad, om my binneoor te kontroleer, ek neem prozac, ek het ook weer gegaan oor my hrt medikasie, my simptome het effens gedaal, ek skommel nie, swaartekrag van die been is nie heeltyd so sleg nie, lig- en klankgevoeligheid is sleg, ek hoop dat ek een van die gelukkiges sal wees wat in remissie sal gaan en nooit weer babas sal kry nie, dit is wat ons almal wil hê. Ek sal nooit weer op 'n vaart gaan nie, hierdie sindroom skeur gesinne uitmekaar

Ek is gelukkig om 'n baie liefdevolle eggenoot en seuns te hê, ek moes ophou werk as 'n oppasser, ek was ook in kontak met koninklike Karibiese vaarte oor my mdds, en dit is onnodig om te sê dat hulle nie op my e-pos beantwoord het nie.

Elizabeth Taylor Greenwood
Birmingham, Engeland


'N Opmerking van die MdDS Foundation

Laat asseblief 'n opmerking met die frase wat u gebruik het om hierdie webwerf te vind. Miskien was dit iets soos: 'Ek was op 'n vaart en voel steeds duiselig.' U presiese antwoorde sal ons help om hierdie webwerf te optimaliseer, sodat ander wat ly sonder om te weet dat hulle MdDS het, ons kan vind en vinnig die nodige hulp kan kry.

13 kommentaar

Besprekingsbeleid
  1. Francine Marie Macorig

    God seën u en wees by u en u almal
    Ek begin 'n paar maande gelede so voel. So ek sal aan u skryf.
    Ek het pas in Augustus 60 geword en vir 11 maande het ek baie spanning gehad
    Ek sal sekerlik hieroor lees

    Dankie en mag God u seën
    Francine

    1. MdDS-stigting

      Francine, jy sal dalk belangstel om by een van ons aan te sluit Ondersteuningsgroepe. Ons lede van regoor die wêreld het baie ervarings om te deel en kan advies gee.

  2. Rosa chisma

    Ek het al 12 of 13 jaar oud kinders. Soos so baie was ek op 'n vaart en het na Ent speciliest gegaan en hy het my met baba's gediagnoseer en my met clonazepam-tablette behandel, wat baie help. Maar sedert ek in 'n motorwrak was en 'n sweepslag gekry het, het dit erger geword. Ek is 78 jaar oud. Moet wit sing in my kerkkoor as gevolg van duiseligheid of swaai, moes ook wit kwekerye babas hou. Dit het my vermoë om baie te doen beperk, maar ek hou aan om te probeer. Ek gebruik 'n kierie en dit help my met my balans, maar dit lyk asof dit die laaste tyd erger geword het. Bly om te hoor dat ek nie alleen in hierdie haglike toestand is nie

  3. Meg Kennedy

    Ek wonder of u spesialiste by Stanford glad nie behulpsaam was nie?

  4. Roberta Rosario

    My MdDS het begin na 'n vliegtuigreis. Dit het na 'n paar dae bedaar. In 2009 was ek op 'n motorhuisreis na die voetheuwels in Kalifornië. 'N Motorhuis swaai. MdDS is geaktiveer en het nie heeltemal verdwyn nie. Na vele reise na verskillende dokters, gaan ek op 10 Julie Stanford toe na 'n spesialis. Die ding wat my die meeste gehelp het, is om te sit en 'n kalmerende aktiwiteit te doen. Ek het 'n jaar lank gekleur. Ek het gehekel en kwilt. Gelukkig is ek afgetree. Ek sou nie met hierdie toestand kon werk nie. Baie van die aktiwiteite wat ek graag gedoen het, is baie moeilik vir my om te doen. Depressie is soms sleg. Vandag is 'n goeie dag.
    Pas op almal, julle is nie alleen nie. Roberta

  5. Satu Jääskeläinen

    Hallo! Dankie dat u dit gedeel het! My ervaring verskil min. Op Janurya (2018) was ek vol spanning. En my blodpress was nie normaal nie. Dokter het vir my Hydrex semi-medikasie gegee. Diuretika. Ek eet dit 'n paar dae en voel duiselig. Ek het opgehou eet. Maar duiselvliese sal nie verdwyn nie. Ek swaai heeltyd. Ek het paniekerig geraak en ek gaan na die oorneus dokter. Hy het nie geweet wat verkeerd is nie. MRI sê dat my brein ok is. Fysiatriese dokter sê dat dit van u nek af kom. Maar my fisioterapeut sê, dit is nie die waarheid hieroor nie. OK. Maar ek hou van hierdie MD's en ek dink ek het hierdie sindroom. Ek weet nog nie hoe dokter hier in Finland dit in verband bring nie. Ek hoop dat u krag het met hierdie MD's! (Jammer, my Engels is nie goed nie😉)

    Satu van Finland

    1. MdDS-stigting

      Ons is bly dat u ons webwerf, Satu, gevind het. Ons het die Finse vertaalfunksie ingeskakel sodat u dokters mddsfoundation.org kan besoek en meer kan leer oor MdDS.

      Het u by ons aanlyn-ondersteuningsgroep op Facebook aangesluit, MdDS Vriende? Ons lede is van regoor die wêreld, en u kan ander van Finland vind. U Engels is wonderlik, so maak gerus deel van ons ervarings.

  6. Terena

    Kathleen, ek kom ook soos jy uit die Sentrale Vallei. Ek is op soek na 'n dokter om my te help met hierdie diagnose. Kan u een aanbeveel? Dankie, Terena, [heropgestel] @ [forprivacy]. Com

  7. JoAnn Impastato

    Dankie, Elizabeth en almal wat kommentaar gelewer het
    Ek wens ek kon duidelik genoeg dink om my verhaal in te stuur, maar ek is 81 met ernstige MD's en het dit nou al twaalf jaar gehad sonder vergifnis, sodat ek empatie met u almal kan hê en in my leeftyd vir 'n geneesmiddel kan bid. Ek het nie meer 'n ondersteunende man nie (hy is vyf jaar gelede oorlede) en hoewel ek ses kinders het wat nou verstaan ​​watter stryd ek het, woon hulle almal, behalwe my jongste (5) seun, buite die stad en buite die staat. Ek woon steeds alleen in my 55 jr. ou huis en kan nie eers agterkom nie weens al die goed wat ons aangeskaf het, om nie eens te praat van al die hope papierwerk wat ek weens hierdie vreeslike MD's nie kan sorteer, indien of gooi nie.

    Jammer dit klink soos 'n downer, so ek sal net afteken maar weet dat ek elke dag vir ons almal bid. Vir diegene van u wat in remissie gaan, is ek verheug en hoop ek kan net een dag hê sonder al die simptome wat MdD's vergesel.

  8. Kathleen Martens

    Ek het tien jaar lank MdDS gehad. Ons het vir ons 50ste met 'n kruisie na Hawaii gegaan en was daar nog nie meer nie. Ons kyk na ons 60ste in Julie en wil graag na Alaska gaan, maar hierdie MdDS hou ons terug.

    Ek haat regtig wat dit aan ons lewens gedoen het. Ek was al by 8 dokters, het twee MRI's geneem, talle medisyne, en niks daarvan het gehelp nie. My dokters is empaties, maar hulle word deur my simptome verduister en het geen konkrete oplossings nie. Ek het 'n dieet gehad en £ 40 verloor en ek het beter gevoel, maar dit het niks verander nie. Ek en my man wonder gereeld of dit my nuwe normaal is.

    Die skommel voel asof die hele huis of grond bewe. Sommige dae is beter as ander, maar die swaai en bobberend hou nooit op nie. Ek voel asof iets die agterkant van my kop druk, en my ore voortdurend gons.
    Ek gebruik 'n stapper om my stabiliteit te gee, anders loop ek asof ek bedwelmd is. Ek lyk normaal, so mense moet dink ek vervals dit, maar dit is regtig.

    My man is 'n geskenk. Ek ry nie meer nie; Ek sing nie meer nie; Ek bedek nie meer nie. Ek oefen drie keer per week in water-aerobics, woon die erediens by en neem deel en lei 'n Bybelstudie in ons huis.

    Dankie vir hierdie geleentheid om my storie te deel. Dit is goed om te kan vent. Baie liefde en gebede aan almal wat u MdDSers het.

    Kathleen Martens, Clovis, Kalifornië

    1. MdDS-stigting

      Kathleen, u is welkom om aan te sluit by ons aanlyn ondersteuningsgroep en vent alles wat jy wil. U sal baie omgee-lede vind wat u situasie en vrae verstaan.

  9. Elaine Schlissel

    Dankie dat u u storie gedeel het.

    Ek wens dat meer dokters vertroud sou wees met my ver-wetenskaplike vergelyking: Ek voel asof die pasiënt nog dae of weke op die boot is = moontlike MdDS. Om net dit te oorweeg sou 'n groot stap vorentoe wees vir dokters en terapeute wat ons sien tydens ons desperate soeke na 'n diagnose.

    Het u dit oorweeg om vestibulêre terapie by 'n arbeidsterapeut te probeer? Hulle weet baie van afwykings wat die brein beïnvloed. Ek is gediagnoseer met MdDS gedurende die eerste vyf minute van my eerste afspraak. Die kort verduideliking vir my is dat my oë en my brein nie goed kommunikeer nie. Ek doen daagliks oefening om hieraan te werk en VRT het my 'n paar keer tot remissie gebring. Na 'n paar episodes doen ek nou elke dag die oefeninge sonder enige mislukking in 'n poging om remissie te hou. Met ander kan dit ook 'n kwessie van integrasie tussen die ore en die brein wees.

    Ek is dankbaar vir die MdDS-stigting en die krag van die internet wat ons in staat stel om met ander te kommunikeer wat hierdie seldsame afwyking het.

  10. Nina

    Elizabeth, dankie dat u dit gepos het, want my ervaring was presies dieselfde
    Ek het twee en 'n half jaar gelede saam met my man op Alaska gegaan. Ons het 17 voet golwe gehad, maar ek het nie siek geword op die skip nie
    Die oomblik toe ek van die skip klim, voel ek Rocky en gedisoriënteerd, en dit het nooit opgehou nie
    Twee weke later is ek na Doctor Who wat my siektes in die see gegee het, dit werk nie
    Ek het naarts verloor 10 pond. My sensitiwiteit vir lig was byna ondraaglik
    Gelukkig het ek 'n paar maande later 'n ENT gevind wat my met MdDS gediagnoseer het. My angs was so aaklig dat my primêre dokter my op Effexor, 'n antidepressant, geplaas het.

    Nou, 2 1/2 jaar later, na fisiese terapie, konstante oefening en lojale gebruik van Effexor, is my simptome baie sag.

    Dit hoef nie u lewe te verwoes nie. Dit het my familieverhoudinge 'n ruk lank getoets, maar almal het geleer om ondersteunend te word en dit help dat ek die simptome kon hanteer

    Ek het gekom behalwe dat dit my nuwe normale is. As ek aanhou verbeter, sou dit 'n plesier wees soos jy, sal ek nooit weer op 'n vaart gaan nie

    Ek is trots op u dat u kontak gemaak het met die vaart. U het my geïnspireer om ook met die vaart wat ek deurgegaan het, te kontak
    Hou ons op hoogte van u welstand
    Nina

Kommentaar gesluit.