Hallo, kan iemand daar buite my asseblief regmaak?
Ek het nooit die siekte wat u sien, gevra of verdien nie
Niks is verkeerd nie, so dit kan voorkom
Maar elke sonopkoms word 'n ander dag van vrees
Maak my wakker uit hierdie slegte droom, hoe kan dit moontlik wees?
Dit kan vir u moeilik wees om te verstaan
Ek was vroeër die een wat die helpende hand geleen het
Nou lê ek elke dag in die bed
Ek het aan die dae gedink en gespeel
Weier om te aanvaar, soos baie mense sou sê, "dit is die plan van God"
Toets na toets, diagnose na diagnose, kan iemand my asseblief help?
Jammer, wat u het, is 'n seldsame siekte
Dit is tot dusver onbekend aan medisyne
Binne 'n kwessie van tyd kan u bedlê
Oorweldig met ongeloof, onbeheers op my knieë neergestort
Ek is miskien 'n kind of het ek baie kinders
Dit het getoon dat hierdie siekte nie benadeel word nie
My familie se liefde gee krag om deur te druk
Alhoewel ek deesdae die eenvoudigste dinge nie kan doen nie
Ek bid dat hierdie seldsame siekte nooit binnedring nie, en u pragtige huis verbreek
Ek weet dat ek nie alleen is nie, ander daarbuite ly ook
In die hele wêreld word ons nog steeds 'n paar beskou
Saam wil ons almal veg
Ons het hulp nodig om die data reg te kry
Ek sou alles doen om nooit weer in hierdie onstabiele skoene te loop nie
Ek weet daar is spesiale mense daar buite wat dit kan beëindig
Om hierdie seldsame siekte te vermorsel vir diegene wat swaarkry en 'n lewe van saligheid skep
Wat ek kan doen, is onbekend
Hoop jy kan my desperate toon hoor
Ek bid elke aand dat my stryd sal eindig; in werklikheid is vordering my enigste wens
~ Kristalbaard, MdDS Warrior sedert 2016
Notas van die MdDS-stigting
Ondersteuningsgroeplede weet dat Crystal ondanks die vliegontlokte MdDS 'n ware MdDS-vegter is en vroliker as wat haar gedig jou kan laat glo. 😊 Oorweeg dit as u MdDS het of vermoed dat u dit het by een van ons aanlyn-ondersteuningsgroepe aan te sluit vir advies vir salie en hantering van wenke.
Crystal se gedig is ingedien in die National Centre for Advancing Translational Sciences (NCATS) “Rare Diseases are not Rare!” kompetisie, wat individue uitgedaag het om sosiale media of kuns te gebruik om mense effektief te kommunikeer en op te voed oor seldsame siektes.
Met die aanvang van die beoordeling wens ons Crystal, Miranda McComber, Kimberly Warner en al die MdDS Warriors wat ingeskryf het, sterkte toe. Dankie dat u 'n deel van uself met die groter gemeenskap vir seldsame siektes gedeel het, en dat u bewus gemaak het van Mal de Débarquement-sindroom.
Kimberly Warner se inskrywing, Reddingsboot, is 'n digitale boekie waarop u kan lees www.liferaftmdds.com. ROL WAARSKUWING: kyk asb Reddingsboot op 'n dag as die rekenaar jou vriend is. Gebruik 'n rekenaar eerder as u telefoon of tablet om visuele oorstimulering te verminder