1 uit elke 10 Amerikaners het 'n seldsame siekte of siekte. Wêreldwyd is die syfer 350 miljoen. Skaars siektes is nie skaars nie! Hier is 'n paar voorleggings deur MdDS-krygers aan die National Centre for Advancing Translational Sciences (NCATS) "Skaars siektes is nie skaars nie!" kompetisie, wat individue uitgedaag het om sosiale media of kuns te gebruik om mense effektief te kommunikeer en op te voed oor seldsame siektes.
Hallo, dit is ek, is 'n bedrieglike gedig van Crystal Beard wat u met langdurige gedagtes en beelde sal laat. Dit het eers op Maandag 12 November 2018 op die MdDS Foundation-blog verskyn.
Reddingsboot, 'n storievertelboekie van Kimberly Warner, bied 'n intieme en eerlike blik op hoe dit is om met 'n seldsame, chroniese afwyking saam te leef. Neem die reis van ontdekking tot die bou van 'n reddingsvlot ... gevul met katte ... deur Kimberley se webwerf www.liferaftmdds.com te besoek.
Die boodskap van Miranda McComber is vir MdDS-krygers en elke ander 1-in-10 wat met 'n seldsame toestand ly. Sy wil hê dat u moet weet: "Ons verdien almal die beste lewenskwaliteit." Elke. Persoon. Aangeleenthede.
Is gister net gediagnoseer, maar gooi dit al die afgelope paar weke op. Op die oomblik voel ek verwoes terwyl ek sukkel om te funksioneer. Kan my nie eens voorstel om so onbepaald te voel nie. Drie maande se simptome is drie te veel maande. Het vestibulêre PT iemand gehelp?
Denise, ons verstaan hoe u voel en raai u aan om aan te sluit MdDS Vriende, ons private ondersteuningsgroep op Facebook. Daar vind u omgee-lede uit meer as 60 lande met baie ervarings om te deel. U kan vrae aan hulle stel, maar u kan baie antwoorde vind deur eenvoudig die Soek-vak daar te gebruik. Vestibulêre terapie is 'n gewilde onderwerp.