Oktober 2018 was so 'n wonderlike maand. Ek het na Disney World gegaan vir hul Halloween-geleentheid. Ek het saam met my vriende na 'n kostuumpartytjie gegaan. My geestesgesondheid het gedy, en ek het regtig goed gevoel. Ek het gedink dat ek selfs gereed sou wees om terug te gaan werk. 'N Paar maande tevore het ek my werk beëindig weens die verswakkende geestesgesondheid wat my na selfmoordgedagtes na die noodkamer gestuur het. Maar 'n paar kort weke later sou 'n reeks gebeure my hele lewe verander.
Ek het 'n infeksie opgedoen; niks ernstigs nie, maar ek moes antibiotika daarvoor neem. Terwyl ek antibiotika gebruik het, het my angs nuwe vlakke bereik wat ek nooit gedink het nie. Ek het begin dink dat ek sleg reageer of dat hulle met my depressie medisyne omgaan. Ek het 'n draai in die noodkamer gedoen vir 'n slegte paniekaanval, waar ek aangesê is om van my medisyne af te kom en dat ek nie nodig het om af te tap nie. Ek het hulle onttrek hard. My angs was verskriklik, ek het nie snags geslaap nie en ek het vreemde fisieke gewaarwordinge ervaar. Een aand, in die middel van my onttrekking en kort nadat ek klaar was met die antibiotika, het ek baie los van die werklikheid begin voel.
Ek het gevoel asof ek sweef, en toe kom die golwe.
Aanvanklik het hulle my nie gepla nie. Ek het 'n ding genaamd drywende angs gegoogle en gedink dat dit net my angs was om my te onttrek. Dit het 'n paar dae later verdwyn, en ek het niks daarvan gedink nie. Op Oukersaand kom die golwe weer terug. Ek het vreeslik gevoel. Ek kon nie reguit dink nie en was doodbang dat iets sleg sou gebeur. Op Kersdag het ek weer 'n groot paniekaanval in die noodkamer gehad. Hulle het my met labirintitis gediagnoseer en gesê dat ek duiseligheid ervaar. Behalwe dat die wêreld om my nie draai nie.
Ek het heeltyd vir hulle gesê: 'Ek voel asof ek op 'n boot is.'
Hulle het gedink ek is duiselig en het my meclizine voorgeskryf, wat niks vir my gedoen het nie. Na 'n reis na 'n ENT, is daar vir my gesê dat ek vloeistof in my regteroor het en dat ek seisoenale allergieë ervaar wat ek nog nooit vantevore ervaar het nie. Steroïede het my oor opgeklaar, maar ek het nog steeds gevoel dat ek op 'n boot was.
Toe kom 'n reeks dokterbesoeke, ENT-besoeke, VNG-toetsing, MRI-skanderings. Niemand kon agterkom wat fout is met my nie. My ENT vermoed BBPV, maar die maneuvers het nie op my gewerk nie. My dokter was oortuig daarvan dat dit net angstigheid was en het voortdurend verskillende antidepressante voorgeskryf. Ek het sleg reageer op elke medisyne waarop hy my aangetrek het, en ek het nog steeds gevoel asof ek op 'n vlot op die see was te midde van 'n storm.
Gefrustreerd omdat niemand my ernstig opneem nie, besluit ek uiteindelik dat ek genoeg het en begin om my simptome te ondersoek. Ek het Mal de Débarquement-sindroom gevind en was oortuig daarvan dat dit was wat ek gehad het, ongeag die feit dat ek nie 'n bewegingsneller het nie. Ek is verbind met 'n spesialis via die webwerf van die MdDS Foundation en ek het dieselfde week 'n kansellasie-afspraak gekry Dr Christopher Danner van die Tampa Hearing and Balance Centre. Hy was baie oplettend en reageer; Nadat hy na my storie geluister het, het hy my met MdDS en Vestibular Migraines gediagnoseer.
Dit het wonderlik gevoel om uiteindelik 'n diagnose te kry, maar toe ek die dag by die huis kom, het ek in my kamer gesit en huil.
Op 21 het ek myself so 'n ander lewe voorgestel. Om gediagnoseer te word met iets waarvoor geen genesing bestaan nie, was verwoestend. Dit was hartverskeurend om mense se verhale te hoor om jare lank sonder vergifnis hiermee saam te leef.
Die slegste deel van MdDS is vir my om te voel dat u alleen daarin is. Ek het nie 'n ma of pa om op te leun nie, en ek het al dikwels probleme ondervind om my eie onafhanklikheid as volwassene te bepaal. Sonder die hulp van my ongelooflike vriende wat my skouer was om op te huil en die hulp van my oom en tante, sou ek nie een van my afsprake kon maak wat daartoe gelei het dat ek 'n diagnose gekry het nie. My oom het die afgelope paar jaar en veral die laaste jaar baie van my verduur. Ek sê dit nie genoeg nie, maar ek is so dankbaar vir die ondersteuning wat hy my en die res van my gesin gegee het.
Gesinsondersteuning is so belangrik, en ek voel dat ek hulle soms sleg behandel het omdat ek gefrustreerd was oor hul gebrek aan begrip. Maar ek glo hulle gee om en wou net soveel antwoorde hê soos ek, en ek besef dit nou. Ek wil ook my Nana bedank, wat my in die absurde ure van die nag oor die telefoon na haar laat huil het en wat na my geluister het en my toegelaat het om gehoor en geliefd en belangriker te voel - verstaan.
Laastens wil ek my susters noem wat albei na my geluister en my minder alleen laat voel het. My oudste suster het my aangemoedig om my storie te deel, omdat sy geglo het dat dit my nie net sou help nie, maar ook die potensiaal het om ander te help. My ander suster het geluister na die emosionele ineenstortings wat ek gehad het sedert ek sonder oordeel gediagnoseer is. Hulle ondersteuning beteken die wêreld vir my.
Dit alles wil sê as u geliefde vir u sê dat hulle seer het, moet u dit ernstig opneem en daarna luister.
Voor my diagnose het ek nie geweet hoe ek met my familie daaroor moes kommunikeer nie, en ek het baie alleen gevoel. Ek het dikwels gevoel dat ek nie gehoor word nie. Al wat ek wou hê, was dat my familie na my moes luister, dat iemand my ernstig sou opneem. En toe hulle dit gedoen het, het dit die hele wêreld vir my beteken. Ek is gelukkig dat hulle, nou met 'n diagnose, die tyd geneem het om na my te luister en na my te luister, en dat hulle meer empatie het met wat ek te doen het.
Die dag toe ek gediagnoseer is, het ek absoluut verslaan gevoel. Ondanks die feit dat Dr. Danner my aangemeld het vir vestibulêre rehabilitasie-terapie en my medisyne gegee het om te probeer en 'n roetine om te volg, Ek kon net nie anders as om heeltemal hopeloos te voel nie. Eers onlangs besluit ek uiteindelik dat ek sal ophou om myself jammer te kry. Ek het besef dat ek dit nie kan laat klop nie.
Elke laaste persoon wat aan MdDS ly, verdien 'n pragtige en vervullende lewe. Ons verdien toegang tot bekostigbare behandeling en ons verdien hoop.
Ek het na al my opsies gekyk en oorweeg dit om Mt. Sinai as 'n opsie as die VRT nie vir my werk nie. Ek is gelukkig dat ek die ondersteuning van my familie en vriende het om my daarheen te help, en ek hoop dat hierdie behandeling met so 'n hoë suksessyfer * verder toeganklik gemaak kan word vir diegene wat dit dringend nodig het.
Ek weet nie wat my MdDS veroorsaak het nie. Ek kan net bespiegel dat dit die perfekte storm was. Ek sê dit elke keer as iemand my vra hoe ek dink dit gebeur het. Maar ek probeer nie meer bespiegel nie, want dit is te veel om te dink dat medisyne wat ek moes neem en my eie emosionele gesondheid 'n rol gespeel het in die ontwikkeling van hierdie siekte wat ek lewenslank sal hou.
'N Chroniese siekte soos MdDS kan u regtig bang maak vir u verstand en liggaam, en Ek was lank in 'n baie negatiewe ingesteldheid. Ek het die heelal gevra: 'Waarom ek?' baie en het amper elke dag gehuil. Nou kan ek sê ek is uiteindelik gereed om sterk te wees. As u met MdDS sukkel, kan u ook sterk wees! Jy is nie alleen nie daar is 'n hele gemeenskap van mense wat jou verstaan! Ek is so dankbaar dat ek die gemeenskap gevind het. Dit maak die slegte dae nie so sleg nie en ek het soveel meer geleer as wat ek ooit alleen sou geleer het. Ek is gereed om die volgende stap in my reis te neem en hoopvol daarop te stap. Ek het besluit of dit nou vir my werk of nie, ek gaan terug werk en skool toe. Dit gaan uitdagend wees, maar ek verdien 'n wonderlike lewe en as u by MdDS woon, doen u dit ook!
Ruthanne P.
21 aan die begin
*Geen raad nie. Geen goedkeuring nie. In die navorsingsartikel, "Behandeling van die Mal de Debarquement-sindroom: 'n 1-jaar-opvolg", gee die outeurs 'n definisie van 'beduidende verbetering'. Skakels na alle beskikbare navorsingsartikels oor MdDS is beskikbaar in die Biomediese letterkunde bladsy van hierdie webwerf.
My man het pas 'n artikel van The Washington Post met die titel gestuur: Perspektief: vir sommige ongelukkige reisigers slaan 'landingsiekte' op nadat die vaart verby is.
My toestand het dus 'n titel - MdDS.
En die erns waarmee sommige lyers leef, laat my baie gelukkig voel. My ernstigste ervaring het in 2010 gekom toe ons van plan was om van 'n vaart van 2 weke van LA na die Hawaii-eilande terug na LA te vertrek. Toe ons tot by LAX kom, moes my man my hand vashou, of ek het van die een muur na die oorkantste muur versorg.
My brein het aanhou vertel dat ek moet aanpas om op 'n skip te wees. Toe ek tuis was, is ek dadelik na my huisdokter wat Meclizine voorgeskryf het wat nie regtig gehelp het nie. Ek het die volgende maand nie gery nie, nie omdat ek gesê het dat ek nie, maar omdat ek geweet het dat ek nie veilig is nie. Ek was 61, andersins in goeie fisieke, geestelike en emosionele gesondheid, maar tog buite beheer.
Ek het dit reggekry om deur rus en ontspanning te verbeter, toe ek afgetree het en 'n ondersteunende man het. Die volgende jaar het ek 'n paar kort “gebeure vir die draai van die kamer” gehad, wat die slegste was wat altyd veroorsaak is as ek heeltemal plat op my tafel op die tafel gelê het soos 'n masseringspersoon gebruik. Ek sou nie veilig voel om te bestuur nie en moes sit en wag totdat ek stabiel genoeg gevoel het. Ek het my man een keer kom haal.
Ek het 4 jaar later die Alaskan-vaart gedurende een week geneem, met 'n pleister agter die oor, Transderm-Scop, en begin om 'n oor-die-toonbank aanvulling genaamd Lipoflavonoid te neem. die inligting saam met my. Ek was bereid om enigiets te probeer. Ek is altyd goed op die skip - was nog nooit seesiek nie - en my tru-bewegingsiekte was kort ná die vaart. Ek word gehelp deur die Lipoflavonoid - ek het nog nooit veel in vitamiene en aanvullings geglo nie - en as dit net 'n placebo-effek is, gee ek nie om nie! Ek kan plat gaan lê sonder dat die kamer draai en naar word as ek daarna regop sit.
My innige innige simpatie aan elkeen van u wie se lewens permanent verander is deur hierdie verswakkende afwyking. Ek is bly dat u 'n forum het om u verhale, terapieë, dokters, ens. Te deel. Ek is baie dankbaar dat u 'n beter begrip het van my baie sagte weergawe van hierdie toestand, want NIEMAND wat ek my storie ooit vertel het, het dit gedeel nie ervaring.
Dit is wonderlik dat u 'n ondersteunende man het. U simptome is ietwat atipies; rotasie word gewoonlik nie by MdDS gerapporteer nie, en die meeste (nie almal nie) vind tydelike verligting van simptome tydens bestuur. Maar ons verstaan beslis u huiwering om te bestuur. U is nie alleen in daardie opsig nie; die simptome van MdDS kan nogal aftakelend wees.
Het u behandelings gevind om u te help? Aanvullings? Meds? Of watter terapietegnieke
Ruthanne, jou storie is PRESIES my eie. Dit was 2008 en ek was 20. Ek was 'n student aan die Cal State Fullerton en het pas 'n operasie ondergaan wat Prednisone ('n steroïedstandaard vir ontsteking na chirurgie) vereis het. Ek het dit begin neem en voel binne enkele dae los van die wêreld, net 'n ligte disoriëntasie. Ek het ook niks daaraan gedink nie. Dit was ook die finale week en ek was slaaploos, en ek het my simptome toegeskryf aan gebrek aan slaap. Dit het vlugtig verdwyn. 'N Paar weke later tref dieselfde losstaande en gedisoriënteerde gevoel my uit die bloute. Hierdie keer het dit egter gebly. Ek het voortgegaan om maatreëls te tref om te verseker dat ek lekker slaap, goed geëet het en myself versorg het - tevergeefs. Die volgende paar weke het die simptome vererger, en ek het van balans begin voel, my fokusvermoë verloor en net verligting in 'n voertuig gevoel terwyl ek beweeg. Ek kan empatie hê met en betrekking hê op elke emosie wat u deurgemaak het op die spektrum. Ek het na huisdokters, KNO's en neuroloë gegaan en deur die vestibulêre rehabilitasie gegaan. terapie. Ek onthou dat ek op my rug op my sitkamervloer gelê en my oor lewe en dood oorweeg het, en ek onthou dat ek op 'n dooie punt was. Dit het my bang gemaak! Ek is nie 'n depressiewe persoon nie. Die positiewe dinge wat my gehelp het - om alles te leer en alles wat my spanning op die oomblik verminder het - ek sou selfs ophou om Chemiese vergelykings te doen as dit my sin van my sindroom sou bedink. Ek het ook elke paar dae 3 myl begin draf en elke dag tot 'n paar myl toegeneem. Dit het aanvanklik my simptome laat ontstaan, MAAR raai wat, hulle het mettertyd verdwyn. Ek het ook gevind dat ek uit al die medisyne wat ek gekies het, uitermate verligting in Klonopin gevind het. Ek sal dit SLEGS neem as ek 'n baie slegte dag beleef en dit die sensasies geweldig laat afneem. Vandag is ek 31 jaar oud en is ek (ek wil graag dink) byna 11 jaar lank in remissie, alhoewel my balans nooit heeltemal weer normaal is nie (dit mag nooit) nie, is die wieg, wankelende, wiegende weg. Positiwiteit en hoop is wat elke mens nodig het. Bly asseblief HOOPLIK. Jou jonges, die waarskynlikheid dat hierdie 'aanval' permanent is, is onwaarskynlik - die meeste gaan MDDS-sake binne 'n jaar tot anderhalf jaar baie beter. Daar is medisyne om op moeilike dae te help, en daar is maniere om u brein weer op te lei. Die liggaam is 'n veerkragtige toerusting. Ek stuur my gebede en positiewe vibrasies op u manier. Lief jou my MDDS suster. =] U nie alleen nie. Ons kan almal saam rock en rol - in werklikheid sal ek vir ons 'n partytjie hou! <3 Gebruik hierdie tyd om ander tot diens te wees en bou uself op so 'n manier op. Dit kry ons uit ons eie kop. =) <3 <3 Jou lewe MAAK NIE, eindig hier. GLAD NIE.
Het die Klonopin u gehelp? Ek gaan deur dieselfde ding
Hou aan skryf. Hou aan deel. Ek is in my tweede jaar van MdDS na 'n week lange vaart, soms is dit 'n bietjie beter, maar onlangs 'n bietjie erger. Ek blameer dit tans vir die trilling van die grassnyer. Bly sterk en hou die hoop lewendig en JY IS NIE ALLEEN NIE.
Stuur positiewe vibes aan u! Dankie vir jou boodskap!
Ruthanne, ek is so jammer dat jy op so 'n jong ouderdom met MdDS te doen het. Ek is bly dat u uiteindelik 'n akkurate diagnose gekry het. U het 'n goeie houding ontwikkel om te besluit dat u nie hierdie sindroom deur u lewe gaan beheer nie. U sal aanpas by sy vele gesigte, uithou en voortgaan met u lewe. Dit sal u sterker en medelydender maak teenoor ander met gebreke. Moenie moedeloos word as u deur tye gaan nie. As u dit kan doen, moet u uself afstof en u resolusie onthou om voort te gaan en 'n goeie lewe te hê. Wend u gereeld tot hierdie groep en hou kontak met diegene wat hier uithaal om u aan te moedig. My geloof help my geweldig. Ek is aan die ander kant van die ouderdomsspektrum: 70 toe ek dit kry na my eerste (en laaste) vaart. Dit was 3 jaar gelede.
Dankie vir u wonderlike boodskap! Ek het goeie en slegte dae gehad, maar ek is vasbeslote om my lewe voort te sit en dit voluit te kan leef! Stuur goeie wense aan u!