Russ se besige dag by die meer

Terwyl NORTH definieer “skaars” as minder as 200,000 gevalle in die VSA, MdDS is nie so skaars as wat voorheen gedink is nie. Dit is ook nie 'n vrou se wanorde nie. Al hoe meer mans soos Russ rapporteer hul sake. Lees en deel dit asb. En as u geïnspireer is, kan u ook u verhaal deel. Lees die Die riglyne, en ons publiseer soveel as moontlik vir Rare Disease Day, 29 Februarie 2020.

'N Besige dag by die meer

Ek het net twee dae van die Memorial Day-naweek op 'n boot en beskuldigdebank deurgebring. Nadat ek van die meer vertrek het, stop ek om saam met my vrou aandete te gaan eet. Ek het uiteindelik vir die eerste keer sedert daardie oggend gaan sit en gevoel “dit”. Soos baie lyers, het ek nie geweet wat dit was nie ... as ek terugkyk, weet ek dat die rit van die meer na die restaurant enige simptome opduik. Ek het na my vrou gekyk en gevra:

"Voel dit asof die vloer beweeg?"

Dit was duidelik nie, en so het my ervaring met herhalende episodiese MdDS begin.
Foto deur Roberto Nickson van Pexels

Wat het dit veroorsaak?

Die meer was die naweek baie besig, terwyl ek en my gesin op die borrelende en swaaiende dok sit. Na twee dae kon my liggaam nie weer op vaste grond aanpas nie. Die volgende drie maande het ek die volgende drie maande op 'n duiselingwekkende, hokkende dok gewoon.
Ek het op die internet gesoek vir antwoorde, en ek het op baie blogs en boodskapborde afgekom waarna ek gewys het mddsfoundation.org. Gewapen met hierdie kennis kon ek die diagnose van MdDS kry. Met die diagnose kom die aanvaarding, maar die moeilikste besef was dat my drome van 'n jet-instelling, 'n hoëbetaalde konsultasiekarrière verby was. My nuwe fokus was om te verhoed dat ek hierdie kwaal hergroei en steeds groei in my loopbaan om my vrou en toekomstige kinders te ondersteun.
Ek bedank die MdDS Foundation vir die kennis wat ek benodig het om 'n diagnose te kry. So baie van ons is daar buite, en sommige het moontlik hoop op 'n diagnose opgegee omdat hulle nie bewus is van MdDS nie.
Soos nog 'n MdDS-lyer gesê het, verdien ons steeds die beste lewe wat ons kan leef. Met dit in gedagte moet ons dit ons missie maak om bewustheid te versprei. Deur my storie in te dien, hoop ek dat ander hul weg sal vind, sodat hulle kan begin genees en klaarkom.
Ek het drie episodes gehad sedert daardie besige naweek in 2016. Vir elke gebeurtenis het die enigste tyd my vergifnis gegee. Ek kon nie eers vir twee uur ry sonder om 'n ander sneller-geleentheid te hê nie. Na diagnose en hulp van my dokter, kon ek tydens my baie beperkte reis toekomstige episodes vermy.
Russ
Ouderdom 32 begin

13 kommentaar

Besprekingsbeleid
  1. Robin

    Ek het MdDS, dit is my vierde herhaling. Hierdie keer het dit spontaan plaasgevind sonder reis, maar gedurende 'n hoë spanningstydperk. Pt help en tyd, maar beteken dit dat mense met MdDS immuunstelsels in gedrang het?

    1. MdDS-stigting

      Soos met enige chroniese siekte, kan stres 'n vererger of simptome wees. Ander dinge wat bekend is dat dit die simptome verhoog, word gelys op die Simptome-bladsy van hierdie webwerf. https://mddsfoundation.org/symptoms/

      Geen korrelasie is tussen 'n immuunstelsel en MdDS in die gedrang gebring nie. Navorsing oor die etimologie van MdDS is nodig.

      Ons hoop dat PT voortgaan om u te help om hierdie episode van MdDS te bestuur en dat u binnekort weer kwytskelding sal kry.

  2. Ek is jammer dat u hiermee te make het. Myne het in November verlede jaar begin toe ek van die boot af was waarop ons op 'n Mississippi-riviervaart was. Die water was baie kalm en ek het al 3 of 4 seevaarte onderneem, dus was ek baie verbaas om so duiselig te voel nadat ek van die boot af was. Dit duur nou al meer as 3 maande en beïnvloed my daaglikse bestaan. Ek het my eerste neuroloog-app. môre en ek hoop om hulp te kry.

    1. Russell

      Marilyn,

      Ek hoop dat u afspraak goed gaan. Ek het vergeet om in die artikel te noem dat 'n vestibulêre oefeningsprogram u kan help om vinniger te herstel as u episodes het soos ek. Hulle sal jou NIE genees nie, maar hulle sal help.

      1. Amanda Walden

        Kan u deel watter soort oefeninge? Baie terapeute doen verskillende oefeninge wat nie spesifiek vir mdds is nie, omdat die meeste nog nie daarvan gehoor het nie.

  3. Yami Moreno

    Hallo Russell, hoe vermy u toekomstige episodes? Wat het u dokter vir u gesê?

    1. Russell

      Hallo Yami,

      Ek is nie seker hoeveel besonderhede ek kan verskaf nie, maar minder reis en as dit ry help.

  4. Jennifer Fritz

    Dankie dat jy deel. Dit is hoe ek ook MDDS gekry het. 'N Naweek by 'n meer en 'n pontonboot. 7 maande en tel. Sterkte vir jou!

    1. Russell

      Hallo Jennifer,

      Wie sou dink dat die lekker naweek op die meer dit sou gedoen het? Het u dit op die eerste dag van u naweek opgemerk?

      Ek is hoopvol op u kwytskelding. Het u dit oorweeg om Mt. Sinai vir hul terapie?

      1. MdDS-stigting

        Let daarop dat daar baie veranderinge aan die program en personeel by Mt. Sinai. Albei drs. Dai en Cohen is oorlede, en dr. Mucci is nie meer betrokke by die program of MdDS-navorsing nie. Vanaf Oktober 2019 is daar 'n nuwe siftings- en inname-prosedure. Kontak Mt. vir die mees aktuele inligting. Sinai direk per e-pos aan balance@mssm.edu.

        1. Amanda Walden

          Ek het kontak gemaak (Mt. Sinaï) en gevra dat hulle behandelings moet aanbied, aangesien dit nie sedert Oktober verlede jaar beplan is nie. Ek voel die enigste hoop wat ons gehad het, is moontlik nie beskikbaar nie

  5. Daphne

    So jammer dat u hierdie probleem het. Dankbaar dat u inligting gevind het om te help met die bestuur van toekomstige episodes (wat ek hoop nie voorkom nie). Goed geskryf en insiggewend.

  6. Lisa Cash

    Ek is so jammer dat u en ander hiermee moet saamwerk.

Los Kommentaar

Jou e-pos adres sal nie gepubliseer word nie. Verpligte velde is gemerk *

Hierdie webwerf gebruik Akismet om spam te verminder. Leer hoe jou opmerking verwerk is.