Die globale aard van sindroom du mal de débarquement en ander seldsame toestande, het die Franse joernalis en TV-persoonlikheid, Faustine Bollaert, 'n onderhoud gevoer met 'n jong vrou wat sedert Junie te doen het met Disembarkment-sindroom. Tamara het gedurig die gevoel om op 'n boot te woon. Kyk na die onderhoud in Frans of lees die transkripsie hier in Engels.
Hoe beveg jy hierdie seldsame siekte?
In hierdie episode van Dit begin vandag, Verwelkom Faustine Bollaert mans en vroue wat elke dag veg teen 'n onbekende siekte. Torakale Gorham-sindroom, Cleidokraniale dysostose, afstapsindroom. Die name van hierdie afwykings beteken vir u niks en met goeie rede. Dit raak 'n klein deel van die wêreldbevolking. Ons gaste vertel hul verhaal.
Help om MdDS-bewustheid te verhoog! Deel hierdie video.
Tamara se MdDS TV-getuigskrif met Faustine
Faustine: U het u siekte baie onlangs ontdek. Wat is dit?
Tamara: Ja, dit is dus 'n neurologiese afwyking genaamd 'mal de debarquement-sindroom'.
FB: Dit is onsigbaar. En wat beteken dit?
T: Dit beteken dus dat ek die gevoel het om 24 uur per dag op 'n boot te woon. Maar nie met die voordele nie. Ek bedoel, ek het regtig die gevoel om heeltyd te wieg.
FB: So jy het die heeltyd naarheid?
T: Dit is nie naar nie. Dit is regtig rondom my dat ek geen stabiliteit het nie en dat dinge beweeg.
FB: Wat beweeg?
T: Dit is die heeltyd beweging. Ek voel beweging. En dit is nog erger as ek sit of lê, sodat ek nooit die gevoel van rus ken nie.
FB: So gaan dinge aan?
T: Ja.
FB: Baie?
T: Ja, gedurig. Permanent.
FB: Goed.
T: Ja. Dit behels ook ander simptome.
FB: Soos wat?
T: Soos permanente breinmis. Ek voel asof ek katoen of 'n wolk het in plaas van my brein, so dit is moeilik om uiters helder te wees in situasies daarmee. Dit behels kognitiewe inkorting wat baie belangrik is. Geheueverlies, daar is konsentrasieprobleme ...
FB: En hoe lank gelede is u gediagnoseer? Hoe lank terug?
T: Ek is dus in Augustus, middel Augustus, gediagnoseer.
FB: Ah, ja ...
T: En in werklikheid is die wanorde vroeg in Junie veroorsaak.
FB: Ah, ja, vertel ons ... hoe het dit verlede Junie begin?
E: So laas in Junie het ek myself bevind, so dit was 2 Junie, ek was op 'n boot saam met 'n paar vriende om iets te drink, tapas te eet, die Rhône te geniet ...
FB: Miskien het u dan gedink dat dit alkohol was?
T: Nee, want ons het nie baie gedrink nie, maar dit was 'n lekker aand. En ja, alles het goed gegaan. Die volgende dag gaan ek werk, dit gaan ook goed. Dan vergader ons saans met Michael in die restaurant, en wanneer dit tyd is om die rekening te betaal, besef ek dat ek nie van my stoel kan opstaan nie. Dit was nie 'n verskoning om nie te betaal nie! En dan werk alles op, daar is plakkate voor ons met die menu's van die dag opgeskryf, aanhalings, sulke dinge. Ek kan lees wat geskryf is, maar verstaan regtig nie die betekenis nie.
FB: Dit maak jou baie bang.
T: Dit het my baie bang gemaak. Ek het vir myself gesê: "Wel, ek het 'n vroeë Alzheimer-siekte." En dan, met al die geweldige naarheid, uitputtende moegheid, was ek regtig nie meer almal daar nie. En so sit ek net daar, Michael betaal die rekening en dan gaan ons huis toe. En dan gooi ek op. Wel, hier is ek.
FB: Het u die dag na die noodkamer gegaan?
T: Nee, ek was nie in die noodgeval nie, alhoewel dit spanning veroorsaak het, maar ons kon regtig vir onsself sê dat ons net daardie aand 'n bietjie te ryk geëet het.
FB: Ja, dit kan wees: 'Ons sien more hoe dit gaan.' Het u gedink dat dit dalk net iets is wat u nie kan verteer of malaise nie?
T: Daar was 'n deel van my wat regtig nie seker was nie, want die simptome is glad nie en 'n ander deel wat probeer sê het: "Dit gaan goed wees, ek het 'n bietjie te ryk geëet, dit sal more verbygaan."
FB: Het u al 'n malaise gehad? Gesondheidsprobleme?
T: Nee ... nee nee, ek was nog nooit sleg of iets nie.
Die volledige episode is op YouTube te sien. asseblief Kontak Ons as u 'n vertaling van die volledige transkripsie kan verskaf.
Die onderhoud ondersteun internasionaal erkende Seldsame siekte dag. Dit word elke jaar op die laaste dag van Februarie waargeneem, en dit herinner ons aan die uitdagings waarmee wêreldwye pasiënte met seldsame siektes wêreldwyd gekonfronteer word en inspireer ons om ons pogings om hul lewens beter te maak, te verdubbel. In die paar dae nadat dit uitgesaai is, het baie frankofone MdDS Warriors by ons aanlyn ondersteuningsgroep aangesluit. As u met MdDS ly en dit nog nie moet ontdek nie MdDS Vriende, ons nooi u uit om aan te sluit (u moet u Facebook-profiel gebruik) en by sy 5,000+ wêreldwye lede te leer.
Ek het Mdds al tien jaar gehad, dit het begin toe ek 10 jaar oud was na 'n vlug van 27 uur.
Ek is eers vandag gediagnoseer, tien lang jare van gewonder wat de hel met my verkeerd was!
Dit is wonderlik om te hoor dat u uiteindelik 'n diagnose gekry het. MdDS Vriende, ons ondersteuningsgroep op Facebook, is 'n geweldige bron met ervare en nuut gediagnoseerde MdDS Warriors soos jyself. U vind lede van regoor die wêreld, insluitend ander wie se aanvang in hul twintigerjare was.
Ek het al meer as 12 jaar MdDS. Dit is onverbiddelik. Ek voel altyd iemand druk my agterkop in. Gelukkig het dit my nie heeltemal weerhou om te funksioneer nie. Dit het my egter beperk as gevolg van probleme met balans en moegheid.
Dit begin kort nadat ons 'n sewe dae lange vaart op Hawaii vir ons vyftigste huweliksherdenking onderneem het. Ek kan sonder probleme slaap, maar as ek sit of loop, voel ek asof ek op 'n sagte matras loop. Dit voel ook asof die grond of vloer beweeg, soos van 'n aardbewing. Ek kan nie daaraan gewoond raak nie. Om te verhoed dat dit val, gebruik ek 'n stapper.
Ek het dit al 16 jaar. Ek vergelyk dit met 'n vrolike draai, waar u terselfdertyd rond en op en af gaan. Op winderige dae, of dae wanneer die barometriese druk hoog is, kan ek glad nie funksioneer nie. Breinmis is 'n understatement. Dit is moeilik om dinge te doen wat ek voorheen geniet het. As ek bak, kyk ek deurlopend na die resep en mis ek soms bestanddele. Dit is uiters frustrerend.
Ek vind 'n bietjie verligting terwyl ek in 'n motor ry of in die swembad swem, maar sodra ek uitklim, begin die skommeling weer.
Bonsoir, j'ai ça depuis 4 ans et j'ai trouvé cette maladie il ya peu car j'ai vu beaucoup de spécialistes et j'ai fait beaucoup d'examens mais aucun ne trouve et ne comprend ce que j'ai.
je voulais juste vous demander si ça vous ai passé ou est-ce que vous avez toujours les symptômes? et si non qu'avez vous fait?
merci d'avance pour votre réponse
cordial
Pour trouver d'autres personnes qui pourraient avoir des expériences similaires à vous, nous vous invitons à rejoindre notre groupe de soutien en ligne sur Facebook, MdDS Vriende. Nos membres de plus de 60 pays, dont beaucoup en France, ont une grande variété d'expériences et de conseils à offrir. Utilisez la zone de recherche et les balises de sujet pour découvrir des réponses à vos questions ou commencer un nouveau sujet. Le groupe est très réactif et solidaire. (Traduction de l'anglais vers le français fournie par Google Translate.)
Bonjour,
Vous pouvez aussi nous retrouver sur le groupe Facebook: syndrome du mal de débarquement francophone.
Belle soirée,
Tamara
Ek het 3 jaar 5 maande lank babas.