Ek het hierdie toestand sedert 2015. Die eerste drie jaar was redelik moeilik, mettertyd het ek geleer om dit te hanteer. Ek het dit in my identiteit geïntegreer. Geïnspireer deur hierdie ervaring, het ek 'n grafiese roman genaamd The Fact Finder geskryf en gepubliseer (in Italië). Sonder om 'n storie net oor MdDS te wees, word sy hoofkarakter baie deur hierdie toestand geraak.
Daar is 'n paar goeie dinge wat hierdie toestand vir my gebring het. Ek het verhoogde stres- en pynweerstand (ek het 'n sterk dop ontwikkel). En ek kan mense in beweging beter teken 🙂
Ek het hierdie skildery gemaak as 'n manier om te visualiseer, vas te vang, en hoekom nie, hulde te bring aan hierdie onsigbare toestand wat my lewe beïnvloed, maar dit ook meer laat waardeer.
Ek dra dit op aan julle almal, krygers. ~Alex Bodea
Versterk asseblief ons stem en sluit saam met ons bewusmaking, veral namate Seldsame Siektes Dag nader.
Alex, a Roemeens gebore, Berlyn-gebaseerde kunstenaar, gedeel Gravitasietrek by ons net betyds vir Seldsame Siektedag, wat vanjaar 28 Februarie is. Ons sal deel Gravitasietrek in ons volgende nuusbrief en sosiale media afsetpunte. Voeg jou stem by ons s'n en deel hierdie storie en ons RDD-plasings oor Facebook, Twitter en Instagram. As jy op Twitter is, maak seker dat jy jOiN NORTH en Sayed Tabatabai, besturende direkteur, vir #RDDChat22, 28 Februarie vanaf 6:30–7:XNUMX ET. Moenie uitmis op Dr Tabatabai en ander dokters wat antwoord nie #rarisiekte verwante vrae!
Ons moedig jou ook aan om jou storie deur middel van kuns te vertel en voor te lê aan Rare Artist, 'n program om die unieke gawes van individue met, of geaffilieer met, 'n seldsame siekte ten toon te stel. Die Rare Artist Gallery, wat die kunswerke en video's van 2021 Rare Artist Awardees vertoon, is tans op die oog as deel van Virtual Rare Disease Week op Capitol Hill. Kompetisie-indiening vir 2022-toekennings open in Junie, MdDS-bewusmakingsmaand! Besoek Skaars kunstenaar vir meer besonderhede.
Die MdDS-stigting is 'n trotse lid/ondersteuner van:
So jy is 'n man of vrou?
Hola, soja colombiana pero vivo en españa desde hace 16 años. Tenía 28 años cuando experimenté my primer episode de sensación de dar botes of the flotar, venía de un viaje de Venecia. El segundo episode fue al regresar de un viaje en autocaravana, por desgracia me quede dormida en la parte de atrás y fue lo peor, la tercera mala experiencia fue al regresar de colombia, fue un vuelo con muchas turbulencias y dos días despué los mismo. Todos estos desagradables momentos me han durado casi dos meses, visitando médicos, especialistas de todo tipo, resonancias, análisis de sangre, oídos, ojos, en fin de todo y todo salía perfecto, aunque mis sintomas no mejoraban, me de mandaban un sinfín que al final me retiraban al no encontrar mejoría, solo pasadas esas semanas, empecé a sentirme mejor, de hecho pensé que había sido el último fármaco antiepileptico(topiramato) que me había curado.
El caso es q llegue desde hace dos semanas de Disneyland Parys y estando allá, let op a la hora de ducharme q algo no iba bien. Y fue cuando llegue a casa de nuevo que supe que mi enfermedad había regresado. Como ya sabia a lo q me iba a enfrentar de inmediato consulte al médico y me empecé a tomar el medicamento q supuestamente me había curado. Pero tan fue mi sorpresa q no solo no me curó si no q empecé a notar efectos secundarios, y desde ahí, hy vuelto a tomar un sinfín de tratamientos medicinales que no me han servido para nada, me han hablado de migraña Vestibulaire, , VPPB en nada de cura. Al día de hoy estoy muy frustrada porque definitivamente me han quitado los medicamentos excepto uno que contiene diazepan que es lo q me relaja y puedo descansar, hasta tumbada noto q me muevo, de pie, al andar pero peor al ducharme y. Actualmente estoy de baja laboral ya la espera de una cita con el otorrino con especialidad en neurologie, a ver q me dobbelstene. Esta vez la gran diferencia fue encontrar esta fundación, estoy decidida a hablarle a cuánto médico visite a cerca de esta enfermedad y esta fundación, a la investigación de este mal y de lo poco comprendida q mesto q me he sentido siempa. Al punto de pensar en no viajar más por temor aq se repita. Realmente llevo todo un día leyéndolos e investigando y no saben lo aliviada q me siento al no estar sola en esto. Soos ek my vertel hy het my baie duidelik gemaak.
My gracias y ya iré contando.
Ek dink dit het dalk vir my begin terwyl ek op hoërskool was. Ons het pas 'n video in die ouditorium gekyk. Toe ek terugstap na my klas het ek "snaaks" begin voel en alles was wasig. Voor dit was ek gesond in alle opsigte. My ma het my na 'n neuroloog geneem en hy het niks fout gevind nie. Ek was toe maar vyftien; Ek is nou 71 en ervaar al maande lank vertigo, amper elke dag. Ek was by my huisdokter, ENT, en moet nog 'n neuroloog sien. Dit is 'n lang storie. Ek het nog nooit van MdDS gehoor nie. Ek hoop om 'n rede te vind vir my af en aan "wat dit ook al is".
Dankie,
Anita
Anita, ons het empatie met jou storie. Om verskeie dokters te sien wat nog jare lank ongediagnoseer is, is bekend vir so baie van ons. As jy 'n neuroloog of ander gesondheidsorgverskaffer vir 'n MdDS-diagnose sien, is dit gewoonlik die beste om nie die woorde "duiselig" of "vertigo" te gebruik nie. Om eerder te beskryf hoe jy voel, soos "wieg asof op 'n boot," of "soos om op 'n matras te loop," kan jou help om vinniger 'n diagnose te kry. Sommige dokters is ontvanklik vir "rocking vertigo", wat die bewegingsensasie van die tipiese draaiende vertigo onderskei. Met MdDS ervaar pasiënte nie 'n draaiende sensasie nie tensy hulle 'n comorbide toestand het, byvoorbeeld Benigne paroksysmale posisionele vertigo (BPPV) of Meniere se siekte.