Ons blog

My storie is 'n bietjie anders as jou tradisionele MdDS-pasiënt, maar hierdie is 'n gedig en 'n tekening wat ek gemaak het wat die onophoudelike duiseligheid beskryf.

Ontplof, flikker, verblindende ligte
Donderend, vibreer in jou kop
Waansinnige storm wat karring en draai
Wissel jou gewelddadig in jou bed

Swaaiende, golwende elektriese golwe
Prikkel, steek, brandende vuur
Monteerdruk gestel om te blaas
Jou brein en ruggraat is 'n warm lewendige draad

Verdraaiende, grypende, spastiese spiere
Trek, trek elke senuweedraad
Draai, verfrommel, knik lyf
'n Misvormde pretzel gemaak van lood

Dronk strompelend, sywaarts loop
Dwarrel, draai, onderstebo
Swaartekrag faal weer en weer
Jy is 'n nie-prettige sirkusnar

Ek was nie 'n boot- of passiewe beweging veroorsaak nie, maar ek het nog altyd probleme met passiewe beweging van kleins af gehad: motor-bewegingsiekte, boot-bewegingsiekte, ens. Selfs in volwassenheid het my kollegas altyd met my gespot wanneer ek sou kry van hysbakke in ons kantoorgebou af, want ek het rondgestrompel, soms in mure ingeloop nadat ek afgeklim het. Ek sal dit uitlag. Ek kon funksioneer, maar as ek beslis terugkyk met die kennis wat ek vandag het, het ek nog altyd probleme gehad met verskillende tipes passiewe beweging.

Die keerpunt was 2018, en my lewe is omgekeer toe ek in wese 'sweepslag' veroorsaak is deur 'n fisioterapeut wat herhaalde nekmaneuvers uitgevoer het om BPPV te behandel. Hierdie nekmaneuvers het oor 'n week se tydraamwerk voortgeduur met verskillende soorte nekdraaie en hiperekstensies. Aan die einde van daardie week kon ek nie my kop ophou of 'n reguit lyn loop om my lewe te red nie, en my MdDS-simptome het uiters gewelddadig geword, bestaande uit erge wieg en wieg, loop-in-'n-spring-huis-sensasies , en erger.

Daar was geen blaaskans van die sensasies nie en die simptome het 24/7 geword.

Ek was bang om snags te gaan lê om te probeer slaap, want om my oë toe te maak, maak dinge baie erger, 'n gevoel dat ek op 'n gewelddadige kolkende see is wat in alle rigtings geslinger word. My visie vergoed aansienlik vir my foutiewe breinseine. Sonder my visie neem my simptome dramaties toe.

Ek sou later gediagnoseer word met onstabiliteit van my ruggraat as gevolg van Ehlers Danlos, en daar word gemeen dat die fisioterapie-maneuvers onherstelbare skade aan my kranio-servikale verbindingsligamente veroorsaak het wat onstabiel was as gevolg van EDS; en my brein wat reeds vatbaar was vir bewegingseinkwessies, kon nie meer vergoed nie. My vestibulêre simptome is bevestig as sentraal (breinverwant) deur baie toetse en fisiese terapie. Ek het verskeie spinale operasies ondergaan, insluitend 'n skedelsamesmelting in 'n poging om my ruggraat te probeer stabiliseer. Ten spyte van daardie stabilisering bly my breinseine egter deurmekaar en is dit aftakelend.

Ek ly ook aan distonie as gevolg van EDS en dit is ook deel van die probleem. Ek teken en skryf om my frustrasies te help bevry van die lewe in 'n voortdurend bewegende wêreld. Ek sal enigiets gee om in 'n wêreld te leef wat stil is. ~Joanna Richardson