Droom jy van kolonoskopies? 'n Loopbaan wat deur MdDS kortgeknip is.

Geagte medepasiënte,

Ek hoop hierdie brief vind jou goed. Ek skryf om my ervarings te deel met 'n toestand waarmee ek geleef het, bekend as Mal De Debarquement-sindroom (MdDS). My hoop is dat ek deur my storie te deel, ander kan help om te verstaan ​​hoe dit is om met hierdie toestand te leef.

man wat oor die rand van 'n boot leun en aan 'n walvis raak
Hier is 'n foto van my reis na Magdalenabaai, Mexiko. Ek raak aan 'n gryswalviswyfie. Na hierdie vlug het my simptome met 'n wraak teruggekeer. Ek beperk egter nie enige van my reis nie, want my simptome is altyd teenwoordig, so ek gaan voort om te reis.

MdDS is 'n neurologiese toestand wat my met 'n konstante sensasie van beweging laat. Stel jou voor om 'n dag op 'n diepseeboot deur te bring en heen en weer met die golwe te wieg. Wanneer jy uiteindelik na droë grond terugkeer, maak jy jou oë toe in die stort en voel steeds jy beweeg. Dis hoe elke oomblik vir my voel, al beweeg ek nie fisies nie. Hierdie interne sensasie van beweging is uiters vermoeiend en kan nogal disoriënterend wees.

Ek het die volgende simptome af en aan vir vyf jaar. Die simptome sou vir 'n dag of twee kom en dan verdwyn. Kort na 'n vliegtuigvlug ongeveer 13 maande gelede het die simptome egter met 'n wraak teruggekeer, en ek ly sedertdien elke dag daaraan.

Daar is sekere aktiwiteite wat my simptome vererger. Om byvoorbeeld te stap, voel asof ek op 'n trampolien hop. Sommige dae is dit geringe oorlas. Ander kere voel ek dat ek glad nie moet loop nie uit vrees om te val. Al is dit my ervaring dat ek NIE SAL val nie, moet ek myself daagliks daarvan oortuig wanneer die simptome erg is.

Die gebruik van 'n rekenaar vir meer as twee uur maak my uiters duiselig, tot die punt waar ek moet gaan lê en slaap of wag totdat my bewegingsintuig na sy basislyn terugkeer.

Om bewegende beelde op 'n skerm te kyk, is besonder uitdagend. Byvoorbeeld, die bewegende skermbewaarder op Apple se iOS genaamd Sonoma, of die opening van die Stephen Colbert-vertoning waar die kamera hom in die teater volg, kan my naar maak. Point-of-view snowboard kameras van die X Games is ook moeilik om te kyk. Wanneer simptome ernstig is, is ek ligsensitief en klanksensitief. Om in 'n stil kamer te lê en jou brein te laat herstel, is dikwels die beste oplossing. Gewoonlik sal ek vir 'n geruime tyd aan die slaap raak.

Die mees uitlokkende aktiwiteit was egter ongelukkig 'n beduidende deel van my professionele loopbaan – die uitvoer van kolonoskopies. Die daad om 'n videoskoop deur 'n pasiënt se dikderm te laat beweeg het so 'n uiterste gevoel van beweging veroorsaak dat ek myself teen die bors moes vashou. As ek aanhou met die prosedures, sal ek erg begin sweet, baie lighoofdig word, en as ek aanhou sal ek tussen die gevalle moet opgooi.

Interessant genoeg, die enigste keer wat ek amper normaal voel, en die gevoel van beweging is baie beperk of amper nie-bestaande is wanneer ek 'n motor bestuur. Bestuur is vir my so terapeuties dat toe ek "Ek is duiselig, behalwe wanneer ek 'n motor bestuur" gegoogle het, ek myself dadelik kon diagnoseer. Dit is 'n vreemde verligting, maar een waarvoor ek dankbaar is.

Oor die jare het ek talle medikasie probeer om my simptome te bestuur. Dit sluit in bloeddrukmedikasie, migrainemedikasie en angsmedikasie. Ongelukkig het nie een van hierdie vir my gewerk nie. Ek is egter tans op 'n medikasie wat blykbaar help. Dit verminder die bewegingsensasie met ongeveer 20-30%, wat 'n beduidende verskil in my daaglikse lewe maak.

Nog iets wat blykbaar help, is om uiters strawwe oefeninge uit te voer om my dag te begin. Dit is asof die fisiese inspanning help om my te grond en die interne sensasie van beweging te verminder. Dit is nie 'n kuur nie, maar dit is 'n hanteringsmeganisme wat my help om deur my dag te navigeer.

As 'n gastroënteroloog het 'n beduidende deel van my werk die uitvoer van kolonoskopies behels. As gevolg van die uiterste bewegingsensasies wat deur hierdie prosedure veroorsaak is, kon ek egter nie voortgaan om hierdie noodsaaklike plig uit te voer nie. Gevolglik het my werkgewer my op verpligte mediese verlof geplaas. Dit het gelei tot 'n drastiese vermindering in my inkomste, ten spyte van die ontvangs van ongeskiktheidsvoordele. Een van die vele kurwe balle wat MdDS oor my pad gegooi het. 

Nog 'n belangrike verandering in my lewe is die behoefte aan middagslapies. Ek moet nou tot 2-uur slapies gedurende die dag neem. Sodra ek in die middag wakker word, begin ek 'n bietjie beter voel aangesien die duiseligheid altyd erger is in die oggend. My middae is nou gevul met hoë hoeveelhede kafeïen om my wakker te hou gedurende die ure wat ek minder duiselig is. Toe ek voltyds gewerk het, het ek van geen kafeïen na middagete gedrink na tussen 300 en 500 mg verbruik om dit aan die einde van my werksdag te maak nie.

Alhoewel fisiese terapie, vestibulêre rehabilitasie nie vir my gewerk het nie, blyk dit dat dit vir sommige nuttig kan wees. Ek het ook vestibulêre gefokusde akupunktuur probeer – geen hulp nie. Ek kon deelneem aan 'n navorsingstudie vir MdDS by berg Sinai. Alhoewel dit my nie gehelp het nie, waardeer ek regtig die feit dat die personeel by berg Sinai en ander instansies desperaat probeer om effektiewe behandelings vir MdDS te vind.

Om met MdDS te leef het beslis my lewe verander op maniere wat ek nie kon verwag het nie. Maar ek glo dat deur ons ervarings te deel, ons 'n groter begrip en empatie kan bevorder vir diegene wat met hierdie toestand leef.

Beste groete, 
55-jarige GI dokter wat met MdDS gediagnoseer is

16 kommentaar

Besprekingsbeleid
  1. Oti

    Hi Dr. Costanza, dankie dat jy jou storie gedeel het, dankie vir jou brief, as die Here wil, sal jy jou oor 3 jaar of vroeër sien, ek het 'n ervaring gehad in San Felipe, Baja California 'n paar jaar gelede, 'n bootrit geneem en het vir 'n rukkie duiseligheid ervaar, beter gevoel na 'n middagslapie. dit was 'n aaklige ervaring; Ek kan my nie indink waardeur jy gaan nie. My oorlede tannie Lupe het strugeron forte aanbeveel 🙂 lol, Word gou gesond, hou aan ry!!!

  2. CCP

    Baie dankie dat jy jou storie deel. Ek is jammer om te hoor dat MdDS jou loopbaan negatief beïnvloed het. Ek was baie geïnteresseerd om te lees dat jy ook gely het voor 'n rekenaarskerm. My simptome het na 'n vlug begin, 'n bietjie na 6 weke spontaan opgelos, toe teruggekeer na nog 'n oorsese reis, en baie bootry. Toe die simptome terugkom, en langer as 12 maande geduur het, dink ek dat die wiegende sensasie meer hanteerbaar was as my algehele onvermoë om meer as so 5-15 minute voor my rekenaarskerm te spandeer. Dit het my vermoë om my werk te doen, ernstig beïnvloed.
    Omdat ek voorheen met waarskynlike Ménière se siekte gediagnoseer is, het my dokters net aanvaar dat dit my probleem was toe ek verduidelik het dat ek heeltyd uit die see voel. Maar ek het geweet dat die wieg en rol, gekombineer met die algehele gebrek aan simptome wanneer daar rondgery word, meer waarskynlik op 'n ander probleem dui. Ek wonder, is MdDS meer algemeen in diegene met ander probleme soos Meniere's / Vestibulêre Migraine?
    Dit is goed om te hoor jy het 'n mate van verligting gevind met die regte medikasie.
    Kragtige oefening het ook wondere vir my verrig! Soveel so dat ek nou in die fiksheidsbedryf werk!
    Ek hoop dat jou simptome aanhou verbeter.

    1. MdDS-stigting

      Die herlaaitempo (flikkering) van rekenaarskerms en vinnige beweging van blaai is vir baie lastig. Hier is 'n paar hantering wenke jy kan nuttig vind om rekenaars te gebruik.

  3. Linda Finley Belan

    Dit is interessant dat jy 'n gastroënteroloog is. Die enigste dokter wat dadelik verstaan ​​het wat MdDS is toe ek sê ek het dit (vier keer, hierdie laaste keer sonder verligting sedert 2019) was 'n gastroënteroloog. Dit was omdat hy 'n aantal ander pasiënte gehad het wat dit aangemeld het.

    Die eerste keer dat ek die herhalende simptome van nog op die boot gevoel het, was toe ek op die toilet sou sit. Hulle sou verdwyn as ek opstaan, maar vir 'n week elke keer as ek op die toilet gesit het, het ek gevoel of ek op 'n boot was.

    Elke keer sedertdien het dit egter langer en langer geneem vir die MdDS om vanself op te los ('n volle jaar die tyd voor hierdie gebeurtenis, en as ek geweet het van my toestand sou ek waarskynlik nie weer gery het nie) ... om op die toilet te sit het dit erger gemaak.

    Selfs nou as ek soggens eers opstaan, is ek nie op die “trampolien” totdat ek badkamer toe moet gaan nie. Maar sodra ek moet gaan, begin die boot vir die dag wieg. Ek het lank gedink dit is omdat ek oor water gesit het. Lol

    Maar dit is interessant hoeveel vroue van my ouderdom gastroïntestinale en blaasprobleme het, so my MD was baie empaties oor my ervaring.

  4. Tammy

    Dankie dat jy jou storie deel! Ek wou jou ervaring tydens kolonoskopieë bevestig. Ek is 'n OF-verpleegster en moet party dae in Endo help met ons GI dokters. Ek het probleme om die vordering van die omvang dop te hou met die kombinasie van die beweging van die water tydens die prosedure. Die prosedurekamers is klein en voeg dan die reuk van formalien by sodra biopsie begin. Dit maak my naar om daaraan te dink.
    My storie is soortgelyk aan joune. Ek het ook na berg Sinai gereis vir behandeling wat langtermyn onsuksesvol was. Gelukkig het ek as 'n OF-verpleegster 'n paar ander opsies gehad om in chirurgie te werk.
    Beste wense vir jou! Ek hoop jy vind 'n bietjie gelukkig in elke dag.

  5. Aline

    Dankie vir die deel van hierdie brief! Jy praat van 'n medikasie wat jou help... Kan jy asseblief vir ons meer daaroor vertel? baie dankie

    1. Chris Costanza

      Klonazepam. Lae dosis in die vm werk die beste vir . Een keer daagliks.

  6. Sydney Nelson

    Ek het nou al twee jaar MdDS en sal hierdie somer met mediese skool begin. Ek het my ervaring met MdDS in my aansoek bespreek, so my program weet van die simptome wat ek tot 'n mate ervaar, maar ek het wel 'n mate van angs oor hoe my simptome vererger sal word deur sekere dele van die mediese skool, soos om deur lesings te sit (gelukkig meeste sal opsioneel wees), en opleiding wat verband hou met sommige prosedurele spesialiteite (ek wou gelukkig nog nooit 'n prosedurele spesialiteit op lang termyn volg nie). Gelukkig is my simptome oor die algemeen ligter en, hoewel dit tot 'n mate irriterend en steurend is, verhoed dit my nie om 'n volle dag se werk te doen nie. Ek is baie jammer dat MdDS jou loopbaan beïnvloed het op die manier wat dit het; Ek dink dit is 'n ongelukkige realiteit dat MdDS wel 'n belangrike faktor in die keuse van 'n spesialiteit moet wees. Ek hoop dat u 'n manier kan vind om voort te gaan met die behandeling van pasiënte wat nie u simptome so ernstig veroorsaak nie.

  7. Brigitte Heapy

    Baie dankie dat jy jou ervaring deel. Ek is van dieselfde denkproses nou dat ek nie reis beperk nie, want die simptome is teenwoordig of ek reis of nie. Ek wil ook graag.die naam van die medikasie weet.

    Ek neem Clonazepam en sommige dae lyk dit of dit help, maar soms nie.

    Ook, as jy strawwe oefening noem, kan jy meer daaroor deel. Ek kan nie op 'n stilstaande fiets ry nie of ek voel dat ek sal afval. Op soek na die verbetering van die simptome met beproefde metodes.

    1. Chris Costanza

      Clonazepam ook vir my. Lae dosis. Een keer daagliks. Oefening is hardloop/stap trappe in AM. Ek het 40 ekstra pond gewigte aangesit. 24 pond baadjie en 8 pond gewig in elke hand. Dit is 30 minute uiters en sal dit nie aanbeveel nie, tensy jy eers deur 'n dokter uitgeklaar word. Ek voel beslis of ek die laaste tien minute gaan omval. As ek egter nie die perke die res van die dag verskuif nie, sal ek meer duiselig wees.

  8. Linda Peddle

    Ek is so, so jammer dat jy met hierdie aaklige, onsigbare siekte geteister word. Ek het MdD's sedert 2015 en was twee keer in NYC vir behandelings. Soos met die stadiums van hartseer, is ek nou in die aanvaardingsfase. Ek het Vestibulêre Migraine ontwikkel na MdDs. Ek ken my snellers en ja, mens voel altyd beter in beweging, maar dan spring dit terug sodra jy stop. Ek bestuur my VM/MdDS op medisyne wat ek gevind het wat baie help, deur middel van proef en fout. Ek is 'n apteker maar werk nie meer in die veld nie weens die onvoorspelbaarheid van die sindroom. Verlede jaar het ek wel op 'n kragboot gegaan om 'n vriend se kothuis te bereik wat op 'n afgeleë eiland was, maar dit was 'n berekende risiko – ek het klonasepam geneem en geblinddoek gegaan aangesien ek baie visueel geaktiveer is. Die eerste 4 maande was verskriklik! Ek was nogal bedlêend, ek moes 'n sonbril dra as ek dit in helder verligte winkels aandurf en op en af ​​sou "bob" as ek deur hoë gange stap. Dit is nou meestal weg 🙂 Ek kry dit nou so goed as wat ek kan met die hulp van meds. Sommige voel dat dit 'n variant van migraine is. Wat vir my werk is: Effexor XR [geredigeer] mg daagliks, Ko-ensiem Q10 [geredigeer] bod, amitriptilien hs, magnesium [geredigeer] mg hs & clonazepam voor enige lang reis – lang motorrit, vliegtuigrit, ens. Dr. Dai het gevoel dat dit baie goed is om buite te stap. Hy het gesê om trapmeulens en elliptiese bande te vermy en het gevoel dat dit die klein, geslote ruimte van hysbakke is wat simptome veroorsaak het, so ek maak eenvoudig my oë toe en hou aan die reling vas. Ek woon in Kanada en het die weg gebaan vir ander omdat ek kwalifiseer vir die DTC (Disability Tax Credit). Ek wens jou die beste toe en hoop dat jy gou verligting kan kry.

  9. Gretchen

    Op watter medikasie is die skrywer? Ek probeer om my dogter te help, en wil graag weet vir ingeval dit haar kan baat.

    1. Chris Costanza

      Klonazepam. Een keer daagliks. Lae dosis. Neem eerste ding am.

      1. JEFFREY D MORGAN

        jy bly hierdie vraag beantwoord. Is jy in werklikheid die OP-outeur?

        1. MdDS-stigting

          Ons bevestig dat hy die OP van hierdie storie is.

  10. Bill Matthew

    Dit is 'n aaklige toestand. Die beskrywings hierin is akkuraat. My vrou het MDdS in 2012 ontwikkel na 'n 5-dag-vaart na Alaska en 'n daaropvolgende vliegtuigvlug terug na CA. Dit het glad nie bedaar nie. Ons was al in Manhattan (Mt Sinai hosp) vir Dr. Dai se eksperimentele behandeling en by die Brein-instituut in Tulsa vir eksperimentele behandeling. Niks het gewerk nie.

Lewer Kommentaar

Hierdie webwerf gebruik Akismet om spam te verminder. Leer hoe jou opmerking verwerk is.