Ons blog

V1: Watter impak hoop jy om te maak?

A: Ek het MdDS ontwikkel na 'n 7-dag-vaart, wat ek en my man geneem het om ons 25ste huweliksherdenking te vier. Op Valentynsdag 2015 het my lewe verander, asof 'n skakelaar omgedraai is. Ek deel uiteindelik my storie, want met my 25-jarige agtergrond wat in gesondheidsorg werk, is ek in 'n ietwat unieke posisie: as 'n pasiënt wat hierdie sindroom het en ook as 'n waarnemer van diegene wat sorg verskaf aan mense met MdDS.

Ek kan empatie met die pasiënte en die verskaffers hê. Ek kan op die heining sit en in albei rigtings kyk. Soms voel ek of ek 'n skeidsregter by 'n tenniswedstryd is, wat my kop heen en weer tussen verskaffer en pasiënt draai. Ek het empatie met die navorser wat 'n kuur wil vind, en met die dokter wat hul pasiënt wil help, maar meestal as 'n pasiënt wat by 'n dokter se kantoor wil instap en skree: “Maak dit net vir my reg en maak my beter! ”

Die impak wat ek wil maak is tweeledig. Eerstens, om hopelik die kloof tussen verskaffers, navorsers en pasiënte te oorbrug, help diegene wat met hierdie sindroom uitgedaag word om dit te hanteer totdat ons 'n oorsaak/genesing vind. Tweedens, ek is nie so bang vir my talle simptome soos miskien sommige ander is nie, aangesien ek vertroud is met anatomie. Ek was in staat om hanteringsvaardighede te vind, aan te leer en aan te pas wat vir ander voordelig kan wees as hulle leer om met hierdie sindroom saam te leef. Ek wil dus hierdie vaardighede deel as iemand van binne om te help om sommige van die vrees om 'n seldsame afwyking en die onbekende te hanteer, te verlig.

V2: Hoe het jy gevoel toe jy 'n wêreldwye netwerk van ander soos jy gevind het?

A: Dit is eintlik so baie jare dat ek nie kan onthou of ek die gevind het nie Facebook-ondersteuningsgroep of die MdDS-stigting webwerf eers. In elk geval was ek so ongelooflik dankbaar om nie meer alleen te voel nie. Om ondersteuning vir 'n seldsame afwyking te vind, het my gehelp om van die mure rondom my "eenheid" wat ek gevoel het, af te breek. Dit was ongelooflik moeilik om te beskryf wat ek voel met betrekking tot die bewegingsensasies en breinmis sonder om te voel dat dit my skuld was dat ek dit gekry het of dat ek besig was om my verstand te verloor. Ongelukkig lyk dit of daardie gevoelens in 'n lus van verhoogde simptome vloei, wat weer daartoe bygedra het dat ek meer alleen voel. Soek 'n ondersteuningsgroep al was dit virtueel, was dit geweldig geldig! Om ander te vind wat absoluut verstaan ​​en op hierdie reis was, het 'n kalmerende effek op my stelsel gehad. Lede van die groep, MdDS Vriende, het hulself beskikbaar gestel om ondersteuning en aanmoediging en praktiese wenke te deel. Hulle het my gehelp om deur 'n paar baie moeilike dae aan die begin te kom. Die ondersteuningsgroep het my ook in staat gestel om weer nuttig te voel aangesien ek hanteringsmeganismes met ander deel noudat ek dit al nege jaar lank het.

V3: Wat was die moeilikste deel van MdDS?

A: Gelukkig vir my het ek nie 'n lang diagnostiese reis gehad nie. Aangesien ek in die gesondheidsorgveld was en toegang tot biomediese literatuur gehad het, kon ek die beperkte artikels soek en vind wat deur 2015 gepubliseer is. Ek het soveel gelees as wat ek kon en gou besef dat daar dalk nie 'n genesing is nie, maar ook dat dit my nie sal doodmaak nie en nie degeneratief is nie (vererger mettertyd). En omdat ek 'n gesondheidsorgverskaffer, navorser en medeprofessor by 'n mediese/tandheelkundige skool was, het my dokters 'n bietjie meer geluister en nie verontagsaam wat ek sê nie. Ek het gemaklik gevoel om veelvuldige medikasie te probeer, mediese tegnologie te gebruik, en ek kon ook toegang tot en het hulpbronne om eksperimentele behandelings te probeer. Ek kon my antwoorde op al hierdie insette verbaliseer op 'n manier wat ek hoop ek was nuttig vir diegene wat vir my probeer sorg het. 

Een van die moeilikste dele van MdDS is dat my simptome so onvoorspelbaar is. Die enigste ding waarop ek kan staatmaak, is dat ek nie weet wanneer ek geaktiveer sal word nie. Ek moes leer om 'n enorme sak toertjies te hê, leer om vokaal te wees oor my behoeftes en nie stilstaan ​​by wat ek nie kan doen nie, maar wees dankbaar vir wat ek kan doen. Ek gaan voort om te leer om myself ruimte te gee om werklik slegte dae te hê en om die goeie dae te omhels. En om nie te dink dit was my skuld nie. Dit het my nogal 'n rukkie geneem om te treur oor die verlies van my loopbaan wat werklik sy vordering gemaak het. Ek was nie meer in staat om pasiënte bekwaam te versorg of ander te leer om dieselfde te doen nie. Dit was 'n verpleegster saam met wie ek onderrig het wat my opgemerk het en my eenkant toe geneem het om te sê: "Jy besef jy bedroef die verlies van jou loopbaan, nie waar?" Dit was 'n oogopener en die begin van my reis na hantering.

V4: Hoe het dinge beter geword?

A: My onmiddellike familie het my in hierdie reis ondersteun. Ek moes leer dat omdat hulle lief was vir my, hulle my aanhou probeer "regmaak" – van om vir my selfhelpboeke te stuur tot te sê dat ek te gestres of te hoog presteerder is – wat die omgekeerde effek gehad het. Dit het my laat voel dat dit 'n karakterfout was dat ek dit gekry het. Ek weet nou beter en kan verbaliseer wanneer ek iets nodig het. Vriende en familie is nou heeltemal ondersteunend. Ek is so dankbaar. 

Dit was uitputtend om na allerhande dokters toe te gaan, allerhande medikasie te probeer en dan hulle hande op te gooi en te sê gaan probeer iemand anders ek kan jou nie help nie. As ’n voormalige verskaffer self het ek die sielkunde van dokters verstaan ​​wat gefrustreerd raak dat hulle nie kan help nie, maar wanneer hulle belowe om saam met jou op die reis te bly om jou te ondersteun en dan nie doen nie, maak dit oë oop. Ek dink die verskaffers wat die meeste behulpsaam was, was diegene wat my gehelp het om die hanteringsdeel te ontdek en te navigeer, in my geval die geestesgesondheidsverskaffers wat hanteringsmeganismes gedeel het.

Die versteekte juweel in dit alles is dat ek 5 jaar gelede 'n hond gekry het, Flynn, wat veronderstel was om my geselskap te hou gedurende die dag. Hierdie wonderlike wese het my lewe op soveel maniere verander. Hy is voorspel om 35 lbs te weeg. en het geblyk ongeveer 60 lbs te wees. Omdat hy swaarder en meer solied is as wat ons gedink het hy sou wees en hy so intuïtief is, het hy geleer hy is my teengewig. Deur 'n nuwe vriend wat 'n baie ervare honde-afrigter is, het ek geleer om my hond as 'n diensdier te gebruik. Hy is altyd aan diens en waarsku my vir geluide wat snellers is soos my haardroër, 'n vliegtuig, 'n vragmotor of selfs agtergrondmusiek in 'n winkel. Vandaar my spel met woorde in die titel van hierdie stuk, Val vir Flynn. Hy hou my daarvan om te wankel en val. En ek het verlief geraak op hom. Sy totale aanvaarding van my soos ek is en my vermoëns en onvermoëns, gewilligheid en absolute liefde en toewyding aan my het my wêreld ten goede verander. Hy het deure oopgemaak wat vir my letterlik en figuurlik uitdagings sou wees. Hy help my om veilig te voel in 'n wêreld wat elke minuut van elke dag uitdagings afgooi.

Kudos aan my onmiddellike familie wat my ondersteun het al kon hulle nie begryp waardeur ek gaan nie. En aan my vriende en gemeenskap wat my aanvaar vir wie ek was en wie ek nou is met my beperkings. Daar sal nie meer dae wees om tandheelkundige sorg te verskaf nie.

V5: Watter persoonlike boodskap wil jy deel?

A: Gee op met magiese denke en probeer wegbly van handwring en selfbejammering. Dit lyk asof hulle simptome vererger. Gebruik die ondersteuningsgroep vir nuttige wenke oor maniere om simptome, gevoelens en interaksies met gesondheidswerkers te navigeer. Ek kies om wetenskaplike navorsing te ondersteun om 'n geneesmiddel te vind en indien nie 'n geneesmiddel nie, 'n beter begrip van hoe om MdDS te bestuur. 

Vir my was die beste benadering om te aanvaar, te leer om te hanteer en, ironies genoeg, dankbaar te wees. Coping is 'n voortdurende proses, een wat ek dag tot dag, oomblik tot oomblik en soms tweede tot sekonde navigeer. 

Wees vriendelik met jouself en probeer om jouself met empatie te omring waar jy dit ook al kan kry.

Flynn se ma
Ouderdom by aanvang: 50s
Aanvang: bewegingsverwant