V: Watter impak hoop jy maak jou storie?
A: Ek hoop my storie kan 'n inspirasie wees om voort te gaan op die pad van balansering tussen duisternis en lig, gestremdheid en stabiliteit.
V: Hoe het jy gevoel toe jy 'n gemeenskap van ander soos jy gevind het?
A: Nadat ek my simptome ondersoek het en gekyk het na wat Google gesê het ek kan hê, het ek Facebook gesoek en op die MdDS-ondersteuningsgroep afgekom, MdDS Vriende. Nadat ek aangesluit het, het ek baie van die getuigskrifte gelees en ek moedig ander aan om dieselfde te doen. Deur die boodskappe te soek, het ek geweet ek het 'n gemeenskap van mense gevind wat geweet het wat ek voel, en selfs voorstelle vir verligting bied. Noudat ek 'n paar jaar met die siekte saamgeleef het, probeer ek om 'n lig te wees vir diegene wat nuut is by MdDS en gee ook redelike raad.
V: Wat was die moeilikste deel van MdDS?
A: Ek was al by verskeie dokters en terapeute. Die meeste het nog nooit van Mal de Debarquement-sindroom gehoor nie en kan nie help nie. Dit is frustrerend, want jy word beskou as 'n persoon wat 'n geestesgesondheidsprobleem het eerder as 'n neurologiese toestand. Dit is baie hartseer om jou storie oor en oor te moet deel, met dokter na dokter, en weg te stap sonder verligting. Stres maak die simptome vererger. Stel jou voor dat jy die dokter se kantoor ongegenees, ongelukkig en onbekwaam verlaat.
V: Hoe het dinge beter geword?
A: Het dinge beter geword? Nee, maar jy leer hoe om te leef en stabiliteit in jou lewe te behou, om te cope. Die lewe soos ek dit geken het, het verander. Dit is vir altyd verander. Maar Ek is besig om te ontwikkel. Ek ets lig uit vir hoop en streef daarna om 'n lewe te leef wat ten minste soos die goeie ou dae lyk. Ek is nog nie Dawn nie!
V: Watter persoonlike boodskap wil jy deel?
A: Ek wil hê mense moet aanhou druk op hul dokters, om befondsing aan te vra vir navorsing vir 'n kuur. Ek wil hê mense moet doen wat hulle kan om lig in die duisternis te vind. Dit is nie ongewoon dat ons ons lewe met min tot lae lig moet leef nie – maar as ons bietjie lig hou vir hoop – kan ons hierdeur kom.
Dawn McGhee van Dallas, TX
Beweging veroorsaak
Ouderdom by aanvang: 40s
Dokters moet weet dat MdDS gediagnoseer kan word. 'n Stigting sonder winsbejag, wat sonder winsbejag bestaan, ons voed op en skakel met professionele persone wat mediese sorg en behandeling aan MdDS-pasiënte verskaf. Versoek brosjures en kenniskaarte om aan jou klinici te gee. Gratis op versoek, moenie vergeet om 'n posadres te gee nie.
Dankie dat jy deel. Om saam te voel, voor dokters, is iets wat so baie van ons daarmee uitgedaag word, dit is verfrissend om nie alleen te voel nie.
Ek weet dat toegang tot die gestandaardiseerde behandeling vir MdDS nie maklik is in sommige lande nie, maar hoed af vir hierdie navorsers:
https://doi.org/10.3389/fneur.2024.1359116