Waarom my storie genoem word: "Die stryd is werklik."
MdDS bied baie uitdagings, so ek het meer as een antwoord op: "Wat is die moeilikste daarvan?" Ek is 'n baie aktiewe persoon, en dit was moeilik om met MdDS te leef. Maar ek dink bowenal, dit is dat Mal de Debarquement-sindroom kan wees aftakelende, en dit is frustrerend as ons lyk goed van buite, maar ly stilweg.
Ek het al baie geld aan dokters bestee en allerhande ure spandeer aan dinge wat nie gehelp het nie. Of om meer geld en tyd te bestee aan iets wat dalk kan help, was werklik 'n stryd. Om nie te weet of jy kan aanhou werk nie, was ook skrikwekkend.
Familie wat vergeet dat jy 'n versteuring het, want jy lyk weer goed. Hulle wil hê jy moet al die dinge doen wat jy voorheen kon doen en verstaan nie hoe moeilik dinge nou vir jou is nie.
Maar dinge het beter geword.
Om aktief te bly is die beste ding maar ook om seker te maak ek kry rus en weet wanneer om te stop; 'n goeie balans hê. En moenie vergeet nie: Jou geestesgesondheid is so belangrik om na te sorg. Ook Ek gevind het MdDS Vriende! Dit was nuttig om te vind dat ander deel en kan verstaan hoe die lewe met MdDS is. Ek dink ook om net myself te druk en 'n positiewe houding te behou, het gehelp. Ek kan terugsit en niks doen nie en jammer voel vir myself, of ek kan deel van die lewe wees en myself in 'n mate druk om betrokke te wees en te erken dat daar ander is met baie erger toestande as MdDS.
As jy sukkel en ook ongesiens voel, Ek sien jou! En ek hoop jy kan 'n bietjie geluk vind te midde van die storm. Op die oomblik is daar nie baie plekke wat kennis het of weet hoe om ons te help nie. Maar met verhoogde bewustheid het ek hoop dat daar in die nabye toekoms meer hulp vir ons sal wees.
Dagbreek, beweging-gesneller
Ouderdom by aanvang: 50s
MdDS-bewusmakingsmaand 2024 het daaroor gegaan om seker te maak dat MdDS-pasiënte gesien en gehoor word. Meer as 'n dosyn het hulle stories in hul eie stemme vertel en bewys dat ongesiene siekte jou nie hoef te verduister of te definieer nie. Met hierdie stories, besoeke aan mddsfoundation.org, 'n pakhuis van MdDS inligting en hulpbronne, het 20% toegeneem. As jy enige gemis het, kan jy die vind Gesigte van MdDS stories in die Blog-afdeling. Met onlangse webwerfverbeterings kan die blog nou onder die nuwe gevind word LEES ONS NUUS+ spyskaart op ons tuisblad.
Terwyl Junie verby is, is dit nooit te laat vir jou om gesien en gehoor te word nie! Moenie in stilte ly nie! Soos MdDS meer algemeen erken word, het plaaslike TV-nuus of koerante belangstelling in jou storie verhoog, veral as jy dit uit jou plaaslike perspektief vertel. As jy 'n hulpvaardige dokter naby gevind het, vra hulle om 'n geduldige advokaat te wees en jou in jou poging te ondersteun. Vind inspirasie in ander se MdDS-mediadekking hier: mddsfoundation.org/media.
Namens die hele MdDS-gemeenskap, dankie dat u tot die einde gelees het en dat u die MdDS-stigting ondersteun het.
Iets anders wat ek net in die laaste paar maande opgemerk het, my nabyvisie word erger, ek het 1.25 lesers gebruik en moet nou 1.50 gebruik om selfs my rekenaarskerm te lees.
Dit is 'n aaklige manier om te lewe! Stel jou voor dat jy vir ten minste 50 keer met jou arms uit tol en dan reguit vorentoe loop sonder om neer te val of te braak (ja reg) Dit is erg as jy nie eers 'n wandelaar kan gebruik nie.
Ek leef al 21 jaar met hierdie toestand. Dit het alles begin ná 'n vliegtuigreis terug van Florida af. Niks help nie, het baie dinge probeer, dokters, PT. My spiere is altyd gespanne om my balans te ondersteun en te help om val te voorkom. Ek het sopas geleer om daarmee saam te leef. Om eendag te bid, sal iemand ware hulp vind vir hierdie wiegende en swaaiende toestand.
Soos soveel ander neurologiese afwykings, is MdDs onsigbaar. Jy lyk goed, maar binne is jy 'n vullisvuur! Ek leef sedert 1978 met die versteuring en die gevolge daarvan, en dit het my lewe beïnvloed op maniere wat ek nie kan beskryf nie.
My hart gaan uit na almal wat aan hierdie siekte ly, en hoop dat daar eendag 'n genesing sal wees.
Bob S.
Ek wil graag 'n paar hiervan op Facebook deel sodat my vriende en familie beter kan verstaan en weet dit is nou 'n regte ding 10 jaar en geen vergifnis nie..
Dankie dat jy wil deel en 'n beter begrip van MdDS wil bevorder, Sharon. Alle inhoud op mddsfoundation.org is deelbaar. Kopieer eenvoudig die URL van enige plasing of bladsy. Plak dit dan in die veld op Facebook waar dit sê: "Wat dink jy?" op Facebook. En natuurlik kan jy dit in die liggaam van 'n e-pos plak vir vriende wat nie op Facebook is nie.
Alle plasings op ons Facebook-bladsy is ook deelbaar. Gebruik net die Deel-ikoon
op enige van ons plasings hier https://www.facebook.com/mddsfoundation.org. Dankie!
Dit is so nuttig om te lees hoe ander MdDS hanteer. Ek is meer as 20 jaar gelede gediagnoseer. Was deur PT, behandeling vir "die kristalle", ens. Clonopin het die meeste gehelp en ek probeer my dosis verminder as gevolg van die lomerigheid. Ek bly aktief en doen al my gewone aktiwiteite, maar dit word moeiliker soos ek my 70's betree. Ek dank God dat Hy vir my 'n ondersteunende gesin en hulpvaardige familie mediese verskaffers gegee het.
Ek het al baie gelees oor Bo-Servikale Chiropraktisyns wat oor hierdie probleem bestudeer het, en het uitgevind dat dit deur meer dinge veroorsaak kan word as wat ons kan dink. Wanneer ek in my eie geskiedenis delf, dink ek myne het dalk begin van 'n val van 'n leer in die middel 1960's, en aan en aan met ander dinge. Die mees prominente geleentheid en onlangse was in Mei 2022, ek het Zoloft deur 'n dokter gegee, dit het dit 5 dae geneem en uitgestap terwyl ek in 'n kas steek, omgeval en die regter boonste voorkop op die toonbank geslaan, agteroor op die hout geval. vloer en tref die middel van my agterkop! Dit was die regte begin vir my. Ek het ook skyfdegenerasie in my onderste 5 servikale skyfies aan die regterkant, waar die gelui in my oor is. Ek het wel 'n jaar gelede senuwee-ablasie aan die regterkant van my servikale ruggraat gehad en dit het sommige gehelp met die pyn, maar niks anders nie. Steeds stamp, wip, wieg!