Dit is 'n gewysigde weergawe van die nuusbrief wat op 27 Junie 2024 vrygestel is. Nuusbriewe word gewoonlik nie as blogplasings herformateer nie. Maar hierdie uitgawe dek baie belangrike inligting wat jy nie mag misloop nie. 'n Maklike lees van 6 minute, ons moedig jou aan om hierdie nuusbrief van bo tot onder te lees.
MdDS Foundation Befondsde Navorsing
Navigeer die see van disoriëntasie: Korreleer bewegingsblootstellings met Mal de Débarquement-sindroom Simptome
'n Samewerkende navorsingspoging tussen die Universiteit van Kalifornië, San Diego en die Naval Medical Centers in San Diego, CA, en Portsmouth, VA, het ten doel om die verband tussen spesifieke tipes bewegingsblootstelling en simptome wat met Mal de Débarquement-sindroom geassosieer word, te ondersoek. Die primêre doel van hierdie studie is om 'n voorspellende model vir MdDS aanvang te konstrueer. Deur die identifisering van presiese bewegingsnellers poog die navorsing om die ontwikkeling van geteikende voorkomings- en behandelingstrategieë te fasiliteer.
Hoofondersoeker: Akihiro J. Matsuoka, MD, DMSc, PhD, FACS
Direkteur, Balans en Vestibulêre Program
Medeprofessor, Departement Otolaryngologie-Kop- en Nekchirurgie, Universiteit van Kalifornië San Diego
Vestibulêre Fisioterapie Gebruik Sensoriese Hergewig in Mal de Débarquement Sindroom
Hierdie IRB-goedgekeurde, kliniese navorsingsprojek is gefokus op die gebruik van verbeterde sensoriese terugvoer om die simptome van MdDS te verminder. Die eksperimentele benadering weerspieël die feit dat die handhawing van balans en regop belyning plaasvind deur sensoriese inligting afkomstig van vestibulêre, visuele en somatosensoriese (insluitend propriosepsie) sisteme. Studies is aan die gang, maar pasiëntwerwing is tans gesluit vir inskrywing.
South Valley Fisioterapie, Denver, CO
Mede-hoofondersoekers: Sarah Gallagher, PT, DPT, NCS
Chelsea R. Van Zytveld PT, DPT
Patricia Winkler, PT, DSc, NKV (emeritus)
Kliniese Navorsingsopleidingsbeurs (CRTS)
Die MdDS Foundation en American Brain Foundation (ABF) in samewerking met die American Academy of Neurology (BY) hoop om 'n nuwe te ondersteun Kliniese Navorsingsopleidingsbeurs. Die tweejaar-toekenning van altesaam $150,000 is bedoel om vroeë loopbaanondersoekers aan te moedig om kliniese studies oor Mal de Debarquement-sindroom en sentrale vestibulêre neurologiese afwykings te volg.
Die aansoektydperk is reeds oop vir die 2025-toekenning. En ons het jou hulp nodig om die woord te versprei! Deel asseblief hierdie aankondiging met die kantore en klinieke van u gesondheidsorgverskaffers. Dit is veral belangrik as hulle met 'n akademiese (universiteit) program geassosieer word. Vra jou gesondheidswerkers om te help met ons soektog na vroeë loopbaanondersoekers wat dalk in MdDS-navorsingsopleiding sou belangstel. Om die geneesmiddel vir MdDS te vind hang daarvan af, en jy!
MdDS Pasiëntregister
Die MdDS-stigting ontwikkel 'n nuwe, globale pasiëntregister wat daarop gemik is om antwoorde op belangrike vrae oor die natuurlike geskiedenis van MdDS te vind. Deur gebruik te maak van die IAMRARE®-platform wat deur die Nasionale Organisasie vir Skaars Versteurings (NORD®) aangedryf word, sal die MdDS-pasiëntregister inligting insamel deur gevalideerde opnames en pasgemaakte vraelyste. Gedeïdentifiseerde pasiëntdata sal navorsers help om potensiële behandelings te verken of kliniese proewe te begin. Net so sal saamgestelde pasiëntdata ontleed word om gesondheidsorgverskaffers van inligting in te lig om standaarde van sorg te verbeter. Daarbenewens sal pasiënte die geleentheid hê om in kennis gestel te word oor MdDS kliniese proewe, asook om hul data te sien in vergelyking met ander in die register. Kom meer te wete oor die IAMRARE®-program en wees op die uitkyk vir inligting oor die Mal de Debarquement-sindroompasiëntregister in die nabye toekoms.
Nog beter webwerf
Ons het dit makliker gemaak om te vind wat vir jou saak maak mddsfoundation.org. 'n Herleefde tuisblad met beter navigasie-spyskaarte. Herorganiseerde inhoud. Nuwe bladsye! Die Deel jou storie bladsy is gewild en gereed vir pasiënte en versorgers. Probeer dit vandag.
Ons maak dit makliker vir professionele persone om te vind wat vir hulle saak maak. Mediese spesialiste sal ook nuwe bladsye vind met alles wat hulle oor MdDS moet weet. Die Navorsings- en Biomediese Literatuurbladsye sal bykomende funksionaliteit hê, met robuuste filter- en sorteeropsies. Hierdie opgraderings kom na die Professionals area van ons webwerf binnekort. Intussen geniet hulle 'n weergawe van hierdie nuusbrief, net vir hulle geskryf.
Dit is jou skenkings by die werk! 'n 501(c)3-niewinsorganisasie sedert 2007, 'n skenking vandag help ons om hierdie kritieke werk voort te sit.
Klaar maak…
Terwyl ons die hele jaar hard werk, fokus op uitreikpogings tydens MdDS Bewusmakingsmaand (Junie) is 'n effektiewe manier om publieke bewustheid te verhoog. Meer as 'n dosyn MdDS-pasiënte het gehelp deur hul persoonlike stories te deel. Jy sal baie #mddsJAM-plasings op albei vind Facebook en Instagram. Deur hul stem by ons s'n te voeg, het hulle 'n begrip van MdDS en die lewensveranderende impak daarvan bevorder met versterkte resultate. Eerstekeerbesoekersverkeer na mddsfoundation.org hierdie kwartaal het meer as 23% gestyg! Ons Facebook-plasings gedurende Junie is gedeel deur Pasiënt waardig, 'n seldsame siekte-voorspraakorganisasie met meer as 11,000 XNUMX volgelinge, en die Amerikaanse breinstigting, 98K volgelinge, wat navorsing oor die hele spektrum van breinsiektes bevorder en daarin belê. Sien die Gesigte van MdDS en lees hul stories op ons blog. As deel van die webwerfverbeterings kan die blog nou onder die nuwe gevind word LEES ONS NUUS+ spyskaart op ons tuisblad.
MdDS Brosjure en Kenniskaart – SO NUUT hulle is nog nie eers hier van die drukker af nie!
Nuwe pasiënte sowel as gesondheidsorgverskaffers sal baie leer oor MdDS uit ons professioneel ontwerpte brosjures. Klinici waardeer veral die vinnige verwysingskenniskaarte. Albei het net opgedateer is. En albei is gratis op versoek! Laat ons vrywilligers weet hoeveel jy nodig het, en hulle sal hulle stuur sodra die professioneel gedrukte stukke (Slegs Engelse taal) word deur die drukker afgelewer. Moenie vergeet om jou posadres te verskaf wanneer jy e-pos stuur nie brosjures@mddsfoundation.org.
Nog 'n toekenning
Vir die agtste agtereenvolgende jaar het die MdDS-stigting die Candid GuideStar-platinumseël van deursigtigheid verdien. Etiese beginsels en aanspreeklikheid is kernwaardes van die Stigting, en nie net wanneer dit by fondsinsameling kom nie. Ons verbintenis tot deursigtigheid en die MdDS-gemeenskap strek tot elke aspek van ons organisasie. Van voorspraak tot uitreik, ons werk elke dag hard om jou vertroue te verdien en te behou.
Wat jy mis as jy nie op ons e-nuusbrief ingeteken is nie. Nuusbrief-intekenare ontvang in-boks opdaterings voordat hulle geplaas word oral anders. Teken in en wees die eerste om opdaterings oor hierdie en ander projekte te ontvang.
Moenie jou blogpos-intekening met ons nuusbrief verwar nie. Blogplasings word deur WordPress gestuur. Ons nuusbrief word deur Mailchimp gestuur.
Dankie!
Hierdie nuusbrief beklemtoon werk wat slegs moontlik was met die ondersteuning van die MdDS-gemeenskap en vrywilligerswerk by die werk. As jy wil help om hierdie projekte vorentoe te beweeg, doen vrywillig! Leer ken ons Missie en doelwitte, skryf dan vir ons by connect@mddsfoundation.org. Vertel ons hoe jy kan help. Ons wag om van jou te hoor.
Dankbaar. Ek is deur 'n geliefde vriend na hierdie ondersteuningsplatform verwys. Hierdie blywende siekte is aanvaar as deel van wie ek is. Soos plasings gelees word, voel ek die angs, frustrasies, hopeloosheid deur en HOOP van elke plakkaat. Praktiese advies, kreatiewe aanpassing, huidige navorsing, hulpbronne, ondersteunende woorde en empatiese aanvaarding vul die bladsye. Ek is opreg dankbaar.