My naam is Rena.
Ek ly al meer as vyf jaar aan en af aan Mal de Debarquement-sindroom. My eerste geveg het begin ná 'n vlug huis toe na Kanada vanaf die VK. Ek het 'n nare verkoue op die vlug gekry, en na weke van moedeloos gevoel het ek na my dokter gegaan om te kla dat my "jetlag" te lank aanhou. Nadat ek maande lank "duiselig" in die Google-soekbalk getik het (wat tevergeefs was), het ek "bobbing and swaying" getik. Bingo! Ek het uiteindelik 'n webwerf gevind wat ooreenstem met die simptome wat ek ervaar het.
My dokter het nog nooit van Mal de Debarquement gehoor nie, en buitendien het my simptome na 2.5 maande weggegaan. Maar nadat ek lektuur van die MdDS-stigting ontvang het, kon ek my dokter met my sorg aan boord kry. My ENT het 'n duiseligheidstoets beveel wat vertigo uitgesluit het. ’n MRI het bultende skyfies by my C4–C7 aan die lig gebring. Ek het oor die jare verskeie motor- en fietsryongelukke gehad wat my bo-rug en nek beïnvloed het, en ek wonder of daar 'n verband daar is. Ek is ook in menopouse.
Ek is dankbaar dat ek die Facebook-forum gevind het vir diegene wat geraak word. Dit is gerusstellend om te weet ek is nie alleen in hierdie sindroom nie en dat ek nie net “mal word nie”. Ek is ook dankbaar vir hierdie webwerf, waar ek hoop dat my storie 'n paar leidrade tot moontlike oorsake kan byvoeg.
Ek was vir meer as drie jaar nie in remissie nie, maar my hoop is om na die blink kant te bly kyk, veral wanneer hierdie toestand my regtig aftrek. Die moeilikste deel van die lewe met MdDS was die "vertraagde" deel. Daar word vir elke beweging gesteun. Trappe loop stadig. Ek spandeer soveel energie om gebalanseerd te bly dat ek maklik uitgeput raak. My huis was nog nooit in so 'n wanorde nie. Dit is die ergste as ek voel asof ek dronk is en terselfdertyd babelas is. Ek kan nie meer onthou hoe dit voel om stil te voel nie, en sommige dae wanneer ek voel dat ek nooit hierdie toestand gaan ontsnap nie, word ek tot trane gedruk.
Maar wanneer ek regtig, regtig af is... sê ek vir myself dat ek 'n superkrag het.
My superkrag is dat ek die swaai van die aarde se rotasie kan voel, en dit is hoekom ek voel soos ek voel. Dit is simpel, maar soms is dit 'n bietjie komiese verligting wat my van wanhoop ruk. Selfbemagtig het ek daarin geslaag om 'n nuwe koers in my onderwysloopbaan in te slaan. Ek gee deeltyds onderwys en daar is net genoeg dae vir my om 'n bietjie te herstel. Wat van jou? Het jy jou superkrag uitgepluis?
Myne het na 'n vaart begin en sal soms terugkeer na 'n lang motorrit of reis. Ek het vir 5 jaar aan en af aan MDDS gely. Ek het na vestibulêre terapie gegaan om vertigo uit te sluit en het besef enige beweging laat my beter voel. Ek wieg gedurig en dit word erger deur die dag. Ek lyk asof ek dronk is en ek werk by 'n kroeg! Soveel as wat bestuur help, hoe meer ek ry, hoe erger word my wieg daarna. So ek doen kort ritte wanneer ek 'n breek nodig het. Ek het vir maande op 'n slag maniere gevind om dit te bestuur, met fisiese terapie op my nek, en vestibulêre terapie met loop deur op een voorwerp te fokus. Ek het ook c4-c7-skyfkwessies en het dokters gevind wat dit met MDD's korreleer, saam met ouderdom en geslag. Meestal word vroue tussen 40-60 aangetas. [sic] Ek is 51 en dit het begin op 46. Ek reis steeds en gaan op cruises, maar as dit lank is, moet ek die terapie daarna doen en dit gaan gewoonlik na 4-6 weke weg tot die volgende keer wat dit skielik gebeur. Ek voel ook 'n korrelasie om terug te kom wanneer ek siek reis (dalk immuunstelsel) of reis wanneer ek alkohol drink ( cruise skip, vir seker! Maar vliegtuig ook!) Dit kan net die beweging wees, maar dit lyk of dit erger word. Ek is so dankbaar vir my terapeut wat 'n 3 dae kursus gevolg het om meer daaroor te leer, na my diagnose. Sy het nog nie daarvan gehoor nie en wou leer hoe om my beter te help. Hoe meer ons dit daar uitkry, hoe beter sal dit wees vir diegene wat ongediagnoseer ly!
Stellings soos, "Meestal vroue tussen 40-60 word geraak," is gebaseer op onvolledige data. 'n Meer akkurate stelling is, "MdDS is berig meestal deur vroue, gewoonlik tussen die ouderdomme 30-60.” 'n Pasiëntregister (onder konstruksie) het ten doel om statisties beduidende data in te samel om vrae oor MdDS beide longitudinaal en oor die hele MdDS pasiëntpopulasie te beantwoord. Dit sal 'n wêreldwye studie wees, oop vir almal wat aan MdDS ly. Teken in op hierdie blog of ons nuusbrief om van die eerstes te wees wat weet wanneer die register bekendgestel word. Verskaf jou e-posadres in die aanmeldvorm hieronder.
Ek was in die Amerikaanse vloot, en jy is korrek. Dit word meestal deur vroue tussen die ouderdomme 30-60 gerapporteer. Maar ek ken baie mans van alle ouderdomme wat dit gehad het, insluitend myself. Ek het dit aan en af gehad sedert ek 45 was. Toe Dr. Hain dekades gelede in 'n koerant hieroor geskryf het, noem hy 'n vooroordeel in sy data omdat die metode om data te onttrek 'n selfverslag-inskrywing uit 'n publikasie was gemik op middeljarige vroue, so dit wil natuurlik voorkom asof dit net middeljarige vroue raak. Dit lyk of hy dit vergeet het, maar diegene rondom hom moedig ook daardie dwaling in sy denke aan.
Ons het reeds 'n probleem as mans [sku] om dokters te sien of enigsins mediese sorg te soek. Ek het al maande lank gesien hoe mans van piere afval of met 'n swaai loop en volgehou niks is fout nie. Tough it out mentaliteit.
As jy dit by die mite voeg dat slegs middeljarige of menopousale vroue dit kry of dat dit die een of ander periode-nonsens is, sal mans tien keer meer weerstand bied om te erken dat hulle hierdie siekte het. Daar is nou medici en dokters in die vloot wat nie behoorlik diagnoseer nie omdat hulle dink dit is 'n middeljarige vrou probleem en hulle spot vir jou want as jy dit het, moet jy op jou tydperk wees. Daardie manne sal nooit by die pasiëntregister inskryf nie.
Die register sal steeds hierdie probleem hê. In die Handelsvloot het ek mans geken wat afgeskrik is deur pasiëntadvokate in die VK wat hul estrogeenvlakke blameer het sonder enige bewyse. Hulle sal nooit in die register skryf nie. My vrou het die Belge gekontak en hulle het ook daarop aangedring dat dit 'n menopousale probleem is ten spyte van die feit dat hulle die gemiddelde ouderdom van menopouse verkeerd in hul koerant kry. Sy het ook 'n navorser gekontak wat ek huiwer om 'n navorser te noem. Die kwak het daarop aangedring dat dit onmoontlik is vir mans om hierdie afwyking te kry. Sy plaas tot vandag toe nog haar naam op MDDS-vraestelle. Mans wat daardie groepe teëkom, sal ontmoedig word om aan enige navorsing deel te neem. Ek het met 'n paar gepraat.
Sommige van ons in die vloot het een of ander vorm van ingenieurs- of wetenskapsagtergrond. As ons na die literatuur kyk, sien ons dat wanneer dit by geslag en hormone kom, die syfers nie die gevolgtrekkings wat die vraestelle maak, ondersteun nie. Daar is niks wat ons daaraan kan doen nie. Dan kyk ons na pasiëntplasings en opmerkings op plekke soos hierdie wat daardie vraestelle goedgelowigheid gee in plaas daarvan om hulle te dwing om dit te verdien, en dit kom teen 'n groot koste om pasiëntbevolkings te vervreem.
Ek is bly dat jy dit hier probeer regstel.
Maar totdat daardie idees reggestel kan word en die vooroordele afgetakel kan word, sal enige selfrapporterende studie waarskynlik dieselfde skewe uitkoms uitlok as dit 'n middeljarige menopousale vrousiekte is. En die siklus sal voortduur.
Jy is heeltemal korrek oor hierdie kwessie, John. Ek is so bly om dit te sien ... geskryf deur 'n man! Dankie!!!
Ek is jammer dat jy ook MdDS ervaar het. Ten spyte van die uitdagings wat jy beskryf met betrekking tot die onwilligheid van mans om deel van die oplossing te wees, is die Pasiëntregister presies wat ons nodig het! Om die data in te samel wat ALLES wat geraak word beter sal weerspieël. Binnekort sal die MdDS-stigting 'n groot veldtog onderneem om almal beter op te voed oor MdDS, navorsingsdata-insameling/-privaatheid en die belangrikheid daarvan om jou individuele storie by te dra. Dan behoort die prentjie meer volledig te word.
Intussen, dankie vir jou kommentaar. Ek sien uit na jou voortgesette voorstelle wat deelname sal aanmoedig deur mans wat MdDS het!
Linda McManus
PI MdDS Pasiëntregister