Het jy jou gebruik? nuwe skaal om jou MdDS te meet en te monitor? Die nuwe skaal kwantifiseer die erns van simptome van 0 tot 10 en vereenvoudig die opsporing van MdDS-simptoom werklik. Dit word aangeneem om akkurate, konsekwente simptoomrapportering wêreldwyd te verseker, en ons moedig jou aan om joune gereeld te gebruik. Roetine-opsporing gaan nie net oor die opneem van syfers nie.
Dit gaan oor die insameling van die data wat jy benodig…
om patrone te openbaar wat jy nog nooit tevore opgemerk het nie. Om korrelasies te maak, kan jou in staat stel om jou bestuurstaktieke aan te pas en beheer oor jou MdDS te neem. En miskien selfs bereik vergifnisNou wonder jy waarskynlik ... Wat is remissie?
Om jou reis met MdDS beter te verstaan, is dit belangrik om sleutelterme, soos remissie, episode en domein, te definieer.
Die MdDS-stigting is daartoe verbind om die MdDS-kennisbasis te verryk met gestandaardiseerde inligting wat duidelikheid en konsekwentheid bring, en die weg baan vir 'n meer ingeligte en bemagtigde MdDS-gemeenskap. Daarom het ons met gesondheidskundiges en burgerwetenskaplikes geraadpleeg om definisies vir MdDS vas te stel. 'n Belangrike basis om vas te stel, is dat die bepalende simptoom van MdDS is die persepsie van beweging in die afwesigheid van werklike beweging. Jy mag dinge soos wanbalans, moegheid, kognitiewe inkorting, ens. ervaar – maar hierdie impakte is nie simptome van MdDS. Ons sal later oor hierdie domeine praat. Wat nou belangrik is, is om te verstaan dat die kernsimptome van MdDS is wieg, dobberende, wiegend en swaartekrag trek.
Verstaan jou basislyn: Wat is 'n episode?
Dit help om te verstaan hoe gesondheidskundiges tydlyne beskou. In MdDS, 'n episode is 'n periode wanneer jy die persepsie van beweging ervaar—spesifiek wieg, dobber, swaai of swaartekrag. 'n Episode begin wanneer hierdie kernsensasies begin.
Wanneer 'n episode eindig, is nie heeltemal so eenvoudig nie. Dit eindig nie onmiddellik net omdat jou simptome tydelik afneem nie. Vir sommige kan die persepsie van beweging vir 'n week, 'n maand of selfs 'n paar maande tot nul daal. Terwyl hierdie vensters welkome verligting bied, pouses korter as ses (6) is nie kliniese remissie nie'n Episode word slegs as beëindig beskou na ses opeenvolgende maande heeltemal vry van waargenome beweging, bereik sonder die gebruik van simptoomonderdrukkende medikasie.
Vir dophoudoeleindes sal die behandeling van korter pouses (onder 6 maande) as remissie die aantal episodes wat jy ervaar het, verhoog. Jy moet die simptomatiese periodes voor en na kort simptoompouses as deel van dieselfde onderliggende episode insluit. Met ander woorde, 'n nuwe episode kan slegs voorkom as jy ten minste 6 maande van remissie geniet het.
Definisie van 'n simptoomonderbreking teenoor ware remissie
MdDS-simptome kan aansienlik wissel. Soos jy na remissie beweeg, sal jy oor die algemeen 'n afname in simptoomerns ervaar, met simptoomvrye tussenposes wat meer gereeld word en langer duur. Sodra dit bereik is, remissie kan onbepaald duur, wat blywende verligting van MdDS bied. Om te bepaal of u 'n tydelike simptoomonderbreking of ware remissie ervaar, kyk na hierdie drie kriteria:
- Die Sesmaande-reël: Ware remissie vereis 'n volgehoue, deurlopende afwesigheid van alle waargenome bewegingsimptome wat aanhou ses agtereenvolgende maande of langerOnderbrekings in simptome onder 6 maande is deel van dieselfde episode.
- Geen medikasie-geïnduseerde verligting: Remissie moet bereik word sonder die gebruik van medikasie om te onderdruk of te bestuur
persepsie van beweging. - Slegs kernsimptome: Kwytskelding word beoordeel Uitsluitlik op die afwesigheid van waargenome beweging (wieg, dobber, swaai of swaartekrag). Sekondêre simptome soos duiseligheid, wanbalans—enige van die algemeen geassosieerde simptome—tel nie teen kwytskeldingstatus nie.
Om 'n tydelike pouse te erken vir wat dit is, hou verwagtinge realisties, sodat jy nie teruggetrek voel wanneer 'n episode hervat nie.
Vir die doel om simptome op te spoor, remissie begin aan die begin van 'n 6-maande simptoomvrye periode—wat jy eers ses maande later sal weet. As jou wieg, dobber, swaai of swaartekrag terugkeer na 'n korter pouse, is die simptomatiese periodes voor en na daardie pouse deel van dieselfde aaneenlopende episode. Ingewikkeld, ons weet! Deur ons te gebruik drukbare simptoomopsporer sal help.
Konsekwentheid is die sleutel 🗝️ Monitor gereeld
Gegewe die genuanseerde aard van remissie en episodes, word dit veral belangrik dat jy jou simptome gereeld meet en monitor.
Hierdie proaktiewe benadering – om jou simptome met die nuwe skaal te monitor – is 'n kragtige instrument om jou MdDS te bestuur. Of jy nou jou foon se Notes-app of 'n eenvoudige notaboek gebruik om... hou 'n logboek-hou dit eenvoudig! Om tred te hou en skommelinge raak te sien, kan jou help om uit te vind wat dinge beter of slegter maak. En dit kan selfs lei tot 'n lang pouse van simptome – en selfs remissie! So, kry daardie skaal afgedruk en begin dophou – jy het dit!
Regskliek, ctrl+klik of druk lank om af te laai. Om 'n gedrukte kopie van die skaal per pos aan te vra, voltooi hierdie vorm.
Om met MdDS te leef, kan elke aspek van jou lewe beïnvloed, van hoe jy beweeg tot hoe jy emosioneel voel. Maar het jy geweet dat navorsers effekte en impakte afsonderlik bestudeer, soos domeineDomeine sluit dinge soos balans, duiseligheid en lewensgehalte in. Dit stel hulle in staat om te fokus op wat die belangrikste is en oplossings te ontwikkel wat op spesifieke uitdagings afgestem is. Wanneer jy jou ernsvlak dophou, is dit belangrik dat jy domeinareas ook afsonderlik monitor.
Haha, okei, so hierdie roetine-opsporing ding klink minder na pret en meer na wetenskaplike navorsing, maar hei, as dit my help om remissie te vind (d.w.s. om nooit weer te voel asof ek op 'n boot is nie), is ek in! Om remissie as ses *volle* maande te definieer, is soos om vir Kersvader te wag – jy weet nooit wanneer hy kom nie, maar jy hoop beslis hy doen! En sterkte met die opsporing van daardie episodes – klink soos 'n raaispel tot Junie! Tog moet ek die MdDS-stigting liefhê wat probeer om duidelikheid te bring. Ek sal daardie skaal gryp, dit uitdruk, en miskien my simptome begin opspoor voordat ek dit eers voel, net ingeval. Dit gaan alles daaroor om proaktief te wees, reg? Bring die data-insameling aan!
Nooit in remissie nie. Humiditeit bring simptome van 'n 10 tot 'n 900.
11 jaar van hel. Ek wonder hoekom KI dit nie kan uitpluis nie.
Ons voel empatie met jou, Rowyn, en ons hoop jy kry gou verligting.
Wat KI betref, is daar eenvoudig nie genoeg data om met werklike antwoorde vorendag te kom nie. Sonder groot hoeveelhede data om te analiseer, het KI nie die vermoë om patrone te identifiseer, voorspellings te maak of oplossings te bied nie.
Ons almal moet ons eie patrone monitor en identifiseer, en ons eie data insamel. Die MdDS-stigting hoop om daardie data binnekort in te samel. Indien daar genoeg is vir ontleding, sal ons daardie inligting deel. U kan meer oor hierdie inisiatief hier leer: https://mddsfoundation.org/mdds-patient-registry/