Het jy jou gebruik? nuwe skaal om jou MdDS te meet en te monitor? Die nuwe skaal kwantifiseer die erns van simptome van 0 tot 10 en vereenvoudig die opsporing van MdDS-simptoom werklik. Dit word aangeneem om akkurate, konsekwente simptoomrapportering wêreldwyd te verseker, en ons moedig jou aan om joune gereeld te gebruik. Roetine-opsporing gaan nie net oor die opneem van syfers nie.
Dit gaan oor die insameling van die data wat jy benodig…
om patrone te openbaar wat jy nog nooit tevore opgemerk het nie. Om korrelasies te maak, kan jou in staat stel om jou bestuurstaktieke aan te pas en beheer oor jou MdDS te neem. En miskien selfs bereik vergifnisNou wonder jy waarskynlik…
Om jou reis met MdDS beter te verstaan, is dit belangrik om sleutelterme, soos remissie, episode en domein, te definieer.
Die MdDS-stigting is daartoe verbind om die MdDS-kennisbasis te verryk met gestandaardiseerde inligting wat duidelikheid en konsekwentheid bring, en die weg baan vir 'n meer ingeligte en bemagtigde MdDS-gemeenskap. Daarom het ons met gesondheidskundiges en burgerwetenskaplikes geraadpleeg om definisies vir MdDS vas te stel. 'n Belangrike basis om vas te stel, is dat die bepalende simptoom van MdDS is die persepsie van beweging in die afwesigheid van werklike beweging. Jy mag dinge soos wanbalans, moegheid, kognitiewe inkorting, ens. ervaar – maar hierdie impakte is nie simptome van MdDS. Ons sal later oor hierdie domeine praat. Wat nou belangrik is, is om te verstaan dat die kernsimptome van MdDS is wieg, dobberende, wiegend en swaartekrag trek.
Nou, kom ons praat oor remissie.
MdDS-simptome kan kom en gaan, met sommige mense wat maande of selfs jare ervaar sonder enige simptome van waargenome bewegingHierdie simptoomvrye tye word remissies genoem. Jy kan steeds ervaar wat verband hou simptome soos wanbalans of 'n gevoel van onstabiele grond. Maar MdDS-wat verband hou simptome moet nie in ag geneem word wanneer jou remissiestatus bepaal word nie. Met ander woorde, om duiseligheid, wanbalans, moegheid ... enige van die algemeen geassosieerde simptome—tel nie teen remissiestatus nie—solank die kernsimptome van wieg, dobber, swaai en swaartekrag afwesig is.
Soos jy na remissie beweeg, sal jy oor die algemeen 'n afname in simptoom-ernst ervaar, met simptoomvrye tussenposes wat meer gereeld en langer duur. Alhoewel hierdie kort pouses van simptome bemoedigend kan wees, dui hulle nog nie op remissie nie. 'n Periode van ses (6) volle maande sonder simptome – en sonder die gebruik van medikasie om die waargenome beweging te bestuur – is nodig om remissie te bevestig. Sodra dit bereik is, remissie kan onbepaald duur, wat blywende verligting van MdDS bied. Indien simptome egter terugkeer, wat 'n terugval aandui, is dit belangrik om weer die ernsvlakke te begin dophou en dit as die begin van 'n nuwe episode te beskou.
MdDS-simptome kan kom en gaan.
Nou verwant aan remissie is die konsep van 'n 'episode.' Alhoewel MdDS as chronies beskou word, kan 'n persoon met die sindroom periodes hê van aktiewe simptome gevolg deur 'n simptoomvrye periode van remissie, net om weer simptomaties te word. Vir die doel om simptome op te spoor, die Die einde van 'n episode word gedefinieer deur die begin van 'n 6-maande simptoomvrye periode—wat jy eers sal weet nadat ses maande verby is. Ingewikkeld, ons weet!
Konsekwentheid is die sleutel 🗝️ Monitor gereeld
Gegewe die genuanseerde aard van remissie en episodes, word dit veral belangrik dat jy jou simptome gereeld meet en monitor.
Hierdie proaktiewe benadering – om jou simptome met die nuwe skaal te monitor – is 'n kragtige instrument om jou MdDS te bestuur. Of jy nou jou foon se Notes-app of 'n eenvoudige notaboek gebruik om... hou 'n logboek-hou dit eenvoudig! Om tred te hou en skommelinge raak te sien, kan jou help om uit te vind wat dinge beter of slegter maak. En dit kan selfs lei tot 'n lang pouse van simptome – en selfs remissie! So, kry daardie skaal afgedruk en begin dophou – jy het dit!
Regskliek, ctrl+klik of druk lank om af te laai. Om 'n gedrukte kopie van die skaal per pos aan te vra, voltooi hierdie vorm.
Om met MdDS te leef, kan elke aspek van jou lewe beïnvloed, van hoe jy beweeg tot hoe jy emosioneel voel. Maar het jy geweet dat navorsers effekte en impakte afsonderlik bestudeer, soos domeineDomeine sluit dinge soos balans, duiseligheid en lewensgehalte in. Dit stel hulle in staat om te fokus op wat die belangrikste is en oplossings te ontwikkel wat op spesifieke uitdagings afgestem is. Wanneer jy jou ernsvlak dophou, is dit belangrik dat jy domeinareas ook afsonderlik monitor.
Haha, okei, so hierdie roetine-opsporing ding klink minder na pret en meer na wetenskaplike navorsing, maar hei, as dit my help om remissie te vind (d.w.s. om nooit weer te voel asof ek op 'n boot is nie), is ek in! Om remissie as ses *volle* maande te definieer, is soos om vir Kersvader te wag – jy weet nooit wanneer hy kom nie, maar jy hoop beslis hy doen! En sterkte met die opsporing van daardie episodes – klink soos 'n raaispel tot Junie! Tog moet ek die MdDS-stigting liefhê wat probeer om duidelikheid te bring. Ek sal daardie skaal gryp, dit uitdruk, en miskien my simptome begin opspoor voordat ek dit eers voel, net ingeval. Dit gaan alles daaroor om proaktief te wees, reg? Bring die data-insameling aan!
Nooit in remissie nie. Humiditeit bring simptome van 'n 10 tot 'n 900.
11 jaar van hel. Ek wonder hoekom KI dit nie kan uitpluis nie.
Ons voel empatie met jou, Rowyn, en ons hoop jy kry gou verligting.
Wat KI betref, is daar eenvoudig nie genoeg data om met werklike antwoorde vorendag te kom nie. Sonder groot hoeveelhede data om te analiseer, het KI nie die vermoë om patrone te identifiseer, voorspellings te maak of oplossings te bied nie.
Ons almal moet ons eie patrone monitor en identifiseer, en ons eie data insamel. Die MdDS-stigting hoop om daardie data binnekort in te samel. Indien daar genoeg is vir ontleding, sal ons daardie inligting deel. U kan meer oor hierdie inisiatief hier leer: https://mddsfoundation.org/mdds-patient-registry/