Soos so baie van julle, is ek ook deur dokters meegedeel dat daar geen geneesmiddel vir MdDS is nie. “Jy moet net leer om daarmee saam te leef!” Maar hoe doen jy dit?
Toe ek my eerste storie in 2015 geskryf het, om mense HOOP te gee om met hierdie verskriklike bisarre sindroom, MdDS, te leef, was ek in volkome remissie en, het ek gedink, genees! Ek het gevoel my eerste storie was klaar. Maar ek is weer terug om die res daarvan vir julle te vertel. Bederfwaarskuwing: dit gaan steeds oor HOOP en vergifnis!
Mickie's Journey from Mal de Debarquement Sindrome to Disembarkment EN WEER TERUG!
In my eerste storie, Reis van Mal de Debarquement-sindroom tot landingEk gee Dr. Gaye Cronin en Dr. Mingjia Dai, PhD, krediet vir my remissie. Om my remissie te beskerm, het ek elke opdrag wat hierdie dokters my gegee het baie noukeurig gevolg. Ek het nooit op 'n boot geklim nie, al het ek een gehad. My ouers het 'n huis by die meer gehad, en ek het op vyfjarige ouderdom waterski gedoen. Ek het nooit 'n voet op 'n trapmeul gesit nie, al was dit die manier waarop ek voorheen geoefen het. Ek het my trapmeul weggegee toe Dr. Dai my gewaarsku het dat dit my uit remissie kon haal. Vaartritte was myne en my man se gunsteling reise, en ons het beplan om ons aftrede met 'n vaart deur te bring, dit wil sê tot ons vyfde vaart, wat my MdDS veroorsaak het. Nooit weer sal ek weer vaar en die kans waag om hierdie monster van MdDS weer in die gesig te staar nie.
En al laat ek in 'n motor ry my normaal voel, bestuur ek nie. Ek kan nie. Om bloot by 'n rooi lig te stop, laat my my persepsie verloor en die skielike vertigo van 'n beskadigde binne-oor maak dit onmoontlik om te bestuur. Dr. Dai het altyd vir my gesê: "Duiseligheid en vertigo is nie MdDS nie." Toetse het aan die lig gebring dat ek 'n beskadigde regter binne-oor het wat vermoedelik deur 'n ernstige sinusinfeksie veroorsaak is. Dit was my eerste sinusinfeksie. Ek voel dit het ontstaan deur stres die week toe my seun bevele ontvang het om oor 9 dae na Afghanistan ontplooi te word. Sy vrou het die vorige dag uitgevind dat sy hul tweede kind verwag, die eerste een was slegs twee jaar oud. Ek het daardie binne-oorskade bestuur terwyl ek my moeisaam verworwe vryheid van MdDS geniet het. Maar daardie vrede is onverwags verpletter.
Na 'n fantastiese 2½ jaar van remissie, het 'n enkele voorval my uit remissie gehaal.
Meer as twee jaar in remissie, en Dr. Gaye het steeds my "veiligheidsnet, my lewensredder" gebly en na my vestibulêre stelsel omgesien. Tydens een van ons afsprake het ek toevallig genoem dat ek 'n roetine-kolonoskopie geskeduleer het. Sy het dadelik bekommerd geraak. Sy en sommige van haar kollegas het gevind dat sommige van hul pasiënte wat in remissie van MdDS was, wat ook 'n ander vestibulêre probleem gehad het (soos ek, my beskadigde binneoor), uit remissie gegaan het toe hulle Propofol gegee is. Dit was nie nagevors nie, maar hulle het dit met te veel van hul pasiënte sien gebeur. Dr. Gaye het dit onmiddellik skriftelik gestel dat ek nie Propofol kon kry nie en dat ek bewustelike sedasie nodig gehad het as gevolg van my remissie van MdDS.
Ek het vir my primêre sorgarts (PSG), wat die kolonoskopie gereël het, 'n afskrif van die dokument van Dr. Gaye gegee. Aangesien my PSG al jare lank by my was, voor en tydens MdDS, het sy geweet hoe ernstig ek was. Sy het 'n konsultasie met my en die gastroënteroloog (SV-dokter) gereël om te verduidelik hoekom ek nie Propofol kon kry nie. Sy het vir my gesê, as die SV-dokter nie saamstem nie, moet ek weghardloop en sy sal vir my iemand anders kry. Omdat ek die SV-dokter goed ken, het my PSG nie verwag dat hulle sou verskil nie.
Die konsultasie met die GI-dokter het goed verloop, het ek gedink. Ek het hulle die papier gegee wat sê dat ek nie Propofol kan kry nie en dat ek 'n bewustelike sedasie nodig het. Hulle het ingestem en my belowe om seker te maak dat niemand my Propofol sou gee nie. Soos belowe deur die GI-dokter, 'n kollega van my huisdokter, nooit Het ek of my huisdokter haar ooreengekome besluit bevraagteken? Tog het my man op die dag van die prosedure aan die voorbereidingspersoneel aangekondig: "Almal weet sy kan nie Propofol kry nie? En sy moet 'n bewustelike sedasie kry omdat sy in remissie is van Mal de Debarquement-sindroom."
Toe ek wakker word van die kolonoskopie, wetende dat ek nie veronderstel is om aan die slaap gemaak te word nie en my man nie soos verwag in die kamer was nie, was ek bekommerd. Toe besef ek dat ek 'n verskriklike hoofpyn, dubbelvisie, breinmis en hoë bloeddruk het. My man het ingekom en was onmiddellik gealarmeerd. Ek het die verpleegster gevra om die narkose wat ek gekry het, neer te skryf. Sy het gesê: "Ek is nie seker hoe om dit te spel nie. Google Michael Jackson. Dis waaraan hy gesterf het." My hart het geval. Propofol. Hoe kon dit gebeur het met al die voorsorgmaatreëls wat ons getref het??? VERWOESTING het nie begin beskryf wat ek gevoel het nie. Maar ek was nie gereed om op te gee nie. Ek het dadelik na my oorspronklike span uitgereik om die geveg van voor af te begin.
Behou die geloof. Moet nooit HOOP opgee nie!
Dr. Dai en ek was in noue kontak, maar hy het my nooit vertel dat hy aan kanker sterf nie. Ek weet hy wou nie hê ek moes my hoop prysgee nie. 'n Paar weke voor sy dood het Dr. Dai my gekontak om te hoor hoe dit met my gaan. Ek het nie sy diagnose geken nie. As ek geweet het, sou ek hom gesê het dat ek baie beter is, want ek weet hoe hard hy geveg het om 'n kuur vir MdDS te vind. Hy het my verlies aan remissie net so hard soos ek geneem. Sy laaste woorde aan my was: "Mickie, behou die geloof. Moenie ooit HOOP opgee nie!" Ek kon nie sonder 'n kierie loop nie, maar ek het geantwoord: "Ek sal nooit. Ek kan my nie indink om die res van my lewe so te leef nie." Toe ek uitvind dat Dr. Dai oorlede is, het ek gevoel asof ek 'n goeie vriend verloor het. 'n Vriend aan wie ek 'n belofte gemaak het.
As ek een keer remissie gevind het, sekerlik, kan ek weer???
Terwyl ek oor die verlies van Dr. Dai getreur het, moes ek steeds antwoorde vind. Ek het 'n nuwe neuroloog gevind en, na toetse, het 'n MRI gewys dat ek 'n beroerte tydens die kolonoskopie in die pons van my breinstam gehad het. My neuro-oftalmoloog het my prismas gegee en toe 'n "piraatpleister" vir die dubbelvisie. Toe nie een van die twee werk nie, het hy gesê daar is niks wat hy kon doen om my te help nie. Maar Dr. Gaye het navorsing gedoen om my te help. Sy het geen rots onaangeroer gelaat totdat sy 'n bril met perifere kante gevind het wat die dubbelvisie baie help nie. Toe dit ses maande sou neem om 'n afspraak met 'n migraine-spesialis in Nashville te kry, het Dr. Gaye vir my 'n migraine-spesialis in Atlanta gevind. daardie maandDie beroerte het ook Chroniese Streekspynsindroom (CRPS) veroorsaak, wat 'n groot impak op my gesondheid gehad het. Ten spyte van hierdie nuwe uitdagings, het ek voortgegaan met die een ding wat ek geweet het kon help: beweging.
My balans word verbeter deur 'n roetine van voortdurende vestibulêre oefeninge.
Ek twyfel geensins dat deurlopende vestibulêre terapie albei kere tot my remissie gelei het nie. Toe ek die eerste keer by Mt. Sinai aangekom het, het Dr. Gaye my reeds blootgestel aan alles wat Dr. Dai sou doen. Sy het selfs reeds die streep-app op my foon gehad. Dr. Gaye, my man en ek het selfs 'n geïmproviseerde kamer bedink wat gemaak is met polistireenpanele wat aanmekaar geplak is, en 'n projektor om die strepe te projekteer. Terwyl Dr. Dai se navorsing meer presies en op 'n groter skaal was, befonds deur 'n navorsingstoelaag, weet ek dat Dr. Gaye se vestibulêre terapie my voorberei het vir daardie behandelings in 2014.
In 2024, na 47 jaar van toewyding aan meer as 35 000 pasiënte wat aan vestibulêre, gesigverlamming en balansversteurings ly, en 10 jaar van die verskaffing van die oefeninge en gereedskap wat ek nodig gehad het, het sy afgetree.
Vestibulêre terapie neem tyd en uithouvermoë, maar ek is 'n voorbeeld daarvan dat dit my remissie besorg het, nie een keer nie, maar twee keer!
Ja, my man het my 4-5 uur lank een keer per maand vir 10 jaar lank vir terapie gery. En ja, die vertigo, duiseligheid, nistagmus en dubbelvisie van die beskadigde binneoor en beroerte is steeds hier. Maar die MdDS-monster is weg!"Met voortdurende vestibulêre oefeninge en maneuvers, stap vir stap, jaar na jaar, het ek verligting gevind van die wieg, swaai, dobber, trampolienloop, swaartekrag en stoot. Ander simptome het geleidelik verdwyn. Ek is nou al weer vir 'n paar jaar in remissie, en ek is bewys dat jy met toewyding en die regte span nie "daarmee hoef saam te leef" nie." Jy kan weer vaste grond vindMoet nooit moed opgee nie!
Behou die geloof,
Mickie M. Agee
Toewyding en Erkennings
Hierdie storie is opgedra aan Dr. Gaye Cronin, OTD, OTR. Die dag toe ek Dr. Gaye ontmoet het, het sy my HOOP gegee! Sy was die eerste persoon wat my aanmoediging en deernis gegee het om hierdie bisarre sindroom te hanteer. Sedert 2014 het sy in my geglo, altyd wetende dat ek dit sou maak. Of ek nou remissie, 'n genesing, of die res van my lewe so sou leef, ek het geweet sy sou my help om te leer om daarmee te werk en dit te aanvaar. Wanneer 'n persoon jou "jou lewe teruggee", is daar geen woorde om jou bewondering, jou dankbaarheid en jou dankbaarheid te beskryf nie.
Ek wil Dr. Justin Morgan bedank wat my die eerste keer in 2013 gediagnoseer het, my inligting gegee het om met die MdDS-stigting in verbinding te tree, en steeds saam met my as my KNO-arts werk.
DANKIE is so onvoldoende teenoor die MdDS-stigting vir al die jare se toewyding, ondersteuning, kennis en bewustheid wat hulle ons almal gegee het, en vir die afgelope 12 jaar ken ek jou. Wat sou ons almal sonder jou doen?
LESERS: Los asseblief 'n 5-ster-resensie op die Groot niewinsorganisasies webwerf voor die sperdatum van 31/12/2025, anders verloor ons ons topgradering! Help ander om van hierdie webwerf, die MdDS-vriende, te weet ondersteuningsgroepEn ander hulpbronne wat jy nuttig gevind het.
