MdDS het onlangs opslae gemaak. Met onlangse kenmerke in Goeie Huishouding, Die Onafhanklike, en UNILAD, die wêreld begin uiteindelik luister. Maar soos die kollig toeneem, so ook die behoefte aan akkuraatheid.
Stel die rekord reguit
Die MdDS-stigting het die outeurs en redakteurs van die onlangse artikels gekontak om twee van die mees algemene mites reg te stel:
Mite 1: Dis net “seepote”.
- Die realiteit: Standaard "seebene" vervaag gewoonlik binne 48 uur. MdDS is aanhoudend, met simptome wat ten minste 30 dae duur.
Mite 2: Dis 'n binneoorprobleem.
- Die realiteit: Die herposisionering van oorkristalle (soos die Epley Maneuver) sal nie help nie. MdDS is 'n neurologiese (brein) versteuring, nie 'n oortoestand nie.
Deur net hierdie twee wanopvattings reg te stel, word verkeerde diagnoses verminder en pasiënte help om ondoeltreffende behandelings te vermy. Die MdDS-gemeenskap het aangesluit deur uit te spreek oor Facebook—om werklike ervarings uit te lig—en die media het jou gehoor! Tik die skakels hierbo om die opgedateerde artikels te lees. Wanopvattings reggestel. ✅ ✅ Gereed om vorentoe te beweeg?
Neem aksie: Vertel jou storie
Ter ere van Skaars Siektedag (28 Februarie), doen ons 'n beroep op u om u plaaslike media te kontak. Of dit nou 'n koerant, radiostasie of TV-gesondheidssegment is, hulle is altyd op soek na impakvolle menslike stories.
Hier is hoe om te begin:
-
Identifiseer jou kontak: Soek gesondheids- of reisredakteurs by jou plaaslike afsetpunte.
-
Beklemtoon die gemeenskap: Noem dat duisende van ons mekaar ondersteun en dat die MdDS-stigting aktief navorsing befonds.
-
Noem die Register: Deel dit 'n nuwe MdDS Pasiëntregister word binnekort van stapel gestuur om navorsing na 'n geneesmiddel te help dryf.
-
Hou die datum oop: Lig hulle dit in Junie is MdDS-bewustheidsmaand.
Dit is jou storie om te vertelDeur jou stem te laat hoor, verander jy persoonlike ervaring in openbare bewustheid.
Sjabloon: Stel jou storie voor aan plaaslike media
Kopieer en plak die teks hieronder. Vul die inligting tussen hakies in om jou boodskap te personaliseer.
Onderwerp: Plaaslike storie: Lewe met MdDS, die seldsame neurologiese "bewegings"-versteuring
Geagte [Naam van Redakteur/Vervaardiger],
Soos ons herken Skaars Siektedag op 28 FebruarieEk reik uit om 'n unieke gesondheidsverhaal uit ons plaaslike gemeenskap te deel.
Ek leef saam met Mal de Débarquement Sindroom (MdDS), 'n seldsame neurologiese versteuring wat voel asof jy voortdurend op see is. Anders as gewone "seebene" wat binne 'n dag of twee vervaag, het my simptome vir [Maande/Jare].
Ten spyte daarvan dat dit 'n breingebaseerde toestand is, word MdDS dikwels verkeerd gediagnoseer as 'n binneoorprobleem. Dit lei daartoe dat baie in ons gemeenskap die verkeerde soort dokter sien en ondoeltreffende behandelings probeer. Ek wil my reis deel om ander te help om... [Jou Stad/Dorp] vind die regte sorg gouer en om die MdDS Pasiëntregister word tans gebou as 'n natuurhistoriese navorsingsstudie.
Met MdDS Bewusmakingsmaand wat in Junie plaasvind, sal ek die geleentheid verwelkom om met my te onderhou [Naam van die afsetpunt] om die werklikheid van die lewe met hierdie onsigbare gestremdheid te bespreek.
Dankie vir jou tyd en dat jy my help om 'n stem te gee aan die duisende van ons wat deur hierdie toestand navigeer.
Beste groete,
[Jou naam] [Jou telefoonnommer] mddsfoundation.org
Het jy meer inspirasie nodig? Kyk en luister!
Vind ons Soundcloud en YouTube kanale. Vind onderhoude met groot koerante en tydskrifte op die Media bladsy.
My pragtige man het 'n massiewe vertigo-aanval in Augustus 2024 en ongeveer 2 weke later gehad.
Hy het MdDS regtig sleg gekry en dit het nooit weggegaan nie, hy het altyd 'n wieg/swaai/dobberende gevoel en 'n
Druk hoofpyn band om sy kop.
(Nie van 'n cruise nie)
Hy het ook ernstige tinitis en hiperakusis tot die ergste/uiterste,
Hy het dit nou al vir omtrent 40 jaar,
So om Mdd's te kry maak sy lewe 'n lewende hel,
So moeilik om jou geliefde deur al hierdie dinge te sien gaan,
Maar hy is die mees liefdevolle, sorgsame man
Ons benodig beslis meer politici om MDD's geld vir navorsing te laat kry.
Dankie dat jy jou storie gedeel het en dat jy so 'n toegewyde voorstander vir jou man is. Voorspraak neem baie vorme aan en is dikwels ons sterkste instrument vir verandering. Aangesien jy die behoefte aan politieke aandag genoem het, is hier 'n paar maniere om betrokke te raak:
"Week van Skaars Siektes op Capitol Hill” is 'n kragtige manier om jou man se storie te deel. Ontmoet met wetgewers, insluitend jou Kongreslede, om navorsingsbefondsing te bewerkstellig. Besoek die EveryLife Foundation om meer te leer.
KongresuitreikJy hoef nie vir 'n formele geleentheid te wag nie; jy kan kontak u plaaslike verteenwoordiger se kantoor te eniger tyd om te deel hoe hierdie toestand jou lewens beïnvloed.
Dankie dat u by ons aansluit by hierdie belangrike werk om MdDS na die voorgrond te bring.
Kan u asseblief werk aan die vestiging van 'n genetiese kodering vir diegene van ons met familiale/oorerflike MdDS en oorweeg dat daar 'n poligenetiese wortel vir sommige van ons kan wees?
Dankie vir u deurdagte vraag. Die MdDS-stigting moedig u aan en ondersteun u. navorsing in die onderliggende meganismes van MdDS. Ons benadering bly gesentreer op bewysgebaseerde navorsing en pasiëntondersteuning, om die fokus te vernou. Hier is hoe ons beweeg na die "groter prentjie"-beskouing wat u beskryf het:
• MdDS PasiëntregisterHierdie natuurhistoriese studie is spesifiek ontwerp om omvattende data in te samel, insluitend 'n toegewyde opname oor familiegeskiedenis. Om gebruiksgemak te verseker, bevat dit eenvoudige 🔘-radioknoppies en ☑️-merkblokkies; jy sal nie gevra word om presiese datums of elke detail te onthou nie.
• Data-insamelingDeur hierdie inligting in te samel, beoog ons om navorsers van die nodige data te voorsien om patrone te identifiseer – insluitend die moontlikheid van 'n poligenetiese wortel.
• Wetenskaplike ondersteuningTerwyl die Stigting op kliniese en translasionele studies fokus, word die register ontwerp om die noodsaaklike data vas te lê wat nodig is om verbande te ontdek en patrone te openbaar wat ons voorheen nie kon sien nie.
Wanneer die register binnekort vir inskrywing oopmaak, sal deelname van individue en hul familielede noodsaaklik wees om hierdie noodsaaklike datastel te bou.
Bewysgebaseerde navorsing het tot dusver getoon dat MdDS 'n sentrale vestibulêre (neurologiese) versteuring is. Navorsers het geen wetenskaplike bewyse gevind van inflammasie, senuweedisfunksie, serebrospinale vloeistoflekkasie of enige ander strukturele of funksionele oorsaak vir MdDS nie.
Om die oorsaak van MdDS te verstaan, moet ons Verhoog bewustheid om verhoog belangstelling wat lei tot meer wetenskaplike navorsingGebruik asseblief die verskafde sjabloon!