TL; DR
- Wat: 'n Navorsingstudie om kundiges te help om behandelings te vind.
- verlig: Meerkeusevrae—Stoor jou vordering en voltooi wanneer jy daarvoor lus voel.
- Voordele: Kyk hoe jou data met ander vergelyk en word gewaarsku oor kliniese proewe.
- Wees registergereedKen jou getalle!
MdDS-klankgreepLuister na 'n uiteensetting van hierdie artikel!
Jou reis met Mal de Débarquement-sindroom is 'n belangrike stukkie van die legkaart.
Die MdDS-pasiëntregister is 'n navorsingstudie, en dit is kom hierdie somer! Ontwikkel in vennootskap met die Nasionale Organisasie vir Skaars Siektes (NORD), het ons deelname so moeiteloos as moontlik ontwerp – sodat ons kan gee klinici en bedryfsvennote data wat die geheime van MdDS kan ontsluit.
Maklik en toeganklik
Ons verstaan dat die lewe met MdDS komplekse take oorweldigend kan laat voel. Daarom sal die MdDS-pasiëntregister eenvoudige opnames gebruik met 🔘 radioknoppies en ☑ merkblokkies—geen tikwerk of langvormskryfwerk sal nodig wees nie.
Geen perfeksie vereis: Moenie bekommerd wees as jy nie presiese datums of elke detail kan onthou nie. Die register is ontwerp om vas te lê wat jy do weet. Jy kan jou vordering stoor en later terugkom met antwoorde. Of gee eenvoudig jou beste skatting—jou bydrae sal steeds ongelooflik waardevol wees. Jy is vry om te stop en weer te begin wanneer dit vir jou gerieflik is.
Jou data kan ontdekking dryf
Die MdDS-register, wat ontwikkel is met die leiding van twee kundige adviesrade, sal 'n reeks opnames gebruik om die volledige prentjie van u ervaring vas te lê. Deur dit te voltooi, kan u navorsers voorsien van die spesifieke data wat hulle benodig om potensiële behandelings te ondersoek:
- Die BasislynDie MdDS Statusgroep van opnames om u kernervaring vas te stel.
- Die Big PictureKort vraelyste soos diagnose, behandelings en familiegeskiedenis.
- Die impakNavorsers wil ook dinge weet wat jou MdDS beter of slegter maak, sowel as oor jou balans en duiseligheid en lewenskwaliteit.
'n Historiese EersteDit sal die eerste register wees wat versamel word MdDS-spesifieke longitudinale data (data wat oor tyd opgespoor word).
Waarom Longitudinale Data? Deur gereeld opnames te herhaal, kan jy navorsers help om die "natuurlike geskiedenis" van MdDS te sien - hoe dit vorder en hoe simptome mettertyd verander. Eerder as om net 'n momentopname te neem, laat longitudinale data navorsers toe om tendense, trajekte en oorsaak-en-gevolg-verhoudings te identifiseer.
Individuele pasiëntdata, wat herhaaldelik versamel word, is presies wat navorsers vra! U data in kombinasie met data wat van ander in die MdDS-gemeenskap versamel is, sal ons in staat stel om patrone te ontdek, behandelings te verbeter en beter sorgstandaarde te vestig.
Ons belowe jou, dis maklik! Daar is geen skryfwerk nodig nie – tik of klik eenvoudig om die antwoorde te kies wat die beste by jou reis pas. Die register sal jou selfs herinner wanneer dit tyd is om 'n opname weer te doen, of om een te voltooi wat jy gestoor het om later te voltooi.
Waarom by die Register aansluit?
- Gemeenskapsinsigte: Sien die "Groot Pragtig" (bv... hoeveel ander deel jou spesifieke simptome).
- Kliniese proefwaarskuwings: Wees onder die eerstes om te weet van nuwe navorsingsgeleenthede.
- Beter Sorg: Jou data kan help om nuwe standaarde te stel vir hoe dokters MdDS behandel.
Het jy al ooit gewonder hoeveel ander jou reis deel? Die MdDS-register sal nie 'n "eenrigting"-straat vir data wees nie; dit sal visuele terugvoer verskaf. Jy sal intydse grafieke kan sien wat die gekombineerde data wys van diegene wat dieselfde vrae beantwoord het. Hoe meer data bydra, hoe vinniger en beter die resultate!
Wil jy NOU Registergereed wees?
Net Ken jou nommer vir die maand! Hier is hoe:
- Laai die Simptoom Ernstigheidskaal.
- Volg jou daaglikse of weeklikse syfers met behulp van ons nuwe Simptoomopsporingslogboek.
Alhoewel die volledige opnames nog nie heeltemal gereed is nie, kan jy 'n voorsprong kry deur ons te gebruik Simptoom Ernstigheidskaal om jou nommer te ken. Gebruik dan ons nuwe Simptoomopsporingslogboek, jou foon se Notas, of 'n eenvoudige notaboek, om 'n logboek te hou—hou dit eenvoudig! Jou maandelikse gemiddelde is al wat nodig is. Deur nou jou simptome dop te hou, verseker jy dat jy belangrike data het wat nodig is om nuwe navorsing aan te dryf die oomblik dat die MdDS-pasiëntregister oopmaak.
Onthou, deelname aan die MdDS-pasiëntregister is eenvoudig een van die mees impakvolle en gevolglike bydraes wat jy kan lewer om te werk aan die ontwikkeling van behandelings en genesings. Hoe meer mense aansluit sodra dit bekendgestel word, en hoe meer mense hulle daartoe verbind om data by te dra, hoe vinniger en beter sal ons betekenisvolle data kan deel.
Ons beoog om die bekendstelling van die MdDS-pasiëntregister binnekort via e-nuusbrief aan te kondig! Voer jou e-posadres in en klik Stel my in kennis om ingeteken te word.
Dankie, en dit maak volkome sin oor die beskerming van deelnemers se privaatheid in registers, wat baie problematies was vir mense met ultra-skaars toestande soos oksipitale beensindroom. Ek twyfel of my suster met MdDS aan die register sal wil deelneem, so ek wonder of ek haar data met haar toestemming kan verskaf.
Die Registerplatform laat wel toe dat een rekening verskeie deelnemers kan bestuur, maar daar is belangrike riglyne rakende toestemming:
* As sy 'n bekwame volwassene isSy moet haar eie rekening skep om persoonlik die Ingeligte Toestemmingsvorm te teken. Jy kan beslis as haar "skrywer" optree om met die tikwerk en navigasie te help as haar simptome skermtyd moeilik maak.
* As jy haar wettiglik gemagtigde verteenwoordiger is (LAR): Indien sy nie wettiglik vir haarself toestemming kan gee nie en jy voogdyskap het, kan jy haar as 'n deelnemer onder jou rekening byvoeg en namens haar opnames voltooi.
Die Bottom LineOm te verseker dat haar data geldig is vir navorsing, moet sy die een wees wat toestemming gee indien sy wettiglik daartoe in staat is.
As die idee van die register oorweldigend voel, laat haar weet dat sy die opnames teen haar eie pas kan voltooi. Die stelsel stoor vordering sodat sy net 'n paar minute op 'n slag kan doen, wanneer sy ook al daarvoor lus voel.
Gereed om registergereed te wees?
'n Belangrike deel van die bevordering van navorsing is om klinici van duidelike, akkurate data te voorsien. Jy kan nou dadelik begin voorberei deur die MdDS Simptoom Ernstigheidskaal te gebruik om "jou syfers te ken". Deur jou simptome nou dop te hou, beteken dit dat jy 'n maandelikse gemiddelde gereed sal hê om te rapporteer die oomblik dat die studie begin. Kom ons omskep ons geleefde ervarings in die bewysgebaseerde data waarvoor navorsers vra!
Jou doelwit vir hierdie maand: Ken jou syfers:
1. Laai die Simptoom Ernstigheidskaal.
2. Volg jou daaglikse of weeklikse syfers.
3. Hou jou maandelikse gemiddelde gereed vir ons somerbekendstelling.
Het iemand al begin om hul "syfers" dop te hou? Wat is jou gunsteling manier om konsekwent te bly?
Dit is fantastiese nuus!
Ons is verheug dat jy daarna uitsien! Om gereed te maak vir die bekendstelling van die MdDS-register, beveel ons aan dat jy ons nuus Simptoom Ernstigheidskaal gebruik om "jou syfers te ken". Deur jou simptome nou op te spoor, sal jy 'n duidelike maandelikse gemiddelde gereed hê om te rapporteer wanneer die register oopmaak. Laai die skaal af van die hulpbronne bladsy van hierdie webwerf.
Aangesien ek meestal in remissie is en redelik vol vertroue is dat hierdie remissie sal voortduur, sal dit vir my moeilik wees om my syfers te weet, alhoewel ek dit retrospektief kan doen, as dit sou help.
Dis 'n goeie posisie om in te wees! Data van diegene in remissie is ongelooflik waardevol vir navorsers omdat dit hulle help om die volledige "natuurlike geskiedenis" van MdDS te verstaan.
Alhoewel die register ontwerp is vir huidige dophou, sal jou retrospektiewe "syfers" van toe jy simptome gehad het steeds 'n belangrike basislyn bied. Selfs al bly jy in remissie, sal jou deurlopende "nul"-verslae help om vas te stel hoe langtermyn herstel lyk.
Dankie en ek sien uit daarna om deel te neem. Sal die data per land/staat afgebreek word? In die VK het elke gedevolueerde nasie 'n effens ander benadering tot die implementering van ons strategieë vir seldsame toestande, so dit sal baie nuttig wees as ons ons data vir parlementêre onthale, ens. kan gebruik. Ek weet nie wat 'n radioknoppie is nie, maar ek dink ek kan dit uitvind 🙂
Jy maak 'n uitstekende punt rakende voorspraak, Polly. Om deelnemers se privaatheid in die gemeenskap van seldsame siektes te beskerm, sal gedeïdentifiseerde saamgevoegde data – soos geografiese ontledings – slegs gedeel word wanneer 'n groep 'n minimum van 10 individue bereik. Dit is om te verseker dat geen enkele persoon per ongeluk geïdentifiseer kan word nie. Ons sal soveel geografiese data as moontlik deel soos die Register groei en deelnamedrempels bereik word.
'n Radioknoppie is die leë sirkel waarop jy klik of tik om 'n keuse te maak. Wanneer dit gekies is, word die sirkel met 'n kolletjie gevul, soos hierdie 🔘. Merkblokkies is vierkante wat met 'n regmerkie gevul word wanneer daarop geklik of tik, soos hierdie ☑️.