As u 'n broer, ouer, kind, vriend of versorger is vir iemand wat chroniese siektes het, is die kans goed dat u uself af en toe - of ononderbroke - sal afvra. Hoe kan ek help? As 'n voltydse versorger vir my vrou en ook as 'n persoon met MdDS, het ek hierdie handleiding geskryf wat ek hoop dat dit u sal help om die dikwels uitdagende en nevelige reis van MdDS te navigeer.
Wees empaties.
Ek was versorggewer aan my vrou vir ses jaar voordat ek MdDS ontwikkel het. Soveel as wat ek desperaat die erns van haar siekte wou verstaan en hoe dit wasAs ek haar aangryp, kon ek ... nie heeltemal nie. Natuurlik, ek was daar op die manier wat ek kon dink, maar ek kon nie verstaan waarom sy in die bed gebly het nie, waarom die pyn en erge moegheid voortduur, waarom die verswakking aanhou voortgaan. En toe, uit die bloute, gebeur die onverwagte: MdDS het my getref. Eindelik met 'n chroniese siekte het ek my verhouding tot haar siekte drasties verander. My hele wêreld is nuut en onwillig en voortdurend asea onderstebo gedraai. Ek nie meer nie geweet wat sy moet doen om beter te word. Al die idees wat ek gehad het, die ontelbare artikels en boeke wat ek gelees het, die honderde voorstelle wat mense my herhaaldelik aangebied het, oor maniere om haar 'beter te maak', verdwyn in minder as 'n maand nadat ek MdDS verkry het. Ek het skielik verstaan hoe dit was om geen vinnige en vinnige antwoorde te hê oor wat ek moet doen nie myself om beter te raak. En om dit te begryp en tog op een of ander manier haar versorger te moet bly, het ek 'n paar belangrike dinge besef van 'n werklike empatiese versorger.
Laat hulle met aksies weet dat u 'die rug het'.
Na my mening is die belangrikste rol wat 'n versorger kan speel in die lewe van iemand wat siek is, die beste ondersteuning van die persoon se reis deur die siekte. Dit kan uiteraard baie verskillende rigtings wees, en dit kan 'n aantal rolle en take insluit, wat onderhewig kan wees aan verandering soos die tyd verloop.
- Vra hoe u kan help; dit is dikwels 'n spanpoging.
- Wees geduldig. Vaste ondersteuning is ongelooflik betekenisvol.
- As u nog nie gediagnoseer is nie, doen alles wat u kan om die proses om 'n akkurate diagnose te vind, te vergemaklik.
- Besef dat baie dinge waarskynlik binnekort vir hulle verander het; dit beteken nietemin WIE HULLE IS verander het.
In die geval van MdDS, waar 'n akkurate diagnose dikwels maande of jare kan duur, kan die rol van 'n versorger wees om te begin om die persoon te help om 'n wettige diagnose te vind. Probeer voor die diagnose, as simptome die moontlikheid van MdDS voorgee, of as die persoon nie weet wat aangaan nie, in gedagte gehou word dat hul lewe drasties verander het, en dit gebeur dikwels met 'n oogwink. Fakulteite wat hulle eens gehad het (kognitiewe funksionering en balans, om maar net 'n paartjie te noem) word waarskynlik skielik en ernstig in die gedrang gebring. Doen jou bes om te verstaan; dit is al wat jy kan doen. Dit is al wat jy hoef te doen.
Die belangrikste antwoorde moet van hulle af kom.
Totdat u die kans gehad het om 'n akkurate diagnose te kry en hopelik met iemand te praat wat vertroud is met medikasie en / of tegnieke om mee te begin, moet u probeer om te veel voorstelle te gee. In my eie ervaring met MdDS is daar egter 'n paar dinge wat u kan sê wat waarskynlik nuttig en waardeer sal word.
'Probeer soveel moontlik rus kry.'
'Ek weet dit sal regtig moeilik wees om dit te doen, maar doen alles in jou vermoë om vir jouself kalmte te skep.' (miskien ken jy hulle goed om idees aan te bied?)
'Ek weet dat u antwoorde wil hê, maar probeer om die hoeveelheid tyd wat u spandeer aanlyn daaraan te lees, te beperk.'
Dit sal redelik vroeg duidelik word met watter take die persoon wat geraak word, hulp nodig het. Hulle wil NIE opgee oor wie hulle is nie, en die rolle waaraan hulle gewoond is om te vervul, die lewens waaraan hulle gewoond is om te leef nie. Nietemin sal hulle dikwels gedwing word om ten minste tydelik sekere dinge prys te gee. Dit is hier waar u instap ... om nie vir hulle te sê wat om op te gee nie, maar om 'hul rug te hê' wanneer hulle u nodig het. Dit kan alles wees, of niks, afhangend van hoe intens hulle geraak word. In sommige gevalle neem u 'n groot deel van hul sorg oor; die belangrikste ding is egter om dit te laat ontwikkel soos dit moet. Om 'n versorger te wees is 'n reis wat ontvou, en ons moet ons bes doen om geduldig te wees en alles betyds te laat ontvou.
Selfsorg is KRUIE.
So belangrik soos dit is dat hulle weet dat u daar is, moet u seker maak dat u uself versorg. Dit klink egter baie makliker as wat dit is. Om versorger te wees, kan baie vinnig oorweldigend raak. Dit is baie maklik om as versorger 'uitmekaar te val'. My idee van “selfversorging” was om myself so hard as moontlik te druk, ondanks my eie gesondheidskwessies (voor MdDS). Ek het 'n kranksinnige bedrag uitgeoefen en my sosiale kalender ingevul tot daar niks meer bygevoeg kon word nie. Boonop dat ek my vrou al versorg het, het ek selfs vriende gesorg, bo my vermoë om dit te doen. Die spanning gebou en gebou. Op die hoogtepunt, en tydens 'n baie spanningsvolle vaart van 7 dae (wat veronderstel was om te ontspan), was dit toe die MdDS ingeskop het, wat my die ernstigste gesondheidsuitdaging gegee het wat ek tot nog toe geweet het. Ek het sedertdien ander gesondheidsuitdagings ontwikkel. Sou MdDS en hierdie ander gesondheidsuitdagings nie ontwikkel het as ek "beter" was met selfversorging nie? Ek weet nie. Wat ek wel weet, is dat u nie moet toelaat dat 'n versorger u definieer nie. Maak tyd vir jouself. As u gestres of pyn voel, herken dit as 'n geleentheid om op te hou en te heroorweeg.
Selfsorg is aan elkeen van ons om te definieer en te verfyn terwyl ons saamgaan. Behalwe dat ons ons ondersteuningsnetwerk gebruik soos ons nodig het, is selfversorging grootliks 'n innerlike reis. Ek moet voortdurend my selfversorgingsvaardighede aanpas, soms op 'n daaglikse basis; dit is selde dat dit van dag tot dag dieselfde lyk.
Ek hoop dat u, deur my reis as 'n "versorger van gesondheidsuitdaging" met u te deel, die pad kan vind wat u help om u geliefde te versorg ... of dit nou MdDS is of 'n ander siekte waarmee hulle te doen het.
Mike Nelson, MdDS Warrior sedert 2011