As u 'n broer, ouer, kind, vriend of versorger is vir iemand wat chroniese siektes het, is die kans goed dat u uself af en toe - of ononderbroke - sal afvra. Hoe kan ek help? As voltydse versorger van my vrou, en ook as persoon met MdDS, het ek hierdie gids geskryf wat ek hoop om u te help om die dikwels uitdagende en newelagtige reis om MdDS te hê.
Wees empaties.
Ek was versorggewer aan my vrou vir ses jaar voordat ek MdDS ontwikkel het. Soveel as wat ek desperaat die erns van haar siekte wou verstaan en hoe dit wasEk kon haar ... nie heeltemal nie. Sekerlik, ek was daar op die manier wat ek kon dink, maar ek kon nie verstaan waarom sy in die bed gebly het nie, waarom die pyn en erge moegheid voortduur, en waarom die verswakking bly vorder het nie. En toe, uit die bloute, gebeur die onverwagte: MdDS slaan my. Ek het self 'n chroniese siekte gehad wat my verhouding met haar siekte drasties verander het. Nuut en onwillig en voortdurend asea, is my hele wêreld omgekeer. Ek nie meer nie geweet wat sy moet doen om beter te word. Al die idees wat ek gehad het, die ontelbare artikels en boeke wat ek gelees het, die honderde voorstelle wat mense my herhaaldelik aangebied het, oor maniere om haar 'beter te maak', verdwyn in minder as 'n maand nadat ek MdDS verkry het. Ek het skielik verstaan hoe dit was om geen vinnige en vinnige antwoorde te hê oor wat ek moet doen nie myself om beter te raak. En om dit te begryp en tog op een of ander manier haar versorger te moet bly, het ek 'n paar belangrike dinge besef van 'n werklike empatiese versorger.
Laat hulle met aksies weet dat u 'die rug het'.
Myns insiens is die belangrikste rol wat 'n versorger in die lewe van iemand wat siek is, kan speel om die bestendige ondersteuning van die persoon se reis deur die siekte so goed moontlik te handhaaf. Dit kan natuurlik baie verskillende rigtings volg, en dit kan 'n aantal rolle en take insluit, wat mettertyd verander kan word.
- Vra hoe u kan help; dit is dikwels 'n spanpoging.
- Wees geduldig. Vaste ondersteuning is ongelooflik betekenisvol.
- As u nog nie gediagnoseer is nie, doen alles wat u kan om die proses om 'n akkurate diagnose te vind, te vergemaklik.
- Besef dat baie dinge waarskynlik binnekort vir hulle verander het; dit beteken nietemin WIE HULLE IS verander het.
In die geval van MdDS, waar 'n akkurate diagnose dikwels maande of jare kan duur, kan die rol van 'n versorger wees om te probeer om die persoon te help om 'n wettige diagnose te vind. As simptome die moontlikheid van MdDS voorstel of as die persoon nie weet wat aan die gang is nie, moet u in gedagte hou dat hul lewe drasties verander het, en dit het dikwels in 'n oogwink gebeur. Fakulteite wat hulle eens gehad het (kognitiewe funksionering en balans, om maar 'n paartjie te noem) kom waarskynlik skielik en ernstig in die gedrang. Doen u bes om te verstaan; dit is al wat jy kan doen. Dit is al wat u MOET doen.
Die belangrikste antwoorde moet van hulle af kom.
Probeer om u te weerhou om te veel voorstelle te gee totdat u die kans gehad het om 'n akkurate diagnose te kry en hopelik met iemand te praat wat vertroud is met sommige medisyne en / of tegnieke. In my eie ervaring met MdDS is daar egter 'n paar dinge wat u kan sê wat waarskynlik nuttig en waardeer sal word.
'Probeer soveel as moontlik rus.'
'Ek weet dit sal regtig moeilik wees om dit te doen, maar doen alles wat u kan om 'n bietjie kalmte vir u te skep.' (ken u hulle miskien goed genoeg om idees aan te bied?)
'Ek weet dat u antwoorde wil hê, maar probeer die hoeveelheid tyd wat u aan' online 'lees, beperk.'
Dit sal redelik vroeg duidelik word met watter take die persoon wat geraak word, hulp nodig het. Hulle wil NIE opgee oor wie hulle is nie, en die rolle waaraan hulle gewoond is om te vervul, die lewens waaraan hulle gewoond is om te leef nie. Nietemin sal hulle dikwels gedwing word om ten minste tydelik sekere dinge prys te gee. Dit is hier waar u instap ... om nie vir hulle te sê wat om op te gee nie, maar om 'hul rug te hê' wanneer hulle u nodig het. Dit kan alles wees, of niks, afhangend van hoe intens hulle geraak word. In sommige gevalle neem u 'n groot deel van hul sorg oor; die belangrikste ding is egter om dit te laat ontwikkel soos dit moet. Om 'n versorger te wees is 'n reis wat ontvou, en ons moet ons bes doen om geduldig te wees en alles betyds te laat ontvou.
Selfsorg is KRUIE.
Net so belangrik dat dit is dat hulle weet dat u daar is vir hulle, moet u seker maak dat u na jouself omsien. Dit klink egter baie makliker as wat dit is. Om versorger te wees, kan baie vinnig oorweldigend raak. Dit is baie maklik om as versorger “uitmekaar te val”. My idee van 'selfversorging' was om myself so hard as moontlik te druk, ten spyte van my eie gesondheidskwessies (voor MdDS). Ek het 'n kranksinnige bedrag uitgeoefen en my sosiale kalender ingevul tot op die punt waar niks meer bygevoeg kon word nie. Bo en behalwe dat ek my vrou al versorg het, het ek selfs na vriende omgesien, buite my vermoë om dit te doen. Die spanning gebou en gebou. Op die hoogtepunt daarvan en tydens 'n baie stresvolle 7-daagse vaart (wat veronderstel was om te ontspan) is toe MdDS begin het, en my die grootste gesondheidsuitdaging gegee het wat ek tot nog toe geken het. Ek het sedertdien ander gesondheidsuitdagings ontwikkel. Sou MdDS en hierdie ander gesondheidsuitdagings nie ontwikkel het as ek 'beter' was met selfversorging nie? Ek weet nie. Wat ek wel weet, is dat u nie moet sorg dat u 'n versorger word nie. Maak tyd vir jouself. As u gestres voel of pyn het, moet u dit herken as 'n geleentheid om te stop en te herevalueer.
Selfsorg is aan elkeen van ons om te definieer, asook te verfyn, soos ons voortgaan. Behalwe dat ons ons ondersteuningsnetwerk gebruik soos wat ons nodig het, is die versorging van selfversorging grotendeels 'n innerlike reis. Ek moet voortdurend my selfversorgingsvaardighede aanpas, soms daagliks; dit is selde dat dit van dag tot dag dieselfde lyk.
Ek hoop dat u, deur my reis as 'n versorger met 'n gesondheidsuitdaging, met u die pad te vind wat vir u werk om u geliefde te help versorg ... of dit nou MDS is of 'n ander siekte waarmee hulle te make het.
Mike Nelson, MdDS Warrior sedert 2011