“Jy moet net leer om daarmee saam te leef.” Ons het almal al daardie woorde gehoor, maar my reis bewys die teendeel. Na 10 jaar, 'n verwoestende terugval en 'n stryd om herstel van 'n beroerte, kan ek uiteindelik sê: die MdDS-monster is weg. Lees my volledige storie van hoop, die gevaar van Propofol en hoe ek twee keer remissie gevind het. 🌊⚓️
Hierdie storie van 'n ouer man is ongewoon. Bill skryf oor die "nogal vreemde wêreld" waarin ons leef en bied 'n boodskap van hoop.
Terwyl sy gesukkel het om 'n dokter te vind, het Lynn op die MdDS-webwerf afgekom. Dit het haar hoop, verligting en antwoorde gegee. Vandag het sy 'n beter begrip van haar simptome en haar snellers. Sy vertel haar storie 9 jaar na die bootverhuring wat haar met "aanhoudende bewegingsiekte" gelaat het, en wil hê jy moet weet dat jy nie alleen is nie. En dat daar hoop is!
“My gedig druk beide die disoriëntasie en emosionele tol van MdDS uit, asook die krag, veerkragtigheid en grasie wat nodig is om dit te navigeer. Ek hoop dat die boodskap ook vir ander weergalm.” ~ Elizabeth
Sluit by ons aan terwyl ons bewustheid verhoog, sodat meer mense wat ongediagnoseer of verkeerd gediagnoseer rondloop, ondersteuning in ons gemeenskap kan vind. As jy die sebra wen, neem dit oral saam. Neem foto's. En vertel almal jou MdDS Sebra-verhaal!
In samewerking met die Amerikaanse Akademie vir Neurologie (AAN) bied die MdDS-stigting en die Amerikaanse Breinstigting (ABF) 'n Kliniese Navorsingsopleidingsbeurs aan wat op MdDS fokus.
Dit is simpel, maar soms is dit 'n bietjie komiese verligting wat my van wanhoop ruk. My superkrag is 'n spesiale vermoë, en hoekom ek voel soos ek voel.
Die meerderheid pasiënte met seldsame siektes het nie 'n Voorspraakorganisasie wat hulle verteenwoordig nie. Lees hoe die MdDS-stigting vir jou pleit, vandag op die blog.